女孩得了会变成“树”的病：皮肤一点点变硬，直到窒息而死 | 医院奇闻录46

大家好，我是陈拙。

有时候我总喜欢想些有的没的，比如下辈子要是能投胎，我想做什么？

作家三毛就认真想过这个事儿——“如果有来生，我要做一棵树，站成永恒，没有悲欢的姿势”。

和林八爪聊起这事儿时，她说不用等来生，她诊治过的一个女孩，这辈子就会变成一棵树。

因为女孩患上了一种极其罕见的疾病，她的皮肤、内脏都会逐渐变硬，摸上去就像树皮一样，脸上也做不出任何悲欢的表情。

但林八爪和同事们还是决定救治这个女孩，因为他们不能眼睁睁看着她就那么长成一棵树。

看到电影《银河护卫队》里那个小树人时，我一下子就想到了小诺。

他们有很多地方相像，尤其是都像一棵树。

在我们风湿科做医生，大家原本见惯了各种各样的疑难杂症，但小诺的出现，还是引来了围观。那是一张刚满12岁的小脸，正是藏不住情绪的年纪，却无法传递出一点点喜怒哀乐。

只见她僵硬的五官紧绷着，做不出任何表情，就像戴上了一张蜡像面具，苍白到没有一点血色——摸上去就像没有弹性的皮革一样。

这是一种极其罕见的疾病，系统性硬化症，没有特效药，不可治愈。

患者将会在数年时间内从头到脚，从外到内逐渐硬化，直到器官丧失机能，最后窒息而死。死前身体硬化程度会达到最大，表皮摸上去就跟冰冷僵硬的树干一样。

这个病对女孩残忍，对我们也残忍：没有医生会想眼睁睁看着病人这样死在科室里。但我们还是决定冒一次风险，哪怕能做的，只是让她变成“树”的时候，能慢那么一点点。

小诺是在8岁时确诊的，正值夏日，她却戴着一双厚手套，手里还捂着暖水袋。

医生很是不解，大夏天这样不嫌热得慌吗？

“医生我冷。”小诺这才不情愿地把手拿出来，小手皮肤紧贴着指骨，硬到不能把皮捏起来。

再往细看，会发现她的指关节煞白、冰凉，这就是出现了雷诺现象。雷诺就是手指末端遇到冷的环境，会变白变紫变红。

但现在明明一点也不冷。

医生之前看到这样的病例，还是在教科书上，这种疾病叫做系统性硬化症（SSc），是一种自身免疫性疾病，得病后，皮肤、心、肺、胃肠和肾等内脏都会逐渐变硬，除此以外，毛细血管也会紧缩。血液无法流通，缺血缺氧，最后导致病人感觉冷，手指也显得苍白无比。

医生观察到小诺说话有时会断句，呼吸频率也比较快，估计她的心肺功能已经被这个病影响到了。父母也觉得疑惑，不知道从什么时候开始，小诺就变成这样了，碰不得凉水，到了冬天风一吹，手指就会立刻变成青紫色。

受凉后，小诺感觉到手指夹带着刺进骨头的疼，难受时父母还以为小孩子在闹脾气，也没怎么在意。直到后来，小诺晚上有时痛到睡不着，父母这才带着来看病。

医生估摸着病情肯定不简单，一系列抽血化验、皮肤肌肉活检后，病理报告单一出来，连医生也被惊到了，连忙招呼办公室里的学生：“太典型了！你们先停下手里的工作，都过来看看，这个病太罕见了，和书上的病理特征一模一样。”

医生们在旁边讨论起来，临床工作这么多年，偶尔见到这个病的成人患者，但在儿科，像小诺这么小的，确实是第一例。

父母在旁边听得一头雾水，还拿出手机在网上搜了搜，然而相关的病例寥寥无几，看到的都是刺眼的信息——“尚无特效药物”、“不可治愈”、“预后不良”、“生存期短”。

小诺父母不相信手里的诊断书，跑到北京，去了全国风湿病最牛的医院挂专家号，结果得出同样的结论，“这个病不好治，也治不好，你们多陪陪孩子吧。”小诺父母沮丧的回家了，全国风湿病最好的医院都给孩子判了“死刑”，只是不知道，这刑期什么时候会到来。

