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被嫌弃的他们,真诚、恐惧和爱(第34个世界艾滋病日)

离床医学 2023-11-22

Editor's Note

“如果有一天,你的邻居知道你得了艾滋病,不仅没有远离你,反而劝你赶紧去治疗。那就说明,我们「艾防人」的工作,成功了!”

The following article is from 深圳疾控 Author 疾Sir

77岁的周继发哭了。


“心里不好受,没钱,挣不来钱。”


嵌在面部的皱纹,因为抽泣而显得愈发深刻。

周继发生于1944年,由于贫穷,有时借住在熟人处,或者是,露宿在桥洞下,平时以做零散工为主,早年间,曾通过熟人「交朋友」


“他们都站在公共厕所里,也不上厕所,看对眼了,就到里面去‘玩’。”


周继发是来取艾滋病复查结果的。年初时,他和别人「玩过」


见到周继发呜咽起来,张燕连忙抽了几张纸巾递过去。

专业训练让她冷静又克制。自愿咨询、定期随访、采样检测和宣传教育,在深圳红丝带中心供职的17年时间里,今年42岁的张燕与上万例艾滋病病例打过交道。


位于深圳市疾控中心转角处的红丝带中心


去年的统计数据显示,新发病例中,首次检出平均年龄为35.2岁,其中最大80岁,最小12岁;男性占91.2%,女性占8.8%。

按传播途径分析,经性传播高达99.5%,其中同性传播61.0%,异性传播38.5%。

同时,深圳的艾滋病人的治疗覆盖率达到94%,治疗成功率98.8%,位居全国前列。


在深圳,像张燕一样专职从事艾滋病防控工作的公共卫生医生不足50人。

但在他们身后——市民、志愿者、社会组织、医院、企业、多部门——越来越多的人加入到艾滋病防控的队伍中来,与他们并肩同行。


是这样一群「艾防人」,正在阻止艾滋病的传播。


“我才不去做检测,丢人现眼”


11月的深圳,气温凉爽。

晚上9点,公园里,大声公放着舞曲,成群结队的中年男女,踩着鼓点,摇曳生姿。


在另一隅,月色朦胧,街灯微弱,三三两两的男性或牵手,或拥抱,或交谈,音乐从远处飘来,歌词里唱着夜夜多欢喜

这里是圈内公认的男同性恋交友、约会据点。


“我才不去做检测,丢人现眼。”


一名40岁左右的男性大声说道。


他靠着树干,将安全套和润滑油揣进兜里,却让「免费做HIV检测」的劝说尴尬地凝固在了半空中。


在他身后,另一名男性坐在马路牙子上,顺手将名片扔在了草丛里。


名片上写着:自愿、免费、不记实名、保护隐私HIV、梅毒、丙肝检测服务。


晓益笑笑走开了,对此,他早已见怪不怪。


2017年,18岁的晓益成为深圳258彩虹工作组(以下简称“258”)的志愿者。


  • 每周三、周日,他在松园大楼值班,讲解知识、安排检测;


  • 每月中的一天,他在公园派发安全套和润滑油,鼓励男同性恋进行检测。


晓益身材瘦削,话音轻快,面容年轻,但却十分老道,有着一套自己的工作方法。


“帅哥,要套吗?免费的哦。”


“有时间上我们办公室坐坐啊~带上朋友一起来做检测。”


图文无关,图源:fabiaoqing.com


同为同性恋,晓益深谙群体的特点,「见不得光」「熟人介绍」「要有安全感」,因此,在推广HIV检测时,他会使用更容易被接纳的话术。


晚上10点,400个安全套和润滑油都发完了,但愿意检测的人却屈指可数。


“大家还是很排斥这个病,觉得这件事很丑。”


在258,像晓益一样的志愿者超400个,绝大部分都是男同性恋。

宣传、检测,他们是艾滋病防控工作的「最前端的触角」


即便承担着「打头阵」的重担,晓益从不称呼自己为「艾防人」


“这个词太大了”,


而说起最初做艾滋病宣传的理由,他总直爽地说,


“为了看帅哥呗!”



