刘丽君：我的患病经验

艳君注：大家好，今天的这篇文章来自我的妹妹丽君，嗯，亲妹妹。她刚满28岁，目前在北大读精神科博士。内容是发生在她身上的真实故事。丽君是个很勇敢的女孩，希望她的经历分享能给大家带来一些面对疾病、面对生活的勇气。

“每个降临世间的人都拥有双重公民身份，其一属于健康王国，另一则属于疾病王国。尽管我们都只乐于使用健康王国的护照，但或迟或早，至少会有那么一段时间，我们每个人都被迫承认我们也是另一王国的公民。”——苏珊·桑塔格《疾病的隐喻》

PART 1

在13岁以前，我有一个奇怪的经验。比如有时候我的父母或是一些亲戚，会一边指着我，一边互相交流说：“这孩子看着很健康啊！”“是啊！确实看起来很健康啊！”

我感到莫名其妙，难道我还有病不成？

后来才知道，我确实有疾在身。

小学六年级的夏天（不记得了，就当作是夏天吧）。村里一个8岁的小姑娘连续发烧一个月，在诊所输液始终高热不退。小姑娘的妈妈是我们家七拐八弯没有血缘关系的亲戚。

我记得那天下午家门口的阳光很晃眼，小女孩的妈妈和我妈站在门口商量着什么事。我站在一旁，从谈话中得知我们要和小女孩一家一起去福州的大医院看病。

小女孩一出生就被确诊了先天性心脏病（简称先心病）。持续高热让她的父母想起来这一茬。而这又提醒了我的母亲，她的二女儿也是一出生就被确诊为先心病，当时医生建议手术。十多年过去了，到底有病没病，她心存疑惑。

两家人到了福州省立医院，小女孩因为情况紧急，当时就办了住院，控制感染，一周后手术。

办公室里医生和我妈谈话，我在一边，仿佛他们在说的事情和我没有什么关系一般。医生的话大意是：手术肯定要做，但不急，一两年后做也不要紧。全部费用在一万五到两万左右。

我妈决定带我回家。回家之后，我的父母当晚大吵了一架。我爸：“她没病！你干嘛要带她去看？没病就是没病。她哪里像有病的样子？”我妈一直在哭。我大概也在哭。

七年之后，我高考结束。我妈担心手术不做过不了大学体检。东筹西借准备了两万块的现金。我高中好友的父亲动用了关系资源。在2010年7月15日上午八点，我躺在了福建医科大学附属第一医院心脏外科的手术台上，主刀医生名叫廖东山。手术持续4个小时。我到下午4点多完全清醒过来。

脑子里一直在回响医生的谈话：心脏已经代偿性增大了，现在虽然没有症状，但到了必须手术的时候了。当时我并不明白什么叫“代偿性增大”，直到我自己进入医学院。

术后继续在医院住了十多天，伤口新鲜肉芽肿长势喜人。同一个病房里，有一个四岁的小姑娘，有一个上大学的小姐姐，还有一个已经生了两个孩子的阿姨。我最晚住院，最早出院。

此处给我的主刀医生廖主任5分好评。

出院时复印了病例资料，我看到我的疾病诊断：右冠状动脉右室瘘（原本供应心脏血液的右冠状动脉直接进入了右心室里，给心脏本身的供血减少）。手术记录里第一行有“用电锯锯开胸骨”的字眼，觉得很不真实。

回家之后收到了天津医科大学的录取通知书。术后一个多月我就坐着十九个小时硬座从家到北京转天津上大学去了。试图坚持军训（简直是找死），直到第二天站立不稳，才拿着疾病诊断证明到学院申请免除军训。我复印了很多张疾病证明，免掉了大学每年一次的体能测试（真是令人开心）。

大学入学体检，查体的老师说：“你这要没做手术还得给你退回去。”我在心里翻了个白眼。大学期间，了解到有两个同年级的同学在上诊断学课的时候，同学之间互相用听诊器听心音，听出来杂音，之后确诊先心病的（其中一个同学也考了北医的研究生）。