时隔四年后，这个女孩再次来到我们医院，但儿科医生经验不够，就让小诺来我们风湿免疫科试一试。

起初，我们接收小诺也没想那么多，当时她的病情还不是特别严重，看着这个戴着眼镜，头发卷卷的小女孩，我们着实觉得有些可怜，如花的生命不应该才开始就慢慢凋谢。

我们这家医院在沿海地区，实力虽然比不上北京那家最好的医院，但因为和对方有合作，科室的医生也经常会去北京进修。所以病人们一般确诊后，也会回来在我们医院继续随诊。

小诺的病不乐观，自然也没法在北京长期看病，我们要是不接收，那她就更没地方可去了。

只是隔了四年，小诺变硬的皮肤扩散到了面部和四肢躯干。不仅戴上了僵硬的“面具”，就连活动也不再能自如，不过爬了半层楼梯，她就开始气喘吁吁。

医生们摇了摇头，真正的“硬化”就要开始了。

小诺就这样住进了我们科室。除了身体变硬，还有血管收缩导致的缺血在干扰着她——几个手指头跟脚后跟都有因为缺血坏死的病灶。干燥的皮肤开始溃烂，坏死组织成了一团团凝聚在一起的黑点。

就像是手指头上生生“发霉”了那样。

医生需要每天给她换药，等感染控制之后，就准备上激素抗炎治疗。

可没想到，这个小姑娘一点都不省心。

别看小诺一副文文静静、爱读书的样子，但给她换药，竟成了我们医生最头疼的事情。

小诺的伤口有脓，需要把坏死的组织清理干净，这无异于给这个小女孩割肉，所以她对换药非常抵触，不知道是不是要释放疼痛的情绪，反正小诺几乎每次都要扯着嗓子喊出来，尽管医生的动作已经尽可能轻柔了。

这一天，我们选了一个最温柔的医生去给小诺换药，但她还是一下一下把手往回缩，嘴里不断发出“嘶～嘶～”的声音。

伤口没处理完，换药包不够了，医生起身打算去取，结果小诺不干了：“你一天只能换两个伤口，剩下的明天再换。”医生听了哭笑不得：“看病可不能这样讨价还价，如果其他伤口都好了，就最后一个感染了怎么办？”

说着，小诺突然沮丧地低下头。

“我才不要长好，反正怎么样最后都还是会破。” 

她已经逐渐意识到，自己和别的小孩子不一样。夏天别的小朋友都嚷嚷着吃冰激凌，只有她怕冷，戴着厚手套，捂着暖水袋；别的孩子在操场奔跑时，她的关节却是无法活动，如同被厚厚的瘢痕包裹着，每动一下都是阻力，而随着年月的增长，这股阻力会逐渐增大。

就好像一个人，他想跑步，但是他被套了个麻袋，这个麻袋还越来越紧，直到让你没有丝毫动弹的余地。

最难过的，是她不能笑了。

最先僵硬的只是手指末端，接着就是四肢，如今蔓延到了她的脸上。因为表皮的僵硬，她无法调动苹果肌微笑起来，甚至连哭泣也做不到。

她现在什么都不做，能做的，就是看着变硬的皮肤一天天蔓延，摸上去冰冷发硬，就像穿上了一身铠甲，但依然抵御不了溃烂带来的疼痛。

疼了，也没法哭，她只能用大喊大叫来缓解。因为喊叫只要嗓子眼还能动就行了。

“也不知道你这么小的个子，哪来这么大嗓门儿？”看小诺这样，医生也觉得有些心疼：“唉，我们也在努力啊……弄好了，伤口尽量不要碰水啊。”

