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日本女童集3亿善款去美国移植心脏,现说不够用,还需1亿……

2017-07-19 南木香工作室 这里是东京

时不时在车站等繁华地带,见到为病童前往美国做移植手术捐款的志愿者。




与欧美国家不同,日本至今不认可小儿脑死。也就导致小儿内脏移植,尤其是心脏移植方面,病童在日本国内几乎配对无望,更谈不上手术。治愈的希望多寄托在前往美国接受移植手术上。


由此产生的治疗费用,长期滞留美国的开销等,动辄两三亿日元。不在日本国内医疗保险范畴内,一个普通家庭难以承受。于是,向社会大众募集善款成了最为常见的方法。



这些募集善款前往海外接受移植手术的病童中,有一个叫森川阳茉莉的三岁女娃。出生后两个月大,突然发病,从第一次被救护车送往医院时起,就开始了漫长的住院生活。


扩张型心肌病,让她无法自主呼吸,需要一直戴着人工呼吸器。不能正常饮奶,只能鼻饲。血管太细,扎进去的药水点滴,又溢出来,重扎,重扎,最长反复了近3小时。



一岁七个月大时,父母家人决定通过向社会募集善款的方式,集齐前往美国哥伦比亚大学医学附属医院接受心脏移植手术所需的2亿9500万日元,给女儿一次生的希望。



同时,成立了“阳茉莉酱救援会”。



救援会召集志愿者,参与街头募捐活动。



小阳茉莉很幸运,不但募集到所需的2亿9500万日元善款,还找到匹配的心脏,并成功移植。今年3月,终于回到自己家,和家人生活在一起。然而,接下来的消息,让这件本应美好善良的事情变味了。


哥大医院移植手术费用265万美元,已利用善款全部付清,并且还剩下1800万日元的余款。但孩子手术后状况不良,以及长期住院等产生了95万美元(约1亿1000万日元)的追加费用。这样一来,即便把剩余的1800万善款交上去,还有9200万日元的窟窿。



“阳茉莉酱救援会”至今为止,从未向大众公布全部善款的使用明细。这次,还差9200万,却通过其官方FB公布了。众多日本老百姓第一次得知:假如手术成功后,没有产生不良反应,单是募集海报上所说的手术移植,大家捐的钱不但足够,还盈余了1800万。


要没产生后续费用,孩子就此出院回家,那多出来的1800万会怎么办?回想起来,这个救援会似乎从没公布过善款使用明细。


长期滞留美国的生活开销以及机票交通费用,除了孩子部分,其家人的那500万日元为什么要使用善款?


一旦产生疑问,以往被忽略掉的部分,就被网民们逐一挖出来……


爸爸在神奈川县内一家扒金库工作,其所属的游戏具业健康保险组合,也是救援会发起人之一。据说一家人买了一栋户建新房子,爸爸的业余爱好是开车,家里有一辆二手lexus……忙于捐款活动,爸爸已停职一年。



孩子妈妈的日常,和记者会上的打扮不大一样。



与大众印象中,每天为了遭受病魔折磨的孩子,心急如焚的妈妈不一样。



网民们的话,看似无情,又有几分道理。







(孩子病情严重,为了抢时间,插队排手术了。为此需要另外支付一笔费用)





如果善款不是筹集完了就完了,而是将每一笔支出做成详细帐目,向大众公开,保持其透明性。


如果孩子家人能够公布,在面向社会大众求助时,已投入了多少自家资产,占总资产的多少。


如果善款不是一个简单的词汇,而是有条理的划清哪些属于孩子治病,哪些属于家属随同。


或许也就不会引发网民们的集体质疑抨击了。



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