当一名医生决定让病人有尊严地死
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“都快进棺材了，病人却还在治疗。”——外科手术、透析、放疗、疼痛、痴呆、紧急医疗、人造营养等，该如何应对生命中的意外和自然衰老所带来的挣扎和折磨？如何与医护人员更好地沟通？
马蒂亚斯·特恩斯从1998年起担任姑息治疗和麻醉科医师，如今他是北威州在德国姑息治疗协会的发言人，也是德国联邦议会法律委员会临终关怀问题专家。
特恩斯博士呼吁，人人都可以为更体面、更有尊严地去世而提前做准备。他总结自己多年的行医经验，强调生前预嘱、寻求第二医疗意见的重要性，提倡在生活能够自理的时候合理安排自己的后事。
当一名医生
决定让病人有尊严地死
德国临终关怀专家提供给普通人的生前预嘱指南
文 | 马蒂亚斯·特恩斯
本人 ，作出如下的书面生前预嘱和预先全权委托声明
当遭遇意外事件或者在完全健康的状况下突然出现疾病，我希望得到必要的最大限度治疗。【注：当从危机状态中完全康复的机会很大时，大多数人都希望得到最大限度的治疗。一项研究表明，带有限制的生前预嘱使病患的死亡率更高，因为他们很可能没有获得同等的必要治疗。开头做出如此澄清，就是为了避免这种情况发生。只有当治疗迟迟未有效果时，生前预嘱才有用。】接下来的情况应该在预嘱所指的事件发生两周后才被评估。
01
预先声明
本人在此决定，倘若我无法理解或者清晰地表达自己，我将采取以下措施：
02
适用于该预嘱的典型情况有：
- 当我极有可能不可避免地处于临近死亡的状态。
- 当我处于无法治愈的绝症的最后阶段，即使死亡的时间还不可预见。
- 当我由于脑部受损，依据两位有经验的医生（至少其中一位是神经科专家）的意见，我所丧失的判断力、决定能力以及与他人交流的能力极有可能已经无法逆转，即使死亡的时间还不可预见。【注：当直接脑损伤后一年没有明显改善，间接脑损伤后半年没有明显改善，或者患者符合复苏协会关于“神经系统恢复的可能微乎其微”的情况，那么我认为这项条件可以施行。】我知道，在这种情况下，知觉可能还存在，而且从这种状态中醒来的可能性不能完全排除，但可能性极低。【注：这一点只涉及导致患者失去判断力、决定能力以及与其他人交流的能力的大脑损伤。这些往往是植物状态昏迷的临床表现，并伴随着大部分脑功能衰竭。这样的病患无法有意识地思考、有目的地活动或者与其他人交流，同时重要的身体功能，如呼吸、肠道或肾脏功能得以保留，他们还可能有知觉和疼痛的能力。植物状态的昏迷病人无法下床，他们需要照顾，需要人工营养和水。在极少数情况下，植物状态的昏迷病患的状态在几年后仍然可以发展得很好，但这通常意味着在身心严重残疾的情况下的生活。目前还无法肯定地预测一名病患是属于这种少数情况，还是属于大多数情况，因此不得不作为护理案例，必须一生被护理。】
- 当我由于处于脑部退化过程的晚期（如痴呆症），即使一直有人协助，但仍旧无法正常摄取食物和液体。【注：这一点所涉及的是大脑退化过程的最后阶段所导致的大脑损伤，是痴呆（如阿尔茨海默病）中最常发生的情况。随着病情发展，患者越来越无法进行判断，以及与周围环境进行语言交流，但感觉能力保持。到了末期，病患甚至不再认得近亲，且即使在他人帮助下也无法正常摄取食物和液体。】我的意愿必须始终得到尊重——如果我拒绝接受食物，这必须作为我的意愿被接受。
- 尽管采取了全面的医疗措施，在经过8周的重症监护后（输氧或类似的治疗手段），我仍旧处于病危状态，无法表达自己的意愿。【注：“慢性危重病”（chronical critical illness）患者是指长期接受重症监护治疗的病人，通常有多个器官衰竭。他们恢复原来生活的机会很小，特别是在长期人工呼吸治疗的情况下：在人工呼吸14天后，治愈机会远远低于10%。对于使用人工呼吸时间较长、年龄较大和有严重病史的患者，这个数字还要低得多。因此在这里给出一个特定时间是有意义的，例如10天（对于以前有很多基础病、治疗前景很差的非常老的人）到半年（适用于非常年轻、健康的人）之间。我认为8周的时间对我（一位刚刚成为父亲的中年人）来说是合适的。】
03
关于某些医疗措施的开始、范围或终止的决定
生命支持治疗措施【注：可惜仅这句话是不够的。联邦法院指出，像“我不希望采取任何延长生命的措施”这样的话是不够的，还需要进行如下具体分析。】
