得白血病的第3年，6岁男孩因为这个举动痊愈了 | 医院奇闻录43
大家好，我是陈拙。
我曾经问过不止一位医生：你们还乐意被称作白衣天使吗？
他们基本都告诉我，不乐意。
不仅不乐意，甚至会觉得这个词有危险。“都尊称你为天使了，你肯定得无私奉献，而且还不能犯错。”但他们这个职业，根本做不到无私且无错。
尤其是遇到那些生还概率极低的重症病人，他们也担心失败了会不会被医闹，甚至被伤害，以后连医生都当不了。这时候大家口中的尊称“白衣天使”，对很多医生来说就是一种枷锁。
但我也问过医生们，有没有哪种情况，会让你们甘愿冒着职业风险去救病人？
这些医生里，孙归巢的答案最让我意外，他遇到一个白血病病人才六岁，生命已经进入倒计时，可孙归巢和同事依然不惜赌上自己的职业生涯，也要救活这个孩子。
原因并不是病人年龄小，而恰恰是父母能接受这么小的孩子就要面临死亡。
做医生几年下来，我学会了两个道理。
第一，面对不可能抢救的病人，我们如果施救，就和赌徒没什么区别；
第二， 不要去赌，不要相信这个世界上有奇迹。
但小鹿出事那天，我心中的这两个道理开始摇摆。
这孩子已经在ICU里昏迷十天了，高热不退，血氧饱和度只有80%左右，正常人要达到90%才能呼吸。此刻呼吸机全天运转，却也只能维持他不超过48小时的生命。
小鹿爸妈决定拔掉呼吸机，放弃治疗，带孩子回家。他们太心疼了，自家孩子三岁就得了白血病，小小年纪熬过了如此多磨难，现在就算抢救，也只有不到百分之十的生存几率。
这样的概率，除非有奇迹。
但我还是在医院办公室里，拦下了小鹿的父母，我说先听我讲完，再考虑要不要拔呼吸机。
我告诉小鹿爸妈，现在只有一位医生或许能救小鹿，我想办法去帮忙联系。
我没说的是，我们可能会为此搭上一辈子的职业生涯。
做医生第五个年头，我原本已经不再相信奇迹这种东西。
我们医院是业内治疗血液系统疾病最好的医院之一，很多晚期病人走投无路都会来我们这里再试一次，但很多时候结局很难改写。
刚开始当医生时，我接手了第一个病人，也是白血病，当时怎么化疗都不见好，后来这个病人去世了，这也是我第一个从头管到尾的病人。
第二个病人叫朋朋，家里有钱有权，但父母因为不信任我们，给他找了自认为最好的医疗资源，转去了别的医院。
目送他们离开后，我问主任朋朋还会不会有奇迹？
那时候，我还抱着一丝希望，只不过最终我和朋朋都没等来。其实我当时特别不甘心，觉得如果能拼一把，也不至于如此。
可惜朋朋去世时才刚刚毕业一年，连场恋爱都没谈过。
那之后我开始变得悲观，看着很多病人拼尽全力，只想活下去，但最后都败下阵来。
沮丧的情绪笼罩了我很长时间，直到我第一次见到了小鹿。
“哥哥，是你给我治病吗？”
小鹿抱着我的大腿，仰起头忽闪着大眼睛问我时，我怎么能不喜欢这个小朋友。
我那时快三十岁，已经过了被叫哥哥的年纪，就纠正小鹿应该喊我叔叔。
“你这么年轻，就是哥哥！”这嘴巴也太甜了，我被一个六岁小朋友哄得很开心。
不光对我，小鹿见到科里其他医生护士，也一律哥哥姐姐的叫，一点都不认生。
我和他妈妈了解病情时，他就跑来跑去，东摸摸西看看，甚至敢直接和办公室其他医生借纸笔，说自己要画画。
小鹿打从记事起，就开始接触我们这些“白大褂”了。
