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那些去泰国求医的中国艾滋病感染者

2016-08-23 村总 有槽

马晓宇沉默了一会,然后给我发了一条微信,“安全套很重要。但不是绝对安全!!!”在百度贴吧的HIV吧里与十多位感染者联系后,马晓宇是唯一一位愿意向我讲述感染治疗经过的。马晓宇是浙江人,声音听起来很年轻,讲话很有条理,听上去受过良好的教育。“2016年1月中旬,我持续发烧,虚弱无力。以为是病毒性感冒,打点滴吃药无用,持续了两周。医生看了我做的某个抽血报告,说一般情况下感冒早该好了,可能是免疫力有问题。然后我就去疾控抽血。确实是有问题。确诊需要等两周,可是过两天就过年了,等到2月底,疾控说无法确诊,你一个月后复查吧,”马晓宇慢慢讲述这段经过。

 

在等待的煎熬中,马晓宇决定不再去疾控,转头就去了泰国的康民医院(Bumrungrad International Hospital)。

 

“医生笑着说,你想活多久就能活多久”

 

康民医院大堂。


“百度贴吧里有详细的介绍去泰国看医生的流程,先是在网上预约好医生,然后办一个泰国的旅游签证就可以过去了,”马晓宇介绍说。3月初的一天,马晓宇带着国内的所有基础检查报告飞到了曼谷,“在曼谷的素万那普机场有他们医院的服务台,把预约单给工作人员,告知酒店名称,他们就会安排车子送你,我定的酒店正好是在康民医院附近,直接走过去就行。医院环境很好,那边的人对HIV感染者跟对其他病人没有什么区别,就跟平常看感冒一样去挂号,看医生,”马晓宇说话很缓慢,即使在微信中,也能感觉到他的谨慎。

 

和通常人们的认识不同的是,泰国在医疗方面相当发达,由于泰国国王普密蓬·阿杜德的生父玛希敦·阿杜德亲王曾在哈佛大学获得医学学位,这个国家有着尊重医生和现代医学的传统,再加上国内医院体系发达,大量医生在美国和欧洲接受了专业训练后愿意回国工作,这就确保了其医院管理和诊疗与世界一流国家同步。

 

泰国有多家私立医院在全球享有盛名,比如拥有40年历史的曼谷医院,又如有上百年历史的曼谷护养院,这些都是中国大陆感染者的目的地,不过康民依旧是其中最出名的。康民医院是东南亚最大的私立医院,1997年亚洲金融风暴后进入国际医疗领域,2002年成为亚洲第一家获得国际JCI认证的医院。去年这家医院接待了来自190多个国家的52万人次国际病人,占到了病人总人数的一半以上。医院10层是国际部,150名“文化官”可提供22种语言的免费翻译服务,比如针对华人,就提供了国语和粤语两类翻译,这是康民最大的法宝之一。

 

“我预约的时间是上午10点半,先上10楼做登记,登记完之后去到15楼的感染科,在那里候诊,”马晓宇继续讲述他的看病之旅,“医生说感染没有多久,因为急性期病毒比较高,所以要开始吃药了。然后他让我自己选药,我选了一种比较好的药,副作用小点,因为我住在一个四线城市,医疗条件很不好,我怕万一有副作用的话,一旦发现没有医生给我治就完蛋了。所以宁愿选贵一点的,稳妥点。然后医生跟我说放轻松,不要害怕,好好生活,好好吃饭,好好赚钱。”

 

根据马晓宇的说法,康民让他感受到了人生的希望。“医生是在美国大学进修过,人很专业,聊天时氛围很轻松。我问他自己还能活多久,旁边的台湾翻译小姑娘笑了起来,她可能会觉得这个问题实在是太好玩了。医生笑着说,你想活多久就能活多久。在国内长期以来感染这个病就感觉是无药可治,快死了,很脏。在国外没有这样子,所有的人,护士、翻译小姐……没有人会惧怕这个东西,大家知道就是感染了病毒而已,也会照样活着嘛,没有什么区别。本来心情很压抑,见了医生之后就豁然开朗,人生又有希望了。”

 

“我们不是瘟神”

 



