你想象过自己的临终吗？｜故事FM

今天的节目是一次公益合作，讲述者是北京生前预嘱推广协会的创始人——罗点点女士。

2006 年，罗点点和陈小鲁等人发起成立了「选择与尊严」（Choice And Dignity）公益网站，2013 年，又正式注册了北京生前预嘱推广协会（LWPA），开始推广生前预嘱的概念。

但在推广的时候，刚接触的朋友总是很容易把「生前预嘱」和「遗嘱」混淆。罗点点不厌其烦地跟他们解释：我们不管身后的财产怎么分配，而是关注临终前的生命质量。

故事FM ❜ 第 129 期

▼ 点击下方音频，收听完整故事 ▼

/讲述者/  罗点点  /主播/ @寇爱哲

/制作人/ @寇爱哲

/声音设计/ @故事FM彭寒

/BGM List/

01. Story FM Main Theme (Acoustic Version) - 彭寒（片头曲）

02. Ashes In My Memory - 彭寒（我的母亲）

03. The Awaited Little（未发布） - 彭寒（生前预嘱）

04. Long Long Corridor（未发布） - 彭寒（姥姥的愿望）

05. 珍贵的人（未发布）- 彭寒（一张照片）

06. Elysian Castles - MONO（片尾曲）

/更多收听平台/

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—下面是本期故事的文字版—

请配合上方音频食用

1 .「我有权利，为他人决定临终吗？」

我叫罗峪平，朋友们都叫我点点。我曾经是个临床医生，但离开临床已经多年，退休也已经很多年了。

在每一个人的生命里头，生老病死，都是没有办法避免的。我们一天到晚看那些年老的重病患者，在 ICU 里面连着很多的管子，他们的生活已经完全没有质量了，被人工的生命支持系统，给予了人工的心跳。

有的时候，我们不知道像这样的病人到底是活着还是死了，他们在生死之间被耽搁的时间，非常漫长。

当大夫的人，总觉得有责任去帮助病人。可是我们发现在很多情况下，我们没有办法帮助病人。当我们看到他们那么痛苦地去世，甚至觉得，自己是某种阴谋的共谋者。

具体到我自己的婆婆，她在非常紧急的情况下突然发生了心脏和呼吸的骤停。那一刻她实际上就已经失去意识了，而且按照我们临床来说，这时病人的自我感知能力，就几乎为 0 了。

医生问我们家属，咱们进不进 ICU ?按照普遍的想法，只要能够把老人多留一天，哪怕一个小时都是好的，那就应该进 ICU 。

可是从我自己的经验出发，从婆婆曾经和我谈论过临终事情的情感出发，我做了一个艰难的决定。

我并不是她的女儿，只是媳妇，人家还有儿子，为什么这个决定由我来做？因为在他们的家庭里，只有我一个人是学医的，我也觉得自己有这个责任。那从我的理解，从我对婆婆的理解，我觉得最好不要进 ICU 。

没想到，我的几个哥哥都同意了，我的爱人也同意。但就是因为他们都同意了，我突然又开始质疑自己：我有权利替婆婆做这样的决定吗？我有权利让她在短的时间里，不经过尽量的抢救，就离开这个世界吗？

后来我们没有进 ICU ，婆婆还是去世了。婆婆走的时候，我觉得还是相对比较平和，没有遭受更多痛苦的。但我仍然在问自己这个问题：我有没有这样做的权利？

在我内心煎熬的过程中，嫂子整理婆婆的遗物，突然发现了她的一个小本子。我的婆婆在小本子上写着：如果那一天来了，如果她不能为自己的医疗做决定，她把这件事情交给我，她说，她愿意让点点来帮她做决定。

