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妻子生产5个月后瘫痪,一个男人的21年

365读书 2022-12-02

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|陆六六   主播|小月

来源|最人物(ID:iiirenwu)



01


因为妻子宋庆焕,张玉华的每一天都异常忙碌。 


21年前,宋庆焕在一场医疗事故中成为了植物人。 


在现代医学里,植物人又被形容为“植物状态”——患者无意识和思维能力,可以自主呼吸、消化流食,无法与外界沟通。 


以今天的情况来看,宋庆焕的状态并没有糟糕到如此地步: 


这些年通过康复治疗和丈夫张玉华的细心照顾,她已逐渐恢复了意识,且能与人简单交流,但因为病痛后遗症,她至今无法依靠自己的力量站立、行走,生活不能自理。 


受病症影响,宋庆焕的双脚会不受控制地踢踹,有时坐在轮椅上,身体也会不自觉地向旁边歪倒。


为了避免受伤,张玉华外出时会用红布条将妻子的腰腹、双脚与轮椅捆绑在一起,以起到固定坐姿的作用。 


锻炼宋庆焕站立和走路时,张玉华会用腹部顶着她的后腰抱起,再用红布条将其与自己捆绑,然后二人一起“同手同脚”地缓慢挪动。


张玉华教宋庆焕走路


日积月累下来,宋庆焕的进步很明显,可张玉华的人生却被另一根看不见的“红绳”捆住了。 


妻子生病后,张玉华失去了一切私人时间,他几乎每天都在重复着同一张时间表: 


清晨6点左右起床,帮助爱人洗漱、穿衣、解手、吃饭;将孩子送到学校后,再返回家中喂妻子吃药、按摩身体;妻子午睡时,他会整理家务、洗衣服;下午3点半左右,妻子醒来,为她准备一杯热奶,然后买菜准备晚餐,接孩子放学…… 到了夜晚,张玉华忙完家务活,还要帮助妻子擦洗全身。


“这么多年了,我每天都这样,她连一个褥疮都没长过”,他笑称,虽然没有正式工作,自己却“一天24小时都在工作状态”。 


把生活不能自理的妻子照顾得干干净净并不容易,更隐蔽的痛苦也只有张玉华自己知道。 


今年48岁的他患有糖尿病,“年纪上来了,很多并发症都有”,他很担心有一天自己也会倒下。


张玉华、宋庆焕夫妇


为了方便照顾生活不能自理的病患,绝大多数家属都会选择将病人的头发剪短或干脆剃光,但张玉华却执意为妻子蓄发,“小宋很漂亮,也很爱漂亮”,他怕爱人舍不得那一袭长发。 


张玉华每3天为宋庆焕洗澡一次,每次洗头之后,他都会仔细把爱人的头发吹干、梳顺。 


经过20多年的练习,张玉华已熟练掌握了编发的技能。他尤其擅长编麻花辫,“我就想让她漂漂亮亮的”。


 张玉华为宋庆焕编发


现在宋庆焕移动仍需要轮椅,天气好时,张玉华会推着她外出逛逛,居住在济南的二人,最常去的景点是大明湖,“那里门票免费,而且也有残疾人无障碍设施”。 


疫情来临后,张玉华又多了定期带着爱人做核酸检测的任务。


考虑到宋庆焕的状况,社区也曾询问过是否需要“上门核酸”,但张玉华觉得“总是麻烦志愿者也不好”,“让她出门和大家交流有助于身体的恢复,有些事情能自己做的,还是要自己做。” 


这是张玉华照顾宋庆焕的第21个年头,他们早已习惯了密不可分的日子。


张玉华与宋庆焕外出


02


差不多30年前,张玉华与宋庆焕相遇。 


当时张玉华在酒店当婚礼司仪,很喜欢唱歌,工作之外,他也会参加一些商业演出活动,久而久之,在当地也小有名气。 


有一天他在工作的酒店演出,在唱到歌曲《我只在乎你》时,他下意识地望向观众,恰好在角落处看到了一位默默流泪的女人,“她被我的歌声打动了”,张玉华说,自己就在那刻下定决心一定要认识她,“因为她懂我”。