对于马晓宇这样的感染者,来到泰国让他们获得了尊严和隐私方面的最大保障。“从群里各地的网友反馈来看,像北京佑安医院、杭州西溪医院是比较规范的,上海金山区的疾控也还不错,有些小地方的医院看到这个病就像看到瘟神一样,避之不及,好像说句话就要被传染了一样,很嫌弃的。我在浙江一家医院的感染科问护士事情,靠得近了点。护士吓死了,往后靠,戴上口罩,”马晓宇说。

 

艾滋病社区更多的抱怨是泄露隐私。“前几天我们江西一个组织的负责人跟我念叨说,要跟当地卫生部门反映一个医院的问题,”白桦告诉有槽(Dr-Venting)。白桦是国内最大的HIV感染者社区白桦林联盟的创始人,目前会员共有1.7万人左右,“感染者的档案就放在那儿,其他的感染者直接就能够看到。你来了进行登记,在表上填好你的名字,一张表格上好多人的名字,医生觉得工作方便了,但是感染者会觉得,‘好家伙,我的名字别人能看到,同时我也能看到别人的信息,甚至旁边还有另一个人的档案,我自己都能去翻。’现在都恐怖到这种程度了。”

 

即使是那些国内治疗艾滋病最好的医院,也存在考虑不周全之处。一位感染者告诉有槽,2011年他去北京某知名传染病医院,护士是直接喊患者全名叫号分诊的,他当时就被吓懵了,没敢站起来,因为其他科室的病人也都在同一个区域候诊,来的次数多了,都知道艾滋病感染者上哪个诊室,而感染者特别害怕别人知晓自己的名字,这有可能对他们的工作、生活甚至人身安全带来影响。

 

近期国内很多地方将艾滋病的随访工作下放到社区医疗机构,这更增加了感染者的疑虑。“北京朝阳区、海淀区现在就是下放到社区医院,社区医院培训水平更低,意味着对感染者隐私保护这方面更疏忽,更容易由于个人原因泄露信息,比如社区医院的医生随口当八卦说了某个感染者的事情,而听者恰恰认识这个人,这样的例子很多,”白桦说。


白桦又举了三个类似的例子,全部是今年发生的。有三位医学背景的本科生和研究生,毕业前夕在实习医院被查出携带HIV病毒,实习医院均未告知本人,而是将感染情况通知到学校,学校告知系里和班主任,班主任又直接告知家人。最后,两人被要求退学,另一例人被要求搬离宿舍,不能和其他同学住在一起。“多么大的讽刺,医学院和医院本应该站在反歧视的第一线,结果成为歧视的带头者,”白桦说。

 

知乎答主“夏安”是四川的一名艾滋病临床医生,他分析了泰国对艾滋病感染者持宽容理解态度的原因:“泰国感染者比例远远大于国内,你说他们不恐惧艾滋病吗?他们也怕,只不过对这个东西已经司空见惯了,也了解了。无知产生恐惧,恐惧产生歧视,但泰国人解决了无知这一关,那他们在恐惧方面就会减少,相应的歧视也就会少一些。”

 

更完善细致的药品和服务



吉利德药厂的Stribild为“四合一”药物,一天只须服用一粒。


泰国医院除了态度亲切,患者们还可以在这里找到中国所没有的药品和服务。泰国是艾滋病高发国家,成人HIV阳性人数在2009年的比例达到1.3%。为了抑制艾滋病疫情,从2006年开始,由当地卫生部推动,泰国开始强行仿制抗艾滋病药物,将这类药物的价格压得很低。

 

中国大陆从2003年开始陆续向艾滋病感染者提供两类七种免费药,多数为国产。对于大多数患者来说,这个免费药的组合已经足够有效安全,中国的艾滋病防控工作十几年来卓有成效,跟疾控中心免费发放药物、加强宣教有莫大的关系。


但问题在于,对于部分感染者,它们会产生副作用,有的还比较强烈,比如齐多夫定有可能导致严重贫血,司他夫定可导致严重的脂肪萎缩,还有些患者对依非韦伦的反应非常大,会出现多梦、失眠、抑郁甚至自杀倾向。这就使得一些病人没法坚持服药,而服药时断时续,又非常有可能导致患者耐药,在耐药后就必须换成自费的进口药,但自费药的选择也非常有限,价格为每种1000-3000元。有些药在中国还存在着有价无市的问题,比如依非韦伦的升级版本利匹韦林,虽然这个药已经获得中国药监局批准,而且副作用非常小,但几年来只发放给部分省份的戒毒人员,在各家医院想买也买不到,具体原因不详。