在此我希望：
- 不采取一切生命支持治疗措施。饥饿和口渴应该以正常的方式得到满足，如果有必要的话，可以在他人协助下摄取食物和液体。我希望口腔和黏膜能得到专业护理，以及人性化的住宿环境、护理、个人卫生，还有减轻疼痛、呼吸急促、恶心、恐惧、焦虑和其他令人痛苦的病状。
疼痛和病状治疗【注：专业的姑息治疗，包括使用吗啡，通常不会缩短生命。只有在极端情况下，控制症状所需的止痛药和镇静剂的剂量才偶尔会很高，以至于有可能略微缩短生命（即被允许的所谓的间接安乐死）。】
在此我希望得到专业的疼痛和病状治疗，
- 当所有其他控制疼痛和病状的医疗方案都失败了，也包括用来缓解不适的、会使意识减弱的药物。
- 倘若缓解疼痛和病状的治疗措施导致我的生命不得不被缩短，这一小概率情况我也接受。
营养【注：所有姑息治疗都包含满足饥饿和口渴的主观感受这个部分。然而，许多重病患者并没有饥饿感。实际上垂死病患几乎无例外都是这样，很可能昏迷病患亦是如此。】和液体摄入【注：在重病患者中，尽管口渴的感觉比饥饿的感觉存在时间长，但人工输液的缓解效果非常有限，甚至没有效果。专业的口腔护理可以更好地缓解口渴的感觉。向垂死的人供应大量液体甚至是有害的，因为它可能导致水在肺部积聚而引起呼吸困难。】
在此我希望，
- 不要任何形式的人工营养（例如通过口、鼻或腹壁的胃管，以及静脉入口），也不要任何人工输液。
- 食物摄取应该永远只在我喜欢，或者我接受的范围内进行。
人工复苏
【注：有很多医疗措施既能减少病痛又能延长生命，这取决于具体情况。人工复苏并不能减少痛苦，而是为了维持生命。有时候在按计划实施的医疗措施（如手术）中，可能会暂时出现问题，这些问题可以通过人工复苏解决，而不会留下损伤。】
在此我希望，
- 不进行人工复苏。
- 立即告知来抢救的急诊医生，我拒绝人工复苏，而只要缓解痛苦的措施。
人工呼吸
在此我希望，
- 倘若我获得缓解呼吸困难的药物治疗，就不进行人工呼吸或者停止已经开始的人工呼吸。【注：停止人工呼吸当然只能在全麻状态下进行。】这些药物导致的意识减弱或者不得不缩短生命，我都接受。在全身麻醉状态下，应该关闭正在进行的人工呼吸。我所指的人工呼吸包括所有侵入性和非侵入性的呼吸方式。
**在重症监护治疗中经常引起争论的一个问题是，“只戴面罩的人工呼吸”是否也算作生前预嘱所指的人工呼吸。
透析/换血治疗
在此我希望，不进行透析或者终止已经开始的透析。
抗生素/药物【注：在大多数生前预嘱中只提到“抗生素”，但所有其他无助于减轻痛苦的药物当然也必须停用。】
在此我希望，仅使用缓解痛苦的药物，其他药物治疗必须停用。
血液/血液成分
在此我希望，输入血液或血液成分只是为了缓解我的症状。
其他治疗
我同样拒绝其他类似的、这里没有提及的治疗，还有未来有可能出现的医疗措施，只要它们没有起到缓解病痛的作用。这尤其适用于那些被指定为重症加护医疗护理的措施。【注：可惜联邦法院在两个决定中（XII ZB 61/16， XII ZB 604/15）都要求作出具体说明（即必须详细列举出需要避免的措施，尽管人们还不清楚，未来会发生什么）。】
我拒绝那些会导致永久性严重精神和/或者身体残疾的极高风险医疗措施或者手术，即使它们能挽救生命。【注：一些手术，比如对颅骨进行手术以降低颅内压，与未动手术的病人相比，可以将死亡率减半。然而在接受过手术的患者群体中，患最严重精神残疾的风险增加，甚至没有残疾的，其生存概率也随之下降。】
04
治疗地点，监护人
我希望，
- 只要有可能，在家中或者在熟悉的环境中离世。
我希望，
- 见证人由以下的人员或群体组成：我的整个家庭以及愿意再次见到我的朋友们。
我希望被一个有责任心的姑息治疗团队照料。
05
关于生前预嘱的约束性、解释和执行，以及撤销的声明
- 主治医生和治疗团队应遵循我在生前预嘱中所表述的关于医疗和护理措施的意愿。我的代表人应确保我的意愿得到实现。如果有人在治疗我的同时故意反对并违背这份生前预嘱的意思，在此我授权我的代表人提出刑事申诉。
- 倘若医生或治疗小组不愿意遵循我在这份生前预嘱中表达的意愿，我希望能安排其他医疗和/或者护理治疗。我希望我的代表人能在遵守我的意愿的基础上组织进一步的治疗。
- 当出现这份生前预嘱中没有具体规定的生活和治疗情况时，尽可能所有相关人员协商一致，以推测我的意愿。该生前预嘱旨在提供指导原则。
