查看原文
其他

今晚,我只想好好爱你

2018-04-02 身边人 二更


他们不聋,却“听不见”声音

他们不盲,却“看不见”这个世界

他们不哑,却不知如何表达

4月2日,是世界自闭症日

致所有来自星星的孩子

今夜,我不关心世界,只关心你



https://v.qq.com/txp/iframe/player.html?vid=w0619buaibb&width=500&height=375&auto=0


尴尬的自闭症教育现状


2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书显示,在我国13亿人口中,以1% 保守估计,目前至少有超过1000万的自闭症人群,200万的自闭症儿童,并以每年近20万的速度增长。但在如此庞大的患病数量下,人们对于自闭症的认知以及自闭症教育现状仍处于异常尴尬的阶段:


许多自闭症孩子的家长因对对疾病缺乏了解,导致孩子错过最佳康复期;官方、民间机构普遍面临着资金压力,因场地租赁费用昂贵而导致频繁搬迁。


张燕,杭州启明星儿童康复中心校长,作为民间康复机构“掌门人”,她想守护的“自闭症乐园”就面临着这样的尴尬困境。


创办13年,他们平均两年半搬一次家,原因很多,有时因为房东嫌吵闹,有时因为租金太高无法支付……而这次,是因场地不符合办校的消防要求,她又不得不再次踏上“寻找大房子”之路。居无定所,是张燕从事自闭症教育13年最深刻的体会。



星星的孩子,民间康复机构的孩子


秋哥是跟着启明星长大的孩子。来的时候八岁,妈妈带他的时间远远不及老师,他现在比老师个子还高,因为早疗,恢复得还不错。启明星还承担着“成人工坊”的作用,帮助16周岁以上的自闭症孩子,让他们在白天有一个地方可以去,今年17岁的秋哥就是从“患者”慢慢转变为“志愿者”的最好例子。


平常孩子会做一些文创手作,比如精油手工皂、婚礼伴手礼、皮具钥匙扣等。在这里,他们不仅作为自闭症患者接受特殊教育,也创造着属于自己的价值。许多这个年龄段的孩子,父母都七十多岁了,无法陪伴和照顾他们,这里就成为他们继续接受教导和完成社会化的场所。


秋哥无疑是幸运的,他在启明星接受了完整而系统的康复疗程。但在张燕心中一直抹不去的伤疤是13年前她带的第一个学生,7岁,非常漂亮,属于中重度自闭症儿童,后来他回了老家,没到两个月,就收到他去了天堂的消息。震惊之余,满是叹息。是这个孩子,让张燕十余年来持续坚定做这份工作。她想用自己的努力,让这样的悲剧不再发生。



打开封闭心灵,需要更多的爱和理解


自闭症是一种发展障碍,而不是一种生理疾病。疾病可以通过治疗康复,但发展障碍却需要通过漫长的教育过程来矫治。所以张燕在“寻找大房子”时一直坚持要在市区和社区,要有人。为自闭症孩子设置更多的生活场景和社区融合活动,是张燕所能想到打开封闭心灵的最好办法。


但由于许多人对自闭症缺乏了解,让孩子融入社区的过程中也会遭遇挫折。比如,因为孩子常常会不合时宜发出尖叫,一些社区阿姨们刚开始看到他们会躲闪、不能接受,但张燕发现,只要每一天坚持去,阿姨也会慢慢觉得他们很可爱,她们会主动关心孩子的状况,跟孩子玩闹。


张燕认为,很多时候社会对这个群体存在误解是因为没有机会认识。一旦打开这个管道,能有更多人认识,更多人看到,就会有更多人接受,这就是她一直所倡导的“融合”。因为打开自闭症孩子封闭心灵,更需仰赖的是来自社会的爱与理解。


或许我们都没见过那个星星世界

无法想象每个折翼天使内心的孤独

我们不是“星星人”

但我们能为“星星人”做很多

多一些理解、包容,多一些爱和温暖

给那些还在黑暗中行走的孩子和家庭鼓舞打气

生命因不同的样态而美好

也因你的付出而完整



    您可能也对以下帖子感兴趣

    文章有问题?点此查看未经处理的缓存