放弃考公，是她“逼”父亲治病的筹码｜人间

当护士这些年，我悟出一个道理：人生一世，总是会病的，意外染病是天灾，讳疾忌医是人祸。

配图 | 《困在时间里的父亲》剧照

李辉老爷子躺在病床上，时不时发出几声哼哼。

看到我靠近换药，他的头微微偏转，似乎是笑了一下，但那笑隐藏在呼吸面罩下，我看不真切。

这是李辉第二次住院了，在病床上虚弱得甚至翻不了身的他，看向我的眼神礼貌而又略带两分讨好，正是医院里最听话那类病人的模样，可如果比较起来，我竟更喜欢他第一次住院时指着我鼻子骂的样子。

我凝视着他虚弱的样子，随着他的生命之火在一呼一吸之间忽明忽暗，我脑海中不由出现了近些年里因讳疾忌医或者不拿疾病当回事而与亲朋天人永隔的面庞。

七十多岁的张老爷子，感觉不舒服也不跟家里人说，自己骑车到医院检查，猝死在急诊科门口；四十岁的刘大哥，自己在家拔了一颗牙，细菌顺着牙龈的伤口涌入血管，最终因全身弥漫性血管内凝血死亡；六十岁的王老爷子，不顾自己的慢性阻塞性肺疾病，住院时半夜偷偷爬起来，避着医护一边吸氧一边抽烟，氧气炸了，整个脸都糊了。

我祈求上天，他已知错，是否许他在人间再留些年。

第一次见李辉老爷子是发药，他是科里的新病人，有点胖，整个人圆滚滚的，我没走到近前时，他正盯着窗外看，我探头也看了眼，无外乎是些看腻了的树木花草，没什么特别的。

我拿着药与他确认姓名，他抬眼看了一下，便莫名其妙地冲我嚷了起来：“你这是什么药？为什么要开这些药？为什么不检查清楚了再开药？这些药是不是报销的？外面药店卖多少钱，医院里卖多少钱，是不是有回扣……”

他一通“吧啦吧啦”地当场把我问懵了，我当护士也不少年头了，还是第一次遇到这样咄咄逼人的患者，我压了压内心的烦闷和委屈，耐心跟他解释：“叔叔您看啊，这几个药都是止咳化痰的，就算没有明确诊断，对症治疗也不会有错。我们是三甲医院，所有药品都是国家医保统一采购的，价格透明，完全不会有吃回扣的现象，您啊，就把心放进肚子里。而且您这个药本身也不贵，医保报销完，自己就负担几块钱，比外面药店可便宜多了。”

我见过不少不愿意吃药的病人，大部分都是担心药太贵，我以为解释完只需要几块钱，李辉总该乖乖吃药了，没想到他还是不要，执意让我拿走。

患者明确表示不要，我也不能强迫，只好拿着药走，只是，这事还得跟李辉的主管医生沟通下情况。

走到病房门口时，我听到李辉的声音在身后响起，是在跟同病房的病友说话：“嘿，这世上最赚钱的行当，除了劫道的，就是卖药的，当大夫的，就没几个好东西。”

我拿着药到医办室时，李辉的主管医生文诗伟正和一个年轻女孩在阅片灯上看CT片子。

“文医生，这是病人李辉的药，他不吃，态度很恶劣，要不你给他退了吧？他对医护敌意很大，你给他看病时也注意一些。”我多少带着几分怨念，也没顾旁边还有人，就把药放在桌子上推给了文医生。

文医生倒也不恼，他拿起药转手递给身边的女孩：“药还是得吃的，这都是止咳化痰的，先对症治疗。”

女孩接过去，连连说好，又转头对我说：“真是不好意思啊，我爸是脾气不太好，他平常在社区里就老跟大爷们一起愤世嫉俗，他那个人看谁都不顺眼，说话也不好听，不是冲着您，麻烦您多担待了。”

原来女孩是李辉的女儿，我想到自己刚才说的话，有些不好意思。

中午吃饭时，我特意找文医生，问了李辉的情况。

不出所料，李辉是个“倔种”，在家发了七天烧，还觉得是普通的感冒，就吃了点感冒冲剂，要不是他老婆和女儿拉着他来看病，他还在家扛着呢。到了医院，也不愿意做检查，嫌花钱，跟他好说歹说医保统筹能直接报销，拍CT只需要花一百多块，才勉强同意了，又给他开了点药先吃，结果发药时又反悔了。

