【世界渐冻人日】这些症状需要您警惕！

每年6月21日是世界渐冻人日，对于渐冻人你了解多少，知道渐冻人会有哪些症状呢？如果身体最后不能动了，我该怎么办？你会怎样？这样的假想却是每个渐冻人的日常。他们患病后肌肉萎缩无力，绝大部分但意识却是清楚的。他们从四肢无力、不协调到说话、进食甚至呼吸都变得困难，每天目睹着自己逐渐走向死亡……他们患了一种叫肌萎缩侧索硬化的病，这种病又叫渐冻症。
今天是世界渐冻人日。据了解，渐冻症属于一种罕见病，每10万人中大约有4-6人有可能罹患这种疾病，绝大部分患者都是40-50岁起病，男性多于女性，且越来越呈现年轻化趋势。不幸的是半数病人病程约为3年左右，90%的患者在6年内死亡。
最著名的渐冻人是霍金，在患病后，他创造了55年生存期的奇迹。陆军军医大学陆军特色医学中心神经内科副主任许志强表示，虽然目前现代医学还没有攻破这一疾病，但早诊断、早治疗，是可以延长渐冻人生存期、改善渐冻人生活质量的。

什么是渐冻症？

渐冻症在国际上正式名称是肌萎缩侧索硬化（amyotrophic lateral sclerosis，ALS），是运动神经元病中的一种。它是一种神经系统退行性疾病，是由于上、下运动神经元丢失导致的球部颈、舌、咽喉、四肢、胸背等部位的肌肉逐渐无力和萎缩，这是一种获得性、渐进性疾病。

为什么会得渐冻症？

许志强表示，肌萎缩侧索硬化的病因至今不明，但有研究表明，20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素如重金属铝中毒等，都可能造成运动神经元的损害。

渐冻人早期有哪些症状？

早期渐冻人大部分表现为手部无力，常常无意间发现拧不开矿泉水瓶、拿筷子不灵活、剪指甲不方便等，经常还有虎口区肌肉萎缩。有一部分病人表现为双脚无力、行走爬楼费力，也有部分病人表现为说话不流利，吃东西、饮水容易呛咳等。出现这些症状，应及时就诊，排除是否患上渐冻症。

如何治疗渐冻症？

许志强表示，渐冻人意识完全清楚，家人和患者的心理干预十分重要。

当患者出现局部渐冻症状，应及时进行辅助性设备的支持，如呼吸功能受损时的呼吸机、言语功能受损时的辅助发声器、操控电脑等设备的眼动仪、帮助患者起身的移位器、方便患者出行的自动轮椅以及协助康复锻炼的各种辅具等。

在生活上，家人的起居照顾同等重要。如果后期出现吞咽困难，应注意饮食，要用糊状食物，避免误吸所致的肺部感染，尽早行胃造瘘，增加营养支持。如果出现咳嗽、咳痰困难，需要进行辅助排痰（包括翻身、拍背等），以保持呼吸通畅并减少肺部并发症。如果肢体活动障碍，应注意改造家中的卫生间，避免台阶、多用斜坡、增加扶手等。

如何护理渐冻人患者？

在渐冻症患者的护理中，需着重关注以下几个方面：

1、对于呼吸肌麻痹的患者，应定期检测肺功能，及早使用双水平正压通气无创呼吸机。

2、当患者出现吞咽困难、无法进食时，宜采用高蛋白、高热量、富含维生素的饮食，最好是流食和软食，以保证营养摄入。

3、患者的家人应多与其进行交流，多安慰多鼓励，改善或者恐惧、焦虑、抑郁等心理情绪，树立积极氛围。

4、在疾病早期鼓励患者进行适当的锻炼，对延缓病情发展有一定的帮助。

5、如患者卧床，则需至少每两小时为其翻身、拍背和按摩，防止压疮形成等。

科室简介

陕西省康复医院脊髓损伤康复科是首批省残联重点康复学科，是省内首家为脊髓损伤患者提供全面、系统的综合康复治疗的科室。                       

现开放床位44张，康复医生9人，康复护士13人；拥有副主任医师2名，主治医师4名，住院医师3名。科内现设有西医组、中医组、神经源性膀胱康复组、呼吸功能障碍康复组、肌痉挛康复组、疼痛康复组。

科室主要开展业务：

1、脊髓损伤全面系统康复治疗。主要包括康复评定、康复目标的制定和康复训练计划制定等内容；

2、预防和治疗脊髓损伤并发症，包括自主神经过反射、压疮、痉挛、疼痛、神经源性膀胱直肠、骨质疏松、异位固化、深静脉血栓等病症；

3、颈椎病、腰椎间盘突出症、腰椎滑落、椎管狭窄的微创、牵引、理疗等治疗；

4、脊柱骨折，脊髓损伤及脑瘫后肢体功能重建，脊柱肿瘤、结核及脊柱侧凸畸形的系统治疗。

低频治疗仪

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我们秉承着“优质服务、技术领先”的理念，使患者的日常生活能力得到最大程度的提高，最终回归家庭、重返社会，找回自我价值。

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地      址：西安市雁塔区电子二路陕西省康复医院临床楼7楼

医生简介

贾晓军

副主任医师，从事骨科、脊柱外科、脊髓损伤康复科工作三十余年。擅长脊髓损伤的神经学分类诊断和评估，各相关并发症、合并症的预防、治疗，在脊髓损伤后四肢功能重建、致残儿童矫治手术等方面有很深的造诣。

贾本治

副主任医师，从事骨科专业十五年，擅长四肢、关节、胸腰椎骨折脱位、手外伤的急救与手术治疗；关节置换手术治疗股骨颈骨折及股骨头无菌性坏死；脑瘫肢残儿童的矫形手术治疗、关节周围骨折、手外伤术后，关节置换术后及肢残儿童的康复治疗。

来源：大坪医院

编辑：陕西省康复医院

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