3岁时，他确诊了急性B淋巴细胞，这是白血病里预后最好的一种类型，如果经过正规治疗，治愈率能达到90%。
小鹿家里做生意，条件不错，父母直接带他去了省里最好的医院找专家治疗。化疗了两年多，效果显现出来。
可化疗刚停止一年，小鹿的白血病又复发了，他偏偏落在了那10%的概率里。
治疗手段，只剩下骨髓移植这一种选择，在专家的建议下，小鹿来到了我们医院。
接诊后，我给小鹿做骨穿，会打麻药，疼倒是不疼，就像打针一样，只是那个针头看起来和钉子一般粗，小孩子见了，都会哭天抢地，撒泼打滚，就没有不怕的。做的时候都得父母压着孩子上半身，护士压着双腿，这样才能同时固定住。针还没进去，就能听见哭声响彻整个科室。
给小鹿做骨穿之前，我照例也请鹿妈按住孩子，没想到她特别淡定：“不用，小鹿可乖了，自己一个人就可以，从来不哭不闹。”
我将信将疑，还从没遇到这样的孩子。
我带小鹿进了操作间，果然，还没指挥，他就自己跳到床上，背对着我摆好了姿势。
一看就是做过太多骨穿，完全熟悉流程了。
开始前，小鹿回头对我说：“孙医生哥哥，一定要轻轻的啊！”
我一边安抚他，一边开始操作。
骨穿过程的确顺利，小鹿全程竟然都没哭一声。
可结束时，他怎么也不肯起来，非让妈妈进来。我这才注意到，裤子和床已经湿了一大片。
这孩子刚刚吓到失禁了。他红着脸，依旧一言不发。
我想让他活下来。
事与愿违，自从做了白血病骨髓移植后，各种并发症就此起彼伏打击着小鹿孱弱的身体。
那阵子光是病重通知，我就下了五六次。
小鹿移植后出现了严重的排异反应，腹泻不止，需要禁食，这对一个6岁小孩来说还是太难了。护士每天往小鹿的静脉里补充营养，但没办法消除他的饥饿感，好不容易熬过一周，饥饿感是减轻了，但孩子对食物的渴望越来越强烈。
那段时间，央视二套正播放《厨王争霸》，小鹿天天看着节目流口水，平板里存着的也都是美食类节目，越是换着看，越受折磨。
鹿妈看在眼里，疼在心上，但她坚决不心软，就连自己吃饭都跑到开水房，避免刺激到儿子。
直到有天，小鹿实在饿得没办法了，他对妈妈说：“妈妈，你不让我吃，总可以让我看一看，闻一闻吧。”鹿妈也不忍心，听到这话，准备了许多零食放在房间里，小鹿就那么放在手里，眼巴巴看着，嘴里还念念有词：“等我病好了，把你们全吃掉。”
一天夜晚，小鹿看到妈妈睡着了，实在忍不住，悄悄爬起来，自己拆了一个零食偷偷吃了。
结果还是被鹿妈发现了，不仅一通批评，还打了小鹿屁股。
好巧不巧，第二天小鹿就发起高烧，出现了颅内感染，当晚就陷入昏迷。
我下了病重通知，让鹿妈做好心理准备，小鹿有可能再也醒不过来。鹿妈自责不已，第一次在我们面前落了泪：“我为什么要冲他发火，还打他，他要醒不过来，最后妈妈对他说的话却是发火的话，最后妈妈还打了他，他该多伤心。”
我只好一边安慰她，另一边加强抗感染药物治疗。
小鹿也是争气，第五天终于醒了过来。鹿妈紧紧抱着儿子，生怕失去他：“对不起，妈妈再也不生你气了，再也不打你了。”
可醒来后的小鹿，肠道排异反而又加重了。腹泻转变成肠梗阻，肠道内积攒了大量粪便却排不出去。
如同多米诺骨牌一样，小鹿的感染继续加重、反复，蔓延到了肺部感染，同时还出现大量胸腔积液，就连呼吸都感到困难了，于是转入ICU，靠呼吸机支撑着。
