为什么不能有尊严的善终？《不在病床上说再见》
《不在病床上说再见》书摘宫本显二、宫本礼子
当欧美只有 20% 的人在医院过世，亚洲却刚好相反。
日本高龄者临终医疗学会医师宫本显二、宫本礼子夫妇的《不在病床上说再见》，探讨另一种临终的选择。宫本医师主张人到老时应顺应自然生息，不应违背人的尊严，用各种无效医疗延长人类的痛苦余命。
不管哪本关于社会福利的书刊，都会提到在欧洲的人权社福大国丹麦、瑞典等国，没有所谓的长期卧床的老人。
我不禁想知道其它国家的情况，因此在学会的邀请演讲中，请教了数位来自英国、美国、澳洲的医师，他们的回答是：在我们国家，也没有长卧在床的老人。
相对地，在日本的老人医院呢？不必我多说，长年卧病在床、无法行动，正在做中心静脉注射或经肠道营养的老人不计其数。非常不可思议，日本的医疗水准绝对不低，甚至可说比其它国家更加先进才对。
为什么其它国家没有卧床的老人呢？
我在瑞典找到了答案。2007年，我和同为医师、专攻失智症医疗的妻子一起，经由塔克曼医师的引荐，有幸拜访位于斯德哥尔摩近郊的医院及老人照护设施。如我们的预想，诸院所中，连一位长卧的老人都没有。不仅如此，也没有任何一位高龄患者使用胃造口或经肠道营养法。
其原因在于，在欧美人的普遍认知里，高龄者到了临终期会自然而然失去食欲，这是天经地义的事情，使用经肠道营养或点滴等人工补充营养的方式为高龄者延命，也就是干涉他人的自然发展，反而被视为一种侵害人权与伦理的行为，更会被认为是在虐待老人。
当地并不会在高龄者开始无法进食时，给与经肠道营养或点滴，就算发生感染引起肺炎，也不会施打抗生素，仅投以内服药。当然也就不会有必要将患者的手脚绑起来。
单刀直入地说，大多数的患者在进入意识不明的长卧状态前，就自然地寿终正寝了，这样的社会不会制造出长期卧床的高龄患者。
民族性与社会观，左右临终生活品质
高龄者的临终医疗观，是欧美比较好、还是日本比较好，无人能够下定论。但是，以某些状况来说，关节全都扭曲僵化、为了不要让胃造口的导管歪掉而将患者的双手绑起来……眼前所看到的高龄老人所受的种种待遇，实在很难让人感受到他们身为人类应有的尊严。
内人和我都已留下书面文件，清楚表达我们在临终期进入无法饮食的阶段时，均不愿接受胃造口等各种人工补给营养的延命医疗，不仅如此，也向子女们再三耳提面命，不可因一己之私，让我俩承受无效医疗之苦。
和国外自然寿终正寝的方式相比，日本的高龄者临终医疗，在患者已经不省人事的状态下，还要用点滴或经肠道营养来让肉体继续活下去，不管怎么想都太怪异了。
自从当初在瑞典偶然发现，当地高龄者在临终阶段也不会使用点滴或经肠道营养，为了用自己的眼睛一一确认外国的真实情况，我们夫妇踏上了旅行各国见习当地临终期医疗之旅。
瑞典、斯德哥尔摩
——生命是为了享受人生而继续
在开始之前，想要为大家仔细介绍展开这一连串旅行的契机，也就是先前提到的位在瑞典斯德哥尔摩郊区的高龄者照护机构。在2007年，我和先生一同前往瑞典。先生先出席欧洲人工呼吸器学会，结束后一起拜访瑞典的失智症治疗、照护院所，进行见习，则是我们这一趟的真正目的。
到了斯德哥尔摩，透过之前在日本见过面的安妮卡·塔克曼医师，为我们引荐了几家失智症专科医疗及照护机构。安妮卡·塔克曼医师是老年科的专科医师，她是在1987年首度于瑞典开设记忆治疗科的失智症治疗权威。
