年华流转·岁月绘色｜嘉慧的四年——国际罕见病日专题故事（八）

关于国际罕见病日（Rare Disease Day）

国际罕见病日是官方的国际罕见病宣传活动，于每年二月的最后一天举行。该活动的主要目标是提高公众和决策者对罕见病及其对患者生活影响的认识。

国际罕见病日由欧洲罕见病协会及其国家联盟委员会于2008年发起。

Rare Disease Day is the official international awareness-raising campaign for rare diseases which takes place on the last day of February each year. The main objective of the campaign is to raise awareness amongst the general public and decision-makers about rare diseases and their impact on patients’ lives.

Rare Disease Day was launched by EURORDIS Rare Diseases Europe and its Council of National Alliances in 2008.

关于脊髓性肌萎缩症（SMA）

脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，简称SMA）是一种具高致亡性、致残性的神经肌肉病。患者多在婴幼儿期即会发病，因关键的遗传物质缺失导致体内运动神经细胞受损、死亡，进而出现全身性的肌无力和肌萎缩，难以实现翻身、竖头、爬、坐等基本运动功能。随年龄增长，病情发展，患者会逐渐丧失已获得的运动功能。重症患者呼吸、吞咽受累后生命会受到严重威胁。SMA已被列入国家卫健委等五部门联合发布的中国《第一批罕见病》目录。

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关于美儿SMA关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立，是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，解决医疗康复、社会融入等方面问题；宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状，呼吁社会各界关注并支持罕见病群体；搭建多方参与平台，共同推动中国SMA诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。

愿景：人们不再惧怕SMA

使命：帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病

口号：爱永不止息