事实上，除了在多年的助学申请书上为我增加一点同情分之外，我一直没有因为这个疾病困扰过什么。高中的时候我还参加运动会的短跑项目。现在想想，真是无知无畏。分分钟猝死的可能啊。

尽管看起来非常健康正常，可是我的心脏一直在超负荷工作，我并不知道。我的父母也不知道。一切看起来正常的表面之下，都有暗流汹涌的可能。不是吗？

后来我听母亲说那个小女孩原本瘦瘦小小的，做完手术后没几年身高噌噌噌往上长，完全变了个样子。虽然人家父母的身高基础摆着呢，我依然暗暗忿忿不平。

知识点
“在人胚胎发育时期（怀孕初期2-3个月内），由于心脏及大血管的形成障碍而引起的局部解剖结构异常，或出生后应自动关闭的通道未能闭合（在胎儿属正常）的心脏，称为先天性心脏病。除个别小室间隔缺损在5岁前有自愈的机会，绝大多数需手术治疗。临床上以心功能不全、紫绀以及发育不良等为主要表现。 先天性心脏病是胎儿时期心脏血管发育异常所致的心血管畸形，是小儿最常见的心脏病。其发病率约占出生婴儿的0.8%，我国每年新增先天性心脏病患者15-20万，其中60%于<1 岁死亡。发病可能与遗传尤其是染色体易位与畸变、宫内感染、大剂量放射性接触和药物等因素有关。随着心血管医学的快速发展，许多常见的先天性心脏病得到准确的诊断和合理的治疗，病死率已显著下降。”

PART 2

接下来这段经历原本想捂着等到我混到副主任医师级别以上再讲的。10.10世界卫生精神日，一位前辈（很可爱的科普大咖）在文章里给了我一些篇幅，赞扬了一番，我很不好意思。转而又想，反正前辈都写了……想起来许多很有意思的细节。那就写它一写吧。

落笔之前我想引用于老师在《精神科住院医师培训：理念与思路》第一节（P22）中写的一段话：

“如果精神科专业人员患了精神疾患，同行的歧视和自己对疾病的耻感则会加于一身，他可能遭到来自业内对其行医资格的质询，如果是住院医师，其培训计划有可能被提前终止，在读的研究生被退学。”

我是精神科的研究生。我从2016年7月开始写公众号，写了许多临床上见到的抑郁症患者的患病故事。三年前的我怎么也不会想到自己会中招。尽管我的原生家庭确实给我带来很大的影响，内心深处十分悲观，经常会思考“人活着到底有什么意义？”这样的问题。但是，抑郁症？不会的。我管过好多抑郁症患者，那完全不是一回事。

所以，当我处在抑郁状态的时候，整个人就有点分裂：一边是患病体验；一边是作为精神科医生对自己体验的审视：不断和教材当中的描述去做对比。

大约是2018年6、7月，我变得情绪低落，完全感觉不到高兴（此前我交了一个非常棒的男朋友，高兴了整整两个月），我印象深刻的一个场景是：我走在食堂一楼，看见其他人谈笑风生，眼泪就控制不住落下来。我觉得别人怎么可以这么高兴？我真的好羡慕他们啊！我算是知道曾经的患者说过类似的体验是什么意思了。

疲劳。从医院到宿舍的路不过几百米，7、8分钟的距离，我拖着双腿迈步，觉得遥不可及。下班后就躺着，睡了醒，醒了睡。

8月到9月。

崩溃大哭。我姐忙着生孩子。我在非常不愿意打扰她的情况下，仍然在视频时大哭了三次。一个人的时候，下班去食堂吃饭的路上会流泪，到了食堂看到别人的笑脸会流泪；超市买东西会流泪......动不动就泪如泉涌。

自责。觉得自己对不起所有人：父母、帮助过我的好心叔叔阿姨、朋友、导师、带过我的上级老师、帮助过我、爱护我的师兄师姐、喜欢我的公众号的读者……我在脑海中一个一个列下他们的名字。