“花一点钱检查一下不好吗？没事就放心了，万一有问题，岂不是耽误了？”我问文医生。

“可不是嘛？硬按着他拍了个CT，结果发现肺上真有问题！”文医生说起这事也有几分火气，我听得出，她是气李辉不听话：“片子一出来，我就知道不对，让他住院，他跟我说死到家里都不住院。他老婆劝他，他就骂街，说他老婆是巴不得他快点死。”

看我都被气笑了，文医生也无奈地笑了下，又继续说：“他老婆当时扔下他就回家了，说不管他了，他爱住不住，不住院也不许他回家。他女儿比较通情达理，一直好言劝他，劝了一个多小时，这才终于同意住下了。”

“他是肺炎吗？要是实在不愿意住，让他回家吃点好的消炎药，过几天复查得了。”我问文医生。说实话，这样不信任医护的病人，最容易让我们落得吃力不讨好的结果。

“看着不像普通的肺炎，不那么简单。”

“肺癌啊？”我噎了一下。

文医生摇了摇头，没回答我，只是她的神情有些犹疑和凝重，吃饭的速度都慢了，过了一会儿她说：“唉，下午让李辉做个气管镜，进一步检查一下吧。”

“人到了医院就成了鱼肉了啊，我在这就任人宰割啊。”不出所料，李辉坚决不同意做气管镜，他嚷嚷得整层楼都听得见回响，还把听说他听劝住了院、专门做了点好吃的来看他的老婆，又气跑了。

我到病房时，李辉的火气已经消了大半，文医生正在劝他。

文医生举着CT片子，对着窗户外的光，用大白话一点一点地指着病变的地方给李辉讲解：“你看正常的肺拍出来应该是这边这种，黑色的，只要有白色就是不正常的，但你这里有一块是白色的，这里也有一片白色的树芽样病变，这里还有白色的晕……”

李辉真是个混不吝：“你和我说这些我看不懂，还不是你们大夫说什么是什么，我又不是学医的，这黑黑白白的，我能看出什么来？”

我有些看不下去了，就走过去劝了两句：“叔叔，这个检查是报销的，你自己花不了多少钱，再说，检查出来有事，咱们尽早治疗不耽误。如果没事儿，不也就放心了嘛。”

我说前几句话时，李辉还听着，说到最后，他立刻就炸了，我像是捅了马蜂窝，他像是开了机关枪：“没事检查个屁呀！检查结果要是没事我钱不是白花了？”

李辉老婆这时正好整理好心情回来了，见他对我吵嚷，立刻加入我的阵营，指着李辉的鼻子骂：“老不死的，检查结果如果没事儿你不开心？难不成检查出来长了瘤子你的钱就不白花了？”

李辉大喊：“我就知道你盼着我死呢！”

李辉老婆说他是神经病，李辉让他老婆滚，两个人大有一副要撕扯起来的架势，我和文医生赶紧把两人拉开了。

第二天，我正在电脑前处理医嘱，一个东西被“啪”地拍到了我面前的台子上，吓了我一跳。

我抬头一看，是李辉拿着粉色的押金票，要我给他办出院。

“叔叔您这刚住了一天，怎么就要出院？”

“我没病，你们瞎检查、瞎化验，一天就花我好几千，这个院我可不敢继续住，多大的家都得破产哩。”

“叔叔，住院就这头两天最花钱，刚入院得做检查和化验，使用各种数据来明确诊断，确诊之后，开始用药治疗护理了，就不会花很多钱了。”我一听他又进死胡同了，赶紧站起来给他解释：“而且叔叔你看你这个单子，因为刚入院还没进医保，都是自己掏的钱所以显得多，等入了医保系统，医保实时报销，就很少了。”

李辉不听我说，就是坚持要出院。

我看他也不是个听劝的，就换了个思路：“叔叔你非要出院，那得先找文医生，她同意后下了出院医嘱，我才能办理，不然电脑系统上根本操作不了。”

我正说着，余光就看见文医生来了，我像是见了救星，赶紧把这个烫手山芋推了出去。

“必须得确诊，你这个病没有确诊我不能让你出院，而且你今天早上的体温比之前升高了半度，你不能走，我不会让你出院的。”文医生不但拒绝了李辉出院，还把他说了一顿。

“住一天院就花了三千，我半个月工资这一天就花完了，文医生，我受不住这么花钱啊……”李辉对文医生的态度明显比对我的态度好。

“马上费用就进医保了，会少很多。再说你现在该考虑的不是费用的问题，是疾病的问题，治疗的问题。”文医生也劝他，我心知没用，我刚也是这么解释的费用问题，他权当没听见。

