儿童节特辑 | 爸爸的日记本记录你的每个第一次

琪琪的爸爸有一本日记本，

里面记录了女儿的每个第一次。

第一次哭、第一次笑、第一次叫爸爸，

都被珍藏了下来。

然而接下来的记录，

却是琪琪被确诊为脊髓性肌萎缩症患者。

医生说，

小女孩可能这辈子都要坐轮椅了，

但爸爸还是执着地希望，

可以和女儿一起见证人生更多的第一次。

爸爸的愿望可以实现吗？

在这个六一儿童节，让我们通过 “人生第一次”系列影像故事的镜头，一起来看看SMA II型患儿琪琪的故事。

爸爸的日记本，

期待记录你更多的人生第一次。

儿童节快乐！

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关于美儿SMA关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立，是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，解决医疗康复、社会融入等方面问题；宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状，呼吁社会各界关注并支持罕见病群体；搭建多方参与平台，共同推动中国SMA诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。

愿景：人们不再惧怕SMA

使命：帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病

口号：爱永不止息