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失智症是导致21世纪最重要的社会、健康、经济危机原因之一。失智症是多种严重致残慢性非传染性疾病的国际共识统称,涵盖包括记忆性丧失、解决问题能力下降、判断力缺失、语言表达能力丧失的现象。失智症存在多种病种且病因在科学角度还未达到共识,可能的影响因素包括不良童年经历[1]、不良生活方式和高遗传风险[2]。从疾病诊疗结果可以分为可治愈和不可逆的病因,其中不可逆病种中阿兹海默症占失智症总病例数的60-70%。从失智症病情的发展阶段来看,可以分为早期轻度失智(记忆力衰退1-2年)、中期中度失智(影响日常生活2-5年)、晚期重度失智(无法自理产生失能5年以上)。失智症是全球性人口老龄化的挑战,全世界不论高收入或低收入国家失智症患病率都呈现增长趋势。失智症患者数量几乎每20年翻一番,预计在2050年达到1.315亿,全球每年有990万例新失智病例,意味着每3.2秒会有1例新病例。根据国际老年痴呆协会统计数据显示,失智症患者增长速度将在发展中国家更为显著,将从2015年的58%上升到68%(2050年),其中人口数增长最快的将是中国。全世界失智症患者的患病率高但确诊率低,造成的社会经济负担严重。全世界60岁以上老年人失智症合并症患病率为4.86%(2016年),中国2007年达到2.8%,2013年为3.8%,2019年55岁以上失智症合并症患病率达到4.03%[3],全国从北到南的患病率呈增长趋势。跟据国际失智症联盟估计全球约3/4失智症患者没有得到正式诊断,高收入国家仅有约20%-50%的失智症病例在基础诊疗中被记录,在中低收入国家可达到90%的未诊断率,导致无法获得相应的治疗、护理和有组织的支持。全世界失智症造成的社会成本超过世界GDP的1%(6040亿美元,2010年),中国失智症患者造成社会经济负担每年超过12000亿元(占2019年全国GDP的1.2%)。中国失智症医疗护理(平均生存年限5.9年)需求面临现实挑战,患病人数多(中国一千多万失智症患者)而不自知(确诊率低),且家庭照护者认知缺乏(中国四千多万家庭照护者,2/3家庭对失智症缺乏认知)。这导致分类医护的必要性,原因在于:
(1)失智症患者比非失智症患者医疗保险费用(包括基本医疗、长期护理、临终关怀)更高。失智症主要费用是机构和家庭照护费用,而不是医疗服务费用。美国2011年失智症患者人均花费的医疗保险费用(23497美元)是非失智症患者(7223美元)的三倍[4]。
(2)失智症患者比非失智症患者手术治疗风险更大。就外科常见的手术而言,失智症患者最常见是髋关节或股骨修复(16.5%),非失智症患者是膝关节置换术(8.6%),前者比后者的院内死亡率高、转诊率低、平均住院日更长[8]。也就是说,失智医护亟需提高对失智症政策、认知、预防、诊断、研究、护理、治疗的关注。
政府的有效治理可以控制失智症疾病的影响。世界卫生组织(WHO)及多国政府已持续发起国家失智症策略,力求从医疗照护策略的积极改进,尤其是早期失智症预防与干预减少医护资源缺乏国家的医疗诊治差距。从既有实施国家失智计划的国家经验来看,其优势有二:(1)国家失智计划可以有效降低失智症患者医疗护理成本(高效护理[5]而非医疗在不损害护理满意度与健康状况时医疗服务利用率更低[6]。)(2)失智症护理计划(如预先护理计划视频决策支持工具[7])可以满足失智症患者个性化需求(如舒适护理偏好)。实施或拟定国家或地区失智计划的国家如图1所示,失智症计划包括三大类型:
(1)失智症国家计划(计划存在性、资金可用性、计划目标的实施与执行、计划覆盖区域比例);
(2)失智症已纳入其他国家计划(失智集成、精神卫生融合、老龄化、慢性非传染性疾病、残疾等);