想死。绞尽脑汁运动我的医学知识，想过注射氯化钾、大量服用安定……思来想去，还是跳楼最方便。我的宿舍在十三楼。

滑稽的场面来了，有几天每天下班后，我一边被自杀的念头困扰着，一边翻出《自杀风险评估手册》，给自己评自杀风险，看看有没有加重；当时的体验是又无望又觉得实在太分裂了很搞笑。看到关于自杀观念的一些知识点比如：自杀观念的强度是会波动的，有时候强有时候弱。我一想我自己的体验，可不是嘛！白天不怎么想啊，晚上就强烈到觉得要失控。果然还是要多读书。

同时我写了两篇自杀风险评估的公众号文章——分别关于自杀观念和自杀行为。那两篇文章是我在满脑子都在想着怎么弄死自己的情况下，我身体里的那个搞精神科专业的部分写出来的。

期间我还去参加了一个科普演讲比赛。我讲的是精神分裂症。Z同学陪场，听了一下午的精神科疾病科普演讲，讲抑郁症的有三四个。演讲得了第四名，长舒一口气。前三要进决赛，往后的名次又会感觉备受打击。这个名次简直完美。

演讲比赛结束的那天晚上，Z同学非常认真地跟我谈了一次，说：我们来看一下抑郁症的症状表现，我觉得你完全符合诊断标准。我以自己是专业人士，自己是不是抑郁症我自己最清楚不过了，这样打哈哈结束了谈话。

9月下旬情况变得严重起来。我没有办法像平时一样工作，上午查完房就干不动剩下的工作了，经常趴在桌子上。我担心这样下去会犯错误，但仍然还在坚持。

直到有一天晚上，我第二次站在宿舍的阳台窗户边，打开窗向下看，一股强烈的渴望充斥着我的全身。唯一使我感到不安的是，如果我跳下去了，Z同学肯定会得PTSD。我离开阳台，给他发微信说要和他谈一谈。我打算先分手，再忍一段时间，等他忘记我之后我再跳。

十点他下手术回来找我，我犹豫了一会儿，下了决心，告诉他：我很想从阳台上跳下去。今天是第二次了。上周有过一次，但没有今天这么强烈。我觉得自己要失控了。

Z同学出乎意料的冷静。他拿出手机让我记四个电话，说如果紧急情况要找他联系不上（在手术台上），就打这四个电话找他的朋友。

我当时的内心：这反应也太专业了吧！（可见我当时的体验真的很分裂）

我：那我们要不要分手？

Z：不分啊。为什么要分手？你明天就去找你们医院的老师看病吃药去。

第二天我仍然胆怯了。尽管每天在医院穿梭。但，我不知道该找谁才好。因为我不想让别人知道我的情况。Z表示理解我的顾虑，给了我一周的期限找医生。

最后找了Y老师，他是带过我的上级医生，同时也是我的师兄（很老的那种）。

我一边控制不住流泪，一边问：老师我真的是抑郁吗？我是不是就是太懒了，不想学习不想搞科研？我肯定是太懒了对不对？哭了整一个小时。

Y老师说：我觉得这是一个很宝贵的经验哎！你看你，以后面对抑郁症患者说他的痛苦，你就可以说：我理解你的感受。你看我们跟患者说理解，那都不是真的理解。你就不一样了。

我：好像是有点道理。

之后开始了规范的药物治疗。刚开始服药的时候，副反应实在是太明显了，从早恶心到晚，困得睁不开眼。Y老师：反正副反应都这么难受了，那就快点加量好了。一周之后耐受了副作用。

服药2个月情况好转一半左右，时不时仍然会崩溃，哭都是以小时为单位计时。有一天晚上本来好好的，十一点准备睡觉了，突然就开始哭，一直哭到夜里两三点。Z同学极度无奈，一边递纸巾一边困得睁不开眼。我边哭边说：我也不想哭啊！我完全控制不了啊。总之，又可怜又搞笑。

