200多元进口药国内卖70万，真相其实是这样的

Original 公民于平鱼眼观察 2020-09-13

最近，一群脊髓性肌萎缩症患儿的命运引起关注。据悉，这些患儿治疗所需要的特效药物诺西那生纳（Spinraza），一针的价格高达70万元人民币。有人指出，此药在澳洲只卖41美元，相当于280多元人民币，在日本近乎于免费。

消息一出，舆论立马炸了锅。

一众自媒体纷纷向药企开火，指责药企歧视中国患者，赚取惊人暴利。此事也惊动了官媒，光明网今天以《200多元一针进口药卖70万，何其狠也》，怒批药企和批准这一价格的相关部门。

我看到这些观点，感到哭笑不得。互联网时代，我们舆论环境正变得越来越糟糕，在许多话题的讨论上，一些自媒体和媒体连基本的常识都不讲了，公众常常被种种似是而非的观点牵走鼻子走。

这实在让人感到悲哀。

事实上，这个治疗脊髓性肌萎缩症的特效药，在全世界卖的价格基本是一样的。在美国这个药的价格是12.5万美元一支，澳洲、日本等国，大概也是类似价格水平。

为什么这个药价格能卖这么贵？这就要从罕见病的定价机制说起。

我们要知道，药品的研发不仅成本高昂，耗时也漫长。以罗氏新药研发的数据为例：从最初的实验室研究到最终摆放到药柜销售，一种药物平均要花费12年时间，需要投入66.145亿元人民币、7000874个小时、6587个实验、423个研究者。

而且，药品研发的成功率，并非100%。在一个新药成功上市的背后，往往意味3到5个新药胎死腹中，所以原研药的研发成本要比纸面的数据更高。

这种新药研发的成本，最终要摊到患者头上。而罕见病之所以罕见，就是因为其患病人数是极少的，有的少到十几万甚至几万。如果按照正常药品定价，几十上百元，成本的零头可能都收不回来，厂家肯定要赔惨了。

如此一来，还有那个企业愿意投入巨资研发罕见病药？也正因此，各国对罕见病药的定价，都完全放开，让药企有钱可赚，从而鼓励药企去攻克那些疑难病症。

有人也许要问，所谓国内70万元的罕见病药，澳洲只卖41美元，在日本近乎于免费，又是怎么回事。

那是因为，在这些国家，这些罕见病药都纳入了医保，基本可以全额报销。以日本为例，不仅70万元一针的诺西那生钠可以医保基本全报。即便一剂需要1500万人民币,被业界誉为“史上最贵药物”Zolgensma（治疗脊髓性肌萎缩SMA），同样基本全报，患者只需自付6000元。

医保为如此高昂的罕见病治疗买单，在许多国人看来几乎是不可思议的。然而，这不仅是对生命的尊重，也符合社会公平。

科学研究显示，罕见病的基因或体质，是留存于种族的整体遗传资料库里的，随机地落在于某些人身上。换言之，如果不是这些罕见病患者为我们承担了不良基因，也许得病就是我们自己，或者是我们的家人和孩子。

许多罕见病患者生存时间都非常短，比如最严重的脊髓肌萎缩SMA(I型)的预期寿命不到两年。倘若1500万人民币一针，可以拯救这个孩子，让其像其他正常人一样健健康康度过一生，你觉得这1500万花得贵不贵？

不可否认，一些药企通过罕见病药物研发大发其财，使得一些人反感。不过，再怎么么暴利，总有专利制度来限制。一些罕见病治疗，短期看是很贵。但一旦专利到期，马上其他药企就可以推出廉价的仿制药，从此以后，同样的罕见病人就彻底解放了。

让这些企业有预期的丰厚利润，才能攻克一个又一个疾病。相反，如果打压罕见病药物售价，限制药企利润，结果是没人愿意进行罕见病药物研发，成千上万罕见病人只能躺在病床上，痛苦而绝望死去。

因而，对于200多元进口药国内卖70万，许多人痛批资本的贪婪和价格管制不力，显然炮口对错了方向。大家共同呼吁，将类似罕见病药物纳入医保，才是正道。

据我所知，安徽已经把诺西那生纳纳入到大病保险，70万一支的药费，大病保险可以报销50万，患者自付降到了20万。

不过，20万的费用，依然是许多贫困患儿家庭不可承受之重。珍重每一个生命，将罕见病药全面纳入医保，不能再拖了。