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风铃 幸福天使|​ 她喝过农药,吸过毒蛇的液体,和儿子一起熬过了风雨

风铃的后花园 风铃的后花园 2021-06-15


(图片来源网络)
                             




儿子是我的灯,我是儿子的光源


——一位癫痫患者母亲的口述实录



 

口述者:从小要自力更生

整理:风铃  幸福天使

 

癫痫,躺在医学书籍里,是一个冰冷的词,是一种反复性发作的脑部慢性疾病。但砸向一个家庭,就是一座山。山里山外,被乌云和倾盆大雨布满,偶尔有阳光伸进来露个脸,但接踵而至的大雨不让阳光有一席之地。大雨拼命把阳光挤出去,灰蒙蒙的天压着一家人。
重庆彭水县的一个小山村,一个名叫二娃的青年,大脑两侧有多个异常放电导致的癫痫病灶,属于“药物+手术”双重难治的癫痫类疾病。
患上了癫痫,就是一生的疾病。疾病频繁的发作,让患者刚脱离苦海,稍微靠在岸边休息,又无数次把人拽进海里。癫痫虽不显山不露水,但一旦爆发,就波涛汹涌,肆意妄为。
都说在苦水里泡大的孩子会越挫越勇,喝的黄连越多,苦水就会转化为血液和细胞,变成智慧,可二娃喝的苦水没有转换的可能,苦水就是苦水,像大海一样,无边无际。二娃患癫痫病20年以来,他的母亲一直守着他,护着他,成为了他的太阳,让在苦水里的二娃,熬出了人生的甜。
以下是拥有一个癫痫病的儿子,微信名叫“从小要自力更生”的女子的自述。


一、儿子的病是我的病,儿子的苦也是我的苦
我是三个孩子的母亲。我有两个女儿,一个儿子。我的儿子二娃是两岁那年确诊的癫痫。那一年春天,儿子感冒发高烧,全身烧到39.5,我和丈夫带儿子到诊所治疗,虽有所好转,但儿子依然隔三差五发高烧。有一天晚上,儿子突然全身抽搐,双腿不停地往下蹬,双手扯着头发,嘴巴流出白泡沫,儿子的这一举动把我和丈夫吓坏了。我把儿子抱在怀里,请求老天开恩,儿子千万不要有事。
抽搐像个“魔咒”,经常蹦出来,成为儿子的“谋友”。郁山镇上的老中医说,儿子的病是癫痫,俗称“羊儿疯”。我听到“羊儿疯”这几个字,我顿时天崩地裂。
在乡下,我见得太多了,谁家的孩子患病了,大家跑去围观。谁家的孩子发病时舌头被自己咬伤了,谁家的孩子在学校遭人白眼,抬不起头来——我对癫痫浅显的认知,就是在乡里乡亲的患儿身上看到的。
我可怜的儿子,才来人世间不到800天,就患上可怕的癫痫,这个病像毒蛇一样,终身在儿子身上缠绕。
儿子是我身上掉到尘世的一块肉,儿子的病是我的病,儿子的苦也是我的苦,我恨不得我一个人吃苦,用我的苦覆盖儿子的苦。有时,我自我安慰,这是命。痛苦和认命经常在我心里角逐,最后认命胜出,我心里平衡一些,也要好受一点。
儿子的身边需要人照顾,家里有三个孩子需要吃饭,丈夫只能外出打工挣钱,我在家料理家务,陪伴孩子。
癫痫是反反复复的慢性“杀人”武器,把人“杀”得悲痛欲绝。
有一次,我到地里摘菜,晚上想炒一盘青椒肉丝。我回到家,看到儿子躺在地上,脚和手不停的抽搐,眼睛不停的眨动,还翻着白眼,一副人事不省的样子。我丢下菜,跪到地上一把将儿子搂住。这一次,儿子的额头上,被划了一条口子。儿子的伤口,把我的心都碾碎了。
待儿子镇定下来,我松开了他的手,儿子把我抓得更紧。“儿子,是妈妈不好,妈妈对不住你,妈妈让你来到这世上遭罪了。”我的衣服上,已分不清是儿子的泪还是我的泪。
我赶紧舀了一盆清水把儿子脸上的血迹擦洗了一遍。从那以后,我再也不敢让儿子一个人在家。