小鹿再没有力气和妈妈撒娇，也不会对着美食流口水，只能整日躺在床上痛苦的呻吟。没几天，他又出现颅内感染，在ICU里又昏迷了十天，呼吸困难，生命危在旦夕。
也是这一次，小鹿的父母想要放弃。
我还记得那天鹿妈满头是汗走进办公室，悲伤的和我说要带小鹿回家时，我立刻听出这是要放弃治疗了。在我们医院，很多临终患者最后都会选择回家。这对小鹿和父母来说也算是种解脱，毕竟不用再眼睁睁看着孩子受折磨。
但小鹿父母不知道的是，比起其他患者，小鹿其实还有一种超常规的治疗方式。
即使这种方式能给小鹿争取到的，也不过是10%的生还率。
我确实不相信有奇迹。可想到小鹿，我更没有办法对这个孩子说放弃。于是我试探着问小鹿爸妈：“如果你们已经接受了小鹿要死亡的这种情况，或许我们有些别的方法试试，死马当活马医。”
鹿妈暗淡的眼睛一下亮了：“小鹿还有希望吗？”
“我们想做一些非常规的手术治疗努力一下，或许还有一线生机，能给小鹿争取到10%的生还几率，就博这最后一下，你们搏不搏？”
“当然要搏！”鹿妈丝毫没犹豫，愿意给我全部的信任。
既然她能接受最坏的结果，那我也愿意冒一次险，但这事儿光靠我还不够。
小鹿陷入昏迷主要是因为腹腔感染。他真正需要的，是一场开刀手术，清除腹腔里的积液和粪便。
但这个刀没人敢开，白血病人本来凝血功能就差，一开刀，就会血流不止，可能连手术台都下不了，所以我们基本不会考虑给白血病人做手术。而小鹿现在的生命体征也不稳，做手术可能会大出血或者循环急速衰竭，从而死亡。
这样的刀，开在小鹿身上，实际上是架在我们自己脖子上。
病人家属一般能接受病人病发死亡，可如果是死在了医生的手术刀下，那家属就不干了。谁也不知道这一刀下去，会给医生惹来多少麻烦。
正当我们一筹莫展时，主任提到了小儿外科主任，他在我们医院不仅技术好，为人也热忱。
但我心里还是没底，毕竟小儿外科主任对小鹿和他父母的情况都不了解，会愿意和我们一起承担这样的风险吗？我们做医生的，总能遇到几个农夫与蛇的故事。
我之前有位同事就经历过这样的阴影。她和一位患者曾经关系非常好，处成了朋友，当时这位病人白血病不缓解，同事就给她建议了一种药物。这个药正处于三期临床试验阶段，副作用基本都清楚，用起来风险也不大，只是需要在有试验资格的医院才能使用。
病人自己买到药后，就请我们同事帮她用了，但因为效果不明显，使用一个疗程后就停掉了。七八个月后，这位病人因病去世，尽管死亡和使用的药物没有任何关系，但家属还是抓住了同事违规用药的漏洞，把她告上了法庭。
最终，同事不仅赔了对方好几万，还停职了三个月。
虽然这种事发生得不多，但每发生一次，对我们医院和医生就是莫大的打击。
所以，现在想要让小儿外科主任来冒险，对方怎么可能会没有顾虑。
主任因为和这个医生关系好，决定去帮忙游说。但同样重要的，就是让小鹿的父母也去和这位医生沟通一下，就像参与一场面试那样，抓住最后这个能救小鹿的机会。
在“面试”开始前，我给小鹿爸妈支招：“不要下跪，不要哭求，医生见多了这些，无法打动他们，最主要是让他看到你们的决心，这不是口头保证或者签字就能让人相信的，必须要表现出你们的诚意。”
什么是诚意，就是医生和家属打一场最艰难的仗，要让医生冒风险，家长也得接受风险。
即使这个风险，可能是孩子的死亡。