为了早发型失智症所开设的安养收容院，当时有二十四位患者入住。看护师数量为一人，医师则每周来访一次。
创立两年以来，共有六位患者在此地过逝。一年里有三位患者因吸入性呛伤移送至医院，但都在短时间内回到安养院，在熟悉的温暖环境中离世。失智症是一种发展至末期会导致患者死亡的疾病，但就算到患者无法进食的状态，家属也不会用点滴或经肠道营养法来人工补给营养。
老人院的日常生活非常重视散步，因此有个用围篱隔起来的大庭院，庭院里还设有桌椅。带领我们参观各处的职员介绍：人活着就要享受生活，经常有社工或家属在这里为了住院的患者开庆生会或各种派对。
得到院所的邀请，我们留下和住院的患者们一同进晚餐。餐点内容有在瑞典很家常的炸鲱鱼排淋上浓稠的奶油白酱、烫熟的马铃薯、红萝卜丝等等，意外地相当简单朴素。但马铃薯十分香甜，说实话，吃起来的味道，比我们俩人住的北海道所产的马铃薯还好。
还有最令人惊讶的是，餐后竟端出了啤酒。酒精浓度仅2.5%的淡口味啤酒，只要没有酒精中毒，每天喝都没关系。在日本的话，怎么可能允许每天拿啤酒给年轻的早发性失智症患者饮用。
看来瑞典人嗜酒的生活特性，也充分带入了失智症治疗的过程中，院所在最大的可能范围里，尽可能减少因病痛从患者身上剥夺生活乐趣。活的时候尽情享受、死的时候干脆爽快，在这里见到的种种，不禁令人再度感到欧洲与日本大不相同的思考模式。
这是一所民间私立的照护之家。在瑞典，照护之家的医疗护理度较高，需要正式医疗协助的高龄者适合入住这类型的机构。不但有医师会定时巡房，每一位入住者平均分配有0.12位护理师。每间房都有个人浴厕室，淋浴及盆浴设备也都齐全。
民营的照护之家BLOMSTER，外观充满温馨的气氛。
在这趟见习中，塔克曼医师非常体贴地做了各种安排，让我们能和各机构的入住者吃同样的餐点，实在是难能可贵的体验。
这里的午餐像一般的餐厅一样，有数种不同的主餐可供选择。当然，红酒也是任君饮用地附在套餐里。看到瑞典这些高龄入住者，忍不住也想让日本照护机构裡的老人家们也能每天喝上一点酒。事实上日本近来也有些安养照护院所有提供酒类给入住者，但这样做的院所仍然少之又少。
生命是为了享受人生而继续，真是至理名言。
入住瑞典高龄者照护机构的人，除了仍能享受人生中的美食和美酒之外，还拥有可贵的自由。
由于失智症患者会迷路，因此在散步时会有看护员随行在侧，避免发生意外。在机构中认识的一名八十岁女性失智症患者，每天定时都要出门散步，但固执地拒绝看护随行。
硬要阻止她单独出门的话，她会打破窗子逃出去，因此机构在和家属会商之后，决定让她携带具有卫星定位功能的手机，允许她每天进行两小时的单独散步。
在日本的相关院所中，除了那些身体硬朗、脑子还清明的患者之外，绝不允许失智症患者单独出门散步，万一发生意外，院所将遭到管理失职的诉讼。
2007年，一位失智症男性患者（当时九十一岁），家属及看护疲劳以至于不注意时，出门独自行动，意外死于交通事故。JR东海铁路公司对其家属提出赔偿告诉，继而掀起严重的议题。由于一、二审时家属皆认同照护过失，因此最后判决死者九十一岁的妻子必须对JR东海铁路公司支付赔偿金。
如果最高法院也做出同样的判决定谳，无疑地，全日本的失智症患者将面临此后被彻底禁闭在家中的命运。这怎么可以呢！像这种因为失智症患者引发的损害事故，应当不是由家属进行赔偿，受害者（本案例中为JR东海铁路公司）应向社会性的赔偿制度求偿才对。