他的家里塞满了安全套


凌晨1点,位于罗湖区的「同志」酒吧正活跃。

红绿灯光射在四周,光怪陆离,音乐撞击着耳膜。

墙上挂着挑逗性的海报,令人心跳加速。

在场内,人们随着音浪,在舞池里摇摆,如梦似幻。


而在另一侧的包房里,试管、手套、采血针,33岁的蔡医生和61岁的冷医生——穿着白大褂、戴着口罩——全副武装端坐着。

他们期盼人们在欢乐之余,能够走进来,做检测。


狂欢舞池的旁边,是一个可以进行免费HIV检测的包房


这看起来甚是魔幻的场景,实际上,却花费了巨大的努力。


“没有258的熟人带,疾控人员根本进不来这些酒吧。”卡其说。


他是258的创始人。


2000年,26岁的义工卡其成立了深圳258彩虹工作组,取谐音「爱我吧」专为男同性恋提供服务。


每周,卡其都会在酒吧、公园派发安全套、润滑油、手册。


一开始,没钱,于是,家里成了临时仓库。

床底、柜子上、阳台、厨房、厕所,都塞满了一箱箱安全套。


后来,他干脆用1/3的工资租办公室,自己刷墙,找电工装灯。


2006年,258协助市疾控,估算全市男同性恋群体总数。

周六晚11点,两大巴258志愿者,奔波于罗湖、福田的10个「同志」酒吧,每个酒吧分配5~6名志愿者,为在场的人发放一条性感的内裤作为标记物,3个月之后,再来酒吧收集数据。


虽不是公卫医生,卡其却是名副其实的「艾防人」。

凭借其人际网络,卡其在全市做过至少3次大规模的男同性恋人群数据采集。


如今,这些数据仍旧是深圳市进行人群统计分析的重要依据。


//左右滑动查看,在酒吧派发安全套,不到两小时,十余个盒子都“清空”了


目前,在深圳,同性性传播依旧是艾滋病最主要的感染途径,报告病例以20~50岁的青壮年男性为主。


截至目前,经男男同性传播病例在深圳当年新报告病例和累计现存活病例中,所占比例都超过了6成,远高于全国和全省平均。


“想为男同性恋群体建立起健康、安全的交友环境”,卡其说。


在公园派发的258名片上,背后写着:


自立、自强、自尊、自爱,健康同行。


//左右滑动查看,深圳258彩虹工作组名片



“你离我远点”


周继发是幸运的,他的结果是阴性。


临走前,张燕给周继发塞了满满一袋子生活用品。

周继发走到门口,突然顿了顿说,


“谢谢你,张医生,再见!”


张燕知道,「谢谢你」是这位落魄潦倒的老人能给予的最为厚重的礼物。

这些年来,作为「艾防人」,她听过形形色色的人生故事,更让她感慨地是,眼前的这条路走得并不容易。


图文无关,图源:fabiaoqing.com


2004年,25岁的张燕来到市疾控。


“当时就挺好奇的,真的有这么多艾滋病病人吗?”


于是,凭借着热情和爱心,张燕作为艾滋病随访人员,在艾滋病预防控制所的对外服务窗口——深圳红丝带中心扎下了根。


但是,随后的事情却远远超出了张燕的想象。


“当时极端的事情特别多。”


躺在办公室门口不走的,下班了在路上跟着的,要拿牙签扎人的,甚至威胁要打人的……这些年来碰见的事,全被张燕轻描淡写地倾泻而出。


有一次,一位病人找到张燕说没药吃了,张燕无奈地说,


“我们单位没有抗病毒治疗的药物,但是我们会和您一起想办法。”


