那些花儿 | 历世炼心 困境让生命更顽强
导语
每位SMA患者，都如同一朵向阳花，虽饱受疾病苦痛，却心怀热爱，面朝阳光，向着希望努力成长。TA们在一起，恰似蓬勃盎然的向阳花田，向着光的方向，绽放出绚烂的光芒。美儿公众号特别开设“那些花儿”栏目。让我们追随向阳花的姿态，聆听花儿的低语，讲述TA们的闪光故事。也许，这些故事中，也会有你的影子。
本期故事的主人公，虽然历经坎坷，但他并没有被困境所击倒，反而将磨砺作为生命的馈赠，感谢困难让他成为一个更有韧性和生命力的人。让我们走近这位帅气的大男孩国梁，聆听他的生命故事。
一次翻开手机，无意中划到《经典咏流传》第三季的节目中，看到了“脊髓性肌萎缩症”的名字，他瞬间热泪盈眶。
他顺着找到了美儿SMA关爱中心，经引荐终于在2020年接受了基因检测，并最终确诊为SMA-III型。
那一刻，“太多复杂的情绪，心里的疑问总算解开了，活着也更明白了，”他说。
如今的国梁，脸上总挂着自信而灿烂的笑容
小时候，我的记忆是灰色的
“可能是我父母更希望有个男孩，两个姐姐后面他们决定要了我。”小国梁在家庭的期盼中降生了。
可是好景不长，小国梁独立行走的姿势和同龄的孩子似乎不太一样，走路时需要大幅甩胯才能拉得动双腿。
国梁的步态和其他SMA-III型的病友一样，呈“鸭子步”
小时候跑了多家医院，但限于医疗水平限制未能检出结果，家人只好无奈地接受孩子“腿不方便，可能是骨头长歪了，或者腿劲少一点”的解释，并用中草药为小国梁调理。
随着病情的发展，原本还算幸福的家庭生活还是被打乱了。雪上加霜的是，二姐也出现了相同的症状，父母带着两个孩子四处求医花费了不少冤枉钱，辛劳付出换来的却是徒劳无功。
承受巨大压力的父母开始经常争吵，小国梁将家庭的不和谐归咎于自己的身体缺陷，“那时候心里还是有愧疚的，就希望赶快长大”，他觉得，“只要长大了，我的病可能就自然而然会好起来”，这样爸爸妈妈也就不用再吵架了。
尽管如此，家里唯一男孩的诞生还是给家庭带来许多欢乐，“小时候我和妈妈爬过一次青云山，一直爬到山顶，现在想想儿时无忧无虑，过得挺开心的”。
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回想起来，现在很多的生存本领都要感谢那段日子
然而，父母和解的那天未能到来。小升初时，他们离婚了。在村里有很多小伙伴的他被“丢”到陌生的初中寄宿，有很多不适应。此时，进入青春期的国梁身体开始发育，个子越来越高，但运动功能却随之逐渐受限。
由于走路的姿势和常人不一样，他甚至经常受到同学有意无意的“调侃”。有些“淘气”的同学会模仿他走路和上楼梯时的姿势，还有的同学“开玩笑”地将他碰倒在地。面对不怀好意的恶作剧，他只好默默承受，原本活泼开朗的他逐渐变得孤僻离群。
这种矛盾在他高中阶段达到了顶峰。遭受同学不友好对待的国梁倍受委屈，“那时候对父母有太多的依赖，最希望的是父母能陪在我身边。”国梁坦言，他那时候甚至认为，“如果问我现在想对当时的父母说什么，我可能会说如果有下辈子的话，我来当你们的父母。”
上没有扶手的台阶时，国梁需要他人的协助
虽然嘴上这么说，国梁的心里还是有那么一股韧劲儿的。尽管对亲生父母心有不满，但这并没有把他击垮，反而激发了他心底更强大的生存潜能。在无数次的摔倒后，国梁从无助、到后来的求助和自助，逐渐摸索出一套先在脑中绘制“野外周边安全地图”，进而有效付诸实践的生活技能——哪个路段地面有台阶、坑洼或者斜坡，哪些时间段人流比较多，哪条路比较不容易摔跤……摔倒爬起、百转千历，坚强的他已了然于心。
面对那些“淘气”的同学，他不再往心里去，而是把更多的精力留给学业。因为他心里清楚，高考才是改变他人生命运最重要的砝码，只有离开这个地方，他才有更广阔的天空去翱翔。临近高考，他已经完全不会去在意别人的眼光，一心想着再努力一点，再多考几分，他对未来的主导权就会更大一些。
功夫不负有心人。高考结束后，虽然和他定的大目标还差那么一点，但是他的分数已经足够支持他离开从小长大的地方，到山的那一边去看看外面的世界。
《未来，已来》
进入大学以后，他享受每一分钟的自由的感觉，令他更加享受的是，那种通过努力就能改变自己命运的无限的可能性。他感觉大学生活的每一天都过得很充实，每天都在做着自己喜欢做的事、学的东西，也会有志同道合的朋友在一起漫谈着理想，不用再去考虑别人的眼光和别人给他设计好的未来方向。
