SMA公益巡诊沈阳站顺利举办 盛京医院SMA多学科诊疗正式启动
盛夏的7月,骄阳似火,但这并没有阻挡东北地区的SMA病友家庭参与和学习康复训练的热情。7月29日,SMA天使助力营公益巡诊活动走进位于辽宁沈阳的中国医科大学附属盛京医院,为周边地区的SMA病友和家长带去了他们最需要的康复知识和训练技巧。
SMA公益巡诊沈阳站合影
29日上午,SMA病友的老朋友——日本康复治疗专家仙洞田 洋登先生首先为到场的家长和盛京医院儿童组治疗师进行了SMA的康复治疗讲座。本次讲授部分结束后,仙洞田老师特别安排了家长互动体验和实操的环节。通过现场对SMA小患者进行手法演示,让家长和治疗师能够更清楚地学习治疗要点。
神经康复讲座现场掠影
本次巡诊,仙洞田老师为东北地区的10名SMA患者进行了一对一康复评估与指导。针对本次一些低龄的SMA小病友,康复师也是使出“浑身解数”,将小游戏融入康复治疗中,调动孩子的注意力和配合度,让孩子们快乐地参与康复评估。患儿家长在一旁频频点头,表示也会回家尝试以更有趣的方式帮助孩子进行康复。
康复评估指导中的温情瞬间
7月31日上午,由盛京医院小儿神经内科的王华主任牵头,召开的SMA多学科专家交流会暨中国医科大学附属盛京医院脊髓性肌萎缩症MDT启动会顺利举行。会上,来自北京大学第一医院和首都儿科研究所附属儿童医院的遗传和呼吸方面专家,与到场的盛京医院多学科团队进行了SMA多学科诊疗方面的交流。
SMA多学科专家交流会
会上,来自盛京医院包括神内、遗传、肌电图检测、呼吸、消化、营养、骨科、康复和心理等相关学科的专家悉数到场进行交流。王华主任也表示,希望后续继续推进该院针对SMA的多学科诊疗模式的开展,为东北地区广大的SMA患者家庭带来更多的就诊便利。作为SMA公益巡诊的发起方,美儿SMA关爱中心也会继续努力,推进巡诊后的随访工作,让参与巡诊的病友家庭将巡诊带来的收获延续下去。
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脊髓性肌萎缩症(简称SMA)疾病知识介绍
《美儿的故事 - SMA与我们》—中国首支SMA科普宣传片
机构介绍
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称:美儿SMA关爱中心),由患者家属冯家妹与SMA-III型患者马斌共同发起,并于2016年在北京市民政局正式登记注册。
机构战略为:在推动中国SMA医疗事业的进步,帮助和关爱患者与家庭,科普宣传疾病知识,呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。
愿景
人们不再惧怕SMA
使命
帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病
口号
爱永不止息
联系方式
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