你不是梵高,星空仍为你闪耀 | 纪录片《过山车玩家》第二阶段宣传片
编写、剧照、排版/李施瑾 校对/许珮玮
审阅/陈俊 上海市精神卫生中心主任医师
据近年我国的流行病学研究结果推算,中国的双相情感障碍(即躁郁症,以下简称双相)的患病人口应为千万级。
双相障碍的防治是一项重大公共卫生问题和社会问题,在公众视野里却一直得不到足够的重视。我们团队希望通过拍摄国内首部聚焦此题材的群像纪录片,为双相去污名化、去浪漫化,提升公众对双相的可见度与应对力,联合医护人员、社工、高校以及传媒工作者等等的力量,提升公众对双相的认知度与自我关怀的意识,促进社会平等、多元与包容发展。
何谓“过山车玩家”?
Bipolar Witness
双相患者本就承受着旁人无法理解的痛苦和压力,而患者亲友也生活在双相的情绪漩涡中,因此,我们在纪录片当中把双相患者及其亲友都称作“双相亲历者”。
诊断标准不是我们制定的,但是,在情绪波动比较大这一核心症状之余,被动的双相亲历者,仍然可以在医生和亲友的有效支持下发挥自我的力量,建立新的游戏规则,更有主动性地、有尊严地生活在这个社会——这也是公众号“双相躁郁世界”团队率先提出的暗号“过山车玩家”的真正寓意。
画家梵高就是一名过山车玩家。为了纪念梵高,更为了让双相情感障碍被世人所了解,世界双相障碍协会和国际双相障碍基金会发起了“世界双相情感障碍日”,于每年的3月30日(即梵高诞辰)为双相亲历者发声。
我们渴望在纪录片当中展现双相亲历者「生而为人」的生存状况,而不只是聚焦于共同的疾病标签。然而,“少数群体”先有被看见,才可能有被误解、对话、共识、乃至理解与包容。因此,我们希望大家能通过本文初步了解什么是双相障碍,关爱身边的人,并提高自我关怀的意识。
双相障碍,是一种抑郁症吗?
不是。
临床上,双相障碍指的是一类既有躁狂/轻躁狂发作、又有抑郁发作的心境障碍,其特点在于“情绪不稳定性”。如果科普知识不到位,亲友与公众可能很难对双相患者予以理解与包容。
双相障碍与抑郁症是并列关系,而不是从属关系。
双相通常于成年早期开始出现,也可能以青少年抑郁的形式首次发作,其平均首发年龄比抑郁症更早,50%的患者在19岁以前发病。我们的社群里有病友戏称“双相是个框,啥都往里装”,因为双相的症状、发作的频率、强度、持续时间以及治疗效果等等,都是极其复杂且因人而异的。
双相障碍,只是情绪起伏大吗?
不只。
双相患者面临的困扰是情绪、思维、精力和行为的变化都十分极端。无论是在国内还是国外,双相的诊断与鉴别都十分困难。
有研究显示,我国大约有20.8%的双相患者曾被误诊为抑郁症。来自欧美国家的统计资料显示,69%的双相患者曾被误诊为其它精神疾病,要经过平均8年的时间才能首次得到明确诊断。
初次走进诊室的双相患者往往处于抑郁发作期,而双相抑郁和重性抑郁的临床症状很相似。无论是双相还是抑郁症,患者的核心问题都是情绪处理。
何谓躁狂?
Mania
双相情感障碍的标志是躁狂或轻躁狂发作,即在一段时间内情绪异常高涨、过度健谈或易怒,可能伴有以下症状:
躁狂发作的症状:
1.自尊心膨胀或夸大;
2.睡眠需求减少(例如仅仅睡了3小时就认为休息够了);
3.比平时更健谈或有持续讲话的压力感;
4.思维过度活跃,意念飘忽;
5.注意力太容易被不重要或无关的外界剌激所吸引;
6.有很多行动计划,或漫无目的的活动需求增多;
7.冲动行事,不计后果(例如挥霍、轻率性行为或冲动投资)。
以上症状至少存在三项、至少持续一周、足以导致显著的社会功能损害(或必须住院以防止伤害自己或他人,或存在精神病性症状)、且不能归因于物质生理作用或躯体疾病,这才能考虑诊断为躁狂发作。
若存在至少三项症状、持续四到七天、且不能归因于物质生理作用或躯体疾病,则为轻躁狂发作。
双相I型还是II型?