病人一听,却激动起来,把张燕逼到一个角落里,一只手拦着人,一只手拦着路,一边发牢骚,一边往她脸上喷口水。

张燕不晓得该怎么办,不敢动,也不敢擦脸上的口水,只好一直说,


“我一定帮你想办法”。


最后,不知是病人说累了,还是选择相信了张燕,被围堵了1小时后,张燕终于「被放走了」


更有一次,张燕下班回家,三个吸毒的人正在路边蹲着。

三人一开口就是要钱,手上晃着两支注射器,


“医生,我手上没有钱,你能不能帮我下,你看,我今天带了两支注射器过来”。


张燕一瞧,吓得拔腿就跑,一边哭一边往前跑,幸亏碰见了同事开车经过,这才解救了张燕。


“早些年的时候,报警都没用。警察知道抓的是艾滋病患者,自己也害怕,又不知道怎么处理,没有集中关押条件,回过头来还找你疾控的帮忙呢。”张燕说。


虽有极端情况,但更多时候,张燕同情病人的处境。

第一次进行阳性告知时,病人哭,她也跟着哭。


有一次需对10个病人进行阳性告知,她那天的心情「上班如上坟」,埋怨自己为什么要做这么让人难过的工作。


有时,半夜两三点接到病人要自杀的电话,她生怕病人做「傻事」,会花上两三个小时去劝解。


病人知道张燕难做,所以,常开她玩笑。


一次,她去食堂给病人打包饭菜,病人说,


“医生,再来瓶可乐吧!”

更让张燕哭笑不得的是,一位病人说,「等会有专车来接他」,结果张燕一看,是一辆120。


张燕知道,病人不容易,


“别说病人被歧视,我都被歧视。别人说,你做艾滋病的,离我远点!”


那时,亲戚、朋友在知道张燕的工作内容后,都纷纷远离张燕,


“天下那么多碗饭你不吃,你偏吃这一碗?”


她一听,委屈地哭了。


张燕不是没想过放弃,


“我去任何一家医院找份工作,工资都比现在的高,还不用面对这么多负能量。”


但一场误诊,让张燕改变了心意。

2008年,张燕去医院检查,被告知癌症晚期,只有半年到一年时间。


当时,张燕握着诊断书,坐在走廊的凳子上,傻傻呆呆地,一坐就是两三个小时,她心想,


“还不如得个艾滋病呢,那还能活个二三十年。”


在发现是误诊后,张燕先去看了心理医生,又去看了《勇者曼德拉自传》,最后跑去了西藏。

西北的蓝天白云和随处可见的免费风景,都让张燕感到无比的放松。


“那一段人生像是黎明前的黑暗,你已经扛住了,往前走就是希望。”


图文无关,图源:giphy.com


重新回到岗位上,张燕更能理解艾滋病患者对于活下去的渴望,


“人在极端情况下,是很难顾及别人的,在生死面前,没有谁比谁更高尚”


她比以往更有力量。


如今,张燕常和病人分享自己的心路历程,或是唠唠家常;在单位里,为艾滋病患儿举办募捐,帮孩子们淘到不少宝贝——书本、公仔、衣服、小家电、还有一床蚕丝被,


“那床蚕丝被五六百块钱呢!”


说到这些,张燕不禁眉开眼笑。


真诚和爱心换来了尊重和信赖。


  • 有的病人坐上几个小时的车,只为当面跟她说声「活着真好」


  • 有对感染者夫妇的儿子结婚了,他俩特意从公明坐车过来,给全办公室送了喜糖;


  • 还有的病人专门给她送来了自己种的植物“喏,送你一朵大红花”。


2019年,张燕进行职称评定,三位评委惊讶地发现,居然有人做艾滋病防控工作做了这么久,还干了这么多的事。

在答辩结束后,他们特意找到张燕说,


“你以后就不要换工作了,一定要一直做下去。”


这番话一下子戳中了张燕的心坎,


“帮了这么多人,救了这么多人,还是挺有意义的吧。”


