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“焕新生 共前行”国际SMA关爱日主题晚会 | 聆听爱与希望的乐章
SMA患者虽然运动功能受限,但这并不影响TA们发展自己的兴趣爱好。病友群体中隐藏着不少多才多艺的能手干将,美儿一直致力于鼓励病友培养兴趣爱好,美儿音乐课堂和演讲课堂就是很好的例子。
平时,SMA领域的专家是帮助患者走向康复的白衣天使。当TA们解下白衣,和病友们走到一起时,原来可以创造出这般的美好。
美儿团队的小伙伴和爱心企业的工作人员平日里往往身居幕后,当TA们走到台前,会给大家带来怎样的惊喜?
8月5日晚20:30分,欢迎大家线上观看“焕新生 共前行”国际SMA关爱日主题晚会。
晚会上,美儿理事长冯家妹将携SMA病友陈果毅共同演唱寓意隽永的新作《风》,美儿音乐课堂的老师和孩子们将再次唱响《珍宝》的动人旋律,演讲课堂的老师将带领孩子们向您倾诉TA们的心愿,现场还将邀请歌手赵祺、魏雪漫倾情献唱。
扫描节目单下方二维码预约直播,一起聆听爱与希望的乐章!
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关于美儿SMA关爱中心
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称:美儿SMA关爱中心),于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立,是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助,解决医疗康复、社会融入等方面问题;宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状,呼吁社会各界关注并支持罕见病群体;搭建多方参与平台,共同推动中国SMA诊疗发展,促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。
愿景:人们不再惧怕SMA
使命:帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病
口号:爱永不止息