其中,双相I型的标志是至少有一次躁狂发作。重性抑郁发作虽然常见于双相I型,但这对双相l型的诊断不是必要的。
双相II型则至少有一次轻躁狂发作和一次重性抑郁发作,且从未有过躁狂发作。大多数双相II型患者都有反复的抑郁发作。
除了I型和II型外,双相还有另外两种亚型:
1. 非特定性双相情感障碍。具有双相及相关障碍的典型症状,且引起临床意义上的痛苦,但症状不够严重或持续时间不够长,不足以诊断为轻躁狂发作和重性抑郁发作,不足以诊断为某种特定的双相情感障碍;
2. 环性心境障碍。指的是至少两年内(儿童青少年为至少一年内)有多次轻躁狂或抑郁症状,且个体无症状的时间每次从未超过2个月,但这些症状都不够严重,不足以诊断为轻躁狂发作和重性抑郁发作。
双相的误诊与共病
过山车玩家的辛酸
上述(轻)躁狂症状需要与注意缺陷多动障碍(ADHD)互相鉴别。一次躁狂发作即可诊断为双相情感障碍,然而,大多数儿童和青少年患者都经历过抑郁发作。抑郁期通常比躁狂或轻躁期更常见,持续时间更长。
很多症状不是双相障碍特有的,双相患者还可能被其它疾病的症状困扰,比如跟强迫症症状相互重叠、相互影响,同时符合两种或多种疾病的诊断标准等等。
此外,双相的共病与伪共病也受到学界的关注。有些研究者认为,部分双相患者的强迫症不是独立的共病症状,而是呈周期性的、双相本身的表现之一,而且有的轻躁狂行为与强迫发作很相似,比如重复大量购买同一商品。
图源:《中国双相障碍防治指南(第二版)》
双相障碍,可以只靠自我调节吗?
不可。
我们不能指望症状自然而然地消失,及早接受规范化的诊治、缩短精神病未治疗期(DUP),对双相患者的康复至关重要。亲友可以多观察患者的生活状态,在陪诊时可以更好地协助医生了解患者的病情。
值得注意的是,亲友应该尽可能中立地判断患者的状态,尽可能有商有量、共同决策。在关注患者的情绪与身体健康的过程中,交流、观察、信任、平等,都是非常重要的。
在精神科的用药过程中,治疗方案并非固定且不容更改的。病友们如果觉得药物副作用难以忍受,甚至影响了正常生活,还是需要多提出来,和自己的医生讨论,在药物的疗效和副作用中找到一个平衡。
精神科大部分疾病的治疗过程都是一场持久战,尤其是双相呐。双相的诊治十分复杂,“情绪不稳定性”的本质尤为突出。面对情绪障碍,患者和医生是战友,不是敌人,患者的康复有赖于医生、亲友以及患者本人的紧密合作。
人类本就“千人千面”、“和而不同”。得了精神病,甚至领了精神残疾证,都不代表患者是残缺的。精神病人也是人呐,人类精神图景的每一块小拼图都是不可或缺、不可被清退的,我们生而为人,携手同行,在一起,才完整。
参考资料:
1.《中国双相障碍防治指南(第二版)》
2.《精神障碍诊断与统计手册(第五版) 》
3. Huang YQ, et al. Lancet Psychiatry, 2019, 6(3):211-224
4. Amerio, A. , Tonna, M. , Prelati, M. and Ghaemi, S. N. (2019), Comorbid bipolar and obsessive‐compulsive disorders: A commentary. Bipolar Disord. Accepted Author Manuscript. doi:10.1111/bdi.12740
5. Szmulewicz A, Quiroz D, Padilla E, et al. Improving diagnostic delays in bipolar disorders in clinical practice. Bipolar Disord. 2019 Sep 6. doi: 10.1111/bdi.12827. [Epub ahead of print]
纪录片《过山车玩家》 (暂定名)
我国大约有840万双相情感障碍(躁郁症)患者,他们的家人朋友也生活在情绪漩涡中。因此,我们把双相患者及其亲友都称作“双相亲历者”。2019年,我们团队开始拍摄国内首部聚焦此题材的群像纪录片,力图与采访对象一起探索他们的生命、生活与生存,而不局限于共同的疾病标签。截至2021年3月,我们已经走访了北京、广东、甘肃、山西、上海、浙江、江苏、四川以及山东,拍摄了42名双相亲历者与精神健康从业者。未来一年里,我们将继续跟进记录他们的生活并进入正片剪辑阶段。独立纪录片制片不易,但为双相亲历者发声这件事,我们不畏风雨。
联合传播伙伴