小万工｜等疫情过去，我们想在武汉建立一个患癌儿童小家
武汉最近接连几天的新增病例都是个位数，援鄂的医疗队开始返程，疫情接近尾声。基联救援组也清点了这段时间对接的求助信息，基本都关闭。但有些人却是我们一直都没有办法放下的，就是武汉儿童医院的9个患儿家庭。
了解我的朋友都知道，我是一个武汉的职场妈妈，有三个女儿和稳定工作，生活圈子很小，局限于邻居、同事、教会的弟兄姐妹。以至于我曾经觉得武汉大部分家庭都像我们一样，平安而富足。偶尔看到朋友转发困难家庭的水滴或轻松筹，捐一点钱，已经是我曾经做过的全部，也从来没有要真实进入他们的生命。
如果不是这次疫情，用自己的公众号开始参与基联志愿者的服侍，我也许看不到这个城市中还有那么艰难的家庭，有如此切实的需要。
一
帅帅的妈妈是看到那篇《离汉通道关闭后，那些回不了家的外乡人》后，留言联系我的。她最初的求助事项有些特别——她想要一些换洗衣物。她们是黄石大冶人，一家人带着孩子来儿童医院看病，不到2岁的帅帅患上肝母细胞瘤，需要来武汉化疗，等待手术。武汉花销贵，往常他们都是化疗完就带孩子回家，这次遇上疫情封城，一家人暂时栖身出租屋，都没有带换洗的衣服。向我们求助的时候，帅帅妈妈和家人们身上的衣服已经穿了一个多月，生活用品也极其紧缺。
后来我们发现她所缺的远不仅仅是衣物，封城后经济停滞物价飞涨，对于武汉的普通家庭已经有许多艰难，而对于武汉儿童癌症患儿家庭真的是雪上加霜。在帅帅妈妈之后，紧接着蕾蕾爸爸，小橙子的妈妈都留言向我们求助。每一个家庭背后都有一个患白血病或肿瘤的孩子，同时遇到各种常人难以想象的困难。
二
来自黄冈麻城6岁的蕾蕾患的是急性髓性白血病，这家的爷爷患了肛肠癌，奶奶患了宫颈癌，爷爷奶奶在孙女患病之后都自愿放弃治疗，不想花钱，把生的希望留给孩子。蕾蕾的白血病是儿童白血病中最难治的，蕾蕾爸爸在信用卡已经刷爆，万般无奈的情况下发起腾讯公益为孩子治病筹钱。好不容易筹了大半骨髓移植的费用，又赶上新冠疫情，正常诊疗受到影响，孩子迟迟无法化疗和移植，父女倆滞留武汉，蕾蕾靠吃化疗药物抵抗血癌。物资匮乏，孩子天天吃面条，6岁不到30斤。基联简姐妹给蕾蕾爸爸打电话的时候，这个大男人在电话里嚎啕着失声痛哭。如果不是走投无路，一个父亲怎么会在筹款的视频里跪下，求大家救救自己的女儿呢？
还有小橙子，来自荆州，患的是神母瘤继发急性髓系白血病。之前神母瘤的治疗已经让这个家庭一贫如洗，而复发后的白血病更是凶险，必须立刻进仓移植。不幸的是刚刚进仓移植的小橙子，又遇上了新冠疫情，导致无法出仓，在仓里进退两难困了两个多月。年前爷爷奶奶和姐姐来武汉看小橙子，也都因为封城被困滞留武汉，防护和物资都紧缺。
三
因着这些孩子，我们关注到更多滞留在儿童医院的患儿们。
患神母细胞瘤的贝贝和她的妈妈，我们早就联络过。封城初期她曾经帮我们给儿童医院的患儿和家长发放口罩等防护物资。只是如果不是蕾蕾爸爸告诉我们，我们并不知道，她和贝贝在封城期间食物匮乏，吃发芽的土豆度日。但这个坚强的妈妈甚至不愿意为这些小事求助，因为觉得封城期间大家都不容易，她觉得还有更多有需要的人。其实不到迫不得已，除了为孩子治病筹钱，这些爸爸妈妈是不愿意诉说家庭生活上的困难的。
从最早我们帮助，至今仍住在会堂中的徐圣恩一家，到后来陆续求助的帅帅、蕾蕾、小橙子、贝贝、勋礼、梓辰、浩宇、韩闯、佳信——上帝将这些小孩子和她们的家庭一个一个地领到我们面前。患病中的孩子抵抗力特别弱，儿童医院开辟出了新冠患者的隔离病房，而这些患儿的常规诊疗被延迟，他们在死亡的威胁和被感染的惧怕中战战兢兢度过了一个多月。万幸的是，孩子们没有被感染，但不幸的是，他们的家庭和治疗因为封城更加艰难。
四
而这样的艰难中，让我们感动的是，他们都没有放弃希望，反而在接受帮助的同时开始力所能及地帮助他人。