除了外出之外，日本对高龄者的行动还有许多其它的限制。例如有些医院，碰到长期卧床的高龄患者会有剧烈身体动作时，会用布条将他们的身体或手脚绑在床栏上。
医院常会有这类解释：乱动时脚卡进床栏里，有可能会骨折、一切以患者的安全为优先。相比之下，瑞典的国民却愿意承受一定的风险，以换取身为人的基本自由。民族性和社会观念的不同，也如此鲜明地反映在高龄者的医疗面上。
瑞典在1992年曾进行保健福祉改革。这是因为整个社会系统都面临高龄化及金融危机，社会保障财政大为吃紧的关系。其改革的目的在于解除住院普遍化的问题以及提高高龄者的生活品质。
保健福祉改革最后将医疗划分给政府负责，而社福、福祉院所则交由各市、乡、镇负责，当时约有五百四十间长期照护院所转型为照护之家，改由各地方市、乡、镇系统负责管理营运。
当患者在医院的治疗告一段落后，各地方市、乡、镇公所不得不尽快为患者找到适当的收容院所，因为当患者迟迟不出院，自第五天开始，医疗费用规定必须由各地方市、乡、镇公所负担。这样一来，各地方市、乡、镇公所自然会加快速度为患者安排出院。
此外，患者的住院时间也比日本短很多，心肌梗塞大约五天、乳癌或骨折则在手术当天就会出院移往照护机构。但也因此，形成许多复健不完全而落入轮椅生活、检查不完全等各种问题，照护之家在无形间也被迫背负原本医院负责的范围。塔克曼医师严肃地说着。
在瑞典，入住照护院所的高龄者，通常也会在同一机构中进行安宁照护。并不像日本一般，视病况移送到其它院所或医院。例如发生肺炎时，患者通常只会服用院所内驻院医师开立的内服药。视症状轻重，在日本的做法下原本有痊癒机会的患者，很有可能在欧美的疗养院中会撑不过去。
不过少、也不过多的医疗环境是所有人的理想，而医疗环境则取决于该国本身的医疗制度，想要实现理想的医疗可说难上加难。瑞典的高龄者医疗可能介入得太少，但也有其优点所在。
譬如瑞典就不可能出现日本那样将患者绑在病床上的景象。在人生接近终点、已不再进食的人，医院也不会用点滴或经肠道营养干涉，患者就以自己能吃得下、喝得下的量为主，让生命依循自然的脚步逐渐枯萎、回归。和我国（日本）可说是对照组。
当入住者过逝后，医师也没有必要火速赶到现场，遗体会保管在照护院所中二至三天，医师在这期间内过来确认死亡开立证明即可。
原本我心想，瑞典不做延命医疗，所以平均寿命想来会比日本短，在经过调阅普查资料后发现，2012年瑞典平均寿命为81.7岁，日本为83.1岁，意外地，落差远没有想像中大。
也就是说，日本在各阶段极力进行沉重的临终期医疗及延命措施之后，寿命也不过就延长了一年半而已。
我们总认为瑞典是高社福环境的社会，但在高龄者身上似乎并不通用。在高龄者不断增加的社会中，高龄族群的照护预算却不停地在削减。其原因就在于高龄者的生活环境与健康，并非国家的首要优先目标。
途经一所老人安养之家，院里正在为一名九十六岁的女性入住者庆祝生日。当时塔克曼医师说：在瑞典入住安养院，必须是病情已经进展到分不出是住在家里还是安养院里的患者。说实话，这位患者来得太早了。如果这个等级的人也能入住的话，那安养之家马上就会爆满了。
落实入住资格的审查制度下，瑞典的失智症家属协会曾相当不满地公开抨击：失智症患者几乎永远进不了公立照护院所，对居家照护失智症患者的家属来说是一种过重的负担。
我原本以为这里是一个高社福的国家，令人意外。实际上，八十岁以上高龄者入住照护院所的比例下降颇多，自1980年的28%，下降至2014年的14%。除了社会福利预算削减之外，为了能在熟悉的环境裡生活，高龄者照护的趋势已由移居至院所改为居家照护。
