他被关入监狱，我骂不出来
上个月，一名被关押了八个多月的毒贩，终于迎来了他的审判日。
然而荒谬的是，开庭前，法院却收到了一份上百人为他求情的诉求书——
“他是冤枉的，不是毒贩。”
“我们不知道大道理，只是凭着良心，因为我们都接受过他的帮助。”
这份求情书的最后，盖满了整整132个鲜红的手印，它们来自于一群罕见癫痫病患儿的家长。
对于这些人来说，正是这个“毒贩”，一次次替他们从国外买来了孩子的救命药。
没错，这是发生在2022年的，中国现实版的《我不是药神》。
代购者“铁马冰河”，替癫痫患儿从海外购买罕见药，但却因这种药在中国仍是禁药，最终被检察院以“走私、运输、贩卖毒品罪”提起公诉，面临牢狱之灾。
一边，他救上千家庭于水火，是善。
另一边，他铤而走险，违背法律，是恶。
但这个毒贩的故事，书写在善与恶之间，是一片关于人性与现实的唏嘘。
他们说，我在给孩子喂毒
最初，铁马冰河只是一个走投无路的父亲。
他的女儿自小患有结节性硬化症癫痫，这是无法被治愈的一种罕见病，患病孩子的智力、运动能力都几乎不会发育，而且死亡率高。
他8岁的女儿，智力却只有两三岁，需要大人24小时照顾。
癫痫偶尔发作时，铁马冰河只能眼睁睁看着女儿痛苦抽搐、面色青紫、口吐唾沫，他心如刀割。
更令人绝望的是，随着孩子年纪增长，之前的用药已经产生了耐药性，无法有效控制病情发作。
〓 铁马冰河的女儿
2020年底，铁马冰河带着女儿在北京复诊时，医生告诉他“国外有一种药叫氯巴占，疗效好，副作用小，但国内买不到，得自己找代购买”。
这是铁马冰河第一次听说“氯巴占”这个药。
他并不知道这种药因含有致瘾性成分，被我国列为第二类精神药品严格管制，没有合法地位。他只知道癫痫发作次数越多，就越伤害女儿的大脑，甚至会导致死亡。
“孩子有药吃，活着”，这是铁马冰河唯一的信念。
他多番求人辗转，终于从国外代购那里买到了氯巴占。女儿吃了一个星期后，癫痫发作的次数真的变少了。
很快，铁马冰河发现，在各个抱团取暖的癫痫患儿病友群里，无数人都在苦苦寻求氯巴占的购买渠道。
明明医生开的处方里写着“氯巴占”，家长们却怎么也买不到药。
〓 在一些癫痫性脑病的治疗中，氯巴占是无可替代的存在。
在国外，一盒氯巴占的价格在人民币250元到300元。
而在国内，有些心狠的代购甚至加价卖到1200一盒。
可这是孩子的救命药，救子心切的家长，只能被迫出天价购买，很多家庭为了给孩子治病，债台高筑。
铁马冰河看不下去了。
他开始为国内的患儿代购氯巴占，每盒卖350元到450元。算上海内外运费、快递丢失、偶尔还会无法发货的成本。
这个价格，几乎没什么盈利空间。
比起赚钱，他所做的事，更像是为了更多像自己女儿一样的孩子，可以及时吃上救命药。
一些购买过氯巴占的患儿家属说，铁马冰河在病友间的评价非常高，因为由他代购的氯巴占比其他渠道便宜，价格和货源都相对稳定，而且先发货，后收钱。
“别的代购在疫情后疯狂涨价，但他没有，我们也清楚代购者还承担着被查扣的风险。”
随着病友间的相互介绍，越来越多的患儿家长找了过来，他们在微信群里拼单购买，沟通用药情况。
疫情时，遇上有人断药，但自己手里又没货时，铁马冰河还会主动联系病友去匀药，呼吁大家互相帮忙。
但仅仅2个月后，这种充满了希望的局面，戛然而止。
2021年7月4日，铁马冰河从家中被警方带走。
2天后，家人收到逮捕通知书，才知道他是因涉嫌走私、贩卖毒品罪被刑事拘留。
铁马冰河的妻子难以置信，她跑去公安局崩溃问到：“这么多孩子的救命药，怎么就成了毒品呢？”
“他们说我无知，毒品有很多。”
接下来的8个多月，她再没见过丈夫。
直到上个月庭审，她才通过视频看到了丈夫，“头发剃掉了，人也消瘦了很多，看得好心痛。”
2022年3月18日，“铁马冰河案”开庭审理，将择期宣判。铁马的辩护律师表示，“检察院的量刑建议是一年到一年四个月。”
铁马倒下了，家中重担全都落在了妻子一人身上：卖菜的生意、患病的女儿、高昂的药费、年迈的双亲......
