世界唐氏综合征日 | 关爱“唐宝宝”，我们在一起！

★

2023年3月21日是第12个世界“唐氏综合征日”，本次的主题是“With Us Not For Us”（与我们在一起，而不是为了我们）。

为提升国内特需儿童诊断和治疗水平，传递社会对特需儿童的关爱，提高人们对特需儿童的正确认识，当天，“康就融合·赋能发展”中国智协唐氏综合征委员会宣传倡导活动暨公益论坛在都江堰举办。中智协主席胡斌，中智协唐氏专委会主任苏振，成都残联副理事长钟兵，成都智协主席余奕，都江堰市政府党组成员吴奎出席活动。

专家呼吁康复和就业相融合

开幕式上，吴奎在致辞中表示，一直以来，都江堰市委、市政府高度重视残疾人工作，坚持把残疾人工作纳入全市经济社会发展规划，针对残疾儿童的康复训练及支持性就业实施了一系列举措，着力提升特殊儿童的社会融合性、社会认同接纳度，使其有尊严的成长，从“特殊”回归“普通”。  

唐氏综合征是一种发病率较高、危害非常严重的染色体病。主要临床特征是智能落后、特殊面容和生长发育迟缓，并伴有多发畸形。论坛上，来自全国各地的专家齐聚一堂，就基因筛查、新时代下的儿童康复探讨模式、孤独症儿童社会核心能力的干预、家长走出来支持孩子共同成长等问题进行了探讨和交流。

遗传学博士、国家老年疾病临床医学研究中心（湘雅医院）数据挖掘与应用中心主任李津臣从科学的角度，阐述了当前基因筛查的重要性。

台北教育大学特殊教育学系副教授、特殊教育中心主任杨宗仁多次赴大陆为家长和机构人士做了PCI（人际关系干预模式）的讲座，为孤独症家长提供理论和实践指导。杨宗仁强调：“必须要提升孩子与人合作的能力，才能产生亲社会性的一个利他的行为。”

每个特殊儿童都是折翼的天使，她们都是在满怀期待里降生。父母的用心陪伴，良好的家庭氛围，长期规范的引导，不过度包办，可以让孩子在生活中学会自立自强。成都天使心社会工作服务中心理事长钟涛分享的主题是《家长走出来，支持孩子共同成长》，“当家长们的焦虑值降低，充分了解国家政策，把孩子放到专业的训练中心。成年后，孩子能逐渐融入社会，让他们有尊严的生活，是每位家长的终极愿望。”

当天的论坛氛围热烈，专家们纷纷提出真知灼见。都江堰市残联负责人表示，本次论坛的召开是一次学习的好机会，专家学者的倾情授课、与会代表的专业研讨，让我市残疾人工作者学习到了更先进的理念、更精湛的技术。

让更多“唐宝宝”感受生活美好

“唐宝宝”如何实现就业？此次活动承办方之一，都江堰市锦康唐氏综合征残疾儿童助残服务中心给出了答案。中心负责人黄红告诉记者：“我们已经帮助30多位心智障碍者就业，他们在咖啡、烘焙、超市、助教、皮具等行业都谋得了一份工作。”

活动现场，“唐宝宝”帅凤向参会嘉宾介绍自己和小伙伴用棉线编织的各种小物件，有可爱的大熊猫、花卉植物、纸巾盒等，色彩搭配得宜，手工制作精巧，让人赞叹。“阿姨，这个兔兔比较可爱。”“姐姐，你和花儿一样漂亮。”帅凤的交流温和有礼。今年22岁的帅凤于2018年进入锦康服务中心，经过一年时间的生活实操、康复训练和就业技能实践，如今帅凤在服务中心担任助教，负责照顾小龄段的“唐宝宝”。活泼可爱的帅凤还透露，她已经结婚了，生活甜蜜，小夫妻希望能够尽快迎来自己的第一个小宝宝。

据了解，作为都江堰市最大的儿童助残服务中心，锦康唐氏综合征残疾儿童助残服务中心通过十多年的发展，已成为涵括唐氏综合征残障儿童一体化康复、发育迟缓儿童益智康复、普通儿童逻辑思维训练、“特、普校园”融合教育、残障青少年教职培训等一站式“全链条”综合服务机构。

活动当天，都江堰市禾苗残疾儿童关爱中心组织了20多名小朋友进入超市“采买”。在超市里，孩子在家长、老师的陪伴下，从琳琅满目的食品中挑选自己爱吃的水果和糕点等，看到孩子们的高兴劲儿，家长张益旭表示，“家长总有一天会老去，培养孩子融入社会很重要。”

禾苗关爱中心负责人表示，希望通过此次活动，号召更多人关注唐氏儿童的成长。“让唐氏儿童感受到社会对他们的关爱和呵护，感受到生命的热度，对生活充满激情与期待，增强唐氏儿童在社会上的生活实践能力，为唐氏儿童打下良好社会规则性基础。”

关于唐氏综合征，这些知识你了解吗？

2011年12月，联合国大会将3月21日定为世界唐氏综合症日（A/RES/66/149），从2012年起每年为此举办活动。

也许，你会自信地认为，自己绝不会生下“唐宝宝”，因为在你的家族中没有这样的先例。

然而，事实上， 唐氏综合征是一种偶发性疾病，每对健康的夫妻都有生育染色体疾病患儿的风险，也就是说，每位怀孕的妇女都有可能生出“唐宝宝”。这种疾病的发生具有偶然性和随机性，事前无征兆，多无家族史和明确的毒物接触史。

一起来看视频

了解更多相关知识吧

👇

来源：中国残疾人杂志社、都江堰市融媒体中心

审核：刘胡建、刘敏

编辑：蒲梦岭

热文推荐