对话代购氯巴占案当事人：我不是“药神”，我就是一个父亲
其实我的想法和行为都是很自然的，我不想通过代购药物牟利，也不想靠这个去做什么伟大的事情。我从来没想过当什么“药神”，我就是做一个父亲应该做的事情而已。
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本文3414字 阅读6分钟2023年3月31日，在河南省中牟县人民法院，罕见病患儿家长“铁马冰河”代购氯巴占被诉走私、贩卖毒品案一审公开审理，检方将起诉罪名改为非法经营罪。庭审过后，法院当庭宣判被告人胡阿弟（网名“铁马冰河”）犯非法经营罪，考虑其社会危害性较小，免予刑事处罚。
同日，中牟县法院发文陈述，“氯巴占、喜保宁、雷帕霉素系境外销售的处方药品。根据我国相关药品管理规定，未经国家药品管理部门许可，该三种药品均不得在国内销售，其中，氯巴占还是我国管制的二类精神药品。2019年5月至2021年7月间，胡阿弟通过多名境外人员邮购多个国家和地区生产的氯巴占、喜保宁、雷帕霉素，按照事先约定部分药品由患儿家属接收后转寄给胡阿弟，胡阿弟将药品加价后向群内成员销售，并通过微信、支付宝、银行卡收款。案发后，公安机关共查扣胡阿弟购买的氯巴占155盒、喜保宁132盒、雷帕霉素18盒。经审计，胡阿弟从境外购买氯巴占、喜保宁、雷帕霉素共计支出人民币123.86万余元，向202名微信群成员销售药品总金额50.41万余元。”并指出，“胡阿弟两年多时间销售氯巴占获利3.1万余元”。
胡阿弟的妻子张丽曾向记者表示，她与丈夫在安徽望江县经营两个腌菜摊子，他们的小女儿不到一岁时即确诊“结节性硬化症”，主要表现为“癫痫、智力障碍”等，癫痫发作严重时会窒息、危及生命，需终身服药控制。为购买未在国内上市的药物喜保宁，胡阿弟找到了海外代购，并逐渐有了自己的直购渠道。
病友家长李颖记得，约在2019年前后，几个难治性癫痫患儿家长在北京的医院相识，由胡阿弟牵头组建微信交流群。而后，胡阿弟开始为不同患儿家庭代购喜保宁、氯巴占等药物。
2021年7月4日，河南中牟县警方赴安徽望江县将胡阿弟控制。
2022年3月18日，“铁马冰河”案在中牟县法院开庭，公诉方认为胡阿弟的行为触犯了《中华人民共和国刑法》第三百四十七条规定，涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪，予以公诉，建议量刑一年到一年零四个月。胡阿弟自称无罪。开庭前，132名患儿家长联名向法院递交求情书，希望“铁马冰河”被判无罪。当日，法院宣布择期宣判。 同年4月15日，被羁押九个月后，胡阿弟被取保候审。
公开资料显示，氯巴占是一款广谱抗癫痫发作药物，在我国属于第二类精神药品，“铁马冰河”案发前尚未获批上市销售。2022年6月29日，国家药品监督管理局发布《关于印发〈临床急需药品临时进口工作方案〉和〈氯巴占临时进口工作方案〉的通知》，宣布由北京协和医院牵头，联合全国各省市自治区共51家医院共同向国家药监局发起氯巴占原研药临时进口申请。同年9月22日，北京协和医院开出全国首张氯巴占处方。
本案宣判后，新京报记者联系到本案辩护律师刘长及当事人胡阿弟。两人均表示，结果在意料之中，是否上诉仍待研判。
新京报：听到判决的那一刻是什么感受？
胡阿弟：我的心态还是比较平和的。因为取保这一年来，我和律师分析了很多，慢慢也对案子的感觉比较清晰了，对这个结果有心理预期。
新京报：对于公诉方指控的非法经营罪，你们做了什么陈述？
刘长：我们认为，并非所有的“无证经营”行为都属于非法经营犯罪，本案当事人的行为并未达到“严重扰乱市场秩序”的程度，也并非以营利为目的。且检方出示的非法经营方面的证据存在审计的计算错误、电子数据提取过程违法等等情况，依法也不得作为定案依据，故我作为辩护人依然为其做了不构成非法经营罪的无罪辩护。
新京报：是否会上诉？
胡阿弟：我觉得，判决结果算是初步达成了我们预期的目标吧。至于要不要再上诉，我还要跟律师再研判一下。
新京报：从去年取保候审到现在已近一年，你的生活怎么样？