那天和小儿外科主任的谈话并不复杂，反而比想象中要简单。小鹿爸妈一再和小儿外科主任表示，本来他俩是不抱什么希望的，现在就想最后再搏一次，请主任放心，什么结果他们都能接受。
我不知道这对父母下了多大的决心，才当着主任的面说：“家里后事都准备好了。”
手术本身不复杂，再加上父母愿意为结果兜底，外科主任就接了这台手术。
可这时，新的问题又出现了。
手术得把小鹿从ICU转运到手术室，中间需要脱离呼吸机十几分钟，就这短短的时间小鹿都撑不住。
外科主任果断决定就在ICU的床上做手术。我没想到他如此有魄力，因为不在手术室做手术，其实是违反医疗原则的。
说白了，如果病人死亡，那家属一告一个准。
况且ICU那环境和光线，压根儿也不适合做手术，没有无菌环境，会存在感染风险。视线也非常差，手术室都是无影灯，不然肚子拉开，医生看不见操作会受影响。
外科主任想了办法，既然小鹿整个人已经是巨大的带菌体，那再多一点感染也无所谓了。光线不足，就让护士拿移动手术灯照着，旁边再举一个大手电筒，勉强能够用。
小鹿等不起，当天下午就做了开腹手术，医生清理了腹腔，对破裂的小肠进行了造瘘。
手术半个小时就结束了，期间小鹿生命体征有过不稳，所幸手术结束时，他还活着。
术后小鹿还没醒过来，但我开始祈祷奇迹能发生了。
小鹿自从住进我们医院，每闯一关都千难万险，很多次我都担心这孩子抗不过去，可他总能一次次出现转机。
移植后，小鹿体内新加入了妈妈的造血干细胞，但它们无法“归巢”，处于迷路罢工的状态。一般白血病患者移植后，第八、九天就能开始归巢，第十二、三天时白细胞就能长好，开始为身体提供机能。
可小鹿到了第十五天，还是没变化。发生这种情况的概率也只有千分之四，小鹿又赶上了。
再拖下去，小鹿有感染的风险，我们不得已准备用鹿爸的骨髓再试一次，这可能也会让小鹿产生严重排异反应。
就在第二十天鹿爸开始做动员针预备时，小鹿的白细胞竟然开始上涨了，它们要归巢了，我当时别提多高兴。
小鹿当时成为我们医院植活最晚的患者，比一般病人晚了整整两周多。
可之后，小鹿就出现严重排异，但也是这个过程中，小鹿爸妈展现出对医生的信任，让我们甘愿冒风险去救这个孩子。
当时小鹿需要做肠镜检查，但我们医院做不了，只能联系了北京另一家医院。小鹿爸妈提前去踩了点，检查时又整整折腾了一天。
还有几次，我们需要请别的医院的大专家会诊，小鹿爸妈就拿着CT片去找对方，经常一跑也是大半天。
要是换做别的家属可能开始抱怨了，会说我们医院设施不完善、医生没本事，甚至考虑转院，但小鹿爸妈从来没有过一句怨言，无论是检查还是治疗，都全力配合。
自从小鹿白血病复发后，鹿妈就辞了工作，专门陪同儿子看病。她平常打扮精致，却让人觉得没有距离感，反而有些话唠，没事干就喜欢跑来办公室和医生护士唠嗑。
她甚至自嘲的说起来，就在小鹿做手术当天，小鹿爷爷在老家请了个风水先生，对方说他们家祖宅所在的地方可能会克后代，小鹿爷爷立马弄来推土机把祖宅推平了。
鹿妈有点不好意思：“老年人是迷信求心理安慰，但我们是相信科学的，治病还是要完全听医生的。”
在家里被如此宝贝着的小鹿，在妈妈这里反而看不到一点溺爱。
