作者/凯斯
这是一种神经退行性疾病，患者全身的肌肉会随时间逐渐萎缩，到后期甚至无法正常地进行说话、吞咽和呼吸。在确诊渐冻症前，蔡磊是旁人眼中被命运眷顾的人。年纪轻轻就任互联网大厂的副总裁，儿子未满一岁，年富力强有着无限可能。而在确诊后，他被告知寿命仅剩2到5年，被治愈的可能性为百分之0。如今他已经十分平静，开始准备身后事，“完全能接受死亡”。但在他生命的这最后的时间里，即使被劝阻、被指责甚至被骗，他始终没有放弃战斗。凭个人之力，就想攻克全球五大绝症之一的渐冻症，这个想法怎么看都显得相当不切实际。毕竟在人生的前半场，这个男人就没遇到过他对付不了的难题——不论这个难题本身有多不好对付。上小学三年级时，蔡磊有次放学时碰到两个高年级的小混混，其中一个或许是为了显示优越感，在蔡磊后脑勺上拍了一巴掌。面对两个比自己高一头的家伙所做出的挑衅，蔡磊的反应是攥紧书包带砸回去，然后和两个小混混扭打在一起，直到被路过的大人喝止。在学生时代，家境并不算好的蔡磊很快就意识到，考高分念好大学将是他这种孩子能够改变生活的唯一方法。蔡磊很清楚自己并不算是那种特别聪明的类型，想要在考场上战胜对手，他只有比他们更拼。于是从五年级起开始，蔡磊坚持每天早上4、5点起床学习，在考场上逼自己用一半的考试时间完成所有试题并拿到高分。最终，靠着近乎疯狂的拼劲，他考进了中央财经大学，毕业后先是做到了三星中国税务部的经理，然后又跳槽到了京东，上来就被要求搞电子发票项目。〓 中国内地的第一张电子发票 图源：人民网 王子侯摄在当时，想做电子发票的大企业有好几家，京东在这里面起步最晚，为了追上甚至超过对手的进度，蔡磊便领着其他同事加了无数个昏天黑地的班，用45天完成了其他公司10个月才能实现的工作量，并最终在2013年6月做出了中国内地的第一张电子发票。在人生的前40年，蔡磊一直认为只要他不断地拼搏，始终保持足够强大的意志力，就一定能战胜一切。所以当接受了自己是渐冻症患者的事实后，他的性格便让他顺理成章地，开始迎战自己此生最大的一个对手：一上来，蔡磊就和面对其他困难时一样，对渐冻症展现出了他全部的拼劲。再加上患病就意味着死亡倒计时已经开始，对于生的渴求就让蔡磊拼得几乎疯狂：在住院的两三个月里，蔡磊读完了70本医科专业书，刷了1000多篇以渐冻症为主题的专业论文，在短期内变成了半个专家。出院后，他则开始利用自己多年的人脉，着手搭建一个全球最大的渐冻症患者大数据平台，把病友们的情况聚合起来，方便医生研究。开发渐冻症的特效药需要筹措资金，蔡磊就开始像创业者一样进行路演，频繁地接受各家媒体的采访，一天冲着镜头和投资者狂说10个小时，只为能获得足够多的重视和投资。每天工作16小时以上，大年三十也照常工作，蔡磊笃信：只要自己足够努力，就能大大压缩自己与病魔缠斗的时间——就跟做电子发票那次一样。在自传里，他说：“ 当所有人都说，（渐冻症）的药物从基础研究到应用于患者身上起码要10年以上时，我努力把资金、实验室、药企、医院、患者都链接起来，将10年缩短为1年，甚至3个月。”然而这次，“努力就会有成效”的定律，却并没有再一次在蔡磊身上应验。尽管在路演里，他向所有投资者展示了研发渐冻症新药所具备的巨大商业价值，但事实情况，却是开发新药成功的可能性极低，没有人乐意冒这个险。有一位企业家朋友甚至直接告诉他：“蔡总，诚心劝你一句，你也别搞什么投资基金了。我捐给你500万元，你别再折腾了，好好休息行不行？”既然机构没人投，蔡磊就转换思路，拥抱更为年轻化的“病毒营销”。他宣布搞一个冰桶挑战2.0，找了一堆名人，在他们的见证下把一桶冰水浇到自己的头上，想要靠这种方式再次唤起社会对渐冻症群体的关注，进而吸纳慈善捐款。结果，冰桶挑战2.0最终只筹措了不到200万元，而这200万大多还来自蔡磊和他的朋友们，真正的社会陌生人捐赠只有10万多块。他奔走了一年，花了一千多万，卖掉了自己手里的股票，又挂牌出售了自己的房子。用他自己的话说，就是“在生病前，钱之于我只是一个数字。但现在，钱却成了摆在我面前的头号难题”。