痛苦选择! 眼看两个病儿可能一生一死 父母束手无策

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【环球中文网 www.cbeiji.com讯 】父母眼睁睁地看着两个病儿，可能一生一死截然不同的命运，该怎么办？

CBC报道，安省一对父母正遭受这种折磨。因为8岁的Andre和6岁的弟弟Joshua患有先天性囊性纤维化，这种相对罕见的疾病会导致肺部受到破坏，大多数患者很早就会死亡。

妈妈杭芙恩(Sasha Haughian)说：“每晚我看Andre安然入睡，但听到Joshua在床上咳嗽著，我不知道如何形容倾听的感觉，而我知道它会变得更糟。”

(一对儿子却面临不同的生死命运，父母揪心至极。   图：CBC)

Andre被选中参与一种名为Symdeko的新药试验，但Joshua没被选到。安省不为绝大多数囊性纤维化患者提供药物，公司保险也不给付，杭芙恩和先生无力为孩子支付一年25万元的药费。

大约有4,200名加拿大人患有囊性纤维化。有三种基因修复药物 - Symdeko，Kalydeco和Orkambi - 被认为可以减缓由该疾病引起的肺损伤，其他治疗只能缓解症状。

与许多其他国家不同，加拿大没有特殊的评估罕见疾病药物的程序。加拿大囊性纤维化政府和社区关系主任斯提勒(Kim Steele)表示：“这是一个令人心碎的情况，凸显出一个我们医疗系统上的问题。”

(其中一种可救助囊性纤维化患者的药物。    图：CTV)

Andre从2018年1月起服药之后，健康明显改善，可以和朋友去打球了，但弟弟Joshua的病情却在恶化。

他们迫切希望安省政府能为小儿子Joshua提供药物治疗。依照目前安省的规定，若有些“例外”情况 - 儿童患者被证明在6周内失去了20％的肺功能，就可以获得资助，因此仅不到2％的囊性纤维化病儿有资格获得资助，Joshua不在其内。

除了安省外，沙省和亚省也有设立类似的“例外”情况来给予资助。其他的省份根本完全没有任何资助的可能性。

麦克劳德(Chris MacLeod)是加拿大囊性纤维化治疗学会的创始人，本身是律师的他，正进行一宗集体诉讼，控告联邦政府、省政府等不提供Orkambi的药物补助款，导致国民无法获得救命机会。指控尚未得到法庭证实。

负责这些特殊医疗项目的加拿大健康药物科技机构Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health (CADTH)表示，Orkambi等囊性纤维化药物成本一年25万元，对公共资金而言乃不可持续性的，CADTH会持续检讨评估药物资助的流程。

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