与罕见病抗争近60年，这位“爷爷辈”患者的“人间世”

SMA作为多发于婴幼儿时期的高致死性罕见病，患者平均年龄较小，50岁以上的患者十分鲜见。

今年58岁的周主恩，在病友中已经是一位“爷爷辈”的人物了。他临床确诊为SMA已三十余年。在这段漫长的时光中，他创办企业，建立家庭，抚育三个孩子长大，为家人，为社会都做出了毫不逊色于健全人士的贡献。

值此中秋佳节，让我们一同致敬这位人生路上绝不低头的长者。也祝愿每一个SMA家庭，都能幸福团圆。

曾经少年

现年58岁的周主恩，在过去很漫长的一段时间里，都拒绝使用轮椅。

那段时间里，对他人提出的“坐轮椅”这个建议，他总是很抗拒。尽管，他步行艰难，常常因肌力不支而摔倒，轮椅也一直不是他考虑的选项。对此他有很多理直气壮的理由，“不喜欢，不舒服，不方便”。但还有一个最重要的部分他不太说出口，“坐上轮椅就变成残疾人了。”

▲ 2023年，周主恩在家中

很长时间里，周主恩不愿意承认，自己是个残疾人。哪怕让他“残疾”的疾病已经困扰他长达半个世纪。

周主恩出生在四川广安。上世纪六七十年代，梯田麦穗、犁地挑水的小乡村里，他和同龄人一起赤着脚长大。但他的走路姿势一直略显怪异，成“鸭步”状，也比常人更容易摔跤。生活中的不便、他人异样的眼神、言谈时的绰号，都给周主恩的童年带来不少困扰。

随着异常越来越明显，他想去“大地方”的医院看看。

他决定去重庆。初中尚未毕业的周主恩那时就展现出了独立、有主见的个性。父母在家务农，没法陪他去，他就自己去。他独自在重庆的医院住了近二十天，经历了多位医生的多重检查，最后得到“进行性肌萎缩症”的诊断。

在那个年代，SMA（脊髓性肌萎缩症）这样一种罕见病，致病机制不清，治疗手段不明，甚至连疾病名称都并不严谨。但可以肯定的是，这是一个当时医生们都认为“治不了”的疾病。

敏感的周主恩看到“进行性”这几个字，心里咯噔了一下。他知道这意味着病情会逐渐加重。他去书店查医书，越查心里越沮丧，他甚至不敢去设想“残疾”或者“瘫痪”这样的可能性。

年仅十六岁的他，怕父母担心，只含糊地告诉他们“不乐观”，并没有详细解释病情。他把这个结论放在心里独自默默承受，在这样巨大的心理负担之下，周主恩放弃了上高中的机会，选择了在家务农。

拼搏年代

但不认命的心，不是那么容易被困住的。周主恩干农活比常人吃力许多，他也想要求变。契机出现在十九岁那年，他与一位外地的同学见面，同学问他要不要去重庆找工作。周主恩很快就决定，去重庆闯闯！

这一次来到重庆，他不再是求医的病人，而是个闯荡天下的少年，向往着改变生活，改变命运。周主恩先是为他人打工，做一些不是那么要求体力的工作，同时也在积累着经验。两三年后，他开了一间属于自己的小作坊，迈出了创业的第一步。

那是一个风起云涌的时代。改革开放的初期，对创业者来说，遍地都是机遇。可把握机遇，也需要过人的才能和奋发的精神。这两者周主恩都不缺。所以，他的生意越做越红火。

也正是在那个时期，周主恩与他的太太建立了家庭。在结婚之前，周主恩也担忧自己病是否会对未来产生影响，但爱情让他们战胜了这种顾虑。周主恩愿意为妻子倾其所有，妻子也相信他是个值得托付的人。怀着对美好生活的渴望，两个人相互扶持，妻子也成为了周主恩事业和生活上的好帮手，里里外外帮助他处理许多事务，弥补他身体上的短板。

▲ 初为人父，周主恩与妻子女儿在一起

而随着孩子的出生，丈夫、父亲的身份，让周主恩有了更强的责任感和使命感。他总想做得更好一些，给家人、孩子们创造更好的生活条件。在照顾家庭的同时，周主恩在事业上奋力拼搏，认真、诚信的作风，让他积累了良好的口碑和客源，业务也扩大了规模。

他们把“作坊”建成了工厂。周主恩还记得，一开始，那个租来的厂房不是特别好，在某个风雨交加的夜里，他和妻子被惊醒，担心漏雨便连夜起床查看。妻子上了屋顶去检查可能漏雨的地方，周主恩在下面万分担忧地叮嘱她小心些。可他挂心着妻子，却没留神自己，雨天脚滑重重地摔了一跤。