我一下子就觉得，这是一个巨大的解脱，心一下就回到了该在的地方。

■ 摄影 | Matt Lindén

2 .「你们为什么要讲这个？」

我后来就在想，对于像我这样有学医背景的人，对于像我们这样，所有人都对死亡并不避讳的家庭，这件事竟还是这么困难。

那有没有比较好的办法，能够让我们的亲人在离世时不再这么艰难？能不能让我们这些亲属，在亲人的最后时刻，能够清晰地知道他本人的愿望？

我学习了一下，发现这个办法早就有了：

在很多国家和地区，人们在健康清醒的时候，通过填写一份叫做生前预嘱的文件，把自己在临终的时候想什么、想要什么、不想什么、不想要什么，提前说得一清二楚。

在生前预嘱推广的过程中，我们会碰到非常多的障碍。你知道，我们中国人不太善于谈论死亡。

其实不只是中国人，这是一个普遍的现象，我想这和最基本的人性是有关的，一个物种如果不对死亡有天然的排斥，那么它是很难延续的。

刚开始推广的时候，我们做了一个调研，想看看身边的人们对自己的临终是否有过想象，有过愿望，或者是有过安排。

比如说，您认为我们中国人希望的「好死」，应该是什么？您觉得「善终」应该是什么样的？然后我们请志愿者到街上去发问卷。

但是我们的志愿者回来后，有的脸色非常不好，我问他怎么啦？他就说我发问卷时，人家看了这个问卷，脸顿时就二尺长，把问卷撕得粉碎，扔在我脸上。

我们还曾经与一些教育水平比较高的人非常温和地谈论这个问题，但同样有人非常不高兴，问说：为什么要谈论这个问题？

我自己觉得，这是非常自然的一种表现，所以在推广生前预嘱的过程中，有一些共同的原则是需要遵守的。

我们认为死亡是一件非常私密的事情，属于个人的隐私，临终的所有安排也属于私密。所以在推广生前预嘱的过程中，我们要求志愿者第一时间缄默：我们不在第一时间，去和一个毫无准备的人谈论生前预嘱。

我们把所有这方面的资料和信息都放在网上，也做成印刷品，摆放在公共场合，我们叫它「安静种树」。

什么是种树？一个绿色的小报刊架，放上我们的印刷品，就叫一棵小绿树。我们放在那，你愿意看，就过来看，不愿意看，就走过去。

在推广生前预嘱的时候，我们也遇到不少来自医生的抵触。他们觉得放弃对临终病人的抢救，有违医生的天职。

其实这和传统的生物医疗模式有关，所谓生物医疗模式，就是认为人的疾病仅仅发生在生物的水平。

但近十几年来，生物医疗模式在全世界都已经发生了非常大的转变。人们不再认为疾病仅仅发生在生物学的水平，疾病和人的社会、心理、生活方式都有密切的关系。

或许，医务人员不仅应该知道怎么帮助病人从疾病中治愈，也要帮助那些不可治愈的人，有尊严地度过临终。

■ 摄影 | Matt Lindén

3 . 有尊严的死亡，不等于放弃治疗

在跟电视台做节目的过程中，我也讲了许多生前预嘱里放弃临终过度抢救、尽量无痛苦和有尊严地接受死亡等的一些事情。

我巴拉巴拉地说了特多，讲完了以后，观众席上站起来一个很年轻的人，他跟我讲，点点老师，你说的我挺同意，但是，我也有不同意的地方。

他说，我是姥姥养大的，她今年 90 多岁了，能吃能睡。她还跟我说，孩儿你得知道，如果我到了那一天，你只要有一分钱，就得拉着我。你们是我的亲人，跟你们多呆一天，多呆一分钟，吃多大苦受多大罪，我愿意。

