拥抱照护员运动：非正式照护的潜在社会价值

斯科特•威廉姆斯（Scott Williams）现任默克公司副总裁、以及全球患者战略伙伴关系负责人。在威廉姆斯患病时期，意识到照护员在健康系统中的重要作用——以及这种作用是如何被忽视的。在默克领导层的支持下，威廉姆斯致力于发展“拥抱照护员”这一全球运动，让更多人看到照护员在医疗生态系统中的关键作用。

过去的15年中，我一直从事医疗护理行业，将我吸引到这个行业的原因之一，是医疗护理系统中的关爱的成分。更具体的说，我被那些照护员所扮演的宝贵角色深深吸引了。 

我想问在座的各位，有多少人认为自己是一个“照护员”？我的意思是，你们当中有多少人认为自己在照顾着被病痛折磨，或饱受伤痛和残疾困扰的人？我想要谢谢举起手的诸位，感谢你们作为一位“照护员”所付出的时间，你们所做的一切是非常难能可贵的。 

从前，我自己就是一位需要别人来关照、护理的病人。我十几岁的时候患有莱姆病（*莱姆病是一种以蜱为媒介的螺旋体感染性疾病以神经系统损害为该病最主要的临床表现。）接受过18个月的抗生素治疗。那时候，我一次又一次地被误诊：我曾经被诊断为细菌性脑膜炎、纤维肌痛等等。我之所以还能够出现在你们面前，全都是因为一名 “护工”的执着与付出，我的生命都是他给予的。

他真的为我做了力所能及的一切 —— 他常常从一个治疗中心 开长途到另一个中心，为我寻找着最好的治疗方案，最重要的是，尽管他遭遇了种种困难，面临着来自工作、生活的压力，他从来都没有放弃我。这位“护工”其实就是我的父亲。我能够从当时的病痛中康复，很大程度上都是因为我父亲的奉献。 

这段经历让我变成了一个病人权益的维护者。当我更仔细地审视病人们的生活时，我越能够看到那些照护员们提供着与我父亲一样的支持。我也越能够看到他们在医疗健康系统中扮演着无比重要的角色。

如果没有了像我父亲一样的“业余”护工们， 我们的医疗、健康、社会系统都将面临着崩溃。但即使如此，这些人的贡献却往往不为人所知。 

目前，我一直在异地照料我的母亲，她罹患着多种慢性疾病。我愈发清晰地认识到，那些照护员所面对的巨大需求。面临着人口的老龄化、经济的不稳定性、医疗健康系统所承担的压力、以及长期慢性疾病护理的需求增长，源自于家庭的护理者角色变得愈发重要，对于他们的需求也在日益增长。

来自全球各地的照护员牺牲了自己的健康、金钱和社交生活，为了给他们所爱的人提供照料。那些照护员们有自己的极限和需求，倘若没有了足够的支持，他们也很有可能会因不堪重负而崩溃。

那些曾被视为家庭生活中私人的，无偿的照护员们，现在已经在无形中变成了全球各地医疗社会系统的支柱。 

有许多照护员甚至就在我们当中。正如刚才举手的那些人。他们到底是谁？他们到底有多少人？他们正在面临着哪些挑战？而更重要的是，我们如何才能保证他们在病人、在我们的医疗保健系统以及社会中的价值能够被知晓和认可呢？

每个人都可能会成为一名照护员：一名15岁的小女孩照顾着患有多重硬化疾病的病人；一个40岁的男人一边做着本职工作，一边要照顾他异地的家庭；一位60岁的爷爷照顾着他罹患晚期癌症的妻子；亦或是一位80岁的老奶奶照顾着她患有阿尔茨海默症的丈夫。 

照护员为病人们做出的事情或许不同，可能是照料日常起居，比如帮助病人们更衣、喂食、如厕、行动。他们也提供着重要的医疗护理，照护员们通常比病人们自己还要了解他们的病情和需求。在这种情况中，照护员们又是他们的代言人。 

另外还有不可忽视的一点，照护员们是病人们的精神支柱，他们安排与医生的会诊，管理着家庭财务，也需要与日常家务打交道。他们所面临的这些挑战是我们不能忽视的。在欧洲，目前有一亿的照护员，提供着百分之八十的护理工作。

尽管这样的数字已经十分可观，但因为对他们的忽视，这个数字仍然很有可能被低估了。正如我们刚刚所看到的，在座的很多人也不确定自己是否够格，或者自己是否能被算为照护员。你们很多人或许觉得我指的是一位护士，或者是其他在医疗健康界的职业。 

同样令人震撼的是，这些照护员为社会带来巨大的福利。2015年在澳大利亚的统计表示，业余护工在一年中，为那些患有精神疾病的人提供的帮扶价值具有132亿澳元。

这几乎是澳大利亚政府在心理健康服务上花费的两倍，这意味着倘若明天护理员们停止了工作，澳大利亚的健康医疗与社会系统将会瘫痪。这些千百万的幕后护理员的重要性不可否认，可他们却常常被政府、被医疗健康系统和私营企业忽视。 

除此之外，照护员们面临巨大的个人挑战。很多照护员们面临着更高的支出以及经济困难，因为他们可能无法进行全职工作，或者甚至都不能工作。研究表明，照护员们为了照顾他们所爱的人，牺牲了自己的健康和幸福。

许多照护员们在家庭关系上出现隔阂，因为他们为自己所爱的人付出了更多时间。许多照护员们表示，职场里他们的雇主通常没有足够的政策来支持他们。 

好在情况已经有了改善，全世界的照护员们都在慢慢地被世人所知。几年前，“国际护理员联盟组织（IACO）”的联合机构诞生了，它将全球各地的照护员们团结在一起，提供战略性方向、促进信息共享，以及在国际舞台上伸张照护员们的权益。

私人企业也开始重视照护员们的情况。我的公司对这个问题做出承诺，并为其员工以及整体社会开发出了一个史无前例的构架。目标是要让照护员有能力来改善他们自己的健康和生计，并让他们在生活中实现更好的平衡。 

不过这还远远不足以完善这些相对孤立的计划方案。我们的社会正在面临越来越大的健康压力，包括人口老龄化、癌症和慢性病案例的增多、普遍的不平等及许多其他状况。

若要对抗这些挑战，政策制订者不能单单关注传统健康护理的途径以及雇佣政策，他们要承认非正式护理会形成持续护理。 

照顾某个人，应该是一种选择，而且即便要做，也不应该以自己的切身利益为代价。但如果要真的让照顾回归到健康护理当中，需要的是社会结构上的深刻改变。若要实现，必定要在心态上做改变。而这种改变此时此刻就可以发生。

今天，我们种下改变的种子，为了全世界数百万的照护员。 

我想提出倡议：今天你回家时，或是明天早上到办公室时，拥抱一位护理员。谢谢他们，提供他或她一点协助，也许自己每周能花上几小时去当照护志愿者。

若全世界照护员都能感受到他们的贡献被认可，不仅仅他们自己的健康、利益和满足感可以获得改善，被他们所照顾的人的生活也能够获得改善。多关心他们一些吧。

-完-

原文来自TED：https://www.ted.com/talks/scott_williams_the_hidden_role_informal_caregivers_play_in_health_care/transcript?referrer=playlist-how_can_we_better_treat_our_elders#t-407908；全部图片来自: Unsplash

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来源：思德库研究院