【痛心】已被罕见病菌吃掉半张脸的淄博男孩，又查出白血病……
淄博新区开建一处幼儿园，位置在这……
“妈妈，我什么时候才能有鼻子？”
“妈妈，我什么时候能不戴口罩，
用牙咬吃东西呀？”
淄博6岁男孩李允吉弘身患白血病，又不幸感染毛霉菌被“吃掉”半张脸。失去鼻子和上鄂的300多天里，这样的问题，妈妈姜华已经记不清孩子问了她多少遍。
“你以前的鼻子不好看被收回去了，要再还给你一个有福的大鼻子。”姜华把家里所有的镜子都收了起来，她只能如此安慰孩子。
毛霉菌吞噬鼻子和上颚
小吉弘有着大大的黑眼睛和弯弯的眉毛，白白嫩嫩的皮肤，在妈妈姜华眼中，是个特别帅气的孩子。但是2017年底的一场突如其来的大病，给小吉弘原本健康快乐的生活，按下了休止符。而姜华的回忆，也全变成了苦涩和心酸。
2017年12月，小吉弘开始出现高烧不退，还总喊着腰疼，姜华和丈夫李兆勇，开始以为孩子只是病毒性感冒。小吉弘被带到当地医院输液、贴膏药，但是病情却越来越重。“孩子腰疼得更加厉害了，最后做了腰穿，确诊孩子为急性淋巴细胞白血病。”
这短短的9个字，像一把把小锤子，哐哐敲向了姜华和李兆勇的心口。俩人不敢相信，素日活泼可爱的孩子，竟然有一天会被病魔缠上。
2018年2月23日，小吉弘到山东省千佛山医院进行化疗，好在经过两个疗程的治疗之后，孩子的情况有所好转。一家人还没来得及高兴，2018年6月5日，就在小吉弘进行第三次化疗时，不幸的事情发生了。
姜华发现孩子的鼻头有指甲盖大小的溃疡，没过几天，破溃的范围越来越大，尽管也进行了抗感染治疗，但却阻挡不了溃烂的扩展。为了找到病因，医院做了无数检查、请了多次专家会诊，但却无法查清到底是感染什么细菌，最好的抗生素在溃烂面前也无济于事。
直到上海第九医院派出专家组前来会诊之后，才确诊小吉弘感染了毛霉菌。毛霉菌就像一只小怪兽，一点点的吃掉了小吉弘的鼻子和上颚。才一个月左右的时间，小吉弘的半张脸就溃烂消失不见。细菌沿着鼻子往上，差点把小吉弘的眼睛给吞噬掉。
姜华至今记得医生告知病情那一天的绝望。医生办公室里坐满了十几个医生，上海一位专家对姜华和李兆勇说，毛霉菌很难治疗，他之前遇到一个成年人感染，下午还挺好的，第二天说没就没了，你们得做好心里准备。
“小朋友没有鼻子好可怜”
毛霉菌在血管腔内生长并形成真菌脓毒血栓，使创面缺血、坏死、加深，如果感染继续扩大，孩子很可能来不及救治就没了。刚刚得知病菌名字觉得有一丝希望的姜华，听到这话感觉一阵眩晕冲上脑门。轻易不会流泪的男子汉李兆勇，也抱着妻子痛哭不止。
两人哭过之后擦干眼泪，决定赌上一把。孩子需要每日不间断输入两性B+泊沙康唑的治疗药物，这种药需要自费院外购买。小吉弘也被隔离进了单间，整整三个月用了上百只药。
因为溃烂化脓，护士每天都要给小吉弘清创两三回，剧烈的疼痛让他哭撕心裂肺。“每次一看到护士来，孩子就会先紧紧地握着我的手。”每次清创要两个小时，姜华看到孩子疼得不停地捶自己胸口，自己的手也被攥得生疼，哀嚎声更是传遍病房。
小吉弘疼得浑身出汗，一次清创下来，把衣服和床单都湿透了。姜华一直没敢告诉孩子，他的鼻子没有了。她把病房内的镜子都收了起来，她怕孩子看到自己的模样，也一直没敢让孩子进卫生间，宁愿自己辛苦的把屎把尿。
小吉弘还是看到了自己的照片，那是李兆勇拍在自己手机里的，不小心被孩子看到了。照片中的小男孩没有鼻子和头发，小吉弘一点也没认出来那就是自己。“这个小朋友好可怜啊，怎么把鼻子弄成这样的？”
