被嫌弃的他们,真诚、恐惧和爱(第34个世界艾滋病日)
Editor's Note
“如果有一天,你的邻居知道你得了艾滋病,不仅没有远离你,反而劝你赶紧去治疗。那就说明,我们「艾防人」的工作,成功了!”
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77岁的周继发哭了。
“心里不好受,没钱,挣不来钱。”
嵌在面部的皱纹,因为抽泣而显得愈发深刻。
周继发生于1944年,由于贫穷,有时借住在熟人处,或者是,露宿在桥洞下,平时以做零散工为主,早年间,曾通过熟人「交朋友」,
“他们都站在公共厕所里,也不上厕所,看对眼了,就到里面去‘玩’。”
周继发是来取艾滋病复查结果的。年初时,他和别人「玩过」。
见到周继发呜咽起来,张燕连忙抽了几张纸巾递过去。
专业训练让她冷静又克制。自愿咨询、定期随访、采样检测和宣传教育,在深圳红丝带中心供职的17年时间里,今年42岁的张燕与上万例艾滋病病例打过交道。
位于深圳市疾控中心转角处的红丝带中心
去年的统计数据显示,新发病例中,首次检出平均年龄为35.2岁,其中最大80岁,最小12岁;男性占91.2%,女性占8.8%。
按传播途径分析,经性传播高达99.5%,其中同性传播61.0%,异性传播38.5%。
同时,深圳的艾滋病人的治疗覆盖率达到94%,治疗成功率98.8%,位居全国前列。
在深圳,像张燕一样专职从事艾滋病防控工作的公共卫生医生不足50人。
但在他们身后——市民、志愿者、社会组织、医院、企业、多部门——越来越多的人加入到艾滋病防控的队伍中来,与他们并肩同行。
是这样一群「艾防人」,正在阻止艾滋病的传播。
“我才不去做检测,丢人现眼”
11月的深圳,气温凉爽。
晚上9点,公园里,大声公放着舞曲,成群结队的中年男女,踩着鼓点,摇曳生姿。
在另一隅,月色朦胧,街灯微弱,三三两两的男性或牵手,或拥抱,或交谈,音乐从远处飘来,歌词里唱着「夜夜多欢喜」。
这里是圈内公认的男同性恋交友、约会据点。
“我才不去做检测,丢人现眼。”
一名40岁左右的男性大声说道。
他靠着树干,将安全套和润滑油揣进兜里,却让「免费做HIV检测」的劝说尴尬地凝固在了半空中。
在他身后,另一名男性坐在马路牙子上,顺手将名片扔在了草丛里。
名片上写着:自愿、免费、不记实名、保护隐私HIV、梅毒、丙肝检测服务。
晓益笑笑走开了,对此,他早已见怪不怪。
2017年,18岁的晓益成为深圳258彩虹工作组(以下简称“258”)的志愿者。
每周三、周日,他在松园大楼值班,讲解知识、安排检测;
每月中的一天,他在公园派发安全套和润滑油,鼓励男同性恋进行检测。
晓益身材瘦削,话音轻快,面容年轻,但却十分老道,有着一套自己的工作方法。
“帅哥,要套吗?免费的哦。”
“有时间上我们办公室坐坐啊~带上朋友一起来做检测。”
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同为同性恋,晓益深谙群体的特点,「见不得光」「熟人介绍」「要有安全感」,因此,在推广HIV检测时,他会使用更容易被接纳的话术。
晚上10点,400个安全套和润滑油都发完了,但愿意检测的人却屈指可数。
“大家还是很排斥这个病,觉得这件事很丑。”
在258,像晓益一样的志愿者超400个,绝大部分都是男同性恋。
宣传、检测,他们是艾滋病防控工作的「最前端的触角」。
即便承担着「打头阵」的重担,晓益从不称呼自己为「艾防人」,
“这个词太大了”,
而说起最初做艾滋病宣传的理由,他总直爽地说,
“为了看帅哥呗!”