2021年,是张燕成为「艾防人」的第17个年头。

在这漫长的时间跨度里,她可能没有扮好妻子的角色,对于成为母亲也颇有遗憾,甚至差点连自己也丢了,但是,哭哭笑笑,她最终走了过来,并且还会一直走下去。


张燕的日常工作之一——接受咨询


对于张燕而言,人生千百面,「艾防人」是她最好的一面。



“这是被人嫌弃的地方,大家都绕着走”


毗邻口岸的春风路是深圳有名的「小香港」,餐馆、酒吧、娱乐城沿着道路依次排开,鳞次栉比的招牌,玲琅满目。


在灯红酒绿的气息中,一家门诊扎在其间。

它就是深圳市罗湖区的抗病毒治疗门诊,也叫罗湖爱心门诊。


在这里,HIV核酸阳性患者能获得免费的艾滋病抗病毒治疗,即鸡尾酒疗法


常规方案是富马酸替诺福韦二吡呋酯片、拉米夫定片、依非韦伦片,三种药,一日一次。


资料图片,图源网络


这些药若是按原价购买,那并不便宜。

以拉米夫定片为例,每片规格为100mg,一个月吃30片,光这一种药就需要768元。


“在这里,这些药物治疗都是免费的,帮病人省了不少钱。”黄晶晶说。


黄晶晶是罗湖爱心门诊的护士。

她与一位医生、另一位护士,搭配成门诊里最为稳固的「铁三角」。


宣传、检测、随访、治疗,她们仨是艾滋病防控路径里的终端「艾防人」。


与造价不菲的治疗相比,罗湖爱心门诊却显得有些逼仄。


走进大门,10平米不到的办公室里,一名医生和两名护士相对而坐,再往里走,是5平米的治疗室,配1张抽血台。

倘若再进来俩人,这小小的门诊,就会被堵得水泄不通。

问诊时,常能听见隔壁的声音,因为中间这一堵「墙」,只是一层隔板。


//左右滑动查看,位于罗湖区春风路的爱心门诊


“是被人嫌弃的地方,大家都绕道走,”黄晶晶说。


刚开诊时,黄晶晶也害怕,曾在脑海里编排过无数戏剧性场面——血液不小心溅到自己、针扎错扎到自己、病人突然扑向自己。

但3年过去,这些想象只停留在脑海里。


平日里,再穷困的病人也会想方设法,往黄晶晶手里塞几个苹果,或者,趁人不注意,在办公桌上留一两瓶饮料,这是病人坚持要表达的感谢。

一次,一位病人前来取药,黄晶晶安抚他说,


“环境不好,让你们受委屈了”,


病人反倒说,


“是我让你们委屈了。”


听此,黄晶晶不禁掉了眼泪。


“艾滋病病人就算死,也不想让人知道这个病,因为,这个病会联想到行为。”


病人害怕被道德审判,黄晶晶也难以改变他人的态度,只能做好自己的本分。


她像家里热情的三姑六婆一样,给病人出主意,帮病人拉红线,听病人唠唠叨叨,


“病人不是坏人,他们只是生病了。”


在黄晶晶看来,干这一行,不仅需要爱心,还需要学会自我排解。


  • 没有经费,那就「自筹」下午茶,买份肠粉都挺满足的”


  • 没有大科室的热闹,那就分享各自的家乡美食,酿豆腐、肉丸子、麻辣鸡脚,吃起来也不亦乐乎。


正是这种热爱生活的劲儿,感染了不少来此治疗的人。


“所有人第一次进来这个门时,都很绝望,但当他们出去之后,反而觉得挺好的。”


黄晶晶略微自豪地说出这番话,仿佛能看到,在口罩之后,一张圆脸上的笑容。


心里的隐疾


“观念上的转变,真的好难”,


杨峥嵘叹了口气说道。


作为市疾控艾滋病防制所所长,「草根」出身和早年军事医学研究的经历让杨峥嵘形成了「不叫苦」的性格。

但过去14年在艾滋病防控上的经历,却让这位年近50岁的中年人一再感叹「好难」。


2008年,杨峥嵘检测出两名阳性感染者。这是一对夫妇。

彼时,免费的药物治疗还未对非深户开放。因被检出阳性,两口子丢了饭碗,没钱吃药,没多久,又回过头来求助。


杨峥嵘想破脑袋,争取到一个治疗名额。但面对这救命药,两口子非但不追究对错,反而,夫妻之间,相互谦让。这让杨峥嵘思考,


“病人被歧视了,找不到工作,没钱了,怎么生存?”


