美儿发起人冯家妹动情讲述她的“生命之美”

3月25日，由罕见病发展中心（CORD）携手造就举办的《生命之美》活动在上海顺利闭幕。活动现场，来自政府、科研机构、医学行业、医药企业、基金会、病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友等二百余人出席。青年演员、歌手、美儿SMA关爱中心的发起人之一冯家妹应邀作为演讲嘉宾，讲述了她一路作为罕见病患者家属到发起美儿SMA关爱中心的动人故事。

从满怀欢喜的期盼女儿出生到被检查出SMA，再到女儿离开人世。在三年的时间内，这些遭遇都降临到家妹身上，但在她看来，不论是幸还是不幸，都是生命予以的馈赠。让罕见病群体有一个归宿感，也是一件很幸福的事情。家妹说：“我不想把这个机构做成百年传承，我希望有一天我们的机构能够解散，那样说明所有人都关注了这个群体，罕见病不再是罕见病。”

她是明星，也是一位母亲，曾因女儿的到来幸福洋溢，曾有过“想要陪着你长大，亲自送你出嫁，想要你陪我变老，为我择去白发！”的憧憬，一切美好的梦都被脊髓性肌萎缩症这种疾病终结。在寂静的夜晚，请细细聆听美儿的发起人冯家妹，讲述曾让她欢喜又让她动容的“生命之美”。加油，家妹！加油，SMA的每一位斗士！

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图片和视频来自罕见病发展中心（CORD）

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脊髓性肌萎缩症（简称SMA）疾病知识介绍

机构介绍

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），由青年演员冯家妹与SMA三型患者马斌共同发起，并于2016年在北京市民政局正式登记注册。

机构战略为：在推动中国SMA医疗事业的进步，帮助和关爱患者与家庭，科普宣传疾病知识，呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。 

愿景

人们不再惧怕SMA

使命

帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病

口号

爱永不止息

机构目前开展的工作

1、SMA患者家庭支持计划：

针对家庭中遇到的药物及护理常识，二胎产检，高危人群携带者筛查，危重患儿PICU里遇到的常见问题，父母对孩子的教育、心理等各方面的咨询。

2、天使圆梦计划：

通过对接各种社会资源，帮助患者实现五彩的梦想，让他们的生命里多一些美好的记忆，而不仅仅是生病看病。

3、SMA患者康疗计划：

通过企业折价优惠+公益资助+医生与康复师跟踪指导的模式，解决国内患者康疗设备使用率低、使用不专业的现象，降低因辅助器械缺乏而导致患者死亡的概率。

4、SMA灯塔计划：

组织SMA相关的各类大、小型研讨会，编译和推广国际专业治疗指南、评测量表等，支持国内与SMA相关的各类研究。

5、SMA宣传计划：

制作与SMA相关的动漫、宣传片、微电影、组织线上线下宣传活动等向公众普及SMA疾病知识，反映SMA群体生活状况。呼吁和倡导药物可及、携带者高危人群筛查等。

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网站：www.meier.org.cn

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