薄世宁：最后的告别，可以有更好的选择

最后的告别，可以有更好的选择

文：薄世宁

生的愉悦与死的坦然，都将成为生命圆满的标志。——阿图·葛文德

我们当中的很多人都经历过亲人的离世，曾经眼睁睁地看到过他们在死亡面前的痛苦和挣扎。我们当时可能一直都在坚持让医生对他们实施抢救，不放弃，直到最后一刻。

你有没有想过，如果有一天，你是躺在病床上的人，你会怎样想？你希望家人怎么做，医生怎么做，你希望怎样走完这最后的时光？

中国人忌讳谈死亡，我们的教育中缺乏死亡教育。所以一旦死亡真的来临，绝大多数的人都会感到猝不及防、混乱恐惧、迷茫、痛苦。《经济学人》公布的《2015年度死亡质量指数》^①显示，在被调查的全球80个国家和地区中，英国的死亡质量指数位居第1，中国台湾地区排名第6，中国大陆排名第71。

为什么我们的死亡质量指数这么低呢?如何才能做到“善终”呢?

我认为，要想做到“善终”，需要从三个层面做起：自己的成长、医学的温情、社会的支持。

“善终”的六个要求^②

所谓自己的成长，就是你要了解什么是“善终”。欧美国家对“善终”提出了六个要求，这和中国人理解的“善终”是非常接近的。

1、无痛苦的死亡

当死亡来临的时候，人体的电解质、酸碱平衡都会发生紊乱，癌细胞侵袭和转移、肌肉僵硬等各种因素，都会引起病人剧烈难忍的疼痛。因此“善终”的第一个要求也是最重要的一个要求就是无痛。在痛苦中等待死亡，不仅加速了死亡，还非常不人道。

2、公开承认死亡即将到来

我们不要回避死亡，而要清醒地认识到死亡是生命的一部分。只有认可了死亡是不可避免的，是每个人都要经历的，我们才可能真正地让死亡有质量。

3、在家中去世，有家属和朋友陪伴

在即将离世的时候，人们都会有对亲情、友情的渴望，会恋恋不舍。死亡的过程也是一个告别的过程，这同样是“善终”重要的部分。

4、“明明白白”地死，

内心冲突和未尽事宜都得到了解决

现代医学可以解决死亡之前多数肉体上的痛苦，但是，如果病人内心还有一些纠结的事情，或者有一些未完成的心愿，这就是另一种形式的痛苦了。人在去世前实现了这些未了的心愿，才会没有遗憾。

5、认定死亡是个体的成长过程

正确认识死亡，也是个人的一种成长。

6、用与个人爱好和与个人特征

相符合的方式死亡

根据个人的宗教信仰，对病人进行心理的和灵性的关怀，比如说，有的学者用“蝴蝶意象”，将死亡比喻成破茧成蝶，用宗教、用信仰去安抚即将逝去的人。这些都是医疗技术无法完全替代的。

只要你理解了这六点，也就理解了“善终”的真正含义。

让死亡更有尊严

在正确理解“善终”后，我们如何让死亡这个过程没痛苦、有尊严呢?这就要依靠“善终”的第二个层面——医学的温情。

无论是过度抢救还是治疗不足，都会给病人带来痛苦。过度抢救会用各种先进的仪器和设备，这样做虽然延长了生命，但同时也延长了痛苦。治疗不足是指没能及时有效地干预死亡过程中躯体的疼痛和各种不适，同样也让这个过程充满痛苦。

有学者认为，英国、美国、日本以及中国台湾地区死亡质量指数排名靠前的一个主要原因，就是率先推行了缓和医疗(Palliative Care)。缓和医疗还有其他名字，比如姑息治疗、安宁疗护、舒缓医疗等。它最早是在20世纪60年代由英国的一位护理学家提出并开展的，后来逐步在其他很多国家得到了大力推广。在中国大陆，缓和医疗起步较晚。世界卫生组织给缓和医疗的定义是：缓和医疗是一种提供给患有危及生命疾病的患者和家庭的，旨在提高他们的生活质量及面对危机能力的系统方法；通过对痛苦和疼痛的早期识别，以严谨的评估和有效管理，满足患者及家庭的所有(包括心理和精神)需求。^③