可小诺赌气似的别过头不看医生。

医生们对这种情况没有办法，也不忍心说硬话。科室里其他孩子闹脾气，我们还能说，好了就带你吃冰糖葫芦，吃冰棍，吃火锅。让她们配合治疗，对未来有期许。

可小诺不一样。

从确诊那天起，她的结局就已经难改写，谁敢去给她许诺什么将来呢？

那一天还是来了。

硬化症已经不只是影响了表皮，更是向小诺内里蔓延，要将她的五脏六腑死死凝住。

她的并发症开始严重，出现了肺间质的病变，导致胸闷、气短，活动耐量降低。

她的肺间质已经开始纤维化了。她的肺泡慢慢变硬，没有弹性，失去氧气二氧化碳气体交换的功能。

系统性硬化症放在全世界范围内，都还没有探究出病因，因此，也没有什么特效药。我们现在能做的，也只是用一些激素类药物，缓解小诺的症状，让她少受些罪。

我们想到了一种叫环磷酰胺的药。

该药此前一直被当做肿瘤化疗药，可以抑制免疫细胞的过度活跃，减轻体内血管的炎症和损伤，所以可以用在小诺身上，先把肺部的炎症打下去再说。

但要不要给小诺使用，我们陷入了挣扎。

这个药有一个特别大的副作用——抑制性腺发育，会引起卵巢早衰，闭经，甚至失去生育能力。小诺才12岁，正要进入青春期，我们也纠结了很久，不到万不得已时不会选择这种药。

我们喊来小诺的爸妈，这个药风险太大，得征得他们的同意。“我知道你们父母心里有想法，可医生的顾虑其实比你们深。现在孩子肺部的损害实在是太严重了，如果有其他办法，我们也不会想到这一步。”

小诺父母沉默了一阵，问起如果不用这个药，孩子后面会怎么样？

最坏的结局，其实我们也不敢想象，这对小诺来说太残忍了，但我们还是要告知家属，严重的肺间质变，还会并发肺动脉高压和心力衰竭。

“说不好听点，孩子最后可能会慢慢憋死。”

小诺父母红了眼眶，久久不敢抬起头，四年前，他们从北京回来，就知道孩子已经被下了判书，只是不知道这一刻会发生在什么时候。

现实确实很残忍，但是有必要让所有人都面对。

我们对所有系统性硬化症的病患家属都会交代清楚，让他们了解这个疾病，学会怎么伴随这个病继续生活下去。如果他们都了解以后，决定放弃，我们也不会强硬地一定要病人和家属接受治疗。如果他们决定坚持，那么我们就会提出需要勇气才能接受的一种方案——

超适应用药。

过去我们的治疗，都是依靠着前人留下已成文的经验。如今我们顺着他们的脚印走，已经到了绝路，因为前人们走到这里也是极限了。我们如果还想前进，就要用超出常规的药剂与治疗手段，去面对这种超常规的病症。

当然我们也告知了病患家属更残酷的事实。“极可能所有努力仍然没办法改变最终结局，最后落个人财两空，这样的场面在医院太常见了。”

小诺爸妈想了想，最终同意了治疗方向。

小诺接下来要走的，必然是一条艰难之路，这也是医生和病人、家属三方共同选择的路。我们渴望帮助，家属期待奇迹，孩子想要仅仅是简单的快乐。

我们最终使用了环磷酰胺。

用药后，小诺的皮肤硬化逐渐得到了改善，冰凉的指端稍微有了几丝血色，活动后气促、干咳也好转了，出院一段时间后就只是在门诊随访了。

虽然治疗有效，但我们轻松不起来，系统性硬化症预后不好，小诺的激素不能再这么大量使用，需要慢慢减下来，后面还可能复发，病情出现加重，结局依然不乐观。

有同事试着劝小诺父母，可以给女儿办个残疾证，这样趁着年轻，夫妻俩还能再要个孩子。思虑良久，小诺父母先应下了。

他们准备好材料，去了办事处，结果一看，排队的都是脑瘫、先天残障、意外事故导致没胳膊、断腿的，两口子不忍心，也不甘心，回想自家闺女，好端端的，啥也不差，心里憋着一口气直接就回去了。