 而那个“最懂她的人”,就是他后来的妻子——宋庆焕。


宋庆焕旧照


在张玉华和宋庆焕相遇的年代,爱情需要含蓄表达,“大家都偷偷摸摸地谈恋爱”,如此暧昧了许久,二人才正式确立关系。 


和其他热恋中的小情侣一样,恋爱中的张玉华和宋庆焕有甜蜜,也有争吵,矛盾最激烈时,他们也曾以分手“冷处理”,但最终都因为“舍不得,也放不下”选择和好。 


1999年,分分合合五六年的他们有了结婚的打算,“那时候我26岁,她24岁”。 


决定结婚时,张玉华靠着唱歌、表演在家乡聊城“很出名”,可宋庆焕一家却对他没有太多的好感,“她父母觉得一个小伙子主持婚礼,还四处演出不牢靠,肯定花心”,所以并不同意二人的婚事,宋庆焕却十分坚决,还拿着从家里偷出的户口本和张玉华领了证。 


那时候的他们虽然不富裕,但都有稳定的工作,加之张玉华之前商演和参加歌唱比赛得来的奖金,二人慢慢攒下了一些钱,“有点家底,够得上普通白领的生活水平”。 


在他们的构想中,待家中经济条件再好些,二人会要一个孩子,男孩女孩都行,只要平安健康就好,他们也会更加努力地工作,争取让日子更上一层楼。 


未来本该无限美好,然而因为一场“意外”,所有的期待和展望都烟消云散。


张玉华、宋庆焕的结婚照


厄运在2001年一个极为普通的午后突然降临。


那一年,张玉华28岁,宋庆焕26岁,在厄运来临之前,生活看上去充满希望。 


那时候宋庆焕刚刚生下儿子不足5个月,由于体内发生了轻微炎症,她到家附近的一家小诊所问诊,并在医生的建议下打了两瓶消炎点滴。 


“根本不是什么大毛病”,如今再讲起当年的事情,张玉华依旧激动:“就只是有一点点炎症,但因为儿子还没断奶,爱人着急喂母乳,所以才选择到医院挂吊瓶,这样会好得快一些”。 


根据张玉华的回忆,那天下午他陪着宋庆焕一同到了诊所。第一瓶药剂被注射进妻子的体内,“一点事儿都没有,一切正常”。


即将更换第二瓶药剂时,他因要去公司处理一些事情离开了诊所,不想“意外”就在他走后不久发生了。


张玉华、宋庆焕结婚照


注入宋庆焕体内的第二剂药物是鱼腥草,“很常见的一种药,也很便宜,在当时一针也就几毛钱”,可宋庆焕却对此产生了不良反应,发生了过敏性休克,被紧急送往医院抢救。


张玉华得知消息赶到医院时,妻子已陷入深度昏迷,且几轮抢救效果都不理想,“呼吸、心跳全都没有,医生也说没什么希望了”。 


张玉华无法接受这样的结果,抢救室外,他再三祈求急救大夫,“我们的儿子还那么小,我们刚刚结婚两年”,他有些语无伦次,“爱人太年轻了,才26岁,她真的太年轻了。” 


此后,死里逃生的宋庆焕被送进ICU病房,“一躺就是七八天”。 


那几天,张玉华日日都守在病房外,“每天都能看见有人盖着白布被推出来,病房门一打开,我就要站起来确认,就害怕是她。” 


张玉华说,自己生平第一次知道了什么是“煎熬”。


张玉华、宋庆焕旧照


03


恐惧在等待中无限循环,张玉华终于盼到爱人离开ICU病房,“前前后后进去了那么多人,只有她活了下来。” 