胡阿弟：整体还好，吃饭、睡觉都正常。和外界交流多了，也对案情相对安心了很多。就是事情如果没有彻底了结的话，心里总是有个阴影。现在宣判了，心里也觉得有着落了，觉得事情基本快结束了。
取保回家后我休息了几天，就到市场去了。现在和以前一样，我半夜两三点钟起来，先去我们的一个早市卖酱菜，九十点钟就收摊了。我老婆七点钟起来，去另一个市场，做到傍晚。白天的话，就是我在家照顾女儿，给她喂药。
最近不是特别忙，最忙的是九月十月，经历过高温，农村、菜市场供应的新鲜蔬菜少了，吃我们酱菜、泡菜的人就会多一些。
取保出来后，才意识到家庭的美好，意识到平常生活的美好。
新京报：你的孩子目前在服用哪些药物？
胡阿弟：我的孩子这两年吃的是喜保宁、雷帕霉素和德巴金。她还没有用过氯巴占，每一个难治性癫痫的病人要用什么药，都是不太一样的。
本来2021年带孩子复诊后，我们会和医生商量是否要换氯巴占吃。但是那年还没复诊，我就出事了。我取保之后带孩子复诊，听医生的建议是不用换氯巴占吃，因为她现在的用药就把她的身体状况维持得挺好的。
新京报：孩子目前用药、购药有困难吗？
胡阿弟：德巴金比较好开，在京东上都可以购买。雷帕霉素相对麻烦一些，一定要去三甲医院找专家开。有时候挂号都比较困难。
但像喜保宁，国内还是没有正规渠道购买，病友家庭还是得走海外代购的渠道。这不仅有被海关拦截或者没收的可能性，而且有断供的风险。因为是罕见病用药，它很难维持长期的、大量的生产。
比如说2021年之前，土耳其版的喜保宁就停产了一段时间，国内的病友家庭也断药了一年。只能去买其他地区版本的喜保宁。换版本吃会不会给孩子带来影响，目前没有科学研究来证明。我女儿吃不同版本的喜保宁没有事情，但是也听过一些病友家长说，孩子换版本吃后有了不良反应。
所以今天在庭上最后陈述的时候，我也提了一下，国产氯巴占上市了，这非常好。同时我也希望，针对罕见病用药比如喜保宁的国内的临床应用，有关部门也重视起来。其实在美国、法国、德国、土耳其等国家，还有像亚洲的日本、韩国，还有我们国家的香港、台湾，喜保宁都临床应用很多年了，可以说已经很成熟了。
我觉得不管是正式进口喜保宁，还是仿制，都该去推动起来，这样才能解决海外代购带来的问题。
新京报：在网上，有人称你为“药神”。
胡阿弟：取保出来后我听说了。其实我的想法和行为都是很自然的，我不想通过代购药物牟利，也不想靠这个去做什么伟大的事情。我从来没想过当什么“药神”，我就是做一个父亲应该做的事情而已。
新京报：怎么看这次的判决结果？
刘长：因为长期从事刑事辩护，我在实践中遇到了很多案例，将精神药品和麻醉药品的生产、经营、销售等行为草率地定为毒品犯罪的情况，这类扩大打击面的现象，值得高度关注。
不同于海洛因、冰毒等一般意义上的毒品，精神药品和麻醉药品，例如本案的氯巴占，明显具有双重属性，需要严格审查用途、流向，才能明确其在法律上究竟应该认定其是“毒品”还是“药品”，因此，希望本案也能唤起司法机关对于“精神药品涉毒”类案件的高度关注、重视。
就本案来说，判决考虑了被告人铁马冰河代购药品的初衷，也考虑了其是病患儿童家长的身份，同时也考虑了其行为客观上的社会价值。最终虽然定罪但免于刑事处罚，不失为是一份有温度的法律文书。
新京报：本案宣判的结果对公众而言有哪些意义？
刘长：体现了法律和社会两个方面的意义。从法律方面看，本案的判决重申了最高法院《武汉会议纪要》对于麻醉药品、精神药品的认定规则，即麻精药品具有双重属性，应当结合用途流向来判断，如本案氯巴占这类确实用于了医疗的精神药品，司法机关坚决不能将其认定为毒品。
从解决社会问题的角度看，本案也是个案推动法治进步的典型案例。在本案第一次开庭之后，国家抓紧出台了相关药品的临时进口工作方案，加快了仿制药的审批，唤起了社会的关注，并在某种程度上迅速解决了罕见癫痫脑病患者的用药问题。而且，本案的一审宣判回应了社会的关切，再一次地唤起了社会对罕见病患用药这一问题的持续关注。
（李颖为化名）
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