缓和医疗有三个原则：首先，重视生命并承认死亡是一种正常过程；其次，不加速也不延后死亡；最后，提供解除临终痛苦和不适的办法。

缓和医疗既不是让晚期病人等死，也不是给他们虚假的希望，它是在最小伤害、最大尊重的原则上，用医疗的温情让病人舒适和有尊严地死亡。^④了解缓和医疗，还必须避免一些误解。

首先，缓和医疗不是安乐死。

缓和医疗不加速死亡，也不拖延死亡，它和安乐死是不同的。为了减轻病人的痛苦，安乐死是用一种相对激进加速死亡的方法。在包括中国在内的大多数国家，安乐死可能一时半会儿还很难被大众接受，而缓和医疗相对于安乐死，就更容易被接受了。

其次，缓和医疗不是“顺其自然”。

多数自然死亡的过程是充满痛苦的，顺其自然就是漠视痛苦。缓和医疗是用积极的医学手段去减轻病人的痛苦，让病人有尊严地离世。比如，给病人补水，不让病人脱水而死；应用吗啡等镇痛药物，不让病人遭受疼痛的折磨；帮助病人翻身、活动肢体，减少肢体僵硬的痛苦；处理恶心呕吐，帮病人缓解焦虑、躁动、谵妄；使用利尿剂减轻病人的水肿；给氧、使用药物减少呼吸道分泌物，改善病人呼吸困难的情况。

这些医疗措施都是缓和医疗的重要手段，可以大大改善死亡质量。毫无疑问，缓和医疗是最人道的做法，它是在用医学帮病人有尊严地走完生命的最后一程。

最后，缓和医疗不仅是纯粹的医学干预，也是身体、心理、精神三个层面的全方位干预。

缓和医疗的概念和原则，体现了医学的温情。

生前预嘱是更好的选择

尽管对生命权的决定归病人自己，但是现实中每个人又都是社会和家庭中的人，病人是否真的能掌握自己的生命权还真不一定。比如病人昏迷，或者因其他情况失去选择的能力，这时该如何保持生命的尊严呢？家人之间在治疗方案或者是否继续治疗的意见上可能是相悖的，无法协调，他们之间甚至会互相谴责，闹到法院。

该怎么办呢?这就要依靠“善终”的第三个层面——社会的支持。

2017年3月12日，著名作家琼瑶在脸谱网上公布了她的公开信，这封信是写给长子陈中维和儿媳何秀琼的。原文太长，以下为节选。

虽然中维一再说，完全了解我的心愿，同意我的看法，会全部遵照我的愿望去做，我却生怕到了时候，你们对我的爱，成为我“自然死亡”最大的阻力。

我的叮嘱如下:
一、不论我生了什么重病，不动大手术，让我死得快最重要!在我能做主时让我做主，万一我不能做主时，照我的叮嘱去做！
二、不把我送进加护病房。
三、不论什么情况下，绝对不能插鼻胃管口!^⑤因为如果我失去吞咽的能力，等于也失去吃的快乐，我不要那样活着!
四、同上一条，不论什么情况，不能在我身上插入各种维生的管子。尿管、呼吸管，各种我不知道名字的管子都不行!
五、我已经注记过最后的急救措施，气切、电击、叶克膜^⑥，这些全部不要!帮助我没有痛苦地死去，比千方百计让我痛苦地活着，意义重大!千万不要被生死的迷思给困惑住!