“我没钱，我治不了病。”李辉还是那一套说辞。

我们正争执，李辉的老婆回来了，她站在楼道里，拎着两大兜子饭菜，指着他鼻子数落他：“买个花盆都敢花二百多，楼下小屋里的花盆从地上一直摞到房顶了，到你自己治病你没钱了？你的肺没你的花盆值钱？”

李辉恼羞成怒，抢过他老婆手里装饭菜的袋子：“你就别掺和了。赶紧回家去。”

他老婆说：“你要是敢出院，你就去住旅馆，家你是别回了。”

“我他妈这是住院还是住监狱呀！你们想干嘛？非法监禁呀？”李辉一边大骂一边扬手，一下就把袋子里的饭菜全都洒了出来，菜汤洒到他老婆身上、地上、我们科室的墙上，到处都是。

文医生赶紧把两人分开，我叫了护工大姐过来打扫卫生，李辉老婆气得直掉眼泪，给她女儿打电话，说日子没法过了。

李辉的女儿很快就来了，对着李辉一顿狠剋：“你再不听医生和护士的话，我就每天在这守着你，我什么都不干了，也不考公了。”

李辉是一扇不愿被敲开的门，我、文医生、他老婆，于他都是要入室抢劫的匪徒，花钱治病是劈砍在门上的斧头印。

可这扇门也有例外，女儿是哪怕插在他心里也柔软的刀剑，是开门严丝合缝的钥匙。

李辉听到女儿要放弃考公，立刻同意了继续住院和做气管镜。

内镜检查室里，文医生起初担心李辉不配合，毕竟从住院到李辉真的躺到检查床上，足足耽误了48小时，谁也不知道他的倔脾气会不会再上来。

也许是李辉女儿的威胁真的戳中了他的软肋，这次检查，李辉一反常态的听话。

做完气管镜以后，辅医把肺泡灌洗液送去细菌室做培养，细菌室说显微镜下观察到宽大少隔、近直角分支的透明菌丝，文医生听到这个结果，当场脸色就变了。

她告诉我可能是毛霉菌，一种病死率较高、病情恶化速度相当快的感染。

不过，毛霉目真菌的菌丝和曲霉菌丝不太好区分，需要专业人员辨认，她马上打电话给细菌室的主任，请他们加班做个区分测试，结果出来，果然是毛霉目真菌感染，还混合了肺炎克雷伯菌。

李辉的诊断终于明确了：他的肺部感染是真菌合并细菌的混合感染，病情比较严重。

文医生又气又庆幸，这种感染早期诊断和及时开展有效治疗是降低病死率的关键，李辉自己在家耽误了七天，在医院不做检查又耽误了两天，九天时间就这么浪费了，如果当时真让他自己回家吃药，估计熬不过半个月。

文医生立刻找了李辉的女儿，提出要在原本的广谱抗生素哌拉西林他唑巴坦钠（对细菌肺炎克雷伯菌有治疗效果）之外，给李辉使用两性霉素B。

毛霉菌是环境真菌，广泛分布于空气、发霉食物和土壤中，其孢子可通过吸入、食入或外伤等途径感染人体引起毛霉病。但微小根毛霉菌感染在日常肺部疾病中是比较罕见的，李辉的感染，大概率和他的糖尿病有关。他依从性不好，不听话，血糖控制得不好，导致免疫力低下，他这种体质的人正是这种特殊真菌的易感者。

毛霉菌肺病有多种药物可供选择，比如两性霉素B 、脂质体、艾沙康唑、泊沙康唑，但我们医院当时只有两性霉素B，而且它的性价比也是这几种药中最高的。

李辉女儿当下就同意了用药，李辉也老老实实地治疗了起来。

这一次，他终于承认他有病，而且病得不轻了。

对症下药后，治疗效果还是很不错的，第二天，李辉的体温就恢复了正常，慢慢的，他咳嗽咳痰的症状减轻了，乏力纳差等伴随症状也相应减轻。

只是，李辉的吃饭问题又成了老大难。

李辉有糖尿病，需要严格控制饮食，可他现在得的毛霉菌感染性肺病是个消耗性疾病，又需要补充大量的营养。两种疾病让他的餐食准备变成一件非常困难，非常矛盾的事情。

李辉老婆自从上次在楼道大吵后，再也没给李辉送过饭，重担都压在了李辉女儿身上，她也顾不上考公了，每天就变着花样地给他做饭，研究各种食谱，保证补充上各种电解质、蛋白质，控制碳水，在此基础上还不能升高血糖。

