那些花儿 | 我是赛博硬汉，我拥有整个世界
导语
每位SMA患者，都如同一朵向阳花，虽饱受疾病苦痛，却心怀热爱，面朝阳光，向着希望努力成长。TA们在一起，恰似蓬勃盎然的向阳花田，向着光的方向，绽放出绚烂的光芒。
美儿公众号特别开设“那些花儿”栏目。让我们追随向阳花的姿态，聆听花儿的低语，讲述TA们的闪光故事。也许，这些故事中，也会有你的影子。
* 赛博是Cyber音译，源自Cybernetics，用于形容数码网络下的事物。如：赛博空间即为网络世界。“赛博硬汉”则是对任凡在网络空间中那份自由强大的精神的最好诠释。
01.
一份时间表
07:00 起床，洗漱，喝一杯水、一杯咖啡
08:10 就位上班，用代餐作为早餐，泡3-4杯茶
12:30 下班
15:00 午休
16:00 背单词、打游戏，喝一杯水、300-400毫升混合果蔬肉汁
19:00 用晚餐
21:00 喝一杯牛奶，洗漱，睡觉
这是一份非常自律的作息时间表。一望可知，它属于一位居家工作的自由职业者。它的主人名叫任凡，曾从事游戏代练、测试、网络客服等几份职业。在工作的时候，他和普通的“打工人”没有什么不同，都是认真高效，尽职尽责。而屏幕彼端的他人，并不知道，任凡是一名罕见病患者，大部分工作只能卧床完成，而24岁的他，体重仅有70斤。按他自己的话来说：“我叫任凡，是一名70斤的硬汉。”
任凡患有脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。早在他6个月大的时候，父母就发现他的运动发育比其他孩子迟缓，随后，在当地医院临床诊断为某种罕见病，后又几经辗转，最终确诊为SMA-I型。
1型作为SMA中极为严重的分型，对生命造成很大威胁。曾几何时，专业医生们对SMA 1型患者的普遍认知是“活不过2岁”。
从小开始，肺炎就是一直纠缠任凡的敌人，让他隔三岔五就要住进医院。在这种反复的病情之下，任凡的身体机能每况愈下。在其他孩子会坐的时候，他不但不会坐，还失去了翻身能力。
2007年，任凡和妈妈的合影
为了照顾任凡，妈妈辞去工作，当起了全职“保姆”和“家教”。“从我记事起，妈妈给我的唯一任务就是不能生病，每一天都要开心。”妈妈对他的照顾无微不至，任凡不能出门，妈妈便陪他呆在家里，往往一呆就是几个月时间。如果说他是迫不得已，那么妈妈就是心甘情愿地画地为牢。
任凡很喜欢SMA主题歌《珍宝》：
“我要画一双翅膀
妈妈是风
我们去任何地方
我的眼泪是夜空中最亮的星
在爱中变坚强
是宝石的愿望”
正如歌词唱的那样，妈妈是任凡的后盾。因为身体原因，任凡没法和同龄人一样上学，而一对一的家教是极其奢侈的东西。是妈妈，把她会的一切都设法教给了任凡。也正是在这样的基础上，任凡才能在接触到电脑和网络的时候，迅速入门，为自己打开一个崭新的世界。
02.
一个新世界
任凡是从11岁开始使用电脑的。那时，他想办法使自己能够控制鼠标，并在各种辅助软件的帮助下打游戏。在亲手操纵游戏界面的那一刻，他体验到了自由驰骋的快感。这个由电子信号构成的空间，广阔无界，却是任凡独自就能探索的疆域。“在赛博空间，我获得了前所未有的自由。”他说，“在这里，所有的困难都可以被克服。在这里，没有残疾人。”电脑连接上网络，网络成了他了解外面世界的窗口。
任凡通过网络汲取认识世界的养份。但与所有常年养病的孩子一样的是，随着渐渐长大，他对人生产生更多的迷惘。同龄人中，表哥、妹妹陆续升入高中，儿时仅有的几位玩伴开始备战高考……任凡意识到，大家都在渐渐走出少年时期，进入人生的下一个阶段。他们会离开这座小城，上大学，结婚，生子……但是自己呢？自己的生活还有“下一阶段”么？自己注定永远是一个长不大的小孩子么？
他为此焦虑。他想要改变。
他关注着有可能的机会。直到有一次，在一个病友的介绍下，他得到了一个游戏测试的兼职。那是他第一次，凭借自己的能力得到了经济上的收入。有了这样的开始，任凡知道自己将有能力把握一个无限可能的未来。果然，很快，在美儿SMA关爱中心的帮助下，他参加了电商平台的客服招聘，并顺利地获得了第一份正式工作。这对他来说意义非凡。
对于不能独坐的I型病友来说，一天连续4小时的工作，强度不小。为了预防脊柱侧弯，任凡想办法学会了躺着操作电脑，并且熟练地掌握了打字和沟通技巧。他从新手小白，成长为成熟的客服工作人员，并且凭借自己的努力和优秀表现，取得了该电商平台最高的客服等级。
任凡用自己独特的方式使用电脑
任凡的“打工”生活是充满快乐的，他有了自食其力的成就感，有了充实的日常生活，还有了“买买买”的资本。他用工资买了人生第一台高配电脑，用工资买了呼吸机，还有喜欢的游戏设备……这都是任凡永远不会开口向父母要钱买的东西。甚至，任凡觉得自己“无所不能”。他说：“虽然我没有能力做饭，但是我可以点外卖，虽然我足不出户，但是我有整个世界，在赛博空间里每个人都是自由的。” 在他看来，自己“除了社交问题几乎已经是正常人的生活了”
曾经困扰他的“无力感”，随着工作逐渐消散。任凡找到了属于自己的未来方向。同时，对任凡而言，“打工人”的身份不仅意味着劳动付出将有所报酬，它更承载着乐观者对美好未来的期许，象征着平凡生活对奋斗者的回报。
03.