(3)跨领域的失智症原则(人权、股权、授权、多部门协作、全民健康保险)与具体行动(失智友好社区、失智症风险、失智诊断与护理支持、失智照护劳动力培训、支持失智照护者和家庭、改进信息系统、研究与创新)。
图1 全球失智医护国家(在研)计划地图(2018年)国际官方组织层面,世界卫生组织(WHO)在2017年发布了《2017 -2025年失智症公共卫生应对全球行动计划》,提出了失智症行动计划七大目标:政策、认识、预防、诊断、研究、护理、治疗;2018年6月发布《制定痴呆计划:WHO指南》以敦促146个国家(占会员国的75%)到2025年制定国家计划的技术指导。值得注意的是,2017年成立世卫组织全球失智症观察站,可观测失智症行动计划的七大目标数据。欧洲老年失智症及其欧洲协会、泛美卫生组织制定国家痴呆计划,通过公共卫生方案促进减少风险战略,确保以权利为基础为提供失智症患者护理和支持,并其照护者提供更好的培训、卫生专业人员提供更多的研究经费。国家政府层面,各个国家根据其文化与人口结构制定国家失智政策,提供解决失智症患者需求的计划机制,包括提升失智症认知、医疗保险、社会护理及长期照护质量、失智症照护者等内容。地方政府层面按地区、省、州或州划分的国家以下计划或其他失智医护计划。非政府层面由私人非政府组织制定的,用作说服政府制定国家或地方政府计划的案例。中国还未形成国家层面的针对性失智医护计划。然而,近年来在老龄化国家发展规划中正逐步以总目标-措施-具体指标的逻辑提出失智症相关目标与计划。首先,《“十三五”健康老龄化规划》(2017-3-9)提出老年医疗卫生服务设施与服务内容的目标;《国务院办公厅关于制定和实施老年人照顾服务项目的意见国办发》〔2017〕52号(2017-6-16)提出制定和实施老年人照顾服务项目的总体要求和重点任务。其次,《国务院办公厅关于推进养老服务发展的意见》国办发〔2019〕5号(2019-4-16)明确提出支持养老机构运营社区养老服务设施,上门为居家老年人提供服务。将失能老年人家庭成员照护培训纳入政府购买养老服务目录,组织养老机构、社会组织、社工机构、红十字会等开展养老照护、应急救护知识和技能培训。接着,《国务院关于实施健康中国行动的意见》(2019-7-15)提出精神健康问题不容忽视,到2022年重大慢性病发病率上升趋势得到遏制,致残和死亡风险逐步降低,重点人群健康状况显著改善。失智症作为重大慢性病且致残率极高的疾病,在患病率持续增长且确诊率低的当下,需要国家层面根据国情提出针对性的医疗护理计划。失智医护医联体是基于失智症友好化社区的四个基本要素(患者参与、社区环境、组织机构、伙伴关系)通过医联体网格化布局提供合理的医疗护理资源(分级诊疗、分类医护)支持以实现失智症友好化社区双重原则(减少耻辱感、增进失智症认知和赋予患者权利)和医疗保障铁三角定理(可及性、安全性和可支付性),形成服务、责任、利益、管理共同体。失智症友好社区是基于四个基本要素(人、社区、组织、伙伴关系)使得社会赋予、理解、包容失智症患者及照护者权利,并支持、认可其全部潜能,以同时达到失智症友好化社区的双重目标(减少耻辱感、增进失智症认知和赋予患者权利)。
(1)人是强调对不同疾病阶段失智症患者及其照护者的包容心,赋予其尊重、尊严、追求的权利。实现方法包括:建立失智友好化社区的社区咨询与工作坊;制定权利法律法规;及时开展用户调查并进行改革;提供沟通与信息等资源支持社区获得与接纳失智症患者的观点。(2)社区包括物理环境和社会环境。物理环境支持要求方位的易辩别性,尤其是路线、路标及照明条件。为了达到这一目的,需要对当地环境进行评估并进行社区改造,这一目标与《国务院办公厅关于全面推进城镇老旧小区改造工作的指导意见》(2020-7-20)相匹配。社会环境指的是社区开展适合失智症患者需求的可及的社区活动,提供适当的交通工具,为患者提供参与机会并使其融入社区活动。