琼瑶的这封信本质上就是一种生前预嘱——在人有清晰思维的情况下，对自己生病或者死亡过程提前嘱托。作为一位知名作家和公众人物，琼瑶用生前预嘱这种形式，提倡科学看待生命和死亡。为了防止家人的意见不一，或者因为亲情不舍割离，生前预嘱就是一种更好的解决办法。

生前预嘱需要社会的支持。在我国，凡是年满18 周岁、具有完全民事行为能力的人，都可以通过这种方式对自己的生命做出安排。我国也已经有了生前预嘱的公益组织和网站^⑦，你如果有兴趣可以去看看生前预嘱的内容，可以通过“我的五个愿望”的形式来实现，包括：

1、我要或者不要什么医疗服务。

2、我希望使用或者不使用生命支持治疗。

3、我希望别人怎样对待我。

4、我想让我的家人和朋友知道什么。

5、我希望谁帮助我。

有些国家已经通过立法支持了生前预嘱的实现。比如1976年美国加州通过了《自然死亡法案》(Natural Death Act)，允许患者依照自己的意愿自然死亡，尊重不使用能延长不可治愈患者临终过程的生命支持系统的决定。在我国，尽管生前预嘱不像遗嘱那样有继承法的保护，在实践层面会有不被遵守的法律风险，但是毫无疑问，它是推动有尊严死亡的一个有益探索。

最后的告别，可以有更好的选择。

① 死亡质量指数是评价死亡质量最重要的指标，它的测算涵盖了五个维度的评价，分别是姑息治疗与医疗环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量以及公众参与水平。

②席修明，王一方对话ICU:生死两茫茫一一技术时代的生命终结与死亡意义[E].读书，2011，第3期.

③ WHO. WHO Definition of Palliative Care [EB/OL]. https://www.whoint/cancer/palliativeldefinition/en/.

④李虹霖.世界临终关怀和缓和医疗日谈生命本质与死亡尊严[EB/OL][2016-01-09]http://www.china.com/cn/newphoto/news/2016-10/09/content_39451371.htm.

⑤ 鼻胃管是经过鼻子放到胃里的营养管。

⑥ 即ECMO，也称“魔肺”。

⑦ 选择与尊严公益网站http://wwwlwpaorg.cn/.

本文摘自《薄世宁医学通识讲义》，中信出版集团。

每个人都要懂点医学常识，在疾病与死亡面前，才不会那么无助，才能更好地守护自己和家人。

而这本《薄世宁医学通识讲义》，正是一本不可多得的医学通识读物。

推荐本书主要有2大理由：

1.作者和编辑团队牛，内容好读、权威

作者薄世宁是北大医学博士，已在北大第三医院重症医学科工作超过18年，可以说非常懂病人在离死神最近之时的感受。

这本书不是他一个人的产物，背后是一个庞大的专业知识和写作技巧顾问团。在医学专业上，有清华大学、首都医科大学、中国医学科学院等各大附属医院和研究所的专家学者担当顾问。

除了医学专业，为了打造一本普通人能读爱读的医学常识书，作者本人就有常年做医学科普的经验，同时，本书还有一个专门做选题和内容策划的很牛的团队，确实写得好读好看。

2.提供顶级的科学认知，有认知模型、有扫地僧式的医学哲思。

为了让读者理解复杂的医学常识、理论和技术，这本书把每一个医学常识和道理的知识点都放在一个认知体系里，每一个认知体系都是一个容易理解记忆的“认知模型”。

本书不仅讲述医学知识，也绕到所有医学知识背后，把古往今来的医学牛人和历史串了一遍，更让我们体味到医学和我们生活的前世今生，医生是如何生活的“生活之道”。

最重要的，本书扫地僧式的存在，就是处处存在医学思维和医学哲思，医学的底层是对人的价值的深切关怀，医学也是一种生活智慧。比如，书里说：“一流智慧的标志，就是一个医生同时具有理性思维和不理性思维，还能正确决策”。这句话，请细品。

……

本书出版后，短短6个月时间，就已经印刷到第10次了。可见其市场欢迎程度。

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