有位名校的博士跟着他干了一个多月后宣布离职，理由是：“蔡总，我跟导师聊了，他说近十年内没可能攻破渐冻症，这份工作经历对我未来的职业发展没有意义。”蔡磊的病友们一开始很支持他搞大数据平台，但当他们发现自己所期盼的新药迟迟不出后，有人便声称蔡磊是个大骗子，所谓的新药开发就是幌子，他真正的目的是偷病友们的个人数据卖钱。而最让蔡磊感到绝望的，还是他全身一天天萎缩下去的肌肉：先是只剩下右手可以按鼠标，然后是双手完全失灵，翻身变成奢望，喝水要用吸管分两次咽下，再然后就是开始摔跤，开始发音困难，在去年12月，他差点因为一次卡痰而丧命。拼上了自己的一切，却连渐冻症的一根手指头都没有掰动。他出版了自传，接受了更多的采访，还尝试开直播带货，为自己的项目继续输血。而面对自己很快就会完全丧失运动能力的事实，蔡磊的应对方式是给自己装头控和脚控装置，再不行就上眼动仪，只要还有地方能动，战斗就还要继续。而如果有一天死了，蔡磊考虑将自己的脑组织和脊髓组织捐出去，供医生们研究，这将是他射向渐冻症的“最后一枚子弹”。在自传里，蔡磊笑称自己是个标准的“小镇做题家”，一直以来接受的教育都是“努力超越别人”。然而，突如其来的渐冻症，让他开始重新审视活着的意义。在病房里，一直生活在精英和商界圈层里的蔡磊，第一次接触到了一些与自己来自完全不同两个世界的人。这些人来自天南地北，做着各式各样的工作，有人做了大半辈子乡村教师，却被渐冻症搞得连话都说不清，有人和蔡磊一样同样是家里的顶梁柱，在得病后为了省钱直接选择放弃治疗。大家都是善良且平凡的生命，却不得不一个一个地走向死亡。在刚患上渐冻症时，蔡磊觉得世界对自己不公平，为什么自己会变成那个倒霉的“十万分之二”（渐冻症的患病概率）？可在接触了无数病友后，他觉得世界对他们不公平：“都是这么好的人，为什么不能多活几年？”所以，即便被渐冻症打得落花流水，蔡磊也依然觉得他必须战斗，他相信自己至少能为更多的人，带来一些改变和希望。“我的病友要么已行动不便，要么只能卧床维持，但是我还能战斗，那我就该去战斗。”这个肖恩毕业于哈佛大学，毕业后加入高盛，之后一路做到了美国上市资产管理公司AMG的CEO，人生履历金光闪闪。然而在2018年，57岁的肖恩被确诊为渐冻症。自那以后，他便开始了与这种绝症的斗争。同样靠着自己在商界多年的经营，肖恩快速成立了针对渐冻症的有关研究中心，并为之拉来了超过4000万美元的捐款。然而即便投入不菲，肖恩最终也没能将渐冻症从绝症的名单中移除——2020年，在与病魔斗争了两年后，他与世长辞。在给蔡磊自传写序的诸多名人里，有一位是前盛大网络的总裁：陈天桥。2005年，靠着代理韩国网游《传奇》的成功，年仅31岁的陈天桥以90亿的身家，成为了中国商业史上最年轻的首富。然而巅峰过后，盛大的经营开始走下坡路，而陈天桥也在沉重的压力下崩溃了：他患上了严重的恐慌症，并因癌症动了数次手术。在幸运地捡回一条命后，陈天桥卖掉了盛大的股权，移居新加坡，靠佛法获得了内心的平静，并开始砸重金投资脑科学领域，并且还不考虑投资回报，说只要能出结果，搞“20年都没问题”。陈天桥想要把精神疾病的根源弄清楚，尽管这在当今的医学世界也是一座极难攀登的高峰，但这位前首富的后半生，是打算和其“死磕到底”了。类似的还有英特尔的马宏升(Sean Maloney)，原本已经被定为了下一任CEO，却因2010年的一次中风而彻底改变了命运。如果说这个世界上只有一件事情是绝对公平的，那一定是死亡。在万物平等的死亡面前，前半生积累的财富和地位，只能是微不足道的挣扎。很难说到底是幸运还是不幸，他们罹患了几率并不高的绝症，却还有一定的财力能支撑他们拼上一拼。但这些在命运面前微不足道的挣扎，或是加速了对于某种绝症的研究，或是让更多的人注意到了一类患者的存在。而人类的医学与未来，其实也就是在这无数个“不自量力”的抗争中，前仆后继，一步一步地前行。参考资料：
1.《相信》，蔡磊
2. 从京东副总裁到渐冻症患者，蔡磊的最后一战，潮新闻，执笔：黄小星
3. 最年轻中国首富再砸10亿投脑机接口，陈天桥为何“死磕”脑科学？，创投日报，作者：田箫