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“居家生活美好瞬间”征文活动优秀作品展播(二)

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2024-08-24


悄悄的我走了,正如我悄悄的来;我挥一挥衣袖,带来了…


亲爱的SMA家人们,很荣幸让你们这么想我,请允许我自恋一次,虽然你们是想我播报出来的作品了,但我也可以完全理解为你们是想小编我了。清明节到了,大家有木有想出去踏青的安排啊,总之我是有的,打算把这4部作品放出去之后,就去寻找梦里的油菜花田!人间最美四月天嘛,出来感受一下阳光的温暖,和大自然打一声招呼。


你们知道吗?自从强调了投稿截止日期后,那作品是刷刷刷的往上涨, 可乐坏了我们,因为小编我又可以提前到众位家人们故事里体验一下了,那种感觉就像是喝了蜜一样甜,哪怕最后因为选作品蓝瘦香菇,也都没关系。


上次作品的播出,给一些家人们带来了的启示,新发的稿子,质量都很不错。我们经过筛选和讨论,最终决定了这一期的四部优秀作品,分别是莫晗的《疫情期间精彩生活》素素的《宅家阅读》慧慧的《让爱传出去》文文的画《向阳而生》


5号莫晗,河北,6岁,SMA 2型


看来疫情期间,大家的生活都很多姿多彩,快来让我们感受一下这位小宝贝的快乐吧!


嗨,大家好,我是莫晗,好久不见,还记得我的招牌式微笑吗?


招牌式微笑


新的一年,我换了新的发型,给大家秀一下吧。


我的新发型


过年啦,我又长大了一岁,有姐姐的陪伴,有丰盛的美食,好开心呀!


我和姐姐


看姥爷做的炸糕、酱肘子,姥姥做的寿司、红糖大馒头,妈妈做的春饼合菜、西红柿炖牛腩,都是我爱吃哒!


美食拼图


看我家都是大厨师吧?我当然也不甘示弱,本大厨偶尔也会露一手呢!看看我亲手制作的糖葫芦,隔着屏幕,我都看到你们的口水啦!


糖葫芦


过年真好,一家人欢声笑语,温暖而幸福。可是,就在中华大地阖家团圆的时候,突发的新冠肺炎疫情引起了全国的关注与震撼。


特殊时期,医生护士们冒着生命危险,抛开一切顾虑,冲向一线,我为他们祈祷,为他们点赞!


武汉加油


我上网课


认真学习


做手工


当然,课间不能忘了做眼保健操哦!


眼保健操


偶尔,我也会调皮捣蛋。某天,和姐姐一起睡了个大懒觉。


和姐姐睡懒觉


吃饭的时候,偏偏就迷上了米小圈。


不好好吃饭


姥姥病了,我跟妈妈去上班,还客串了小领导呢!


小领导


我的本事可不止这些呢,看看我用磁力片搭建的城堡,妈妈看了都不舍得拆呢!


妈妈的城堡


还有,看我3月8日女神节亲手为妈妈做的贺卡,悄悄告诉你们,那可是我人生中的第一篇作文呢!


我的第一篇作文


妈妈说,世界的模样,取决于你凝视它的眼光,每个人都有自己的人生赛道。我不太明白是什么意思,我只知道,我每天坚持学习,会收获很多知识;我每天坚持锻炼,终于可以向前爬了!



莫晗的视频小彩蛋

6号素素,重庆,19岁,SMA 2型


当看到这篇文章的时候,就有一种眼前一亮的感觉,不止颜值,还有文采。好不好奇,快去欣赏一下吧!





宅家阅书,认真防疫


若没发生这场疫情,这初春本该桃李各艳,樱落芬芳,街上游人稚童吵嚷欢喜,可伴随着递增的数字,一切都变了模样。守在家中防疫,我家住在二十七楼,眼望下去都是寂寥,在这场战争里,唯一能做的只有保护好自己。


在父母外婆和亲戚们万般叮咛下,我算是戒掉了奶茶炸鸡成瘾症,想念垃圾食品得不得了时也引着家里人解锁了烹饪的技能,味道还真不错。这呆在家里的日子,给了我机会去好生学习备科目的考试,光是备考,多无趣,逼着我琢磨出各种玩法消遣。


跟着网课学完了法语,不时自己哼哼香颂,通过学习浪漫的法语去法兰西的历史长河一番闯荡,想象自己正处在法国贵族和王室永不休止的战争中,见证兵戎与算计,宗教与文艺复兴,艺术与权力的游戏;同时在学的古拉丁文,进而也颇有进步,因着练习题要做拉译英,在题目和课外顺便了解了许多希腊罗马的哲思、史料趣闻和神学故事,又用教廷音乐来磨耳朵,任谁能想到,在家的三个月,我和古哲人们约会了个遍。学习之外,组了个小组,带上一群比我年长的哥哥姐姐们阅读小王子日语版,良友隔山海沿着网线,伴我再和小王子看了第九百九十九次日落,岂不美哉?


在疫情过去之后,这场疫情教会我的更多是:珍惜生命。


生命,呼吸在这人世间,不是理所当然的,是奢侈品,珍惜生命,珍惜每一分每一秒,去丰富自己的心灵,想尽一切办法让此生不被辜负,是每个人从出生下来唯一重要且最重要的命题。


在春节前,我们对于春天和疫情哪个先到来心怀忐忑,春天终于来了,明天也终于来了,未来的一个又一个明天,我仍会忐忑,死亡和炸鸡,哪个先来?我们无非避免忐忑,只能和忐忑和解,最后,我想分享我近日习到的一句拉丁文:


——

Disce ut semper victurus, vive ut cras moriturus.


Learn as if always going to live;live as if tomorrow going to die.


视学问永生无止,视人生明日将逝。



7号慧慧,天津,7岁,SMA 2型


腼腆的小女孩,干净的声音,让我们一起把爱传出去。



8号文文,四川,5岁半,SMA 2型


最后拿一幅画作静静地收尾,和这个baby的心愿一样,希望我们SMA的朋友们向阳而生,越来越好!



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机构介绍

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称:美儿SMA关爱中心),由患者家属冯家妹与SMA 3型患者马斌共同发起,并于2016年在北京市民政局正式登记注册。


机构战略为:在推动中国SMA医疗事业的进步,帮助和关爱患者与家庭,科普宣传疾病知识,呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。




愿景

人们不再惧怕SMA




使命

帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病




口号

爱永不止息




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