钻心的疼、沉重的身躯、使不上的力，让周主恩无法自己从地上爬起来。妻子在屋顶，听不见他的呼喊。狂风暴雨的天地之间，他用尽全力，抵抗着身体上的痛楚和内心的焦灼。

这一场小小的事故，是周主恩多年艰辛坎坷的缩影。在人前，他从一无所有的乡村少年，成长为独当一面的企业家；他从病弱的孩子，蜕变为有责任有担当的丈夫、父亲。只是，他把自己因病遭受的苦痛都往肚里咽。他总让克制不住的泪水，汇入风雨之中，这样就无人能够觉察他的伤痛。

▲ 周主恩与妻子携手经营家庭与事业

天伦之乐

事业步入正轨，小有所成之后，周主恩也没有忘记对家人的陪伴和对子女的培养。

他是一位严厉的父亲，在生活和学业等各方面都对三个孩子有严格的要求。直到现在，两个女儿和小儿子，对父亲都仍然怀着一种敬畏。但这位严父也会表达自己对子女的爱意，在过去那个没有太多娱乐方式的年代，逢年过节他都会带着孩子们上公园，看动物、吃小吃，这是孩子们童年记忆中的快乐时光，也是周主恩的幸福回忆。

还有一件事，在周主恩心里放了很多年。他隐隐约约担心，自己的病会遗传，但过去那些年中，他对SMA也了解得不太真切。直到2013年，周主恩在湖南长沙进行了基因检测，从基因层面上确诊了SMA。三个儿女也随之检测了基因，他们都不是患者。周主恩的心才终于放下了。

如今，周主恩的儿女都已经成家立业。两个女儿在父亲精神的影响下开创着自己的事业，也会时常陪伴他的生活，小儿子参军退伍。每个孩子都有了自己的事业和工作，家也都住得很近，一大家子常团聚在一起，其乐融融。父亲一生对抗疾病，智慧坚忍的精神也一直感召着他们。提到父亲，他们不约而同的评价是：聪明、能吃苦、有远见。他们往往不记得他身体上的“脆弱”之处，而是充满了发自内心的敬佩。

▲ 儿女们长大成人，周主恩一家人其乐融融

“记得早年，家里请人修厂房，为了能够监工，爸爸就一直站在太阳底下。腿脚不好，走不动路，硬站，他也要坚持在那儿指挥。”大女儿回忆着。

“家里建的房子，有些地方爸爸从来没有上去过，可他对哪里有插座，怎么布线的都知道得清清楚楚。”儿子也记得父亲的“独门绝技”。

“希望我的孩子像他的外公一样独立，坚韧，有自己的见解。”二女儿期待着自己的孩子能够传承父亲的精神。

周主恩则希望，孩子们都能通过自己的努力过好属于自己的人生：“讲大道理，要为国家要做出贡献，往小了讲，也要把自己的小日子经营好。”

正是这种朴实的心愿，激励着他，虽步履蹒跚，也脚踏实地，步步向前。

悠长岁月

从某一天开始，周主恩不再抗拒坐轮椅。

一方面，随着年龄的增长，病情的确也在发展，站立对他是一件愈加困难的事；另一方面，周主恩不再把“残疾”看作一种羞耻。

五十而知天命，他亦逐渐透彻：“残疾”只是一种客观现象的描述，不意味着任何标签，更不意味一个人就比别人差。

▲ 周主恩在家中坚持锻炼

身患疾病，行动不便，不是他的错，更不会使他人生的成色减弱半分。反而，在因病产生的压力之下，他倔强、坚韧、不服输的个性，愈加光芒耀眼。

50岁后，周主恩从奋斗的第一线退下来，寻求一种更加逍遥闲适的人生。他在二女儿的陪伴下，游遍北京、沈阳、云南等地。旅行之外，空余时间他会去专业机构进行康复训练，也购买了相关器材，在家坚持锻炼。他希望通过规范的治疗和康复，疾病能被控制住，和一家人长长久久，享受风浪之后安逸幸福的人生后半程。

这是命运对他应有的礼遇。

作为创业者，他在时代大潮之中迎浪而行；作为父亲，他以拳拳之心呵护子女顺遂成长；作为罕见病患者，他以披荆斩棘的气势，扼住了命运的咽喉。作为SMA群体的一员，周主恩用自己艰辛坎坷却坚韧不拔的前半生，书写了“绝不低头”的人生答卷。

▲ 周主恩全家福

采访：素素

撰文：素素、林子

视觉：小旭(志愿者) 、若冰、波波

校审：若冰、林子

本篇故事撰稿人

素素

SMA病友

大家好，我是素素。一名SMA患者、私立医院的文员打工人，同时也是助理社工、撰稿者、翻译和考研生。希望透过书写，与大家一同放下关于“生病的人生应该是如何”的想象，去倾听“每个人”本身——因那是独特个体对生命所唱出的不被束缚与定义的赞歌。

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