他曾经还想过，“等我上完大学之后独立了，也许能让父母重新走到一起。”他想独立生活，来证明给别人、给父母，也是给自己，“不必有求于父母，自己也可以过得很好”。不过大学期间父亲的不幸离世，却让自己的这个小目标不达自破。这时候的他心里不再有任何的负担，未来是什么形状的仿佛都已无所谓了，了然于心、无愧于己，就好了。
国梁坦然，想跑在时间的前面搞明白自己的身体到底是出了什么问题
与此同时，他从未放弃过搜寻自己究竟患的是什么病。大学毕业后，国梁独自回到山东，来到齐鲁医院，首次得知了罕见病“脊髓性肌萎缩症”的病名，但最终确诊却是一次机缘巧合。
一次翻开手机，无意中从《经典咏流传》节目中看到“脊髓性肌萎缩症”，瞬间他热泪盈眶。在那一刻，他平生第一次见到和他一样的个体的存在，并被小果毅的坚韧所打动。
而后，他辗转联系到美儿SMA关爱中心，并经美儿引荐于2020年接受基因检测并最终确诊为SMA-III型。
那一刻，“太多复杂的情绪，心里的疑问总算解开了，活得能更明白些”，他说，“自己就像漂泊在外的一个游子，忽然间感觉自己回到了专属的家园。”在此前的人生轨迹中，从未有人这样关注过自己的身体状况，美儿大家庭令他重新感受到了家庭的温暖。
有什么事，他习惯在美儿的大家庭里问一问，听听大家的建议
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每一份收获都让我满足，每一份情感都让我珍重
国梁在大学读的是会计专业，学习成绩优秀的他在本科期间考取了会计师资格证。虽然毕业时找工作的他想要在社会上独自闯荡一番，可身体情况却让他屡屡碰壁。
“心里的傲气和现实是不一样的，差距不小，给人的打击也不小。”由于日常起居不便，国梁很难找到适合的工作环境。好在他并未气馁，最终在合肥一家快递公司找到了适合自己的工作。
刚工作不久，国梁就遇到了新冠病毒疫情肆虐神州的2020年春节，物流成为疫情期间老百姓生活物资供应的生命线。他深知自己岗位的重要性，与同事们一起在高强度的工作中坚持下来，成为最美“逆行者”中的一员。
他自豪地说：“在自己能胜任的岗位上做一件事是很有力量的，尤其是在自己能独立完成的岗位上，会非常有韧性和成就感。”
他认为，无论从事什么工作，首先要综合考虑自己能否胜任，其次是完成这项工作身体能否承受，耐力是否足够，能否长期地做下去。
国梁一直坚信，前方的路都是从自己脚下一步一步走出来的
在国梁的成长过程中，父母的陪伴非常奢侈。他想对年轻的SMA家长说：“如果你的孩子处在儿童成长时期，快乐的童年生活对他来说很重要，尤其在今后的成长过程中面对困难时，绝对是一段美好而能带给他力量的回忆”，国梁说，“如果现在孩子处在青春期，我希望你多鼓励和沟通，了解他心里的苦楚和委屈，一起来承担，那样他会更积极一些。”
回想着此前的经历，他对我们说：“历世炼心，让自己的生命力更有韧劲，更加有勇气和耐心去面对今后人生复杂的局面。存在着，经历着，感受着，开心简单地活着真好。”他希望病友们能接受出现在自己生命里的一切，用心去感受，去改变，做一个懂得用真情温暖身边人的小太阳。
“还想说一句，我还单身哦”，国梁在采访最后俏皮地说道。没错，虽然每天的工作也不算轻松，但面对未来他总饱含着希望。
祝愿未来将不曾辜负这位怀揣希望的年轻人。加油。
（THE END）
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关于美儿SMA关爱中心
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立，是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，解决医疗康复、社会融入等方面问题；宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状，呼吁社会各界关注并支持罕见病群体；搭建多方参与平台，共同推动中国SMA诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。
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使命：帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病
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