他的家里塞满了安全套
凌晨1点,位于罗湖区的「同志」酒吧正活跃。
红绿灯光射在四周,光怪陆离,音乐撞击着耳膜。
墙上挂着挑逗性的海报,令人心跳加速。
在场内,人们随着音浪,在舞池里摇摆,如梦似幻。
而在另一侧的包房里,试管、手套、采血针,33岁的蔡医生和61岁的冷医生——穿着白大褂、戴着口罩——全副武装端坐着。
他们期盼人们在欢乐之余,能够走进来,做检测。
狂欢舞池的旁边,是一个可以进行免费HIV检测的包房
这看起来甚是魔幻的场景,实际上,却花费了巨大的努力。
“没有258的熟人带,疾控人员根本进不来这些酒吧。”卡其说。
他是258的创始人。
2000年,26岁的义工卡其成立了深圳258彩虹工作组,取谐音「爱我吧」,专为男同性恋提供服务。
每周,卡其都会在酒吧、公园派发安全套、润滑油、手册。
一开始,没钱,于是,家里成了临时仓库。
床底、柜子上、阳台、厨房、厕所,都塞满了一箱箱安全套。
后来,他干脆用1/3的工资租办公室,自己刷墙,找电工装灯。
2006年,258协助市疾控,估算全市男同性恋群体总数。
周六晚11点,两大巴258志愿者,奔波于罗湖、福田的10个「同志」酒吧,每个酒吧分配5~6名志愿者,为在场的人发放一条性感的内裤作为标记物,3个月之后,再来酒吧收集数据。
虽不是公卫医生,卡其却是名副其实的「艾防人」。
凭借其人际网络,卡其在全市做过至少3次大规模的男同性恋人群数据采集。
如今,这些数据仍旧是深圳市进行人群统计分析的重要依据。
//左右滑动查看,在酒吧派发安全套,不到两小时,十余个盒子都“清空”了
目前,在深圳,同性性传播依旧是艾滋病最主要的感染途径,报告病例以20~50岁的青壮年男性为主。
截至目前,经男男同性传播病例在深圳当年新报告病例和累计现存活病例中,所占比例都超过了6成,远高于全国和全省平均。
“想为男同性恋群体建立起健康、安全的交友环境”,卡其说。
在公园派发的258名片上,背后写着:
自立、自强、自尊、自爱,健康同行。
//左右滑动查看,深圳258彩虹工作组名片
“你离我远点”
周继发是幸运的,他的结果是阴性。
临走前,张燕给周继发塞了满满一袋子生活用品。
周继发走到门口,突然顿了顿说,
“谢谢你,张医生,再见!”
张燕知道,「谢谢你」是这位落魄潦倒的老人能给予的最为厚重的礼物。
这些年来,作为「艾防人」,她听过形形色色的人生故事,更让她感慨地是,眼前的这条路走得并不容易。
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2004年,25岁的张燕来到市疾控。
“当时就挺好奇的,真的有这么多艾滋病病人吗?”
于是,凭借着热情和爱心,张燕作为艾滋病随访人员,在艾滋病预防控制所的对外服务窗口——深圳红丝带中心扎下了根。
但是,随后的事情却远远超出了张燕的想象。
“当时极端的事情特别多。”
躺在办公室门口不走的,下班了在路上跟着的,要拿牙签扎人的,甚至威胁要打人的……这些年来碰见的事,全被张燕轻描淡写地倾泻而出。
有一次,一位病人找到张燕说没药吃了,张燕无奈地说,
“我们单位没有抗病毒治疗的药物,但是我们会和您一起想办法。”
病人一听,却激动起来,把张燕逼到一个角落里,一只手拦着人,一只手拦着路,一边发牢骚,一边往她脸上喷口水。
张燕不晓得该怎么办,不敢动,也不敢擦脸上的口水,只好一直说,
“我一定帮你想办法”。
最后,不知是病人说累了,还是选择相信了张燕,被围堵了1小时后,张燕终于「被放走了」。
更有一次,张燕下班回家,三个吸毒的人正在路边蹲着。
三人一开口就是要钱,手上晃着两支注射器,
“医生,我手上没有钱,你能不能帮我下,你看,我今天带了两支注射器过来”。
张燕一瞧,吓得拔腿就跑,一边哭一边往前跑,幸亏碰见了同事开车经过,这才解救了张燕。
“早些年的时候,报警都没用。警察知道抓的是艾滋病患者,自己也害怕,又不知道怎么处理,没有集中关押条件,回过头来还找你疾控的帮忙呢。”张燕说。
虽有极端情况,但更多时候,张燕同情病人的处境。
第一次进行阳性告知时,病人哭,她也跟着哭。
有一次需对10个病人进行阳性告知,她那天的心情「上班如上坟」,埋怨自己为什么要做这么让人难过的工作。
有时,半夜两三点接到病人要自杀的电话,她生怕病人做「傻事」,会花上两三个小时去劝解。
病人知道张燕难做,所以,常开她玩笑。
一次,她去食堂给病人打包饭菜,病人说,
“医生,再来瓶可乐吧!”
更让张燕哭笑不得的是,一位病人说,「等会有专车来接他」,结果张燕一看,是一辆120。
张燕知道,病人不容易,
“别说病人被歧视,我都被歧视。别人说,你做艾滋病的,离我远点!”
那时,亲戚、朋友在知道张燕的工作内容后,都纷纷远离张燕,
“天下那么多碗饭你不吃,你偏吃这一碗?”