为解决这一问题,在过去20多年里,市疾控艾防团队竭力试图打通艾滋病防控的各个环节——


  • 联合各部门,为艾滋病病人争取社会支持和救助;


  • 与医院协商,进一步优化艾滋病治疗流程,应治尽治,尽可能减免基础体检费用;


  • 在社区 、学校推广自检试剂,探索能更好保护隐私的工作模式。


此外,艾防团队与各社会组织合作,接触各类隐密人群,宣传艾滋病知识,提高HIV检测率。


福田华富街道自检推广试点(进社区/酒店/娱乐场所)


但是,困难仍旧存在。


2020年,广东省各地民政部门上调了针对18岁以下HIV感染儿童的基本生活费标准。

未成年感染者可向户籍地申请每月领取一定数额经济补贴,直至成年。


政策出台后,杨峥嵘大呼「好事」,兴致勃勃地等了好几天,但却没有一个人来。


做了这么多,问题又绕了回来,杨峥嵘感到无助,


“观念不改变,悲剧一定源源不断。”


企业、学校、甚至医疗卫生系统内部,都弥漫着对艾滋病的偏见。


这导致人们不敢来检测、不敢来治疗、不敢领取应得的福利、甚至不敢对艾滋病多了解一些。


“大家觉得这种事很丢脸,仿佛和它沾上边就不道德似的。”


杨峥嵘不怕艾滋病,这无非是一种传染病。早年经历,让他见过比艾滋病更为恐怖的伤患,但是,社会对于艾滋病的不接纳却让他苦恼。


“身体上的病痛是可以医治的,但最怕心里的病痛。”


杨峥嵘说。



让艾滋病回归疾病


今年12月1日是第34个世界艾滋病日,其主题是:


终结不平等,终结艾滋病,终结大流行。


图源:中国疾控艾防中心


这句口号让杨峥嵘想起许多年前在罗湖东门的一个场景,深圳市中学生防艾联盟的两个学生扮作艾滋病患者,在身上挂着一个牌子,写着:「我是艾滋病人,请给我一个拥抱。」


看到这个牌子,许多人便绕道走。最后,一位母亲出现了,1岁的孩子骑在她的背上,他俩走了过去,给了学生们一个拥抱,


“哥哥姐姐生病了,但你还是要和他们做朋友哦”,


母亲对孩子说道。


这一幕永久地留在了杨峥嵘心里。


美国学者Susan Sontag在《疾病的隐喻》中写道,


「疾病并非隐喻,而看待疾病的最真诚的方式——同时也是患者对待疾病的最健康的方式——是尽可能消除或抵制隐喻思考。」


其含义在于,使现象重新返回本质,直接地看待疾病。


阻止艾滋病的传播,重点是改变艾滋病患者生存的社区环境,让公众对艾滋病脱敏,减轻恐惧,停止道德联想,才能实现良性循环。


“如果有一天,你的邻居知道你得了艾滋病,不仅没有远离你,反而劝你赶紧去治疗。那就说明,我们「艾防人」的工作,成功了!” 


杨峥嵘说。


目前,在医学上,艾滋病尚未有有效疫苗,但在杨峥嵘看来,全民的知艾防艾,便是最好的社会疫苗。


(文中周继发、晓益、黄晶晶均为化名)


艾滋病指南:

中国艾滋病诊疗指南(2021年版)

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中国艾滋病诊疗指南2018版(全文)


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