相约星期三|盘点：2019年MS、NMO圈年度事件@所有人

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三

2019·12·25

圣诞快乐

转眼，2019年只剩下最后一周。首先，祝你节日快乐！然后，为辛苦一年、努力一年的你，点赞！

这一年我们经历了许许多多，好的、坏的，开心的、难过的，但我们都走过来了。

现在，一起回顾一下这一年我们的共同经历：

01

多发性硬化用药

干扰素β1a降税通知

2月20月，财政部、海关总署、税务总局、药监局共同公布《关于罕见病药品增值税政策的通知》（财税〔2019〕24号），自2019年3月1日起，对进口罕见病药品，减按3%征收进口环节增值税。其中包括多发性硬化用药干扰素β1a。

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02

MS、NMO诊疗指南发布

2月27日，国家卫生健康委办公厅发布《关于印发罕见病诊疗指南（2019年版）的通知》，包括多发性硬化、视神经脊髓炎两种罕见病的诊疗指南。

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03

多发性硬化用药西尼莫德片

加入优先审评名单

5月7日，药审中心网站拟优先审评公示栏目新增4个品种。包括罕见病多发性硬化用药西尼莫德片。

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04

首届多发性硬化协力营成功举办

5月和8月，首届多发性硬化协力营分别在京成功举办一期线下见面会和一期赋能工作坊。

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05

多发性硬化用药芬戈莫德获批上市

7月12日，多发性硬化症药物芬戈莫德获得国家药品监督管理局批准上市。

来源：国家药品监督管理局官网

06

多发性硬化用药干扰素β1a获批

10月8 日，多发性硬化症药物干扰素β1a获得国家药品监督管理局批准上市。

来源：国家药品监督管理局官网

07

多发性硬化用药格拉替雷

进入首批“国家鼓励仿制药目录”

10月9日，国家卫健委发布《关于印发第一批鼓励仿制药品目录的通知》，多发性硬化用药格拉替雷入选。

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08

NMOSD 标准化治疗时代即将到来

9 月 19 日，「NMOSD 临床诊疗与Satralizumab 中国专家咨询会」在青岛顺利召开，来自国内近 20 位领域专家参加了会议，共同探讨了视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）的诊疗现状、中国 NMOSD 患者的生存现状，并对Satralizumab 的临床研究数据进行了分享与讨论，与会专家一致认为 satralizumab 的到来将开启 NMOSD 标准化治疗新时代。

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09

多发性硬化用药特立氟胺

纳入最新国家医保目录

11月28日，国家医保局公布最新国家医保目录名单，罕见病多发性硬化用药特立氟胺纳入新版医保目录。

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10

干扰素β-1b医保续约失败

11月28日，国家医保局公布最新国家医保目录名单，罕见病多发性硬化用药干扰素β-1b续约失败。

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11

多发性硬化影像学进展

阴燃病灶

来源：复旦大学附属华山医院神经内科

周磊 全超

12

多发性硬化生物标记物进展

神经丝轻链（Nfl）

来源：复旦大学附属华山医院神经内科

周磊 全超

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重要的不是治愈

而是带着病痛好好活下去。

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