浅谈儿童孤独症（自闭症）（4）：诊断以后……

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前面的三篇文章我们谈论了孤独症的定义表现、病因以及筛查诊断和“预警”表现（见本公众号“历史文章”），这篇文章我们来看看诊断以后，父母可以做些什么。

行动起来，不要等待

在临床上看到的最让人最痛心的情况有两种：

第一种，家长带着3、4岁的孩子来就诊，等我告诉他孩子是孤独症以后，家长才坦白告知，2岁的时候曾经在某医院找某某医生看过，当时那个医生就怀疑孩子是自闭症，但是家长不愿意相信，总觉得是老人所说的“贵人迟语”、“大一点自己就好了”，结果孩子到了3岁、4岁还是没有明显语言进步，也不理人，这才愿意相信孩子确实有异于其他小朋友的地方。殊不知，这份迟疑和等待耽搁了孩子多么宝贵的早期训练的时间。

第二种，孩子被诊断为孤独症，父母辞掉工作，耗尽积蓄，带着孩子在机构接受训练。可是，所谓的“能彻底治愈自闭症”的机构，在收了父母昂贵的训练费用后，却没有专业的人员提供专业的训练，让孩子失去宝贵的训练时间，也让整个家庭陷入经济和心理的绝望状态。

据统计研究发现，孤独症父母发现孩子异常的平均时间是孩子18个月，但孩子真正得以诊断的平均时间是3-4岁。大部分的孩子在确定诊断前，父母会带其看3位以上的医生。但是，看的医生越多，父母所体会的负性经历越多。这些负性经历源于：更长时间的等待和不确定性，各种不对等的信息，预约医生等待时间较长等。

而不同父母对诊断的反应不同，有些父母会第一时间接受，积极计划和安排训练，这些父母通常是那些事前已经通过网络查询，初步怀疑孩子是孤独症的父母，他们有时会说：“我就觉得我们家孩子好像不太对劲，总感觉和其他同龄的孩子不太一样。”

但对于大多数父母来说，孤独症或者自闭症甚至是他们第一次听说，他们原本以为孩子只是语言发育落后，或者“性格内向”，所以这些父母往往第一时间很难接受孤独症的诊断。

无论是哪一种父母，在最终接受诊断后，随之而来的是各种疑问和担心：“为什么我的孩子会得自闭症呢？我们家没有人得过这个病啊？”；“是因为我怀孕期间生病的原因吗？”“那我的孩子以后能和正常的孩子一样上学和生活吗？”；“我们现在该怎么办呢？”；“有什么药能治好自闭症吗？”……

我非常能够理解父母们对于诊断的难以接受，也认为给父母一定时间去了解更多信息以及平复情绪是非常合理的。一般情况下，父母虽然会纠结诊断的准确性，但能接受孩子在语言发育和人际沟通上确实和同龄的孩子存在差距。所以通常情况下我会对这些孩子的父母说：

现在我们姑且不去考虑具体的诊断名称，但是我们可以承认的是，孩子在人际沟通能力和语言使用上确实和其他的小朋友存在差距，那么现在我们抛开诊断，只抱着“补缺补差”的态度，来做一些针对性的训练和治疗，让孩子薄弱的环节能得以加强。

我把上面这一段话也放在这里，希望如果有对孩子诊断存在犹豫和怀疑的家长能看到：诊断以后，可以怀疑，可以再约其他专家评估，但是同时要立即联系训练机构，筛选训练方法，制定干预计划！

通常在积极干预的过程中，家长同样有机会去预约不同的医生来怀疑或验证诊断，而且家长在干预治疗的过程中听得多了，见得多了，反而更容易了解孩子的情况，更清楚知道孩子的诊断是否准确。而且，抛开诊断的争议，尽快开展训练和治疗，而不是白白花费数月甚至更长的时间等待预约不同的医生，可以尽可能少地耽搁孩子。

