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国际罕见病日：鞘动未来，生而不凡！
每年2月的最后一天是国际罕见病日。人的神经就像电线，包裹在神经外层的髓磷脂就像绝缘层一样起到保护和维持神经功能正常传导的功能。当其自身免疫系统攻击时，髓鞘会脱落，阻碍神经功能的正常传导，可能出现疼痛、四肢无力、麻木、视力下降等症状，导致脱髓鞘疾病，主要包括多发性硬化（简称MS）及视神经脊髓炎（简称NMOSD）。脱髓鞘疾病高发于20-40岁的青年人，易导致因病致残、因病致贫等问题的发生。2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，多发性硬化（第76）、视神经脊髓炎（第81）被收录其中。病痛挑战基金会脱髓鞘项目组正是为了解决脱髓鞘病友面临的问题及挑战，成立于2018年2月，致力于解决多发性硬化、视神经脊髓炎等脱髓鞘群体的医疗可及性问题，改善脱髓鞘群体的心理及生活质量。始终坚持为病友们提供最靠谱、最客观的脱髓鞘疾病资讯。开设有微信公众号脱髓鞘碎碎念、小程序脱髓鞘病友家园。罕见的日常视频中的主人公董女士是一位多发性硬化症患者，今年43岁，女儿上高中，丈夫因为要照顾她的日常生活，辞职在家。影片记录的是这个罕见病家庭的普通日常：吃饭、散步、看电视、遛狗……看上去和很多人的日常没什么两样。但伴随着每一次咔嚓快门声而反复出现的药片、针头，还有董女士瘦弱的背影、隐忍的微笑，又让这种“日常”显得没那么平常。其实，从得病那天起，一切就变得不一样了。多发性硬化（multiplesclerosis，MS）是一种免疫介导的中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘性疾病，很多人都是在青年和中年时发病，出现肢体无力、感觉障碍、视力下降、肌肉痉挛、平衡觉受损、认知及情感障碍等症状。董女士是2009年在上海中山医院被确诊的，那也是她人生中第一次知道世界上还有这种病，一种不可治愈的、药费昂贵的罕见病。这让有些痛苦也变成了日常：治疗各种症状的药在桌上堆成小山，比一日三餐丰富得多；每隔一天注射一次治疗多发性硬化的药，疼得要命，又要靠它来救命。然而，多发性硬化只是6000-8000种不同类型罕见病中的一种，每年还有250种新的罕见病被加入到这个名单中。在中国，至少有2000万罕见病患者，虽然对于14亿人口这个庞大的分母来说，这是一个十分“罕见”的群体。但其实，2000万这个人数本身已经超过了全球130多个国家的人口数量。你知道全球有多少个国家吗？答案是近200个。所以，Rare