被转入普通病房后,宋庆焕曾有过短暂的清醒,她告诉守在病床旁的老公“看不见东西,眼前全都是蓝色”,短短几个小时后,她便再次昏睡了过去。 


当天晚上,宋庆焕的身体突发病变,“整个人都软乎乎的,没有任何知觉”,病情向深度方向发展,医生诊断她进入了“植物状态”,存活时间最多只有半年。 


按照以往的治疗经验,医生需要切开宋庆焕的气管,插入进食管输送营养物质,以此来维持病患最基本的身体机能运转。


但张玉华拒绝了医生的建议。


“我觉得那样太遭罪了,如果她的生命真的只剩下半年,我也希望她可以舒舒服服地走完。”



宋庆焕陷入植物状态后,张玉华是唯一可以“浇灌”她的人。 


“吃饭、喝水都要喂”,除此之外,还要擦身、吸痰、翻身,因为没钱请护工,这一切都要张玉华一人完成。


在医院住了一段时间后,张玉华带着妻子回了家,因为他们实在没钱了。


 “在病房里待一天,就要交一天的钱,不然就要停药、停治疗”,张玉华说,前期抢救费用近乎花光了所有积蓄,“亲戚朋友也借遍了,但还是不够,天天向外掏钱,就是一个‘无底洞’。” 


在医院时,张玉华日日都会收到催款单,起先院方还愿通融,但时间久了,任谁也耗不起,到最后只能出院了。


他至今仍觉得,如果当初爱人能一直在医院接受治疗,说不定能恢复到和正常一样。 


刚出事时,张玉华找到造成事故的诊所索要赔偿,案件起诉到法院,“法庭需要我们举证,我们知道什么?”


当地司法局也曾为其提供过法律援助,相关司法鉴定结果出来后,律师看过又觉得有困难,“因为根本没有证据,可能打不赢”。 


耗了几年,张玉华没了精力,“当时就想要个说法”,可眼下的日子也让他明白,光讨回个“说法”,是远远不够的。


张玉华为宋庆焕按摩脚 


因为一针普通的鱼腥草,张玉华和宋庆焕的人生全部颠覆。 


变化来得突然且短促,可留给他们的痛感却绵长,甚至极有可能无穷无尽。 


为了照顾生病的妻子,张玉华辞掉了原本稳定的工作,以“走穴”为生,可收入始终微薄,最穷的时候连一条能盖的棉被都没有,家里一口吃的都没有。 


宋庆焕出事时,儿子出生还不到5个月,钱都用在了治病上,买不起奶粉的张玉华,只能用向岳父家要面粉给孩子充饥。 


头几年娘家人还算情愿,可时间长了,对方也没了能力和耐心,“老人年纪都大了,而且都挺穷的,帮不上什么忙。” 


张玉华的母亲患有脑瘫,父亲也在宋庆焕出事那天,因为奔走筹钱摔坏了腿,从此落下了跛脚的毛病。


他上面还有两个哥哥,“都随了母亲”,有不程度的脑瘫。 


2004年前后,张玉华的大哥多次突发脑溢血,在床上瘫了好长时间,最近几年才可以走路;二哥还好些,生活可以自理,但也需要人照顾。 


过去出门工作时,张玉华会暂时将儿子交由嫂子照看,但嫂子还要照顾哥哥,难免有顾不上的时候。 


有一年冬天他演出回来,去兄嫂家接儿子时,发现孩子的棉裤尿湿了,“手一摸上面全是冰碴,也不知道穿了多久”,谈起儿子他总觉得亏欠,“从出生就在受苦,就这么饥一顿饱一顿地长大了”。


张玉华、宋庆焕夫妻与儿子


张玉华也想过放弃。 那是宋庆焕陷入植物状态的第二年,对于外界发生的一切依旧没有任何反应,张玉华觉得“没什么希望了,真的是太寂寞了,一点儿回应都没有,甚至都不知道她能不能听见我说话。” 