总体来说，李辉第一次治疗效果还是很好的。

为什么说第一次呢？

因为李辉觉得他不发烧了，不咳嗽了，也没有痰了，也有劲儿了，他又开始闹腾着要出院。俗话里的“好了就不是他了”，我觉得这句话说的就是李辉。

李辉给自己下了结论——病好了，该出院了。

文医生自然不会轻易答应，她谨慎地给李辉复查了CT，看到肺部病变比之前好转了。

但是出院的话，怎么用药是个难题，一是李辉在医院用的两性霉素B是静脉给药加雾化吸入给药，他即使出院，也得每天来医院用药，以老爷子的依从性，恐怕很容易断药；二是两性霉素B这个药副作用大，不适合长期使用。

文医生仔细研究了微小根毛霉菌治疗指南，其中提出，序贯治疗可以单独用艾沙康唑控制病情。

文医生和李辉女儿沟通改用副作用小且口服的艾沙康唑，她同意了。

但新的矛盾也同时产生了。

艾沙康唑虽然在医保范围内的，可并非常用药，很多医院都没有，我们医院也不例外。而如果自费购买，一盒2940元，第一盒只能吃三天（首次吃复合剂量），以后每盒只能吃一周，如果李辉需要长期吃艾沙康唑的话，负担太重了。

李辉一直嚷嚷着出院，根本等不及从其他医院调药或者采购，李辉女儿干脆自己托人找了药源，直接花钱买了两盒，听说是原本要用药的人没挺过去，药余下了，她特意交代文医生，别告诉李辉，怕他知道药太贵不吃。

吃上艾沙康唑，停了两性霉素B后，文医生又让李辉住了两天院，继续观察了48小时，确实状态还可以，体温也没有反复，这才勉强让他出院了。

出院仅仅三天，李辉女儿就给文医生发微信，说要回来住院。

李辉一回家，体温就开始逐渐回升了，咳嗽吐痰也在增多，呼吸道症状又开始反复，家里人让李辉回医院住下，他特别排斥，说再观察观察，没准是回家后感冒了。

三天过去，他的体温越来越高，涨到38度多，症状咳嗽吐痰越来越多，而且他的伴随症状比如全身没劲、吃东西不好纳差也比上次更重，他最后实在坚持不住，还是回来住院了。

2号出的院，6号回来重新住的院。

这次李辉的状态非常不好，整个人都蔫了。

文医生当天就给他加急查了CT，肺上除了原来的那些病变，又有一些新的病变。

文医生考虑是艾沙康唑没控制住病情，给他换回了两性霉素B。

换药后李辉的症状的确没有继续加重了，但不管是体温下降的速度，还是全身症状缓解的时间，都不如第一次那么利索。

第一次用上两性霉素B当天体温就不高了，可是这次用上两性霉素B之后72小时后，他的体温才降到正常。

除了发热问题外，其他症状也缓解得很慢，人基本下不来床了，眼看着一天不如一天。

李辉似乎感觉出自己快不行了，态度发生了一百八十度大转变。

他在文医生查房时说：“我老婆都跟我说了，我能吃上那两盒药，是因为别人走了，我这次一定乖乖听话，绝对不着急出院了。”