姜华听到这话心如刀割，她敷衍了几句，很快转移了话题，但是时间长了，小吉弘还是知道了自己没有鼻子这一残酷的事实。“你以前的鼻子不好看被收回去了，要再还给你一个有福的大鼻子。”姜华只能这样安慰孩子。
白血病的治疗仍在继续，感染终于被遏制住没有进一步扩大。但是治疗药物的毒性很大，医生说很可能损伤脑部，“孩子即使好了也不是个好孩子。”但是姜华和李兆勇却顾不得那么多，“先保命再说！”好在小吉弘很争气，一个月后上海专家又来看了孩子，都感叹小家伙命真大。
一心盼着新鼻子却白血病复发
小吉弘需要做清创手术，才能保住性命。但是，却没有医院敢接收他。李兆勇拿着孩子的病历去了北京，终于找到一家可以给做手术的医院。但是医生告诉他，溃烂的地方离得大脑太近，得做好孩子下不来手术台的准备。
听到电话那头丈夫的话，姜华的眼泪止不住的往下淌。“妈妈你哭什么呀，我这不是好好的么。”小吉弘用小手给妈妈擦干眼泪，他说自己会很坚强，肯定会没事的。
2018年11月前后，小吉弘在北京接受了清创手术，脸上被摘掉了几块骨头，留下了一个大坑。“孩子从ICU病房出来的时候，浑身插满了管子，说的第一句话就是，妈妈我很坚强勇敢的出来了。”
姜华用棉球给孩子堵住脸上的坑，小吉弘只能用嘴巴喘气，时刻带着口罩。“妈妈，小朋友为什么总是看我？”“他们看你长得帅！”出院之后，小吉弘出去玩的时候，经常被小朋友们问，为什么总是带着口罩，为什么说话这么不清楚？每到这时，小吉弘总是格外难过。
“妈妈，你为什么不给我洗脸？”“因为毛毛虫吃掉了你的鼻子，要再给你一个新鼻子。”清创之后，小吉弘的状况终于一点点好起来。去年12月，为了让孩子有个新的开始，姜华把孩子原来的名字李昱衡改为了李允吉弘。
按照计划，今年五月小吉弘要去上海做面部修复，四月初却再度传来噩耗。“孩子白血病复发了。”姜华看到异常的检查结果，内心说不出的难过，她头一次觉得自己再也坚持不下去了。
“等找到新鼻子再给我吧”
“妈妈没事，等你找到我的鼻子再给我吧。”小吉弘这样跟妈妈说，其实他内心一直期盼着，能够早日装上新鼻子和牙齿，可以用牙咬着吃妈妈做的排骨，还盼着能早日回到学校。
小吉弘太想回学校了，周六的一天，他自己在幼儿园的操场上站了好一会儿。他跟老师视频，自己说想上学了。“等你好了，就可以背着自己的小书包来上学了。”听了这话，小吉弘才破涕为笑。
刚开始小吉弘只能吃针管喂给他的流食，后来可以自己吃一些软烂的东西，但因为没了牙床，吃起来像是小老头一样慢。一场大病，不仅改变了小吉弘的生活轨迹，高昂的治疗费用，也让整个家庭陷入困境。
姜华是一名普通的农村妇女，整个家庭就靠丈夫给人开车苦苦支撑。“丈夫拼命开车，人家不愿意出的长途，他也抢着干。”去年，李兆勇累得心脏直疼，一查是供血不足，但他舍不得休息，就拿了点药自己吃着。
“这一次住院才二十多天，就花了六万多块钱。”姜华算了算，光治疗到现在就花了六十多万元，这钱大都是借来的，后续去做面部修复，还起码要几十万元钱，面对这一无底洞，她一筹莫展。
“这么好的孩子，真是可惜了。”姜华看了一眼满脸稚嫩的孩子，想到他的将来，忍不住抹了一把眼泪。她在心里坚定地说，即使再难，也要继续走下去。
目前，
孩子正在山东省千佛山医院
小儿血液肿瘤科接受治疗。
如果你想帮助这个可怜的孩子，
可以联系孩子妈妈，
姜华15698062712（微信同号）
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来源：齐鲁壹点
编辑：毕捷