后来他想,那个时候的自己应该是“抑郁了”,但当年还不知道有这个病,只觉得是坚持不下去了。 


极度消沉时,他想到用敌敌畏一了百了,“把小宋也带上,不留她受罪了”。 


那天他拿着毒药和妻子说了很久的话,问到“我先喝还是你先喝”时,他恍惚看见妻子的眼皮动了下。 故事从此有了转折。



04


多年后再回忆起那个万念俱灰的时刻,张玉华也说不清那天妻子的眼睛是真的动了,还是自己的幻觉。 


因为坚持认为妻子“什么都知道,只是说不出来”,那天之后,他便日日陪着妻子聊天。 


进步最先在宋庆焕的肢体上表现出来。 


不管白天还是夜里,张玉华都会抱着爱人睡觉,“她的任何一点儿变化我都知道”。


在他的描述里,宋庆焕的身体如果处于完全放松的状态,那便是“睡着了”;


反之,“整个身体忽然紧张了”,那就意味着“睡醒了”。 


意外发生后近4年的时间里,这些是张玉华判断妻子是否“清醒”的唯一标准。 


每当妻子“睡醒了”,他便会唱起情歌,“她是通过歌声爱上我的,除了唱歌我也不能做什么了。” 


在外人看来,张玉华每日都在“自言自语”,家里人劝他别折腾了,“再这样下去就要被拖累死了”,但他始终不忍心,“她还是有一口气的,我不能活活饿死她”,张玉华说,“就是凭良心吧。”


张玉华喂宋庆焕吃饭


2007年,宋庆焕沉睡的第六年,她终于对“外面的世界”做出了回应: 


某一天夜里,“忙昏头”的张玉华忘记在爱人的洗脚水里兑凉水,宋庆焕的双脚在触碰到热水的瞬间,烫得一下子就弹开了。 


这是一个令人欣喜的信号——宋庆焕有知觉了。


“那时的心情没办法描述,之后她真的就慢慢醒过来了。”


张玉华给宋庆焕洗脚 


也差不多是这个时候,张玉华和宋庆焕的故事被一些媒体发现,并逐渐引起了关注。


之后几年,张玉华和宋庆焕的故事被广泛报道,前后有超过40家媒体对其进行过采访。


张玉华、宋庆焕的故事被央视《今日说法》报道


这些年宋庆焕的意识虽有恢复,但仍要服用“营养大脑神经的药”,“那个药非常贵,一天三顿,不能停”。 


2008年,宋庆焕的身体状况日渐好转,在能够自我表达时,她对丈夫说“想再生一个女儿”,同年,二人的小女儿诞生,宋庆焕的情况也进一步好转,“真的就是母爱的力量”。 


但好日子没有持续多少年,小女儿10岁时被查出患有1型糖尿病,每天需要打4针胰岛素。


在好心人及公益机构的帮助下,女儿佩戴上了胰岛素泵,不过这些费用也是一笔不小的开支。


宋庆焕在医院陪伴女儿


05


短视频行业迅猛发展时,张玉华在朋友的建议下进入了直播领域,人气最高时,他的直播间每天都有一两万人,平台将流量换算为收入放进他的账户,一家人终于有了“固定收入”。 


“但这几年也不行了,单纯靠直播流量“也挣不到钱了”,至于直播带货,他目前还未尝试过。 


为了贴补家用,大儿子中考之后便辍学到工厂里打工,可赚到的工资也只够“自己能养活自己”。 


目前,张玉华和宋庆焕一家四口已搬到济南生活,暂时居住的房子,也是由社会爱心人士出钱租的,算上各类补助和捐款,他们每月能有近3000元的生活费用,“这也只够解决温饱”。 


张玉华明白这不是长久之计,他也尝试找过保洁、保安的工作,但对方一听他“唯一的要求”是把宋庆焕带在身边,便再也没有了下文。 


未来仍有很多难题。



今天再讲起宋庆焕的病情,张玉华的语气已然平静,21年的陪伴和等待,让他学会了接受与忍耐。


他清楚宋庆焕的身体状况“不可能回到最开始的状态了”,却也期待着妻子会在未来慢慢变好,“至少能自己照顾自己吧”。


 “我也怕哪天自己忽然倒下,然后就再也抱不动她了。”



END

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主播

小月,喜爱读书与电影,喜欢带有烟火气的生活!公众号:读一字一句


音配配乐:

N.K杨凯,九鸢Music-九阳

S.E.N.S.-迏懐

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