二、喝农药,吸毒汁,两次自杀失败,我决定活下去
儿子生病,我心里有怨恨,我恨老天不公。我一个老实巴交的农民,为何要这么来折磨我。我身体遭受一点苦没什么,可是我的心太苦了。
癫痫折腾儿子的时候,对我的折磨是双倍的。
活着,到底是为了什么?
我的心,痛到了极限,我想到了死。癫痫是命运,在儿子身体里出生入死。悲伤是常态,在我身体里打打杀杀,把我撕得四分五裂。
一天夜里,儿子犯病后,我身心俱疲,到了绝望的边缘。我从墙角掏出一瓶“敌敌畏“,“咕咚咕咚“喝起来——有了赴死的决心,农药就会变成饮料被家人发现时我已头晕目眩,胃里像装着一条船,翻江倒海着似乎要把我掀翻。
家人要立刻送我去医院,我一阵狂乱抓挠,我叫嚷着,我坚决不去,我不想活了。儿子哭着说,妈,你死了,我怎么办?
这一次,我捡了一条命。 第一次没自杀成功,并不是就妥协了,只要有死的机会,我会全力以赴。有一次我上山挖土豆,一条毒蛇向我伸了过来,我躲闪不及,蛇将我缠住,我的腿被咬了。毒蛇继续绕到我的上半身咬我,把我的手和腿咬出了血。
看到鲜血往外冒,我竟然兴奋起来——这是个绝好的机会,蛇有毒,我若吞了毒,我就彻底解脱了。
我没有半点犹豫,我用手把毒蛇抓住,我使劲咬它。我努力的吸吮着它的毒汁,吸一口,我笑一下。再吸一口,我再笑一下——我离死不远了。
不一会儿,我头昏昏沉沉,毒素沿着我的脚底形成一股热流“噗噗噗”窜到了脑前门,我左边的手和脚尤为明显,我全身热乎乎的,随后一阵抽搐,我倒在了地上——我庆幸自己中毒了。
一会儿功夫,毒素遵从了我的意愿,在我身上起了作用,我的左手臂立刻肿起来了,我知道应立即用布条之类的缠着被咬的地方以防毒汁蔓延,可是我偏不,我偏要与“活着”较劲,我要死神把我收走。
人在绝望之际,是不顾一切后果的。
可是,我命硬,我去阎王爷那里报到的时候,阎王爷不要我,他说我自私,说我不是一个好母亲,说我心太狠,连自己的亲身儿女都要扔下不管。
两次自杀,两次失败,说明我和孩子们的缘分未尽。我要好好陪着儿子,也要终身陪伴丈夫,我不能让我的丈夫失去妻子,儿子、女儿没有母亲——我要这个家庭完整
癫痫不是闹钟,它不会定点播报。癫痫是冰雹,在我们稍微有力气爬向山顶的时候,它“嚓擦擦”,猛烈向儿子抽去。
有一天半夜,儿子突然犯病,几分钟抽搐之后,儿子稳定了下来,我为儿子盖好被子,我坐在他的床边。我怕我一走开,儿子又要犯病,我整夜守着,我的心才安稳一点。我要成为儿子的守夜人,儿子是我的灯,我是儿子的光源。


