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患上失智症的人,不是劣等的人,更不是可怜的人!

佐藤雅彥 养老运营消消乐
2024-10-07


作者在五十一岁的时候,因诊断出阿兹海默型失智症而退休。现在透过每星期两次的家庭协助、配膳服务,以及外出时的陪伴服务等,仍然持续一个人的居住生活。

为了能够将失智症患者本人的体验传达给大家,也持续进行演讲活动。目前担任失智症当事者协会「三TSU协会」代表和「日本失智症WORKING GROUP」共同代表。

2005年10月27日,我被诊断出罹患阿兹海默型失智症。当医生说出“你得了阿兹海默症“这句话时,我的脑海中一片空白,连提出问题都没有办法。当时的我,才不过51岁而已。由于医生提供的说明并不充足,我前往书店和图书馆,打开一本本有关阿兹海默症的书籍,从头开始阅读。只不过,随着知识的增加,我也失去了希望。


因为不管读哪一本书——


“得到失智症后,将逐渐没有办法思考。”

“将会没有办法好好地过日常生活。”

“总有一天会连自己都不认识。”

“意见表达和情感都会丧失。”


写的全是这些。

患上失智症后,不能做的事虽然不断地增加,但我却发现,可以做的事也还有不少。从被诊断出患失智症后,至今已有9年的时间,我仍然持续一个人生活。

即使得到了失智症,我依然保有各式各样的能力。社会上对于失智症的偏见,以及错误的看待,即使是被诊断出患有失智症的人也都深信不疑──这种双重的偏见,夺去了失智症患者想要与疾病共存的力量,也掩盖了他们活下去的希望。


我希望能够消除这些误解,以及所有的偏见。不管发生什么事,“我就是我自己”的这个事实,都是不可抹灭的。医生们在告知确诊时,我认为应该要有阶段性的考量,关于之后的症状,也应该告知会因人而异。而后,失智症患者本人如果能够收到一些具有积极性、建设性的话语,则更是令人感谢。就算问题无法解决也无所谓,我们所希望的,就是医生能够多给我们一些安心感。


我们不希望护理人员和照护者做的事包括:

  • 以蒙混的方式来应付,或者是说谎。

  • 明明当事者自己能够做的事,却代替他动手完成。

  • 将患者当作只有幼儿程度的能力或经验的人。

  • 以权力或威胁使患者担心,或者是感到不安。

  • 将患者贴上非人的标签。

  • 责备患者,指责他做了什么,或是没有做什么。

  • 没有用可以让他理解的方式,像是用缓慢的速度,或是使用简单的话语来说话。

  • 以患者做了不被认可之事为由,不把他当作伙伴,或是将他排除在外,不让他共同参与等等。

  • 无视或不认真看待患者本人的心情。

  • 没有将患者视作一个活生生、具有感情的人,而是以一种对待物品或动物的方式来加以对待。

 想对所有人说:

  • 得到了失智症之后,自己的生活及人生,将会产生巨大的变化。

  • 得到失智症这件事虽然非常令人遗憾,却绝对不是不幸。

  • 得到了失智症之后,虽然有许多不能够做的事,但还是有许多可以做的事。

  • 失智症患者并不是什么都没有在想,我们也可以营造出丰富的精神生活。


-全文完-本文编选来自:(1)被照顧的人,內心也會感到痛苦,患者其實也想付出-《失智症的我想告訴你們的事》https://www.ilong-termcare.com/Article/Detail/409(2)「失智不代表什麼都不懂...」一個失智症患者的告白:我不會放棄自己,也請你們不要放棄我 https://health.businessweekly.com.tw/AArticle.aspx?ID=ARTL000034825&p=7


图片来自网站Unsplash

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来源:思德库研究院

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