孤独症能“治愈”吗？

这几乎是每个孤独症儿童家长在考虑训练方法的选择是都会问的问题，现在科学界的比较普遍的观点是：孤独症是可以通过训练“改善”的，而不是可以“治愈”的。

虽然有统计认为大概10%的儿童被移除了孤独症的诊断，也就是被“摘帽”，但是很多孤独症专家认为这些孩子并不是所有的“孤独症表现”都消失，只是因为非常接近正常小孩，只有某一两条表现满足DSM-5的全部标准，加上欧美国家的福利系统和保险系统的囊入限制，才被移除孤独症的诊断。

据报道，这些孩子仍长久存在多动、焦虑、长期人际关系维持困难、刻板行为等表现。这种程度的治愈通常都和高强度的早期的干预有关系。

我们很难笼统地说，经过训练和治疗后孤独症儿童会达到什么样的确切的水平，因为：

1、在孤独症谱系上的位置不同，孤独症儿童在各方面的表现和严重程度也不同

2、研究已经证实，确诊和开始训练的时间早晚，也会影响孩子的预后；

3、训练方法的选择，有时候一种方法适用于一个孩子，但却不适用于另一个孩子，所以和传统的身体疾病不同，同一个诊断，很可能并不适用相同的训练方法；

4、社会支持系统也会影响孩子的预后和社会融入，而这方面是我们中国亟需加强的。

但是可以肯定的是，通过合适的训练治疗以及支持，可以在不同程度上帮助这些孩子获得语言的发展、人际沟通能力的提高、自助技能的学习、以及不良行为的控制等。

有些高功能孤独症的孩子，他们有眼神对视、能展现情感互动、有一定语言交流能力等，经过训练和治疗，他们可以工作、结婚，甚至养育后代。很多孤独症患者能集中注意力于细节，而且对自己感兴趣的领域能保持长时间的高度注意力集中，这样的孤独症患者甚至能负责某一特定领域的有高度技术要求的工作。

具体的例子有：

1、孤独症研究者认为爱因斯坦和牛顿是高功能孤独症患者，他们曾一度被业界认为是“阿斯伯格综合征”（此诊断名称已被DSM-5纳入孤独症谱系障碍中）；

2、现实生活中，很多孤独症儿童对线条、色彩、乐符特别敏感，所以很多孤独症患者的画作引起世界惊叹，很多孤独症患者的音乐天赋让正常人望尘莫及。曾经轰动一时的英国自闭症患者，乘坐直升机巡航伦敦、纽约等城市上空后，能够完全凭记忆画出此类大都市完整、详细的鸟瞰图。

3、影视源于生活，著名的孤独症电影《雨人》中的雷蒙、《犯罪心理》中的SpencerReid博士，他们都存在人际互动问题，但是都有着独特的能力，是这类孤独症患者的缩影。

4、我的个体经历：我在美国求学期间，就认识了两位被确诊的高功能孤独症患者，一位是我的研究生同学，一位是计算机系的博士。截至我写这篇文章的时候，这两位同学都已经顺利就业。

现在学术界把这种类型的孩子称为“双重特殊儿童”（twice-exceptionalchildren）的一种，特殊缺陷以及特殊能力。这类孩子的教育训练要侧重于两点：既训练治疗其特殊缺陷，又保护及发展其特殊能力。

当然，高功能孤独症患者毕竟只占孤独症谱系障碍的一部分，有很多孤独症儿童属于中度-重度的孤独症，也没有特殊能力。

这类孩子人际沟通愿望不强，所熟悉和掌握的人际沟通技巧也非常有限，他们不知道表达自己需求和应对日常压力的更好的办法，所以他们会随着年龄的增长，越来越多地展现行为问题，比如自伤行为和攻击行为。这类孩子也会更多地出现大众人群不能理解的刻板行为，如甩手、转圈、前后摇晃等。对于这些患儿，训练的期望值和目标就需要更加符合其能力水平。