正因如此,我对儿子的爱护更加小心翼翼,儿子走河边的时候,我跟着。儿子走山路的时候,我也跟着。儿子睡的床,我和丈夫为他量制的,不能太高,高了怕他犯病的时候摔下来。


三、一直在苦水里浸泡的家庭,生命是抗冻的
到了儿子上学的年龄,我天天送他去上学,八公里的路,我们要走一个半小时。
遇到下雨天,就要麻烦一些,不过不要紧,我走到儿子的前面,我踩过的地方,留下一个深深的脚印,可以防滑,我的脚印就是儿子的脚印。
儿子的双脚踩着我的脚印,看着儿子稳稳当当的走着,我心生欢喜。我们母子的脚印在田坎上,留下深深浅浅的印记。儿子初中毕业,我也一起初中毕业。这条路,留下我和儿子风雨无阻去学校的身影。
只有看着儿子安全走进教室,我一颗悬着的心,才放下来。最让我担心的事,终于如期而至,我接到老师的电话,儿子上课的时候犯病,吓住了同学和老师。儿子上体育课,也给老师造成了精神压力。
“二娃的病,不适合在学校,你们还是把他接回去吧。”
“老师,能不能让二娃熬到初中毕业,孩子想念书啊。”
我的孩子对知识的渴求,但却被疾病打败了。孩子断断续续的读书,熬到了初中毕业,就再也没去上学了。我深知,喝墨水和清水长大的孩子,人生是不一样的,但我的二娃就是这个命。
喝墨水虽能增加知识的厚度,但喝清水也能增加生命的浓度。被苦难一直浸泡的二娃,我要让他在社会这个大学堂里锤炼。
首先我要把善良和慈悲的种子埋在孩子心中。我和孩子上街的时候,遇到乞讨的穷苦人,虽然我没有多少钱,我也会三块、五块的帮助他们。我要让孩子知道,我们要多付出爱,多去帮助别人。一个人要经常做好事,善事,帮助别人就是在帮助自己。
有时,看着儿子犯病时痛苦的样子,我一个人偷偷的哭。被儿子发现后,儿子反过来劝我,妈,你要坚强一点,我不喜欢你哭。我的身体已经这样了,我们就要接受,不能整天愁眉苦脸的。我们活着,就要把日子过好。
我很欣慰,我的儿子,过早的认识了苦难和人生。我也明白,日子是过当下和未来的,整天活在痛苦中,只能让自己的痛苦加倍。
的儿子,平均一个月犯病十五次,一年就要犯病180次。今年我的儿子22岁了,平均下来犯病3600次。这3600次犯病,每一次都会把我的心口刺伤一次,我千疮百孔的心灵从我的青年熬到了中年。我这是算的平均概率,有时候儿子一周要频繁犯病,达到十多次,密集的犯病,让我的儿子的身体,不是脸上、头部受伤,就是手上、腿上、背上、胸部受伤,我儿子的全身,落满了伤痕。我和儿子从家到医院的路,走的次数已经数不清了。
四、我们要把以往欠缺的快乐,用余生补回来
我遭受的身体和心灵的苦难是与众不同的,儿子的疾病让我备受打击,可我身体里的暴风雨,让我防不胜防,跑来和我大动干戈。我39岁那年,有一天,我的肚子疼得让我在地上打滚,丈夫和儿子把我送到到医院检查,结石在我胆囊里装了满满一袋。“做手术吧”。医生的话,让我犹豫不决。我做手术了,儿子怎么办?
“妈妈,我来照顾你。”儿子的话,让我看到了春天。
那一年夏天,我在医院切除了胆囊,我成了“无胆”的人。
也许是上天怜悯我的家庭,我住院期间,儿子没有犯病,让我非常欣慰。我原以为,把我的胆切除了,会减轻儿子的灾难,我想把把儿子身上的病全部挤走,把家人所有的病痛都放在我一个人身上。
但疾病不会心疼穷人,更不会讲道理,反而要讲排场。四个月后,我又查出患有卵巢囊肿。我这辈子从没作过亏心事,可苦难却热爱我,在我贫寒的家庭又落一层雪——苦难的尽头到底在哪里。
“妈妈,我陪你。”正在我绝望的时候,懂事的儿子让我在绝望中看到了希望。我住院期间,孩子们轮流为我送饭,搀扶我下楼散步,鼓励我坚强勇敢,孩子们和丈夫一起照顾我,开导我。我清贫的日子,有了亲人的陪伴变得踏实而温暖。
一年之内,我经历了两次手术。
我的肚脐周围,有十多个孔,这是“钥匙孔”手术带给我的“徽章”。它像条虫子,蛰伏在我的皮肤上,尤其是换季的时候,虫子就要出来咬一咬,让我出奇的痒和难受,同时也在提醒我,我的身体已经被风雨“问候”过,现在我基本恢复了,虽遇到天气变化,我周身会疼,但比术前要好很多。我要加倍珍惜生命,珍惜和家人在一起的日子,还要想办法把儿子的病治好。
有邻居劝我,你有三个孩子,可以不用把所有的钱和精力花在患病的儿子身上,多为自己考虑,为自己留一条后路。但我不这么想,每一个生命都是独一无二的,孩子们是上天赐给我的礼物,我不能因还有两个健康的女儿就不管我的二娃。每个孩子都是我的肉,手心和手背的关系是左手和右手的关系。任何一个亲人遭罪,我都要建造一个属于我们的“诺亚方舟”。
我多方打听,知道了重庆新桥医院神经外科能治儿子的病,还能改善生活质量,我听到这个消息,无疑是抓住一根救命的稻草。我和丈夫筹钱。家里的猪,牵去卖了。丈夫这十多年在工地上贴瓷砖挣的血汗钱,全部拿出来为儿子治病,大女儿在重庆打工,也努力帮补家庭。看病差的钱,我和丈夫找亲戚、朋友,再凑一些。
今年2月,我带孩子到医院检查,我才知道二娃的病是多么的顽固,二娃的大脑两侧有多个异常放电导致的癫痫病灶,属于非常难治的疾病。但是医生告诉我,有一种新型电极埋藏技术,能让我儿子的病情得以改善。今年9月,我们一家人从贫寒的生活里,打开了一扇窗,希望之光让我的家改变了底色——我的二娃终于如愿以偿,手术非常顺利。
妈妈,不哭。儿子手术当天,对我说。
嗯,我不哭。
从今往后,我们多灾多难的家庭,欢乐的时间肯定比流泪的时间多,我们要把以往欠缺的快乐,用余生补回来。 