她一听,委屈地哭了。
张燕不是没想过放弃,
“我去任何一家医院找份工作,工资都比现在的高,还不用面对这么多负能量。”
但一场误诊,让张燕改变了心意。
2008年,张燕去医院检查,被告知癌症晚期,只有半年到一年时间。
当时,张燕握着诊断书,坐在走廊的凳子上,傻傻呆呆地,一坐就是两三个小时,她心想,
“还不如得个艾滋病呢,那还能活个二三十年。”
在发现是误诊后,张燕先去看了心理医生,又去看了《勇者曼德拉自传》,最后跑去了西藏。
西北的蓝天白云和随处可见的免费风景,都让张燕感到无比的放松。
“那一段人生像是黎明前的黑暗,你已经扛住了,往前走就是希望。”
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重新回到岗位上,张燕更能理解艾滋病患者对于活下去的渴望,
“人在极端情况下,是很难顾及别人的,在生死面前,没有谁比谁更高尚”
她比以往更有力量。
如今,张燕常和病人分享自己的心路历程,或是唠唠家常;在单位里,为艾滋病患儿举办募捐,帮孩子们淘到不少宝贝——书本、公仔、衣服、小家电、还有一床蚕丝被,
“那床蚕丝被五六百块钱呢!”
说到这些,张燕不禁眉开眼笑。
真诚和爱心换来了尊重和信赖。
有的病人坐上几个小时的车,只为当面跟她说声「活着真好」;
有对感染者夫妇的儿子结婚了,他俩特意从公明坐车过来,给全办公室送了喜糖;
还有的病人专门给她送来了自己种的植物,“喏,送你一朵大红花”。
2019年,张燕进行职称评定,三位评委惊讶地发现,居然有人做艾滋病防控工作做了这么久,还干了这么多的事。
在答辩结束后,他们特意找到张燕说,
“你以后就不要换工作了,一定要一直做下去。”
这番话一下子戳中了张燕的心坎,
“帮了这么多人,救了这么多人,还是挺有意义的吧。”
2021年,是张燕成为「艾防人」的第17个年头。
在这漫长的时间跨度里,她可能没有扮好妻子的角色,对于成为母亲也颇有遗憾,甚至差点连自己也丢了,但是,哭哭笑笑,她最终走了过来,并且还会一直走下去。
张燕的日常工作之一——接受咨询
对于张燕而言,人生千百面,「艾防人」是她最好的一面。
“这是被人嫌弃的地方,大家都绕着走”
毗邻口岸的春风路是深圳有名的「小香港」,餐馆、酒吧、娱乐城沿着道路依次排开,鳞次栉比的招牌,玲琅满目。
在灯红酒绿的气息中,一家门诊扎在其间。
它就是深圳市罗湖区的抗病毒治疗门诊,也叫罗湖爱心门诊。
在这里,HIV核酸阳性患者能获得免费的艾滋病抗病毒治疗,即鸡尾酒疗法。
常规方案是富马酸替诺福韦二吡呋酯片、拉米夫定片、依非韦伦片,三种药,一日一次。
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这些药若是按原价购买,那并不便宜。
以拉米夫定片为例,每片规格为100mg,一个月吃30片,光这一种药就需要768元。
“在这里,这些药物治疗都是免费的,帮病人省了不少钱。”黄晶晶说。
黄晶晶是罗湖爱心门诊的护士。
她与一位医生、另一位护士,搭配成门诊里最为稳固的「铁三角」。
宣传、检测、随访、治疗,她们仨是艾滋病防控路径里的终端「艾防人」。
与造价不菲的治疗相比,罗湖爱心门诊却显得有些逼仄。
走进大门,10平米不到的办公室里,一名医生和两名护士相对而坐,再往里走,是5平米的治疗室,配1张抽血台。
倘若再进来俩人,这小小的门诊,就会被堵得水泄不通。
问诊时,常能听见隔壁的声音,因为中间这一堵「墙」,只是一层隔板。
//左右滑动查看,位于罗湖区春风路的爱心门诊
“是被人嫌弃的地方,大家都绕道走,”黄晶晶说。
刚开诊时,黄晶晶也害怕,曾在脑海里编排过无数戏剧性场面——血液不小心溅到自己、针扎错扎到自己、病人突然扑向自己。
但3年过去,这些想象只停留在脑海里。
平日里,再穷困的病人也会想方设法,往黄晶晶手里塞几个苹果,或者,趁人不注意,在办公桌上留一两瓶饮料,这是病人坚持要表达的感谢。
一次,一位病人前来取药,黄晶晶安抚他说,
“环境不好,让你们受委屈了”,
病人反倒说,
“是我让你们委屈了。”
听此,黄晶晶不禁掉了眼泪。
“艾滋病病人就算死,也不想让人知道这个病,因为,这个病会联想到行为。”