但是，社会需要照护院所、有许多老人殷殷期盼能得到照护服务，仍是不争的事实。
我们夫妇定居的北海道有许多高龄者照护院所，除了特别照护老人院之外，失智症患者只要病情不至重度，稍加等候就能够获得入院资格。意外地，日本的高龄者社会福利反而发达许多（当然日本也有很多都市并不具备如此完善的资源）。
2007年在斯德哥尔摩见习的期间，失智症照护收容机构很少是独栋建筑，大多都是在一所庞大照护机构中的一角。因为独栋建筑的经济效率太差。
日本的社会高龄化发展迅速，高龄族群日益膨胀，医疗费用与福祉预算的不足已可预期。趁现在还用一定的预算完善高龄者医疗及福祉时，必须加快脚步研拟出未来的应对之策。
为什么不能有尊严的善终？
4 大原因造就日本长卧老人
「生而为人，终究有面对死亡的一天，当那个时刻来临，能够带著尊严离开才是幸福圆满的。」
日本高龄者临终医疗学会医师宫本显二、宫本礼子夫妇的《不在病床上说再见》，探讨另一种临终的选择。宫本医师强烈主张人到老时应顺应自然生息，不应违背人的尊严，用各种无效医疗延长人类的痛苦余命。
从瑞典为起点，我们看过了 6 大国家（编按：前文所提 6 大国为：瑞典、澳洲、奥地利、荷兰、西班牙与美国）的高龄者临终期医疗现场。自 2007 年听说瑞典临终期医疗的实况以来，我总怀疑瑞典的情况会不会是全世界的异类，也因此促使我动身去确认其它国家的真实情况。
最让人意外的是，这几个国家里确实都没有长卧在床的老人。虽然也有卧病的老人，但不像日本那样──不省人事的老人从导管获取食物或营养，手脚关节僵化、瘫在床上无法翻身，连一个音都发不出来，却一年又一年的躺著活下去。
其原因就在于，以上诸国的高龄者在倒下之后，并不会採取经肠道营养等延命措施，老人们会在短期间内自然寿终正寝。这些国家的人民认为，人终有一死，如果为了让他活下去而导致其人权与尊严受损，反而成了伦理不容的坏事。
4大原因造就日本长卧老人
为什么其它国家会和日本如此不同呢？最先浮现脑海的原因是日本和欧美不同的宗教观。这件事我在造访瑞典时，曾和塔克曼医师讨论过。她肯定的说：「以前我们也有很多胃造口跟插鼻胃管的患者。但现在普世的观念认为这种做法有违伦理，临终期的老人只吃想吃的份量，这是基本的社会常识。所以应该和宗教没有关系。」确实瑞典的宗教历史在这段时间裡并没有改变过，经肠道营养却不见了。如果不是宗教不同的问题，那症结点又在哪里呢？
第 1 个原因，不同的生活观反映出不同的生死观。将生活在美国加州高龄者社区的老人和日本当地的老人相比较，双方在老年生活形态上有莫大的差异。根据国际百寿者研究会的报告也可看出，美国在开朗积极的心态上远远胜过日本。
在日本，人们总想著「接下来可以大玩特玩了！」但在退休之后抱持积极享受人生观念的人，想必却很少，也没有专属于高龄者的消遣设施。要说到高龄者会如何安排自己的生活，恐怕是尽量避免造成子女的困扰，尽量低调的生活。俗话说「老来从子」，生活方式及医疗内容完全听从子女发落的人也不少。
相较之下，欧美人却能不加思索的回答「生命是为了享乐而继续」、「躺在床上靠点滴活著，有什么意义」、「都到了感受不到期待和快乐的地步，活著要做什么」。因此，他们会拒绝透过经肠道营养，很乾脆的选择让生命自然结束。面对生活的态度有多么不一样，也已经诚实的表现在面对死亡时的不同。