当时小鹿因为严重排异反应，完全没有自理能力，吃喝拉撒全得妈妈一手照顾，几个月都没换过人。爷爷奶奶、外公外婆也曾来过医院，希望替换一下鹿妈，她都拒绝了。白血病人的饮食、消毒都有严格要求，鹿妈觉得自己来做更放心一些。
鹿妈对医护、其他病人家属都很和善，唯独对儿子从不温柔。
她每天会限制小鹿看电视、玩儿平板的时间，教他学拼音、识字，也会经常给小鹿讲一些做人的道理，尽管大多数时候他还听不懂。
小孩子，难免有撒娇、耍脾气的时候，但鹿妈从来不顺着儿子，反而只要小鹿犯了错，她都会严厉批评，甚至动手打屁股。
这在我们医院太罕见了，一般家长都会因为孩子得了白血病，心怀愧疚，对孩子百依百顺，要啥给啥。
只有鹿妈，不把孩子当病人看待。
我们给小孩子看病的压力并不小，很多时候查房，小朋友都无法准确说出自己哪里不舒服，也不会主动沟通，只要听到打针吃药，就会哭闹。而护士扎针时，万一出现扎不进去的情况，经常会遭到家长的责骂。
但从鹿妈的教育观念来看，她显然是明事理的家长，不会因为孩子对医生胡搅蛮缠，所以她和我告别时，我也有勇气把小鹿当“活马医”，知道农夫与蛇的故事不会在我们之间上演。
所幸，儿外科主任开刀手术后，我看着奇迹一点点在小鹿身上发生着。
术后第一天，小鹿的血氧饱和度就趋向平稳；第三天，体温开始稳步下降；第五天，小鹿终于醒了。
医生们都太高兴了，大着胆子拼了这一把，成了。
小鹿爸妈更是激动，对着我们不停说感谢。
拯救小鹿的这场冒险仗还没打完，因为他的感染问题还没有解决。
小鹿肺里全是渗出液，肺就相当于漂浮着一样，因此没有办法自己呼吸，我们就用血滤把他体内的代谢物滤过。
在用抗生素抗感染时又遇到了问题，我们把市面上能有的抗生素都用了个遍，可效果都不好。最后决定用一种“替加环素”，只是在成人剂量的基础上还要再翻倍。
抗生素或多或少都有副作用，对脏器有损害，我们翻遍了资料也没见别人用过，只在几篇文献里看到成人严重感染时，剂量才会翻倍。
小鹿从移植后就在感染，此时我们只能把这些副作用考虑放在后面，既然要搏一把，那就把平时不敢用的、不敢上的治疗都试试。当然，这些操作都是在一定理论基础上实行的，不是一拍脑袋就瞎用。
小鹿的凝血功能、免疫功能其实很难支持这些治疗，每一个环节都可能致命。
一关关闯过去之后，怕病情还有反复的危险，小鹿只能在ICU继续住着，用小小的身躯默默对抗这一切，我每次去都觉得他可怜。
当时ICU里住着二十多个孩子，其他人全都处于昏迷或者深度镇静的状态，只有小鹿是唯一醒着的一个。ICU里24小时灯火通明，医生护士进来忙着检查，顾不上和小鹿说话，爸爸妈妈每天也只能探视十分钟。
我每次进去，小鹿因为还有高热、胸闷、气急等症状，精神萎靡，问他问题，也只是点头或者摇头，不多说话，我只能透过眼神看他的反应。
大部分时间里，小鹿只要醒来，耳边只有各种监护仪发出滴滴滴的声音，身边的小朋友全都昏迷着，没有一个人能和他说说话。
枕头旁边放着平板，但小鹿戴着呼吸面罩，所有力气都用来呼吸了，状态不好时连动画片也看不了。
那一个多月里，陪着小鹿的，只有一只小熊抱枕。无论醒着还是睡着，小鹿都把小熊紧紧搂在怀里，我不知道一个六岁的孩子，要如何抵抗这种孤单和恐惧。
等小鹿终于出了ICU，转回普通病房，我发现这个孩子像是变了一个人。