后记:“从小要自力更生”告诉我,下个月,她陪儿子返院复查。神经外科离我所在的科室很近。他们来复查的时候,就是我们见面的时候。我要去见见这个乡村母亲,也想见见这个命运多舛,又坚强乐观的二娃。
我把癫痫理解为礁石,二娃一家人是孤岛,风平浪静的大海,遇到狂风暴雨,就会触礁。
在这片汪洋里,触礁时的挣扎、疼痛,满身是血,自己去擦拭伤口。然后又遭狂风暴雨,又血流成河。

二娃的母亲说,她只有小学二年级的文化水平,识的字很少。她为了带儿子到重庆治病,为了看懂公交站台、医院的标识,她就学认字。有时送二娃到学校上课,她就当个旁听生,用笔记把汉字下来,回家后不会认的字就向儿子请教。有时看到电视里的汉字,她不认识的,也一笔一划写下来。只要有学习的机会,她就不放弃。


这22年,除了从村里辗转到重庆主城看病,她没有好好看看美丽的山城。儿子渐渐康复后,她有很多理想要去实现,带儿子去磁器口吃美食,去洪崖洞看嘉陵江的夜色,去渣滓洞听小萝卜头和他家人的故事。
她的理想,就是我的日常生活啊。
“从小要自力更生”一家,住在彭水。以前,有句话叫“养儿不用教,酉秀黔彭走一遭”,这说明彭水一带地势造成了交通不便与贫困落后。他们住的村庄,坐车到彭水县城需三个小时。彭水到重庆的高速通车后,他们到主城看病缩短了好几个小时。二娃的大姐在北碚打工,妹妹念高二。如今,一家人在相邻的黔江区租房子居住,二娃的父亲白天在外贴瓷砖,二娃的母亲在家操持家务,守着二娃。等二娃身体健康后,就去学一门技术,再找工作挣钱养家。
他们一家人相依相靠,走过了苦寒,走过了严冬,走进了平淡而快乐的生活。 

(文中图片来源网络,版权归原作者)



文友、心理学爱好者  夫妻肺片分析


面对这么大的困境和绝望,我看到了这位母亲的坚强。


所谓坚强,不是有些鸡汤文章里的"永远乐观",那是对人间真相的不了解。有压倒一切的悲伤、绝望、彻底的无望,有无法承受后的放弃和两次自杀,回来以后,还能重新整理,打起精神,积极面对,我觉得这就是人世间真实的坚强。


 


作者 ·简介


作者风铃  重庆人,喜欢夕阳、荒原和春天。



作者  幸福天使


三甲医院ICU护士

我的工作日记成了我生活的一部分

喜欢用文字记录工作中的点点滴滴

为同事的团结协作备受鼓舞而感慨

为病患家庭的亲情所感动

亦为无情执笔而呐喊

为患者劫后余生、能够回归家庭而由衷的欣慰和祝福


我是一名心软的白衣天使

在岗一天

我用心、用情灌溉每一天





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