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由SMA孩子们参与创作的《珍宝》今日正式上线!
“我要画上一双翅膀,与妈妈一同翱翔”;
“妈妈是风,我就是雨,下雨前必有风,风雨后必有彩虹”;
“感谢爸爸妈妈对我无私的爱!给我太多太多的温暖!你们教会我无论怎样都要阳光从容地面对每一天”......
由这些SMA孩子们纯朴、真挚的话语谱写成的歌曲《珍宝》今天正式上线了!
还记得那片蔚蓝的海吗,还记得那抹粉红色的朝霞吗,还记得初夏夜晚那无尽的笑声吗?就在一个月前,SMA孩子们在美丽的阿那亚唱响《珍宝》,留下了无数美好的回忆。而今天,承载着这份难忘记忆的歌曲及音乐MV今日将正式在网易云音乐平台首发。
感谢每一位为此付出的伙伴。不管你是否去过那片海,不管你是否曾听过这首歌,欢迎你走进SMA孩子们的内心世界,有你在,TA们的童年将不再孤单。
扫描下方二维码,一起聆听属于SMA孩子们自己的歌!
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脊髓性肌萎缩症(简称SMA)疾病知识介绍
机构介绍
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称:美儿SMA关爱中心),由患者家属冯家妹与SMA 3型患者马斌共同发起,并于2016年在北京市民政局正式登记注册。
机构战略为:在推动中国SMA医疗事业的进步,帮助和关爱患者与家庭,科普宣传疾病知识,呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。
愿景
人们不再惧怕SMA
使命
帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病
口号
爱永不止息
联系方式
热线:400-6060-749
办公电话:010-67266211
邮箱:info@meier.org.cn
病友实名认证QQ群:807593494
网站:www.meier.org.cn
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