国际罕见病日｜爱与希望，赋予生命无限色彩！

2022年国际罕见病日专题故事

往期回顾

一起欣赏孩子们五颜六色的梦想

SMA宝贝们的小画廊

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小锋

如果说梦想有颜色那一定是红色，因为人的生命就像红枫叶一样充满希望，我希望在未来的某一天能在天安门广场看升国旗，爬一次长城。

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康康

绿色代表春天，代表希望，我们迎来了我们的春天！妈妈说：经风雨才能见彩虹，我们SMA的孩子注定要经历更多、更大的风雨，但只要我们不放弃，坚守自己的理想，我们一定会在彩虹下欢乐相聚！

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雅涵

蓝色代表宽容与爱，红色代表生命与热情，在成长的道路上会遇到很多艰难险阻，我们不应退缩，要怀着热情迎难而上，开出自己最美的花朵！

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皓宇

我画的是五光十色的春天，虽然疾病把我束缚在了轮椅上，但心中五光十色地梦就如那春天的那支红杏迎风生长。

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小凡

粉色的毛毛虫渴望着有一天能够破茧成蝶，相信有大家的帮助我们的一定能够长出美丽的翅膀，自由飞舞！

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梓卉

玫瑰的红是最好看的红，含苞待放的玫瑰是世界上最美好的事物，玫瑰的生命力很强，不怕风吹雨打坚强的生长着，为大自然添加光彩，我希望我们SMA的朋友们像玫瑰一样绽放自己的人生光彩！

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彤彤

这幅画的主题色是绿色，希望我能去我梦想的森林旅游。

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梓铭

蓝天下的向日葵，蓝色代表着阳光、活力，我从小就喜欢蓝色，因为我感觉蓝色就像那辽阔的大海无边无际，我喜欢大海汹涌澎湃的气势，我的胸怀也要像大海一样宽广，海纳百川。

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宁宁

我画的是我自己的自画像，背后是雨过天晴的彩虹，就像我的人生，虽然经历过黑暗，但一切都会雨过天晴。

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乐乐

我画的七只彩色的蝴蝶意味着SMA患者不在承受黑暗和疼痛，最终会破茧成蝶！

关于国际罕见病日（Rare Disease Day）

国际罕见病日是官方的国际罕见病宣传活动，于每年二月的最后一天举行。该活动的主要目标是提高公众和决策者对罕见病及其对患者生活影响的认识。

国际罕见病日由欧洲罕见病协会及其国家联盟委员会于2008年发起。

Rare Disease Day is the official international awareness-raising campaign for rare diseases which takes place on the last day of February each year. The main objective of the campaign is to raise awareness amongst the general public and decision-makers about rare diseases and their impact on patients’ lives.

Rare Disease Day was launched by EURORDIS Rare Diseases Europe and its Council of National Alliances in 2008.

关于脊髓性肌萎缩症（SMA）

脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，简称SMA）是一种具高致亡性、致残性的神经肌肉病。患者多在婴幼儿期即会发病，因关键的遗传物质缺失导致体内运动神经细胞受损、死亡，进而出现全身性的肌无力和肌萎缩，难以实现翻身、竖头、爬、坐等基本运动功能。随年龄增长，病情发展，患者会逐渐丧失已获得的运动功能。重症患者呼吸、吞咽受累后生命会受到严重威胁。因此，SMA也被称为两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手，已被列入国家卫健委等五部门联合发布的中国《第一批罕见病》目录。

关于美儿SMA关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立，是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，解决医疗康复、社会融入等方面问题；宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状，呼吁社会各界关注并支持罕见病群体；搭建多方参与平台，共同推动中国SMA诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。

愿景：人们不再惧怕SMA

使命：帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病

口号：爱永不止息