从那以后，谁也没有再提起过这个事。

或许父母都是这样的吧，他们愿意和女儿一起拼命，但不忍心替女儿去认命。

但疾病是不会有情感的。

小诺长到15岁时，皮肤变硬，因为缺血而坏死，变黑变硬，手就如同树干一样。

医生眼前的双手

真正可怕的是，她的内里也遭到了“硬化”——最明显的症状就是她的肺间质纤维化，我们正常人的肺原本应该像海绵一样，进行氧气和二氧化碳交换的肺泡一张一合，才能维持一呼一吸。而小诺的肺泡表面，就变得好像和树皮一样硬且粗糙，呼吸会越来越困难。

这种病到最后都是活活憋死的。

此外，小诺的心脏也出现了代偿性的心动过速和部分心肌缺血。

虽然化验指标还算平稳，但小诺的手仍然是冰冰凉凉，心电图和肺部影像基本上也没有改善。小诺那期间每个月都会来病房住上几天，只有遇上期末考试，复诊时才会隔得久一点，她不想耽误学业。

看着女儿每次治疗如此痛苦，只能躺在床上大口大口吸着氧气，小诺父母也和我们商量：是不是还要继续治疗，我们不忍心看着女儿这么遭罪。

对啊，谁忍心看着女孩这样遭罪呢，我们的内心也很纠结——那么痛苦的活着，真的有意义吗？而且我们还没法帮到她太多。

我们内心也很纠结，不甘心让她在这个阶段就放弃，哪怕我们能做的也并不多。

可我们也实在不忍心。

因为小诺想活，她想好好的活。即便身上的皮肤变得像树皮一样坚硬，她也坚持着要去学校报到。冬天最难熬的时候，她手根本没有办法拿出来，一受凉，就钻心的疼。但再冷她也要努力把手伸出来，握笔写字。“我要期末考。”

现在能帮到她的，可能就是这一种超适应症用药了：托珠单抗。

当时我们看到在国外，有几例应用托珠单抗治疗系统性硬化症的，然而国内还尚未见到报道。这种药对免疫炎症有很强的抑制作用，可以缓解皮肤和内脏器官的纤维化进展，控制病情。

但由于刚上市不久，还在专利保护期内，国内也没有相同作用机制的仿制药，所以价格会很贵，小诺使用的话，家里需要多承担一份经济压力。

除此之外，我们医生还有更大的顾虑。

因为是非常规用药，如果后期出现一些不愉快的意外，或者家属不可接受的结果，很可能会回来反咬一口，找我们医生追责。

这样的事情太常见了，我们只好每次都让家属留下知情同意签字单，但说实话，知情同意有时是没有用的，因为医生提出这个方案时就已经犯错了，毕竟超出了原有的诊疗原则。

所以我们每次也会挣扎犹豫，如果都遵循前人的足迹，沿用旧法，按图索骥，医学是不是也就没有办法进步了呢？

而超适应症用药，对一些罕见病、危重症病人来说，可能就是最后一根稻草，如果把这扇门也关了，那他们面临的就是永夜。

其实医生和病人共同对抗病魔的过程，就像我们驮着病人在过河，有时候明知自己都可能会被水冲走，但只要他们想过，只要我们能背，那这个冒险就是值得的。

最终，小诺父母没有选择放弃，而是同意了这种非常规用药。治疗了一段时间后，小诺的皮肤硬化有了改善，重新变得柔软，有了血色。她的嘴巴能张得大一些了，不再是僵硬的面具脸，可以大笑。这之前，小诺的四肢都没办法大幅度抬起来。

而现在，她终于可以举起手，将胳膊抬到肩膀上方。

小诺仿佛也看到了希望，这个聪明的小姑娘，在医院来来回回期间，不能熬夜劳累的情况下，竟然还没有耽误学业，考上了一所重点中学。

被录取的那天，小诺妈妈眼里噙着泪，庆幸没有放弃治疗。

如果这棵树苗就此停住，该有多好。

生活中总有一些事情，越是害怕，最后它总会发生。这仿佛就是一种玄学，把人向深渊里拉扯。

一个再普通不过的工作日，我在预住院名单里面看到一个熟悉的名字。抬头，就在护士站旁边看到小诺，她已经18岁，距离第一次来我们医院，竟然都过去了十年。

“又来啦，这次有没有哪里不舒服啊？”我像和一个老朋友打招呼一样走过去准备开始问诊。

小诺说自己脚后跟又破了，还发烧。

脱下鞋一看，情况不太好，她的足跟反反复复龟裂，旧伤口破溃结痂的地方还没好，又出现了新的坏疽病灶，伤口还很深，有脓液在渗出，我心里觉得不妙，这样子肯定是感染了，说不好会是脓毒血症。