Y老师建议药物加量。我非常抗拒。一天一粒药是我的上线，不能再多了（鬼知道是什么依据）。又扛了半个多月。2019年眼看着就要来了。我请了四天假，加上元旦三天，一共七天。我希望休息一周可以让我进一步好转，那样就不用加药了。

结果我在床上躺了整整六天，不分白天黑夜，唯一的活动量就是拿手机点外卖、下楼拿外卖，一天吃一顿。期间Z同学休息一天，把我从床上拉起来，到公园里转了转。

假期结束之后我再找了一次Y老师，决定加药。同时在老师的推荐下开始接受心理治疗。药物加量没多久就感觉到进一步好转。随着心理治疗的进展，负性的自我认知模式被打破重构，自杀观念也彻底消失了。这给了我很大的信心。

再往后经历了一次小波动，经历换药之后再次稳定下来。自7月以来，已经完全恢复到正常状态了。心理状态比这次抑郁发作之前还要好一些，这归功于心理治疗的效果。

现在的我，活蹦乱跳的了。

此处给Y老师5分好评。

作为精神科业内人士，没想到最后还是在外科专业的Z同学的督促下开始求助于规范治疗，惭愧。写了两年科普，别人有没有获益不知道，Z同学可是专业到家了，服药出副反应的时候劝我那是一套一套的。

生病这事儿吧，真的很难预料。专业人士的耻感更甚。虽然拖了几个月才面对，不过自己一开始求助，立刻获得了大量的资源帮助自己。真是感激自己选了这个专业。不知道有没有救到别人，反正是救了我自己了。

以及，也没有耽误收获甜甜的爱情呀～

去年过年回的Z同学家见家长。Z同学跟我说他有跟他妈妈讲过抑郁症的事情，包括轻生观念的部分。我听到紧张得不行：你干嘛要告诉她啊？Z：我什么都跟她说啊。这当然要说。我：那她怎么说？Z：她就问我能不能治啊。我说能治，你自己就是这个专业的。她说那就好好治，让我对你好一点。没再说其他的了。

前几天我和Z同学闹矛盾（无穷无尽的磨合期）。Z：我觉得你抑郁的时候比较可爱。我：你疯了吧？为什么？Z：你抑郁的时候就只有一个抑郁的一面，我知道怎么应付。现在你抑郁倒是好了，其他毛病这么多。我：……

上周我把去年12月我采访Z同学作为抑郁患者家属的感受的录音翻出来整理，录音有15分钟。放录音的时候Z同学特别投入地听，表情有点好笑，好像有一点点对自己的表现很满意的样子。听完一遍又要求再放一遍。我整理完文字稿，他看了一遍很嫌弃，说没有录音听着有感觉。我：……

知识点

抑郁症是一类很常见的精神疾病，各种原因都可能引起，主要表现是显著而持久的心境低落（高兴不起来），会对个体的工作、生活、人际交往等带来极大的不良影响。根据WHO的数据，全球有大约3.5亿人与抑郁症为伴。WHO预计在2030年抑郁症将位列全球疾病负担之首。

抑郁障碍平均起病年龄为20～30岁，从起病到就医接受治疗的时间平均为3年。抑郁发作的平均病程为16周，90％的患者抑郁临床表现为中等严重程度或重度，严重影响其日常功能活动。经抗抑郁治疗，大部分患者抑郁症状会缓解或得到显著减轻，但仍有约15％未达临床治愈，复发率约为35％。首次抑郁发作缓解后约半数患者不再复发，但3次发作、未接受维持治疗的患者则今后的复发风险几乎是100％。

自杀企图和自杀死亡是抑郁障碍的最严重后果，抑郁患者发生自杀企图或自杀的风险显著高于普通人群。

End.

最后祝自己二十八岁生日快乐。

艳君：以下是丽君的公众号，欢迎关注。她以前写了不少关于精神疾病的科普文章，还有一些日常读书、生活分享。这里是她的文章目录：《LLJ的精神病世界｜文章目录》。

最近丽君还给家乡的健康宣传做贡献了：

完

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