这对解决失智症相关的病耻感与社会隔阂时非常关键的,可以通过社区交友、学校及社会宣导、社区义工、社区机构合作等方式实现这一目标。中国从2011年就已经于9月21日国际失智症日进行规模最大的国际合作行动,向社会大众宣导失智症讯息。(3)组织包括失智友好化组织和获得适当的医疗护理服务。失智友好化组织是企业与机构制定实施策略或关键原则指南并与政府、应急服务、零售商、银行等部门合作开发失智友好化资源工具包,从意识、尊重、积极响应的角度营造失智友好化氛围,帮助失智症患者融入失智友好型社会。获得适宜的医疗资源(分级诊疗分类医护)是在适恰的时间地点满足失智症患者个性化需求,为其提供失智友好化服务(如提升整体健康或幸福感活动、及时诊断和诊断后支持)。这与我国提倡的医养融合老年生理-心理-社会医学全方位护理服务的概念相匹配,即走托老、诊疗、护理、康复、临终关怀、健康教育集成型[1]的医疗护理服务。(4)伙伴关系有利于失智医护质量(如药物使用率[9])的改善。失智症行动倡议主要内容:改善失智症可及性措施的可行性、提高失智症友好环境(公共场所无障碍、公共交通可达性)、设施(家庭援助改善、辅助技术能力)、场所(支持社区)的措施存在性、支持失智友好的社交机会存在性。中国民间组织开始关注失智症患者并提出行动倡议。如中国阿尔兹海默病协会(ADC)于2019年9月发布《关爱阿尔茨海默病患者倡议书》提出从家庭与社会(包括传媒、社区等)角度关注失智症患者。(1)减少失智症患者的耻辱感对提升失智症患者及其照护者的生活品质有极大的改善作用。例如,“dementia”的中文表达从“痴呆症”转变为“失智症”正是出于对减低失智症病耻感并提高失智认知的原因。(2)赋予患者权利是在失智症历程的每个阶段,政府或其他重要相关人士或机构应该确保患者的资助与选择权,包括提供有偿/无偿的活动、体育运动、参与社交机会、朋友聚会、社区活动、购物、银行等服务的机会和各种医疗照护支持的选择,对失智症患者尊重与理解。失智医联体网格化布局利用信息系统、医保支付方式、人力资源支持达到分级诊疗、分类医护的效果,有助于协作型失智症护理(如电话或网络协作性护理[10])改善照护者负担失智症患者症状、药物诊疗率和非独居患者的生活质量[11]及失智症诊断的可及性。
失智症患者的特点是慢病多病共存,并发症多,多重用药,护理服务比医疗服务需求高,需要连续的医疗护理服务满足其需求。当务之急是建立完善分级诊疗制度,落实基层首诊,推进家庭医生、医院、康复护理机构乃至安宁疗护机构的有效协作。加强社区医疗建设,鼓励失智症患者家庭签约,通过及时诊断和诊断后支持改善失智症诊断、治疗、护理和支持的诊断率,以提供患者有效的健康管理达到失智患病率降低的目标。失智症信息系统支持有助于整合与协调失智医护的患者偏好与服务效率。从对失智症患者的常规监测和失智症报告状况两个方面提供信息技术支持,分别关注患者的常规监测支持、可用性监测(住院、门诊、常规药品、抗精神病处方药记录)和近两年内失智症报告的可获得性与状况。。根据失智者疾病发展的不同阶段,运用不同的支付方式(如表1所示),尝试如捆绑支付以激励医护医联体的有效和资源整合,特别是倾向于失智者及家庭照护者,使更多的失智者能在家庭享受高质量的医护和获得满意度。关注失智症照护者服务与支持不仅需要关注失智症临床医生的绩效[12],也需要关注并指导失智症照护者的支持服务内容,具体包括:支持服务、护工培训与教育、社会信息支持、喘息服务、合法权益、经济利益社会保护。来源:《银色经济与金融研究》2020年10月刊,作者系清华大学公共管理学院常焙筌,版权归原作者所有,如有侵权请联系后台删除。
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