病人害怕被道德审判,黄晶晶也难以改变他人的态度,只能做好自己的本分。
她像家里热情的三姑六婆一样,给病人出主意,帮病人拉红线,听病人唠唠叨叨,
“病人不是坏人,他们只是生病了。”
在黄晶晶看来,干这一行,不仅需要爱心,还需要学会自我排解。
没有经费,那就「自筹」下午茶,“买份肠粉都挺满足的”;
没有大科室的热闹,那就分享各自的家乡美食,酿豆腐、肉丸子、麻辣鸡脚,吃起来也不亦乐乎。
正是这种热爱生活的劲儿,感染了不少来此治疗的人。
“所有人第一次进来这个门时,都很绝望,但当他们出去之后,反而觉得挺好的。”
黄晶晶略微自豪地说出这番话,仿佛能看到,在口罩之后,一张圆脸上的笑容。
心里的隐疾
“观念上的转变,真的好难”,
杨峥嵘叹了口气说道。
作为市疾控艾滋病防制所所长,「草根」出身和早年军事医学研究的经历让杨峥嵘形成了「不叫苦」的性格。
但过去14年在艾滋病防控上的经历,却让这位年近50岁的中年人一再感叹「好难」。
2008年,杨峥嵘检测出两名阳性感染者。这是一对夫妇。
彼时,免费的药物治疗还未对非深户开放。因被检出阳性,两口子丢了饭碗,没钱吃药,没多久,又回过头来求助。
杨峥嵘想破脑袋,争取到一个治疗名额。但面对这救命药,两口子非但不追究对错,反而,夫妻之间,相互谦让。这让杨峥嵘思考,
“病人被歧视了,找不到工作,没钱了,怎么生存?”
为解决这一问题,在过去20多年里,市疾控艾防团队竭力试图打通艾滋病防控的各个环节——
联合各部门,为艾滋病病人争取社会支持和救助;
与医院协商,进一步优化艾滋病治疗流程,应治尽治,尽可能减免基础体检费用;
在社区 、学校推广自检试剂,探索能更好保护隐私的工作模式。
此外,艾防团队与各社会组织合作,接触各类隐密人群,宣传艾滋病知识,提高HIV检测率。
福田华富街道自检推广试点(进社区/酒店/娱乐场所)
但是,困难仍旧存在。
2020年,广东省各地民政部门上调了针对18岁以下HIV感染儿童的基本生活费标准。
未成年感染者可向户籍地申请每月领取一定数额经济补贴,直至成年。
政策出台后,杨峥嵘大呼「好事」,兴致勃勃地等了好几天,但却没有一个人来。
做了这么多,问题又绕了回来,杨峥嵘感到无助,
“观念不改变,悲剧一定源源不断。”
企业、学校、甚至医疗卫生系统内部,都弥漫着对艾滋病的偏见。
这导致人们不敢来检测、不敢来治疗、不敢领取应得的福利、甚至不敢对艾滋病多了解一些。
“大家觉得这种事很丢脸,仿佛和它沾上边就不道德似的。”
杨峥嵘不怕艾滋病,这无非是一种传染病。早年经历,让他见过比艾滋病更为恐怖的伤患,但是,社会对于艾滋病的不接纳却让他苦恼。
“身体上的病痛是可以医治的,但最怕心里的病痛。”
杨峥嵘说。
让艾滋病回归疾病
今年12月1日是第34个世界艾滋病日,其主题是:
终结不平等,终结艾滋病,终结大流行。
图源:中国疾控艾防中心
这句口号让杨峥嵘想起许多年前在罗湖东门的一个场景,深圳市中学生防艾联盟的两个学生扮作艾滋病患者,在身上挂着一个牌子,写着:「我是艾滋病人,请给我一个拥抱。」
看到这个牌子,许多人便绕道走。最后,一位母亲出现了,1岁的孩子骑在她的背上,他俩走了过去,给了学生们一个拥抱,
“哥哥姐姐生病了,但你还是要和他们做朋友哦”,
母亲对孩子说道。
这一幕永久地留在了杨峥嵘心里。
美国学者Susan Sontag在《疾病的隐喻》中写道,
「疾病并非隐喻,而看待疾病的最真诚的方式——同时也是患者对待疾病的最健康的方式——是尽可能消除或抵制隐喻思考。」
其含义在于,使现象重新返回本质,直接地看待疾病。
阻止艾滋病的传播,重点是改变艾滋病患者生存的社区环境,让公众对艾滋病脱敏,减轻恐惧,停止道德联想,才能实现良性循环。
“如果有一天,你的邻居知道你得了艾滋病,不仅没有远离你,反而劝你赶紧去治疗。那就说明,我们「艾防人」的工作,成功了!”
杨峥嵘说。
目前,在医学上,艾滋病尚未有有效疫苗,但在杨峥嵘看来,全民的知艾防艾,便是最好的社会疫苗。
(文中周继发、晓益、黄晶晶均为化名)
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