欧美国家有专门的福利机构，虽然也存在很多弊病，但是可以让这些孩子在成人后搬入居住，有社工协助其日常生活；还有针对这类患者的特殊教育项目，可以免费接受培训；还有接受孤独症以及其他障碍人群工作的地方，有的是特殊工作机构，有的是普通的超市（像我所在州的Hy-Vee日用品超市就接受经过培训的孤独症患者做简单的工作）。

我们国家在这一块还需要更多的投入，所以孤独症儿童的父母压力就特别的大，既要担心孩子没有办法进入融合教育，也担心自己老了，这些孩子的生存没有保障。我在门诊工作中听到的最心酸的话就是：父母打算冒着第二胎也是孤独症的风险再要一个孩子，因为寄希望于这第二个孩子是正常的，将来能够照顾他的哥哥或者姐姐。

我们希望诊断为孤独症的儿童将来能赶上国家在这个福利投入更多的日子，我们也希望即使没有赶上，现在诊断为中度-重度孤独症的儿童在将来离开父母的日子能更好地生活。那么，对于这些孩子来说，训练更需要集中在以下几个方面：

1、日常生活的基本技能：使用微波炉、使用洗衣机、如厕后冲水、进出锁门、乘坐公交车等；

2、 购物：明白不可以拿着想要东西不付钱直接走人、学会看商品价格标签、学会恰当地推着购物车、认识钱币、学会付款；

3、基本人际沟通：学会打招呼、求助、用合理的方式表达需求和情绪（而不是用自伤、攻击性或者破坏性行为）；

4、就业：能在指导下从事简单的工作。

最新的流行病学研究显示，60%的孤独症儿童在8岁时智商分数可以达到70以上（这个分数是智力缺陷和正常的分水岭），更不要说有些轻度孤独症儿童的总体智商得分还很高。

不要害怕相信孩子的潜能，要相信：所有的孤独症儿童都能从干预训练中受益！所有的孤独症儿童都能有显著的，意义重大的进步！

干预方法的种类和选择：

正如前面所说，诊断都是孤独症的孩子，并不一定适合相同的训练方法。在方法的选择上，要结合孩子自身的长处、不足、特定需求等来进行。

在所有的治疗方法中，中医中药治疗、手术治疗、饮食疗法、宠物治疗，以及最新几年开始的生物蛋白疗法、免疫物质注射法等，虽然偶有个案报告“疗效明显”，但是缺少循证医学的系统证据，不宜作为首先方法。至于有号称“保证治愈”的偏方治疗，家长大可以一笑了之。

在筛选干预方法的过程中，父母要警惕以下特点的方法：

1、号称“保证治愈”的；

2、 对父母提供培训以及要求父母参与极少的；

3、非个性化设计的；

4、号称的“有效性”是基于某一个家长的大力推荐而缺少具体实际指标的，或者只是基于一两个个案的。

5、对于某些“可能”有效，但存在潜在威胁的方法，比如“重金属螯合”法，不建议轻易尝试。

目前全世界运用广泛，且循证医学认为有效地训练方法包括以下几种：应用行为分析疗法（ABA）、核心反应治疗（PRT）、语言行为治疗（VB）、早期丹佛模式（ESDM）、地板时光（Floortime）、关系发展治疗（RDI）、结构化教学（TEACCH）、培训父母为训练老师的干预方法（ImPACT）等。

因文章篇幅所限，我将在下一篇详细介绍这些方法。

希望这篇文章为那些孩子被诊断为孤独症的父母提供哪怕一点点的参考。如果您读到这篇文章，请您分享给更多的人，让更多的父母看到，谢谢！

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作者介绍：徐桂凤，儿童心理医生，曾工作于中国儿童医院，现学习工作于美国儿童医院，结合二宝育儿体会和儿童心理行为工作实践，和大家分享中西结合的育儿理念和方法，每周至少2篇原创育儿文章，陪伴各位父母的育儿路。   

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