我问这年轻人，那你怎么跟你姥姥说的呢？这年轻人说，我跟她说了，姥姥啊你放心吧，不仅是我，我还得跟我爸妈说好了，到那一天，我们拉着你！

我说好，年轻人，你今天当着这么多人的面，答应了你的姥姥。你还没结婚吧？你将来结婚了可得有媳妇，到时候你姥姥的这个愿望，你可得咬住了牙，你得帮他实现。

但是你姥姥，我非常佩服她，她是一个这么勇敢和坚强的女性，在还健康清醒的时候，就这么清清楚楚地安排了自己的临终。

但你对我们所有的建议有一个误解。我们不是说一定要放弃什么，一定要不这样不那样，才叫做有尊严的「善终」和「好死」，这些东西在每一个人的心里是不一样的。

我们提倡每一个人说出自己的愿望，他的亲人和整个社会，都应该帮助这个有独特意识和要求的个人，实现他的愿望。这就叫做有尊严，这就叫做善终。

生前预嘱和尊严是属于个人的，我刚才说了，它是非常具有隐私特质的，在不伤害别人的情况下，所有人的临终愿望都是值得尊敬的。

4 .「在你的追悼会上，想用哪张照片？」

其实我刚经历了一个非常动容的临终故事。这位女士，是我好朋友的母亲，她年轻的时候，也是一个部队的医务工作者。

如果我没记错的话，应该是她 90 多岁的时候，知道了我们在做生前预嘱推广。她跟她的儿子、媳妇，跟她的家人一起，在非常轻松愉快的情况下，把她自己一旦进入临终，要什么或者是不要什么，说得非常清楚。

那么我的这个朋友就觉得，既然老母亲已经把这些事情非常高兴，平和又认真地告诉了他，那他也完全可以和母亲谈论这些事情。

有一天，他们忽然在一块翻老照片。他就说，哎妈妈，要是开你的追悼会，你愿意用哪张照片？

■ 图片由下图摄影者提供

老太太就笑，老太太觉得这个问题问得非常好。她翻来翻去，找到了一张自己年轻时非常漂亮的照片，说，咱就用这张吧！

儿子想了想，跟他妈妈说，妈妈，你也不是英年早逝，你已经活了这么大岁数了，要是在追悼会上用这张照片，大家会有误会的。

他妈妈说，但我现在不如原来好看了。儿子回答道，妈妈你知道吗？你现在也非常好看。

我的朋友是一个摄影爱好者。他跟他妈妈说，咱们到外面去照一张照片，把你现在最好看的样子留下来，将来咱要用，就用这张好吗？

他妈妈答应了，然后母子俩就到了灿烂的阳光下边，两个人开开心心地完成了这件事情。

■ 图片由图中摄影者提供

这位母亲，在去世之前写的生前预嘱里有个想法，就是要把她能用的器官捐赠给别人。她去世时因为已是高龄，所以我们平常最常说到的那些大器官，实际上是不适宜再做移植了。

但是我在这也做个科普，所有的人，不管患有什么样的严重疾病，不管年龄是否已经非常长寿，他的角膜都是可以移植的。

老太太自己是医生，所以她非常明确地给自己的角膜做了去世后的捐赠。在老太太去世之后，她的角膜马上成功地进行了摘取和移植。

事后，我的这个朋友把整个故事讲给我听，也把他妈妈自己选的，年轻时那张美丽的照片，以及他们两个人在院子里高高兴兴给老太太拍遗像的照片，都拿来给我看。

我们希望通过我们的努力让更多的人知道，在临终的时候，可以选择符合自己的愿望的，尽量没有痛苦和有尊严的方式，来与这个世界道别。

在罗点点推广生前预嘱的网站上，你可以写下自己的五个愿望，来说明：

1 . 我要或不要什么医疗服务。其中包括请求医生给予足够的药物缓解疼痛、不要增加痛苦的治疗和检查等；

2 . 我希望使用或不使用生命支持治疗，这些治疗包括呼吸机、食管、心脏复苏术等；

3 . 我希望别人怎么对待我，其中包括要不要志愿者陪伴、是否想在家里去世、是否需要宗教仪式等；

4 . 我想让我的家人和朋友知道什么，其中包括是否需要追悼会、需要通知哪些人；

5 . 我希望谁帮助我。

如果想了解更多关于生命与死亡的思考，可以关注「生前预嘱推广」微信公众号（ ID：shengqianyuzhu2013 ），里面有很多自然且有尊严的方式离世的真实故事， 我的哥哥达伦太（👈点击标题，跳转阅读）就是这样一篇记录自己哥哥从患病到临终，最后按照本人意愿，有尊严的离世的一个感人故事。

* 你曾经思考过这个问题吗？你会与家人交流自己的临终意愿吗？欢迎来留言里，告诉我们你的想法。

* 本期头图 | DAN REDDING

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文字 | 黄桜  运营 | 刘军

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