#8·7关爱SMA#活动全网在行动
2018年8月3日，“聚焦8月7日，关爱SMA“公益沙龙在北京顺利举行。活动上，美儿SMA关爱中心与病痛挑战基金会联合发出倡议，将每年的8月7日定为“国际SMA关爱日“，到场的多家媒体纷纷表示关注与支持。
该倡议得到中国日报中文网、人民日报海外版、工人日报(中工网)、光明日报(光明网)、科技日报(中国科技网)、北京晚报、新京报网、中国医药报(中国食品药品网)、健康时报、生命时报、人民网健康、中国财经网、凤凰网健康、腾讯健康、腾讯大成网、39健康网、医健内参、封面新闻、搜狐健康、新浪新闻中心、东方头条、CSR环球、中国营养联盟、新觉刊、创富啦等媒体的报道或转载。同时，本次活动也得到病痛挑战基金会、中国罕见病、五色石医学、豌豆Sir等公益伙伴的大力支持。
公益沙龙结束后，#8·7 关爱SMA#秀照片为SMA患儿和家庭送祝福的活动，也在微博、微信、抖音、Facebook、Instagram等新媒体平台展开，得到众多用户的支持，其中微博话题阅读量超过30万。
有爱的明星大V们也加入到这场爱的接力中，在此特别感谢女子拳击冠军牛雪婷、世界拳击冠军董程、青年演员王大奇、冯家妹、前国家队拳击主教练田东、全国拳击锦标赛冠军符海娇、奥运拳击亚军任灿、世界拳王程靖、@健康界、@英国报姐、@哑巴等加入到支持SMA患儿的这项充满爱与能量的活动当中。
社会各界的爱心人士也都纷纷加入播撒爱、传播爱的行列当中，其中还有很多小朋友也积极参与到活动中，为他们罹患罕见病的伙伴送去关爱和祝福。感谢大家，有您、有我、有大家，SMA患儿和家庭不会孤单。
“国际罕见病大使”根根在Facebook上发起了同样的活动，得到很多其他国家SMA患者与家庭的支持与响应。
当然，宣传SMA和传播正能量的活动也少不了国内许多萌萌哒SMA小天使们。虽然他们由于肌力弱，可能很难完成“指尖微笑”的动作，但他们的积极参与，正是向社会各界的宣告，呼吁更多的人关爱SMA患者和家庭群体，也以此感谢身边关心他们、爱护他们的人。
伙伴单位值此SMA关爱日之际，也通过各种方式向SMA患儿及其家庭送来鼎力支持与最诚挚的祝福，在此美儿SMA关爱中心替这些可爱的天使和顽强的人儿感谢你们！
我们坚信，有你，有我，SMA患者就不会孤单，对他们的关爱就不会再罕见。
关于“国际SMA关爱日”
“国际SMA关爱日”的LOGO由两条出现断裂的DNA螺旋结构组成数字“7”主图案，代表SMA主要是由致病基因上第7号外显子缺失所致。
红蓝两主色分别代表了对SMA群体的持续关爱和对疾病的不懈探索研究。配合英文文字“World SMA Awareness Day”和国际化的设计风格构成了承载完整信息的“国际SMA关爱日”LOGO。
2018年SMA国际关爱日的主题：“点亮生命之光”，Light up their lives
2018年“国际SMA关爱日”的主题是“点亮生命之光”。海报中科技感图案构成DNA的双螺旋结构，同时也是一支点亮的蜡烛，寓意高速发展的医疗科技进步及社会的关爱将带给SMA患者生的力量和新的希望，基因链条周围的彩色元素，代表着无限的可能性和社会各界的关注。
还没参与“指尖微笑”秀照片？快快行动吧！
微博/微信活动：
今年8月7日为第一个国际SMA关爱日，在此诚挚地邀请看到此篇文章的您和我们一起参与#8·7关爱SMA#活动。
如下图所示，拍摄照片上传微博、微信并附文案：
#8·7关爱SMA#交叉手指意为“祝福好运”然而这个简单的动作，很多SMA的病友却无法完成，让我们把笑脸画在手指上将这份坚强与爱传递下去，用爱点亮生命之光。@美儿SMA
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脊髓性肌萎缩症（简称SMA）疾病知识介绍
《美儿的故事 - SMA与我们》—中国首支SMA科普宣传片
机构介绍
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），由患者家属冯家妹与SMA三型患者马斌共同发起，并于2016年在北京市民政局正式登记注册。
机构战略为：在推动中国SMA医疗事业的进步，帮助和关爱患者与家庭，科普宣传疾病知识，呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。
愿景
人们不再惧怕SMA
使命
帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病
口号
爱永不止息
机构目前开展的工作
1、SMA患者家庭支持计划：
针对家庭中遇到的药物及护理常识，二胎产检，高危人群携带者筛查，危重患儿PICU里遇到的常见问题，父母对孩子的教育、心理等各方面的咨询。
2、天使圆梦计划：
通过对接各种社会资源，帮助患者实现五彩的梦想，让他们的生命里多一些美好的记忆，而不仅仅是生病看病。
3、SMA患者康疗计划：
通过企业折价优惠+公益资助+医生与康复师跟踪指导的模式，解决国内患者康疗设备使用率低、使用不专业的现象，降低因辅助器械缺乏而导致患者死亡的概率。
4、SMA灯塔计划：
组织SMA相关的各类大、小型研讨会，编译和推广国际专业治疗指南、评测量表等，支持国内与SMA相关的各类研究。
5、SMA宣传计划：
制作与SMA相关的动漫、宣传片、微电影，组织线上线下宣传活动等向公众普及SMA疾病知识，反映SMA群体生活状况。呼吁和倡导药物可及、携带者高危人群筛查等。
捐助我们
银行账号：110060635018800009982
开户银行：交通银行股份有限公司北京三元支行
开户名：北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心
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邮箱：info@meier.org.cn
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