更重要的是，先前女儿大多由铁马照顾，事发之后，女儿的情绪频繁波动，很难整宿睡觉，因为无药可吃，发作的次数也变多了，“抽搐不停，无法说话，小便变多，我只能一刻不离地看着她。”
一位父亲，再也救不了自己的女儿，也没法继续救更多人了。
他甚至救不了自己。
毒贩母亲，拒绝认罪
在这个案子里，被扣上“毒贩”之名的，不仅是铁马冰河一个人。
4位从铁马冰河处买药的患儿妈妈，因为帮其代收氯巴占包裹，也被检察院认定为走私毒品，成为轰动一时的“毒贩母亲”。
李芳就是其中一位。
她的儿子龙龙今年2岁，不会说话，不能动，连头都抬不起来，只能躺着吃流食......一旦癫痫发作，就会几天几夜不吃不喝不睡地发抖、抽搐大哭。
只有用了氯巴占后，龙龙的癫痫发作才能得到肉眼可见的控制，李芳也才能从“蛛丝马迹”里获得一个母亲的快乐。
“不发病时，龙龙偶尔会开心地踢一下小脚丫”。
〓 李芳在给儿子龙龙喂奶
去年5月底，李芳收到铁马冰河的私信，说地址不够用，拜托她帮忙接收一下来自国外的氯巴占包裹。
她怎么也想不到，只是因为代收了一个包裹，她就成了“贩毒人员”。
好在最终，法律网开一面。
检方虽然认为代收氯巴占的李芳等人已经构成犯罪，但鉴于“为子女治病诱发犯罪”等原因，最终做出了“定罪不起诉”的决定。
4位“毒贩妈妈”里，其余3人都“自愿签署认罪认罚具结书”，但只有李芳，始终拒绝“认罪认罚”。
她怎么也想不通，自己不过做了一个母亲必须做的事，为什么会背上贩毒如此罪大恶极的罪名？
“孩子已经活得比蚂蚁都惨了，可是我还是想让他活下来，这有错吗？”
事情被媒体报道后，网上有人指责她“给孩子喂毒，不配为人母”。
李芳最绝望时，甚至写好了遗书想要自杀。
一个一心只想救自己孩子的母亲，撞到了法律的高墙之上：一边是国法对毒品的零容忍，一边却是母亲让孩子“活下去”、“药不要停”的最单纯的想法。
法与情的矛盾下，“毒贩母亲”李芳不但坚持不认罪，并且决定申诉。
她不是担心这个罪名影响自己，而是害怕一旦认罪，未来和龙龙一样的患儿们想要购药就会难上加难。
“这个群体需要的药还有很多是管制药，除了氯巴占，治疗婴儿早期难治性癫痫的药很多都需要从国外代购，如果将来也被判为毒品，那无数孩子们的活路在哪里？”
面对疾病这个共同的敌人，这群癫痫病患儿家长们早已形成了如同战友一般的信任：
李芳因帮铁马冰河代收包裹而被定罪，却毫无怨恨。她拒绝在采访中称呼铁马为“药贩子”，深信把自己卷入其中绝非铁马本意。
铁马冰河替大家买救命药被抓，百人联名恳求法官让他无罪回家。
你帮过我，我也要帮你，因为我们都想让孩子活下去。
互帮互助的病友们，在绝境里呈现出人性的光辉，就像那封送上法庭的《求情书》中写的那样：
“因为家中孩子得病，一群可怜的父母结识到了一起。我们这群人，在彼此那里得到了帮助，觉得还有同路人，还有感同身受的人。”
