那些花儿 | 她的小宇宙：每颗行星都会发光，爱与自信就是太阳
导语
每位SMA患者，都如同一朵向阳花，虽饱受疾病苦痛，却心怀热爱，面朝阳光，向着希望努力成长。TA们在一起，恰似蓬勃盎然的向阳花田，向着光的方向，绽放出绚烂的光芒。
美儿公众号特别开设“那些花儿”栏目。让我们追随向阳花的姿态，聆听花儿的低语，讲述TA们的闪光故事。也许，这些故事中，也会有你的影子。
Part 1 心中的发光体——我的“梦中情校”
那一年，陈紫澜立志考上南方科技大学。
这个念头，一开始还称不上是一个“志向”，而只是一颗小小的种子，不经意间落入紫澜的心里，渐渐萌芽、扎根。紫澜把南方科技大学看作理想学校有许多的原因，其中最核心的一个却很简单：这所学校能够很好地支撑她独立度过大学生涯。
紫澜是一名脊髓性肌萎缩症（简称SMA）患者。紫澜六岁确诊SMA时，症状还不是特别严重。那时候，她只是比同龄人力量弱一点点，走得慢一点点。然而随着时间的推移，紫澜明显感觉到自己身体的退化。跑跳、蹲下等动作变得不能完成，长距离的移动渐渐需要借助轮椅，这样的变化深刻影响到紫澜的生活，在她慢慢发现自己的身体状况一天不如一天的时候，她也一度绝望和彷徨。
2008年在北京旅游的紫澜
这个时候，来自家人和朋友的支持给了她力量。父母、老师、同学都给了她很大的鼓励。尤其是父母，在她刚确诊了SMA的时候，妈妈一直在她看不见的地方偷偷的哭，在那一年里人也憔悴了很多。但他们顶着巨大的悲伤和压力，一直在鼓励着紫澜，慢慢引导她接受自己的疾病。紫澜的心态慢慢稳定下来。
当然，最重要的是，紫澜是个不服输的人。
所以，当她的身体无法支撑她一大早前往教室，她选择在家中进行早自习。这需要更多的自制力和毅力；高中学校里，没有针对残疾人的专门设施，她在校的活动面临各种各样的困难。光是上厕所这一件事，她就要耗费大量的时间，甚至会耽误上课。但紫澜没有放弃，她仍然抓紧学业上的每一分钟，从不懈怠。
正是从那时候起，她了解到了南方科技大学。南科大位于深圳市，建校年限短，充满了创新精神和人文关怀。校园内有完善的无障碍设施，方便残疾学生的行动和生活。这深深打动了紫澜。能一个人独立地去读大学，不需要亲人来陪同，不用父母为自己牺牲工作与时间……这样的求学模式是紫澜梦寐以求的。她将南科大定为自己的高考目标，为之不懈努力。
高中学习中的所有压力和困难，紫澜都咬牙坚持了下来。在2019年的高考中，紫澜成功考取了南方科技大学。在拿到录取通知书的那一刻，她的所有付出都得到了回报。
刚入学时和同学的合照
Part 2 形形色色的小行星——手工和音乐的世界
紫澜很快适应了大学生活。独立的性格和清晰的规划，使紫澜的求学生涯过得很从容。另一方面，紫澜也很享受自己的独处时光。她钟爱手工，有一方独属于自己的小天地。
“一个人坐在那儿，拥有一段自由的时间和安静的环境，做一些自己想做的事情，就是最让人快乐的。”折纸、橡皮章、羊毛毡……多样化的手工紫澜都乐于尝试。手工伴随着她的整个童年与少年时代。小学时，紫澜就按照折纸书上的教程折过花卉、折过小动物；整个初中，她把课余时间花在刻橡皮章上。
紫澜自己设计并制作的海绵宝宝
不但如此，她还特别具有自己的原创性。高中毕业的暑假，她自己设计图纸、买来无纺布，把动画片里的海绵宝宝变成了现实。“做手工是对我自己灵感的一种实现。”紫澜说，“我有了一个很好的想法，觉得可行我就会买材料来实施。”动画片里的主人公、路上的一朵小花、朋友嘴里一件有趣的事情，都是她的灵感来源。每一件手工作品中，紫澜都注入了创作的情感，凝结了细微的美和生活的温度。