- 倘若我没有撤销这份生前预嘱，那么我不希望在具体执行时改变我的意愿。
- 但如果主治医生/治疗小组/我的授权代表人/监护人，根据我的手势、神情或其他表达，认为我希望违背生前预嘱，接受治疗或不接受治疗，那么所有相关人员应该尽量达成一致，确认生前预嘱是否还符合我当下的意愿。只有当所有相关人员确认客观存在的迹象，方能认可我的意愿改变。
06
其他预先护理规划
这份生前预嘱还包括一份预先护理全权委托。
07
总结
只要我希望获得或者拒绝某些治疗，我就明确放弃医疗信息。
08
结束语
- 我知道修改和撤销生前预嘱的可能性。
- 我知道自己所做出的决定的内容和后果。
- 我在自行负责、没有外加压力的情况下阅读、理解、认可并签署了生前预嘱。
- 我的精神状况完全正常。
09
更新
这份生前预嘱在被我撤销之前一直有效。
10
器官捐献和研究用途
【注：在生前预嘱中表达自己对器官捐赠的意见是很重要的，这可以减轻亲属的负担，否则他们会受到质疑。此外，根据2016年通过的一项法律，人们应该表达自己是否愿意参与研究，例如大脑萎缩性疾病的药物研究。】
倘若我刚脑死亡，并且根据医学评估符合器官捐献条件，但操作会违背我的生前预嘱，那么此时我的器官捐献意愿将被优先考虑。器官摘除只能在全麻条件下操作。
（或者：我拒绝器官捐献。）
我不反对参与研究。
（或者：我反对参与研究。）
11
预先全权委托声明
根据《德国民法典》（BGB）第1896条第2款的规定，我指定如下人员为我的全权委托人。在我失去判断能力的情况下，他有权明确决定生命支持治疗及其终止【注：这也应理解为包括（允许的）导致死亡的被动安乐死。】，还有我的居住地。
1.
2.
- 他可以决定所有的医疗事项，以及门诊或者（非全日）住院治疗的所有细节。他被授权执行我在生前预嘱中确定的意愿。他尤其有权同意所有健康状况检查以及治疗措施的执行，也有权拒绝这些措施。
- 他可以撤销对这些措施的同意，即使执行、不执行或停止这些措施会导致我的死亡， 或者遭受严重或长期的健康损害的风险（《德国民法典》第1904条第1款和第2款）。
- 他可以检查医疗记录并授权向第三方发布。我免除所有为我治疗的医生和所有为我治疗的非医务人员对我的委托人应执行的保密义务。只要对我的健康有必要，他可以决定剥夺我的自由（《德国民法典》第1906条第1款），在剥夺自由的范围内采取强制医疗措施（《德国民法典》第1906条第3款），在家里或其他机构采取剥夺自由的措施（如床栏杆、药物治疗等）（《德国民法典》第1906条第4款）。
日期
签名
《临终困局》
[德]马蒂亚斯·特恩斯 著，王硕 译
ISBN：9787532794010
定价：58元
出版时间：2024年4月
上海译文出版社
内容简介
在德国的医院里，动手术、插管、放射治疗和人工呼吸这些业务——依据收费标准的不同，每人每天的住院治疗费用约在1600欧元——就是摇钱树。作者马蒂亚斯·特恩斯行医多年，接手病例无数，其中包括年老体衰，已经无法医治，只能依靠机器存活的患者。但面对这些病患，很多医生和医院所关心的并非如何去减轻患者的痛苦，而是如何获取经济利润。治疗越频繁、越复杂，他们的盈利空间就越大。为此，特恩斯医生呼吁：我们必须进一步加强姑息治疗，而非通过过度治疗去延长老年患者的痛苦，在具体评估之后，应该提倡姑息治疗，让病人有尊严地安详离世。本书通过外科手术、透析、放疗、人造营养等治疗手段下的各个活生生的病人的故事，真实呈现他们所面对的痛苦，所经历的过度治疗，揭露了德国现行医疗体系下不尊重病人意愿，为了获取高额的经济利润而进行过度治疗的现状。
作者简介
马蒂亚斯·特恩斯，1967年出生于德国维滕。1998年起，特恩斯博士担任麻醉科和姑息治疗科医师。现在他是北威州在德国姑息治疗协会的发言人，也是德国联邦议会法律委员会临终关怀问题专家。此外，他经常出席电视台的访谈节目，比如德国电视二台的“马尔库斯·朗茨访谈”。特恩斯博士也是《明镜》和《时代周报》有关姑息治疗的重点采访对象。2020年，马蒂亚斯·特恩斯荣获由德国疼痛医学学会颁发的德国疼痛医学奖（Deutscher Schmerzpreis）。
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