爱与相聚使我们温暖 | SMA家庭参加“汇爱成海 共享美好”2022融合教育倡导公益活动

2022年10月5日至7日，由中华少年儿童慈善救助基金会瞳爱救助中心，联合北京善无边社会组织能力建设服务中心举办的“漫游心灵之旅”之“走，去海边”公益活动在河北秦皇岛阿那亚社区举行。包括美儿SMA关爱中心在内的多家公益机构与阿那亚社区的志愿者们，与SMA小朋友家庭、视障儿童、乡村留守儿童群体一起，在海边度过了一段难忘的融合教育之旅。

著名主持人敬一丹、著名音乐人老狼和邹頔等嘉宾参加了本次活动的“乡音童心 - 诗 & 歌音乐会”等环节，活动还包括“说出我的名字”公益分享会、海边观日出、家庭心理疏导、“说出你的故事和梦想”分享会、绘画分享活动、拓展活动等。

破冰会：

勇敢地“说出我的名字”

10月5号下午和晚上，参加本次活动的7个SMA孩子家庭陆续从全国各地赶来。那两天正好赶上华北地区的寒潮天气，主办方为孩子们悉心准备了好看的毛线帽子。孩子们戴着帽子，晚上首先参加了让彼此熟悉的破冰活动——“说出我的名字”公益分享会。

▲ 破冰活动大合影

活动上，孩子们以“丢手绢”的形式先后进行了自我介绍，向大家“说出我的名字”。孩子们在各自进行了介绍之后慢慢熟络起来，彼此间开始聊起天来，相约着第二天一起参加的活动。

孩子们和大家介绍自己

海上升红日：

日出美景让我们无惧寒冷

天公作美，6日的凌晨，7个SMA小朋友一个也没有赖床，纷纷起床来到海边，见证海边的旭日东升。孩子们一个个经过粉紫色的海边礼堂，来到沙滩上，一起等待太阳公公露出他微笑的脸庞。

▲ 当天凌晨的日出美景

虽然海边很冷，孩子们衣服都穿得很厚，但从孩子们的脸上，我们看到了满满的期待。旭日如一个火球，逐渐染红了天际，一点一点从海平面升起来，孩子们高兴得欢呼起来。温暖的阳光照亮了孩子们的脸庞，孩子们手拉着手，享受着彼此陪伴的幸福与快乐。

▲ 孩子们手拉着手，一起欣赏海边的日出美景

家庭心理工作坊：

放松身心，给心灵做一次柔软的Spa

6日上午，孩子们相约一起参加为TA们特别准备的家庭心理工作坊。为了对照顾特殊儿童的家长们致以敬意，主办方特别为每位家长准备了一条红色的围巾，特殊儿童的家长也需要被关爱与呵护。

▲ 爸爸妈妈们同样需要被关爱、被赋能

活动过程中，孩子们和家长们分开，孩子们由社区的志愿者进行陪同和照顾。孩子们在志愿者的带领下筹划着自己的节目，家长们在建筑外面开心放松地聊着照顾孩子们的点点滴滴。整个活动在温馨、惬意的氛围下进行，所有人都被满满的爱意暖暖地包围着。

活动掠影

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▲ 孩子和家长在活动中都得到了释放和赋能

和小动物互动:

小马小马，你是我的好朋友

和小马的亲密互动，是每年孩子们来阿那亚最期待的心愿之一。6日下午，阳光正好，SMA的小朋友们来到马场，和小马倾诉TA们的心声。孩子们有的给小马喂食，有的骑在小马身上，体会着和小马的肌肤之亲。

▲孩子们在温暖的阳光中体会着和小马的亲密互动

阳光西斜，孩子们在和小马玩耍后陆续来到孤独图书馆，为晚上的音乐会进行最后的彩排。

“乡音童心音乐会”：

乘着歌声的翅膀带我们飞向远方

时间来到晚上7点，此时夜幕已降临。孩子们回到孤独图书馆，参加最后的压轴好戏——“乡音童心 - 诗 & 歌音乐会”。

音乐会由著名主持人敬一丹老师主持，邀请了音乐人老狼、邹頔等为大家带来了多首献给参加活动孩子们的歌曲。现场还邀请了阿那亚的邻居倾情带来远方的诗。

▲ 多位艺术家为

音乐会倾情演出

不知不觉间，音乐会到了尾声的部分。此时，熟悉的旋律奏响，SMA孩子们的主题歌《珍宝》音乐响起。7个孩子再次唱响两年前海边不断回响的旋律，“我要画一双翅膀 / 妈妈是风 带我去任何地方”，悠扬的旋律仿佛顺着海风和海浪，传到了很远很远的地方。

▲ 孩子们倾情演唱SMA小朋友的主题歌《珍宝》

▲ 跟随MV一起回到那个唱响《珍宝》的夏天

伴着歌声，SMA小朋友们的这次阿那亚之行也将画上句号。虽有不舍，但就让我们铭记相聚时的美好时刻，也让我们带着这份爱和相聚的力量，踏上通往远方的路。虽有荆棘，但只要我们记得在一起的力量，就能看得到远方。让我们明年阿那亚海边再相聚！

▲ 明年让我们海边再会

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北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立，是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，解决医疗康复、社会融入等方面问题；宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状，呼吁社会各界关注并支持罕见病群体；搭建多方参与平台，共同推动中国SMA诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。

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