我急忙给小诺准备换药，她娴熟地把脚搭在床边的椅子上：“这么多年，看的我自己都会了。”

我把足跟感染的地方仔细清创、消毒、换药，这次伤口感染非常深，坏死的痂皮清理完之后，似乎隐约可以看到跟腱了。

然而这一次，小诺乖乖的，没有再大喊大叫，但我知道伤口肯定还是很疼，只是这个女孩已经长大了，虽然嘴里还会发出“嘶嘶”的声音，但换药的一个小时里，她大部分时候都暗暗咬牙忍着痛。

为了转移小诺的注意力，我和她闲聊起来，问起她高考打算填什么志愿，有没有学医的打算。没想到这丫头一口拒绝了：“我还没想好呢，但是我不想当医生，太累了，天天加班······”

原来之前有一次住院，小诺晚饭后在病房走廊溜达，看到办公室还亮着灯，是每次给自己换药的医生还在工作，她直接走进去：“怎么又是你上夜班啊，连续好几天晚上都在。”

医生一边整理病历资料，一边说自己是在加班。

“爸爸还说，你是从美国回来的，作息跟我们相反，所以天天晚上上班，原来不是这样啊，那我要去找院长投诉，怎么老让你加班！”

医生听到这里，眼睛突然有点湿润，虽然之前换药，小诺没少和她发脾气，但听到小诺的关心，还是有些感动。转头劝她赶紧回病房休息，不能熬夜。

“知道了，跟我妈妈说一样的话。”小诺居然还回了一个白眼的表情。

或许是看我们医生经常加班，小诺没想过学医。我其实不知道，小诺有没有想过自己的将来。8岁确诊到现在，她已经创造了一个奇迹，对小诺而言，每次来医院，没有坏消息，就已经是好消息。

小诺父母更不敢奢望什么，她的妈妈有次对我们说：“大夫，我们的要求很低，只要这个病不往前进展。”我们嘴上说着尽力而为，心里却想着，就连这个要求，也着实太高了。

给小诺治病的过程，就像一列马上要驶入悬崖的火车，即便我们把刹车踩死，也只能让火车向前的加速度减慢，无论怎么都无法做到停车、开倒车，最终，这列火车终究还是会坠入山谷。

抗感染方案用了三天，小诺的体温还是居高不下，而且开始出现咳嗽、咳黄痰，肺部湿啰音的症状。

我们在办公室讨论病情，大家神色凝重，商量怎么能调整治疗方案。

小诺原本就有很严重的慢性缺氧，现在又出现感染，问题变得愈发棘手了。

我提议限制小诺的活动范围，因为她化脓的脚后跟伤口并没有愈合的迹象，反而越来越深，如果踩地，裂开的伤口只会继续加剧，所以我要求除了上厕所洗澡之外，小诺不要再下床活动了。

眼下，小诺被限制在那小小的病床上，虽然体温和感染指标有所下降，但我却觉得，眼前这个女孩仿佛快要扎根，变成一棵树的模样了，而我们，依然无能为力。

当着小诺的面，我尽可能告诉她好消息：“伤口看起来越来越好了呢，我看到有肉芽往里面长了，最近会感到有一点胀胀的，还会痒，但记得不要用手去抓哈，不能再感染了。”换完药，我轻轻覆上一层纱布，以避免外界病菌再次感染伤口。

小诺酷酷回了我一句：“你们说什么都是对的。”