第 2 个原因是，日本有太多人无法接受自己的双亲死于癌症之外的疾病。现今日本超过 80 岁以上的国民，死于心脏病、肺炎（大多为吸入性肺炎）、脑中风等病症的人，压倒性的超过癌症。但即使如此，家属仍会强烈要求为患者进行只有痛苦却没有希望的延命医疗。
日本有一位 76 岁的患者，在第一次脑中风后，经过 5 年再度倒下，陷入意识昏迷，诊疗后确定为二次中风。首先接纳这位患者的脑神经外科医院，基于患者年事已高，建议家属暂且不要进行积极的医疗，先看看情况。
但家属提出要求转至其它医院，并施行各种沉重的医疗手法，包括中心静脉注射营养、经肠道营养、气切、人工呼吸器等，后来因为出现排尿困难，也接上了洗肾机。到了最后，患者仍然没有恢复意识，就这样撒手人环。离世时身体肿得不成人形，因为放不进棺材裡只好硬塞，而一用力压，皮肤就裂开渗出水来，家属也说遗体实在惨不忍睹。
如果这位患者当时复发的是癌症，相反的就不会受到这些治疗。恐怕到人生要告别的那一刻为止，所有人都在致力于缓和他的痛苦。在日本，上了年纪的人因为癌症以外的原因过世的数量多更多，大众应该对此项事实有更深刻的体认才是。
第 3 个原因，在日本，一旦装上人工呼吸器、人工营养系统后，如果想要中止，就会有警察介入或遭遇官司的可能性。最后为了明哲保身，医师也只能继续施行延命医疗，继续製造出更多长卧在床的老人。
第 4 个原因，来自医疗制度的不同。我们所造访过的瑞典、澳洲、奥地利、荷兰、西班牙，都有许多公立机构，其医疗制度充分反映出人口高龄化之下，国家政府致力于压缩医疗开销的立场。
另一方面，美国的医疗机构虽为民营，但在制度上也同样反映出民间保险公司全力缩减医疗负担的方针。
而日本由于有全民健保，医疗支出（财源）虽由政府公家负担，但请领经费的几乎全都是民营医院（约 80%），政府身为支出方，为了压低医疗支出，每 2 年就调低预算，降低健保补助金额，结果造成医院为了经营考量而反过来尽量进行过度的沉重医疗手法。国立、公立医院由于努力想获得独立的预算规画，做法也大致相同。也因此，国家越是压缩预算，预算申请方就进行更多厚重医疗。
欧美、澳洲等国家的努力结果，是建立在国民不希望以人工医疗延命的普世观念，以及政府致力于压低高龄者医疗支出的行政方针上，国民与政府站在同一立场，才能够推动社会的趋势。
半世纪前的生命价值，今世已遭遗忘
巡访了诸多国家，我深刻认知到，现代日本对高龄者临终期的医疗观念，在世界上是非常不可置信的开倒车行为。临终期的老人只吃他吃得下、喝得下的份量，这在 50 年前的日本是再常见不过的事，高龄者都是在自己家中由家人进行最后的照料。
惯于施行沉重医疗干涉的现代风气，如果我没有到国外走这一遭，大概也不会感觉出这有多么怪异。我们在医疗技术突飞猛进之际，忘记了早年日本传统的临终照护的优点，我希望大众能去注意、找回临终照护真正的目的与价值。时代会改变，但人类离世时的自然规律却不应该被改变。
关于患者权利的「里斯本宣言」（由第 34 回世界医师会总会于 1981 年发表）中，明记“患者具有在保有尊严的情况下死亡的权利”。生而为人，终究有面对死亡的一天，当那个时刻来临，能够带著尊严离开才是幸福圆满的。
来源：中国养老咨询、NPOST网站
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