我们把他们的求助信在基联大群发出后，各地的弟兄姐妹为他们寄来了许多物资。从火腿、罐头、牛奶等食物到大人孩子衣物、儿童雨衣、婴儿车等生活用品，甚至是玩具和绘本。蕾蕾爸爸帮忙把收到的数箱拉拉裤分装好，分发给儿童医院的数十个患儿家庭；帅帅妈妈把我们寄去的五箱橙子一个一个送给住院的孩子们和医护人员；小橙子的妈妈把我们寄去的衣物洗干净，用紫外线灯消毒好分发给其他需要衣物的孩子和家庭……这些刚刚开始得到帮助，生活稍有改善的家庭就开始将所领受的一切给出去。
开始他们找到我们，述说的都是自己的需要。而后来他们更多说的是：我们已经够了够了，我来帮忙分给更需要的人吧。
帅帅妈妈在把我们寄过去的物资分给老乡后，甚至在“主爱小孩子”的群里跟我们说：刚刚开始我的孩子确诊为肿瘤，我心态居然有点扭曲，我想我没有做什么错事也没有害人，就怨天尤人！您们的到来让我感受到了爱与温暖！让我们在这陌生的城市不再孤单，还有来自病友的关心！感谢您，感谢上帝！现在我真的知道施比受更为有福了！
五
经过这段时间对他们的服侍，我们也越来越清晰地看见：对于患儿家庭而言，孩子看病通常历经数年，他们的需要并不仅限于疫情期间，而是长期地、持久地在经济、生活和心理上的帮助。
有外地的弟兄姐妹提醒我们，广州深圳北京等大城市医院附近都有类似“儿童小家”的公益事工。我很快联系到这些儿童小家的负责人，发现有许多城市在数年前已经开始成熟地运作这类公益事工——她们在当地的儿童医院附近租房，为求医的患儿和家属提供住处、生活用品、食物以及心理辅导，每年都能帮助数以百计来求医的贫困家庭。
儿童希望救助基金会的乐儿姐妹向我讲述，她们四年前是怎样在广州从一个小家开始，到现在已经开办九个小家的。她们也将这些事工中积累的许多经验和资料毫无保留地分享给我们，深切知道在大城市的医院周边有许多这样有需要的家庭，也切盼我们未来能在武汉开启类似的事工。
我因她们的见证感动而振奋，甚至常常想，如果去年我们就注意到了这些特殊的家庭，开启这样的患癌儿童小家事工，也许他们在封城初期的日子就不会那么艰难，这也许就是我们对于这个城市的亏欠。
同时我们觉得没有比现在更好的时机了。因着疫情，上帝让我们认识了这些可爱而又命途多舛的孩子，让我们有了一个庞大的同城义工团队。等疫情过去，我们也想在武汉为他们建立一个患癌儿童小家。
而乐儿姐妹也让我看见，正式开启这项事工，还有如下需要：
一 愿意全职管理“儿童小家”的同工，需要有爱心，有一定的心理和医学知识，能辅导。
二 武汉儿童医院附近步行可达的房源信息，最好是一层，可以用电磁炉做饭。周边的居民不介意孩子们的入住，让我们可以长期使用或租用。
三 愿意和我们合作的武汉儿童医院的医生，因为医生最容易知道哪些患儿需要帮助，可以长期把需要入住的家庭介绍给我们。
四 为我们祷告，我们知道这件事并不容易，因为要与许多家庭共同承担他们所遭受的苦难。而长期的服务，更需要稳定的义工团队和经济支持。
我们知道自己的有限，也知道这并不是一件能靠自己做成的事，所以从现在就开始预备。希望你如果有感动或者相关的一手消息留言告诉我，也请持续为我们祷告。
最近看到家长们朋友圈发的，那些病痛中孩子们渐渐展开的坚强笑容。我常常想起那句：那坐在黑暗里的百姓看见了大光；坐在死荫之地的人有光发现照着他们。
愿我们能成为这光。
｜全文完｜
孩子们的物资目前在我们持续的帮助下都还充足，医药费仍然有较大缺口，公众号无法筹款，如果你有感动建议你可以直接加孩子父母的微信提供帮助，9个孩子的联系方式如下：
1 佳信 脑外伤患儿 父亲 余 18327623493
2 韩闯 急性淋巴白血病 母亲 王 13597588360
3 浩宇 急性淋巴白血病 母亲 陈13633764602
4 圣恩 急性淋巴白血病 父亲 徐13227237886
5 浩浩 神母细胞瘤 母亲 浩浩妈妈 13517232039
6 帅帅 肝母细胞瘤 母亲 帅帅妈妈 13339919357
7 梓尘 神母+急性白血病 母亲 付 18627229285
8 贝贝 神母细胞瘤 母亲 何 15820792869
9 蕾蕾 急性髓性白血病 父亲 刘 18104204005