因为疾病消耗，李辉每天都躺在床上，他没力气动弹，躺着也觉得喘憋，哪怕吸着氧也无济于事。

李辉的情况，不进则退，生死未知。

两性霉素B的副作用很大，李辉每日使用，肾脏很快出现了药物毒性损伤。

文医生想要停了两性霉素B，李辉女儿不同意，上次换药后的病情恶化，给她留下了心理阴影。

文医生提出李辉的全身症状虽然缓解很慢，但是没有再继续加重，可以停止静脉输液，单纯使用两性霉素B给李辉做雾化，黏膜吸收很少入血液循环，这样会降低肾脏损伤。

李辉女儿还是不同意，好像只要自己松了这口气，父亲的命就会如拼命抓在手中的沙，随风而去。

自此之后，文医生每天都给李辉复查血肌酐，数值每天都在升高，肾脏损伤每天都在加重。

治疗成了双面刃。

我开始不止一次碰见李辉女儿躲在医院的楼梯间哭，她有时哭得喘不上气，伴随着抽搐的呼吸声从安全门外涌入，我嗅见其中夹杂着湿气的苦涩。

而文医生，她中午吃饭的时候也不再聊天，总是叹气。

事情的转机出现在几天后。

中日友好医院专攻感染的专家王一民教授和周边几家大医院约了一场线上会议，会议的主题是真菌感染。

议题是会议前一天才确定的，那天是个周二，文医生上夜班，给所有患者查完房、出完医嘱后，她窝在医办室，用李辉的情况做了一夜PPT，她无比渴求能够得到王一民教授的指导和建议。

第二天晚上的网络会议中，文医生向王一民教授分享了李辉的病例。

王一民教授看到李辉的病例和CT后，肯定了文医生治疗是有效的，认为李辉的病情在逐步好转，觉得文医生可以坚持自己的治疗方案，唯一的问题是两性霉素B用的时间太长了。

他认为李辉前期单吃艾沙康唑没控制住，应该是有两个原因：一个是毛霉菌确实很强大，艾沙康唑压不住；再一个是艾沙康唑这个药比较“肉”，发挥作用比较慢，有可能刚开始加上它的时候，其实它没有很好地发挥作用。

最后，王一民教授指导，如果担心患者单吃艾沙康唑效果不好的话，可以到中日友好医院监测一个艾沙康唑的血药浓度，患者的血药浓度若是在正常范围内，就可以让他单吃这种艾沙康唑，不用再加两性霉素B。

有了王一民教授的指导，文医生像吃了定心丸，她果断给李辉停了两性霉素B输液，单纯给他雾化吸入，同时联合艾沙康唑口服。

但又回到了老问题，艾沙康唑实在是太贵了。

文医生想了个办法，从医院内部走医保的电子处方流转，流转到有药的药店，就可以参与报销。

可惜想法虽好，现实却不行，我们医院因为系统问题开不出这种可以流转的电子处方。

文医生又咨询了好多其他医院的同学和好友，有人告诉问她，说从今年4月份开始，艾沙康唑可以走单独支付。

文医生连忙告诉了李辉女儿，并且帮她查询了石家庄胸科医院有药。

李辉女儿去了，石家庄胸科医院医生帮忙签了字、办好了手续，结果因为李辉是铁路医保也没能行通。

李辉女儿自己也不闲着，她从网上查询到北京有几家医院有艾沙康唑，她就一家家问，结果这几家医院口服的艾沙康唑都是临采的。

临采的意思是药品是专门为某个病人临时采购的，所以虽然人家医院有库存，但药已经开给特定的病人了，没法再从门诊开出来。

能走的路似乎都走遍了，难道真的要直接从药房买吗？那一个星期就要花接近三千块钱，一个月就是一万二。

李辉女儿不想放弃，医院走不通，她就找铁路，领导听了李辉的情况，给了个法子：“治病肯定是第一位的，你们把买药的发票开出来，拿着发票来铁路我们给报销。”

每个月一万二的药费，终于不用李辉家自己负担了。

新的治疗方案实施之后，李辉的情况慢慢好了起来，只是一直到最后出院，他都没再能恢复到第一次出院时爽利的状态。

出院时，文医生反复交代他需要注意的情况，并让他每个月回来复查一次CT，只是到底要用药到什么时候，还未可知。毛霉菌肺病治疗起来困难，用药时间也普遍很长，它没有固定的治疗周期，只能在治疗中去不断复查CT，直到肺上的病灶完全吸收不见，或者已经稳定下来连续几次不再缩小，才能算治疗结束，时间短的往往也得三五个月，有的人甚至需要治疗一年以上。

李辉出院后，李辉女儿带他去中日友好医院测定了艾沙康唑血药浓度，化验结果相当理想，他们也得以安心回到本地，把两性霉素B的雾化停了，单独使用艾沙康唑。

时至今日，李辉仍然在吃药治疗中，不过，二次出院的他再也没有任性过了。

当护士这些年，我悟出一个道理：人生一世，总是会病的，意外染病是天灾，讳疾忌医是人祸。

与那些最终坠落黄泉的病人相比，李辉无疑是幸运的，但他本不需祈求上天的垂怜。

编辑 | 右七     实习 | 文雪

西 衫 羽

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