 

相比之下,欧美国家、泰国、印度有25-30种药物组合可供选择,一些药是原有药的升级或组合版本,在有效性和副作用方面会有所改善,价格大多也比在中国吃自费便宜,比如内地吃特鲁瓦达一个月要1980元,泰国私立医院特鲁瓦达+利匹韦林组合的价格约是1000元左右,而类似红十字会医院这样的公益医院可以低至430元。又比如一天只需吃一粒的吉利德药厂四合一药物Stribild,一个月价格为2000元左右,因为它服药简便,副作用小,因此有望提高感染者的服药依从性,减少耐药的可能。

 

除了去泰国“上药”,内地还有一批艾滋病感染者是奔着求子的目的来到泰国。针对女性感染者,国内的母婴阻断技术已经相当成熟可靠,问题出在男性感染者,如果他们的病毒载量较高,想要不传染女方并生育健康的后代,就需要接受洗精术——杀死精液中的病毒,取出有活力的精子,然后人工受孕,由于中国大陆目前并没有提供洗精术这项技术,所以一些夫妻会来到泰国接受治疗。

 

境遇迥异的艾滋病感染者


 

位于曼谷的泰国红会医院匿名诊所。


去康民这类私家医院的中国患者经济实力都算不错。“药物是5000一个月,开了三个月;检查费用大约5000到8000;医生诊费是300一次,”马晓宇在微信里掐指计算去一次泰国的治疗费用。

 

还有一部分感染者则选择去更廉价的泰国红十字会医院、红会匿名诊所、基督教会医院。那里不像康民医院,要求患者做包括深度伤肝功能、生化、病载、CD4、耐药检测等的全套检查,而是基本上可以按照中国的检查结果和服药史开药,诊金只要约100元人民币,药费则是康民这类高端私立医院的半价,有些医院在感染者病情稳定的情况下可以开出12个月的药量。这样一来,算上交通费用和签证费,一年去泰国拿药的成本少则1.6万,多则超过8万,主要取决于用药方案和医院性质。

 

白桦根据社区1.7万名感染者的统计数据推算,去泰国治疗的感染者在大陆并不算多,“按照我们的统计,全国大约在几千人左右,”白桦告诉有槽。康民医院的反馈与之类似,据该医院在2014年的数字,登记为中国大陆的病人约为7500人,而且主要集中在妇产、儿科、体检、消化和辅助生殖科室,艾滋病感染者的数目不算靠前。

 

自费去泰国的感染者在大陆感染者中,可能是经济实力最强、也最在乎隐私保护的一群人,大量教育程度较低的低收入感染者有可能遭遇更多更复杂的问题。


他们想要继续工作,可是,有时药物会带来非常痛苦的副作用,他们必须做出艰难的抉择:是继续忍受,是放弃治疗,还是咬牙购买可能让自己舒服一点的进口自费药?他们想要申请低保,但是担心在层层审核、公示名单时泄露个人隐私,而隐私一旦被泄露,将意味着他们不可能在当地继续立足。


白桦介绍了自己的观察:“我去年在新疆义务帮助感染者。国家当时给伊犁州地区90%的费用补贴,这意味着当地的艾滋病感染者每次去医院检查身体,承担的费用仅仅是二三十块钱,这在内地是无法想象的,太便宜了。但即使是这样的,当地的少数民族依然觉得太贵了,根本看不起病。”

 

相比之下,马晓宇算是“幸运”。他自己做生意,收入不错,所以决定完全避开国内的医疗系统,控制自己身体里的病毒。除了一年两次的泰国之旅,他与常人无异。但即使如此,他还保持着很高的警惕性,不愿意通过电话通话。在微信通话两天之后,我发现,他已经把我拉黑了。

 

以上受访对象姓名为化名或网名。


这是有槽(Dr-Venting)的第66篇原创文章,图文版权由作者所有。

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