他不再喜欢追着我喊“孙医生哥哥”，甚至对父母和医生，都充满了警惕，不主动要东西，不主动说话，看什么都是怯怯的，每天只是抱着平板看动画片，沉浸在自己的世界里。
小鹿经历的这一切，对一个六岁的孩子而言，未免太残酷了些。
我不能让他的心理再出问题，于是就叮嘱鹿妈多和儿子说话，讲故事，一起玩游戏，让他习惯与人交流。
之后小鹿脸上的笑容终于慢慢多了起来。
小鹿已经有四个多月没有进食，我担心他的肠道会萎缩，就从造瘘口往里打一些蛋白粉和牛奶，让他的肠道慢慢适应有食物的感觉。
做完造瘘口回纳之后，小鹿终于可以吃东西了。
先从清水开始，一点点恢复饮食，小鹿重新燃起了对食物的渴望，每天都嚷嚷着要吃这个吃那个，还心心念念要啃大肘子。
经过治疗，小鹿的并发症可算是控制住了，之后只要定期复查就好，出院后再在出租屋住几个月，等一切平稳后就可以回家了。
这一次的回家，不是生离死别，而是团聚。
两年后，8岁的小鹿开始读小学，虽然比班级小朋友大，却也乖很多，很听老师的话，二年级时还当了班长。
从鹿妈发过来的照片看，小鹿比同年级的小朋友还略高一点，发育完全没受影响，我松了口气。
因为当时小鹿白血病复发，出现睾丸浸润，需要做局部放疗，这意味着小鹿将来会失去生育能力。
生殖和生命面前，小鹿家里自然选择后者。只是我当时担心并发症会影响到小鹿的发育，有可能会一直长不高。
现在看来，小鹿还是能长成大小伙的。
几年后，我再见到12岁的小鹿，他的白血病已经彻底痊愈，性格变得更活跃。
但童年的这场大病，还是给他留下了印记。
ICU陪了小鹿一个月的那只小熊，至今还被小鹿留在身边，他已经离不开这个玩具，睡觉必须抱着。
小熊已经被洗到发白，看上去破破烂烂，但鹿妈买不到同款，以为儿子长大后会丢掉，却发现小鹿已经越来越依赖。
毕竟，那段孤独难熬的时光，是这只小熊陪他一起挺过来的，它见证了这个孩子，曾经那么勇敢过。
小鹿也不知道，他曾让我多么自豪。
为了这个小生命，我们冒着巨大的风险，超越书本和指南的限制，完成了这场只有10%幸存率的治疗。
尽管此后面对病人，我还会有力不从心的时刻，也会有被疑难杂症打败的沮丧，但我会对生命保持敬畏，不让自己变得麻木。
因为小鹿让我记得，一个瘦瘦小小的身体会如此坚强，只要一点点希望，就能爆发出如此大的能量。
“谢谢你啊小鹿，哥哥现在愿意相信奇迹了。”
有幅画面一直刻在孙归巢的记忆里，当他第二个病人因为家属不信任医生，被转去另一家有名的医院时，孙归巢在走廊看着他们离开的背影，问主任这个男孩还会不会有奇迹？
那时候他还相信奇迹，只是没能等来。他当时觉得特别不甘心，如果能拼一把，或许会有不一样的结局。
但这次救小鹿，孙归巢没再问同样的问题，他已经不再相信奇迹，也不敢相信，毕竟小鹿病情更重，连父母都接受了孩子的死亡。
但孙归巢和同事们还是赌上了自己的学识、前途以及勇气，愣是把不到10%的希望，拼成了100%的成功。
作为医生，他们给了小鹿可以延续的生命，但这并不是一个单向给予的故事。
因为小鹿也同样回赠了医生，正是他，让孙归巢重新开始相信有奇迹，也有了继续创造更多奇迹的勇气。
（文中部分人物系化名）
编辑：大乌苏 小旋风
插图：娃娃鱼
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