高考迫在眉睫了，我安顿她好好复习，打算出去时被小诺叫住了，她说自己晚上睡觉时觉得胸口难受，但具体说不出来，就是胳膊酸。

我有些紧张，赶紧安排了体格检查，小诺住院后就一直在吸氧，因为手指硬化，有很多年，她的手指末梢无法显示血氧饱和度，我只能给她抽动脉血气。

我不放心，又回到了病房，试着把小诺半高的床头摇平，一边和她聊天，一边仔细观察她的面色、呼吸、语速和监护仪。

不过十多分钟，小诺就喊闷，说这种不舒服，和昨天晚上一样。

坏了，这是急性左心衰的表现，我赶紧去把床边的心电图机推过来，交代护士心血管急症的指标都要重新查一遍。结果出来后，我难过的发现，小诺的病情从量变攒到了质变，再经过这一次感染的刺激，她的心脏终于坚持不住了。

面对小诺父母，我斟酌着该如何开口。

我先安慰他们，小诺的感染应该控制住了，伤口也在慢慢好起来，看来这部分治疗是有效的。小诺爸妈连忙对我们道谢，还是主任张了口，说要再谈一次病情。

陪女儿看病十年，小诺父母知道这话意味着什么，他们的表情顿时凝重起来：“您说，我们两口子有准备。”主任一点点解释，小诺现在的问题在于心脏。系统性硬化症本来就会引起心脏缺血，心律失常，还会加速心肌的纤维化。这个过程很漫长，但一旦形成这种恶性循环，再加上感染的打击，“这个后果是致命的。”

小诺父母的手抓在了一起。

小诺已经心力衰竭难以纠正，而抗凝和扩血管的药一停，很可能大家要眼睁睁看着她心肌梗死。但另一方面的治疗，同样会增加小诺的心脏负荷，也会让肾脏功能越来越差。小诺的很多治疗方向都矛盾，我们只能尽力平衡用药的利和弊。但除此之外，我们能做的，也微乎其微了。

我们也请了心血管专科主任会诊，所有能用的方法、适合小诺的治疗都加上去了，但依然没有多大改善。

“林医生，现在是不是真的到了不得不面对事实的时候了？”小诺母亲的眼泪已经打湿了桌面上的病危通知书。

签下的名字被氲开，颤抖的字迹挑出了一个长长的笔锋。

签完，父亲深吸一口气：“我们早就做好了心理准备，只是不知道这天来的这么快。医生，我们有个最后的请求，没几天高考了，能不能让小诺成年之前有一个圆满的人生……不论什么治疗方法，什么药物试验，我们都愿意尝试。”

他不知道的是，作为医生，能用的超适应用药我们都尽力了。

我们也已经快要弹尽粮绝了。

“130，140，150，160，160”，我看着小诺这几天的心电图报告坐不住了，她心率越来越快，这几天似乎已经跑不动了。

心动过速，是小诺身体缺氧时，心脏发出的求救信号，我这时顾不了那么多，要求同事再加点减慢心率的药。这是一种扩张血管的药物，有降压的作用。危险的是，血压降得太低，又会影响到她的肾脏。但不用的话，小诺的循环系统眼看着就要失控崩溃了。

结果我的请求被劝阻。同事说，小诺的皮肤雷诺现象已经这么严重了，不能再加量了。

我脾气上来了：“我不知道她循环差吗？手坏疽就坏疽了，现在心脏才是要命的！”可是监护仪的反馈，让我拽紧了拳头，这次面对悬崖的失落感、无力感，比以往任何一次都要强烈。

我真的不知道这孩子还能撑多久。

能争取的机会都用过了，可就像往深渊里丢石子，毫无回应。一忙完手头的工作，我就去小诺床旁看着，听听心肺，摸摸手脚。

“医生姐姐，我还可以去高考吗？”小诺罩着氧气面罩，原来那么大的嗓门，现在因为心衰，说话的声音都快听不见了。

我不敢把事实告诉她，只能一个劲儿鼓励：“你要加油好起来，如果去不了考场，我们就想办法把这个病房设置成特殊考场，你就坐在床上，一样参加高考，是不是很期待？”