一个平凡人生
由于严重的SMA及其并发的肺炎等病症，任凡从小到大多次住院，也进过ICU，收到过病危通知书。
小时候，有很长一段时间，他在尽最大努力，让自己活下去。他听过一个说法，“生命的宽度比生命的长度更重要”，但彼时的他认为，“人只要活着就不是为了自己，首先必须活下去才有资格要求宽度，如果我的死亡会让家人和所有在意我的人难过，那就没有资格放弃生命的长度。”在父母的悉心呵护下，在他自己这样的信念之下，任凡走出了一条崎岖但坚定的生命之路，从未退缩，从未放弃。
而这段生命旅程还在越来越好。
2017年上海SMA病友会
随着年龄的增长，当他的精神渐渐成长和觉醒，他意识到，“生命的宽度”是人生另一个维度上不可或缺的东西。他通过网络，通过对工作和学习的不断探索，在拓宽着自己生命的界限。他做到了“长”与“宽”这两种维度的平衡。当他凭借自己的努力，得到了稳定收入和融入社会的安全感，便意味着，他拥有了成熟人生的“下一阶段”。
虽然，I型患者的身体机能退化较早，运动能力受限较多，但任凡一直在抗争。近几年，他的手指活动能力不断退化，左手几近失控，对工作效率产生影响。可喜的是，2022年，任凡接受了SMA药物治疗。经过康复，左手功能已逐渐恢复，各项机能正在好转，生活和工作日程又回到了正轨。
除了他所热爱的工作和事业之外，他也从没有忘记妈妈交代给了的“不能生病”的任务。为此，他严格地安排工作和学习的比重，用极度的自律来规划自己的生活。得益于这样规律的日常作息和饮食，他的体重从曾经的48斤增加到了70斤。他相信自己的身体不会再走下坡路，而会越来越好，他相信自己能看到SMA可以完全恢复的那一天。
有许多人，想要在人生中获得非凡成就，但任凡完全相反，他一直努力想成为一个平凡的人。但SMA患者的身份注定了他的“不平凡”，也注定了他要付出超乎常人的努力。“我用尽全力想跟上同龄人的脚步，仅此而已。”
做好生活中力所能及的每一件事，坦然面对并接受自己的缺点，努力保持“平凡”，这就是任凡朴素的生活观。有了这样的信念，疾病将不再是笼罩生活的阴翳，生活本身的力量彰显出了阳光的色彩。从被禁锢着，挣扎着活下去，到拥抱网络空间背后的整个世界，再到对平凡生活的不懈追求，任凡从一个懵懂少年成长为独立成熟的青年。在这个平凡又不平凡的历程中，他始终以昂扬向上的奋斗者姿态，不断续写生命的长度，也在不断拓展生命的宽度，是一个当之无愧的硬汉。
父母的陪伴与爱让任凡能够勇敢向前
（THE END）
撰稿：曾书清（美儿采写志愿者）、林子
审校：若冰、易纯
排版：易纯
本篇故事采写志愿者风采
曾书清
大家好，我是曾书清，一个热爱生活的大学生。苦难是生命的阴面，也是最质朴、最真切、最深刻的生命教育，它足以让人认识到幸福的厚重和可贵。SMA病友让我看到，热切生命之于冷酷顽疴，不止震撼人心，更给人向阳生长的力量。谢谢美儿，谢谢关注罕见病的你！
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