这不是一个为了利益铤而走险的毒贩如何贩毒的故事，而是一群救子心切的绝望家长，连结在一起对抗死神的故事。
只是却不曾想，比死神镰刀更快落下的，是法律的重锤。
无药可吃的孩子们
“毒贩母亲”认罪，铁马冰河入狱，但故事尚未迎来结局。
因为事件的起因依旧存在：徘徊在生死边缘的癫痫孩子们，无药可吃。
“铁马冰河案”发生后，许多代购者吓得忽然“人间蒸发”，购买氯巴占的路彻底断了。
无数患儿面临断药风险，家长们只能一片药“掰开揉碎”了去用，通过借药、减药的方式为孩子“续命”。
在各种病友群里，充斥着铺天盖地的求助——
“求！谁家还有氯巴占？”
“我女儿不能没有氯巴占，她就是吃上氯巴占才好了一点点。”
“到底哪里能买得到氯巴占？”
心急如焚的家长们想尽了一切办法，自己找海外的药店，出天价邮费，通过直邮的方式寄回国内，但最终却会被海关查扣。
有位绝望的母亲甚至写了一封请求书，附上病例后一起传给了海关，苦苦哀求海关放行。
随着海关对氯巴占药物查处力度的加大，越来越多的患儿面临断药风险。一旦断药，那些原本病情控制良好的孩子们，很有可能病情加剧，甚至危及生命。
在急需氯巴占的病友群里，陆续有家长告别退群。
“跟大家说一声再见！我的孩子离开了。”
“祝你们都有好运。”
走投无路的家长们，在3天内汇集了1400多人，他们决定联名向社会发出求助信。
仅仅15个小时，群主就收集到了1402个人的实名签字。
2021年11月28日，1042余个罕见病癫痫患儿家庭向社会发出一封求助信——《如何让我们的孩子活下去？》
字字泣血，声声含泪。
每一个红手印下面，都是一个患儿家长的名字，和一个等待氯巴占的患儿。
孩子在受苦，但无药可医！
在求助信里，绝望的家长们恳切疾呼着：
“作为罕见癫痫疾病的患儿家长，我们深深地知道，精神药品的第一属性是‘药’，我们无意挑战国家对精神药品的管控政策，我们只是想买药给孩子治病，我们不是要贩毒！”
这封求助信发出后，迅速登上热搜，引发关注，一些病友组织、医院和其他组织也开始奔走呼吁放开对氯巴占的管制。
这群孩子终于被看见了。
根据国家药监局药品审评中心官网显示，今年3月11日，宜昌人福药业提交了氯巴占片的3类仿制上市申请，并获得承办。如果顺利获批，将为这群绝境中的国内癫痫患儿带来希望。
铁马冰河的妻子说，她从一些患儿家属那里听到，国家卫健委十分重视此事，国内版的氯巴占有望在6月上市。
她盼望着这件事成真，也盼望着丈夫可以早日回家。
在电影《我不是药神》的结尾，主人公程勇被减刑释放出狱后发现，他因其入狱的罕见药已经纳入了医保，再也不会有人吃不到药了。
愿在不远的将来，这个现实版的故事，也会迎来同样美好的结局。
参考资料：
1.《癫痫患儿家长代购救命药被诉贩毒，上百人联名上书》中国新闻周刊
2.《为救孩子，她们成了“毒贩妈妈”》湃客：腾讯医典
3.《药囧——1042个罕见癫痫性脑病患儿家长公开寻找氯巴占》齐鲁晚报
作者｜郭恩一 编辑｜三三