“你这么一说，还挺酷的！”小诺勉强挤出一点笑容。

没两天，我刚上班换好白大褂，打算先去小诺的病房看看，结果还没走到门口，就听小诺妈妈叫起来：“医生，医生，小诺很不舒服！”

“我喘不过气……”话说一半，小诺就开始止不住咳嗽，咳出了粉红色泡沫痰。

我看着那颜色触目惊心，“床摇高，氧给最大，抢救车推过来！”

小诺慢性心力衰竭急性发作，她的心脏一点点停止挣扎，最后化为一条平静的直线。

这棵树，长成的那一瞬间，就干枯了。

此时距离小诺高考，仅剩不到十天。她熬了十年，都换不到这十天。

我跟一些人讲起过小诺的故事。

他们中也有人反问我，如此痛苦的活着，十年，真的有意义吗？

我说，一定有意义。

在我们这行，系统性红斑狼疮曾是一种绝症。如今这个疾病却像高血压一样，变成了一种慢性疾病。那是因为在四十多年的时间里，医生尽量帮一批病人多活两年，从中总结出的经验，帮下一批病人活到十年，甚至二十年，直至如今将其彻底攻克。

小诺这十年也是如此。

虽然她得的系统性硬化症直到今天依然没有特效药，但她和很多患者一样，想活，且努力活着帮助接下来的战役积累经验。我们医生也只有给每一个病人争取多一点生存期，才有更多的机会去尝试新的治疗方案。

哪怕这新的治疗方案需要我们冒着莫大的风险，哪怕只能让小诺微笑的嘴角张得更大一点，哪怕让她的胳膊再往高抬一点。哪怕这十年里，小诺唯一留给世人显眼的痕迹，只有我们研究此病，对外公开的文献中的一句——

给予托珠单抗治疗后 ，患者自觉皮肤变软， 张口距及上肢活动范围明显改善。

这句话很短，甚至对于整个医学界对此病的研究帮助只是“微乎其微”。

但至少下一个患上此病的“小诺”的医生，会知道有一种药，能让患者笑起来，将手举起来。

我相信此时此刻，一定还有其他医生和“小诺”正在做这样的事儿。数千棵注定变成树的生命，数千句微乎其微的经验，集结起来，就是能帮后人遮阳的绿茵。

所以我对每一个听过这个故事的朋友说，小诺这十年，一定有意义。她不是只为自己活着的。

几年后，当我看到电影里的小树人时，内心多少能有些释怀，因为小诺就和Groot一样，也是一个超级英雄，虽然全身皮肤、内脏都在慢慢变硬，但是眼里同样闪着清澈的光。

那是你对延续生命的渴望吗？小诺。

林八爪记录小诺故事的过程中，充满遗憾。

因为种种原因，她没能获得关于小诺更多的细节，也就没能呈现给你们一个更清晰的人物。

但我们还是决定请她把这个故事写下来，因为小诺8岁就注定生存无望，此后人生多出来的那十年，值得一份更好的文字纪念。

如果林八爪不写，小诺被记住的，或许只是一篇论文里的某个病例代号。

但我和八爪都觉得不该这样。

不仅小诺应该被记得，这个病同样需要被人记得。

“这个病太罕见了，只有被更多人看到，外界才会知道我们和患者在打一场什么样的仗。我们需要更多的帮助，更多的理解，更多医生对于这个疾病的参与。”

“医疗是残酷的，就是在用人命去打仗，一条命接一条命，一场仗接一场仗。对这个病，我们输了一代人，两代人，甚至三代人，但我们真的很想赢，我们不想让战友白白死去。”

写完故事那天，八爪跟我聊了许多许多，将疾病对比战争的时候，她很郑重地对我道歉：“我这样说，会不会太冷血了。”

我也想在这里回答林八爪：不会。

罗曼罗兰有句话：生活中只有一种英雄主义，那就是在认清生活真相之后依然热爱生活。

面对生活如此，面对令人恐骇，肆意夺取生命的罕见病，亦是如此。

（文中部分人物系化名）

插图：小茬子

编辑：大乌苏 小旋风

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