紫澜的病让她渐渐失去了一些运动能力，包括手部的动作也受到了影响。她很珍惜自己仍旧能够完成的那些动作，精心制作每一件作品。“它们能给我带来一种成就感。”紫澜说，“老实说，课业的繁忙会占据很多精力，但我会把灵感保存在脑海里，等待一个契机将它们化为现实。” 她相信，自己最满意的作品会是下一件。
除了做手工之外，紫澜也喜欢唱歌。“我学歌有点天赋，基本听一遍就能跟着唱。”紫澜颇为得意，“现在去KTV朋友们都不怎么开口的，都是我上。”她就像音乐世界里的漫游者，无论歌词还是旋律，只要自己喜欢都会听下去。
在紫澜的音乐地图上，英国乐队One direction的单曲Counting Stars是一个特殊的坐标。
“我还没有那么年迈
也没有那么年轻无畏
我不认为世界无药可救
我只是循规蹈矩做自己的”
紫澜记得，第一次听到这首歌时便被触动了，“这是我比较用心学的第一首英文歌。歌词让我觉得，纵使现在身体有一定的缺陷，保持向上的心态也能帮我达到理想的未来。”
暑期参与线上支教项目获奖的证书
Part 3 她的小宇宙，热力满满
如今紫澜已经大四了。一路走来，一路成长，她也变得越来越成熟，越来越自信。
这样良好的心态和周围人的鼓励是分不开的。同时，紫澜也常常主动进行心理上的自我激励。遇到不愉快时，她会一个人思考，将当前遇到的挑战同以往遇到的困难进行比较，想起过去的困难都克服了，就会对当前的状况更有信心；她清楚地知道，自己的情况比正常人更糟，正是因此，才需要更积极地面对生活，与家人和朋友创造愉快的回忆。这些快乐都是让人更好地生活下去的动力。讲到这里，紫澜笑着说，“有时候我也觉得自己很了不起。”
对于紫澜而言，独立求学、发展爱好，就像不同的拼图，每一部分都自然地融贯在生活当中，连缀成一幅多彩的图景。从最初被确诊为SMA时的失措，到如今对大学生活和未来规划侃侃而谈，在紫澜的讲述中，疾病带来的人生的失焦，正在慢慢清晰起来。
“我本来就不是一个会服输的人，我不愿意比别人差。”在这种念头的支持下，紫澜顺利完成了本科学业。下一步，她打算考取本校的研究生继续深造，毕业后进入金融领域。紫澜对于未来并非完全没有顾虑。金融是比较辛苦的一个行业。考虑到可能面对高强度的工作，紫澜一度担心自己能否胜任。但是，她会踏踏实实地走好每一步。这个月，她刚刚通过了金融风险管理师的一级考试，“既然选择了这条路，不妨去试一试，就知道自己能不能适应。”接下来，她还计划考取更多证书，尽最大努力为求职之路做稳妥的保障。
她不会成为家庭的负担，她要通过自己的努力让父母在后半辈子能够享受到自己带给他们的幸福。这是她很早很早就下定了的决心。
将“梦校”变成“母校”，明确了未来深造、从事金融行业的目标，以及填充了闲暇时光的音乐与手工的世界……在紫澜的小宇宙里，每一颗行星都从容地在自己的位置上按照轨道平稳运行。主见、勇气和决心，则是支撑这个世界运转的绝对定律。在这里，她是一个敢于直面生活的勇者，不依靠他人的认可，也不受外部定义的束缚，只需诚实地做自己。
校长给紫澜的赠言
（THE END）
撰稿：谈静好、冰冰、林子
审校：若冰、易纯
排版：易纯
本篇故事采写志愿者风采
谈静好
大家好，我是志愿者谈静好。新闻学专业的背景以及一些缘分让我与美儿相遇，也有幸成为那些花儿栏目的撰稿志愿者。希望能够一起完成好的作品，花儿的颜色，等你我一起看到。
冰冰
大家好～我是珍珠奶茶不加冰的那个冰冰！能与美儿的大家相遇真的很开心。因为美儿，我可以和一个原本陌生的人来一次特别的对话，可以认识到很多新的朋友，可以倾听和分享美好的故事，可以贡献自己微弱的力量。因此，感谢美儿，感谢所有～
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