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在陪伴抗癌的路上,她不止多走了“一里路” | 对话另一种生活

深度营 深度训练营 2022-06-13


“如果有人要你陪他走一里路,那就请你心甘情愿地陪他走两里路。”

MU5502,这是豆豆烂熟于心的航班号。极少有人愿意搭乘这班清晨六点的飞机,这意味着至少要四点起床,五点前到达机场,如果没有提前收拾好行李或遇上雨天,出门时间又要提早一小时。为了尽快赶往上海,豆豆总在万米高空上看见日出。

 

上午九点,豆豆抵达上海浦东国际机场。飞机降落滑行半小时有余,这让豆豆有些着急,她担心赶到上海儿童医学中心(以下简称儿中心)的时间太迟。


豆豆在机场候机

豆豆是一位社会工作者,在家乡重庆运营一家救助肿瘤患儿的NGO(从事社会公益事业的非政府组织),频繁来往上海是为了超超。

 

2019年7月,身处重庆的豆豆接到来自北京病友的电话。病友说同病房有位16岁的男孩超超,今年刚被诊断出“伯基特淋巴癌”,现在他的家人身心俱疲,准备放弃治疗。听到这个消息,豆豆 “第一反应就是要去救助他”。

 

超超出生在湖南,家里有五口人,从小就被父母“丢”给了外公外婆。三个月前,超超在湖南省肿瘤医院确诊并开始化疗,四万元的治疗费用没能换得肿瘤的缓解。医生的判断并不乐观,可超超不甘心,到处搜索相关资料,最后向母亲提出要“去北京找医生”。

 

超超知道,身患肝硬化的父亲、还在上学的姐姐和弟弟都需要钱,自己的病只会让这个家雪上加霜。但他想要活下去。

 

在北京,医生认为超超“预后会较好”,之前没效果是因为方案不当。可在听说后期治疗费用高达三十万时,母亲决定放弃治疗。几番电话求情无果,在医生和志愿者的陪同下,超超赶往北京西站,截下正准备检票离开的母亲。

 

超超跪下说:“妈妈,不要放弃我,求你再爱我一次。”母亲没有改变主意,还是含泪离开。

  

2019年7月,超超返回湖南化疗。豆豆一直关注着超超的情况,或是读书,或是闲聊,她用各种方式转移超超的注意力,减轻化疗带给他的痛苦。9月13号的中秋节,超超被医生告知目前效果并不好,最好要再去趟北京。

 

豆豆从病友口中得知这个消息后,立马给超超发了微信,着急地连环发问,“现在是耐药了吗?”“能帮你做点什么吗?”“什么时候去北京?”超超很懂事,一一回复完每条信息,最后说:“以前都是老姐你帮我,我不想再麻烦老姐你了。”

  

2019年12月2日,处理好机构的事,豆豆乘一大早的飞机从重庆赶到北京。走出医院电梯,豆豆感受到了十足的暖气,消毒水的味道扑鼻而来,每间房门都是关着的。她直奔32床,刚走到门口,就看到了带着口罩也遮不住笑意的超超。豆豆的眼睛突然酸了,“这个大男孩在这里奋斗三个月了,而今天我才走到这里。”

上午十点,豆豆到达上海儿童医学中心门口。一下车,她熟练打开手机上的行程码和随申码,直奔核酸检验科室。缴纳费用,拿取单子,采集样本,她清楚地记得每个事项的地点。身后的行李箱发出滋啦滋啦的响声。

 

拿好核酸单子准备去采样时,豆豆接到了超超的视频电话,“每次我要来,他都很开心,不断给我打电话,问我到了没。” 因为疫情和病区的特殊性,血液肿瘤中心只允许一人陪护,非用餐时间,不允许外出。电话这头,豆豆笑着叫“超哥”,告诉他,自己下午就会和子奇“换班”,进到病房。

 

子奇是超超的异卵双胞胎弟弟,豆豆不在上海的时间,都是子奇在照顾哥哥。


豆豆分类整理超超的日常用品

方便子奇照顾超超


午餐时间,子奇还没走出大门,豆豆就已经认出了他。小小的身体,蓝绿色的头发格外出众。豆豆说,头发是子奇要她帮忙染的。那天,染发膏、手套、洗头油,零零碎碎买了好多,给子奇染完,子奇又闹着给豆豆染,两个人忙活到晚上十一点。第二天,子奇的黑发变成了蓝绿色,豆豆的白头发也没有了。

 

豆豆把她与子奇的关系形容成“战友”。子奇没来之前,只有她一个人签病危通知书,守在PICU(儿童重症监护室)的门口等待超超好转。去年,子奇看她太累,选择退学和豆豆共同陪护。对豆豆而言,“至少有人能一起说说话”,不会孤单。

 

这是一场几乎无望的“战争”。豆豆说:“超超没有给过我希望,一直是恶化。”2020年3月27日,超超迎来第四次cart细胞的回输。第二天,超超开始发烧,因为免疫力的抑制,身上疱疹的疼痛感也愈发剧烈。豆豆只能眼睁睁地看着超超把自己蜷缩成一团,手用力地抓着床栏,什么都做不了。

 

第七天,超超的评估结果出来了。cart细胞开始衰竭,白介素6有所下降,而且肺部感染严重。连医生都劝豆豆放弃:“带他出去玩玩吧,他也治疗一年了,真的没有任何希望”。这话如同“当头一棒”,豆豆蹲在医院的地上崩溃大哭。

 

那几天的夜晚变得格外长,有时候豆豆睁着眼睛到天亮,也想不明白该如何选择。她依旧抱着些许期望,晚上等超超睡着后,她就用电脑搜寻各种关于cart的文献资料和临床案例。最终,幸运还是眷顾了这对拼命抗癌的“姐弟”——经由病友介绍,豆豆联系上了上海儿童医学中心的李本尚主任。

 

2020年4月14日,子奇带着超超辗转来到儿中心。见到李主任的当晚,超超就因肺部严重感染而极度缺氧,呼吸不畅,手指发紫,吓坏了陪在超超身边的子奇,也吓坏了身处重庆照顾住院儿子的豆豆。

 

豆豆强作镇静,拜托病友爸爸把超超送往医院,凌晨两点半,她接到了抢救室医生打来的电话,“明天你们必须来一个监护人”。超超的父母不愿出面,豆豆只能预定第二天最早的航班,亲自赶往上海。

 

2小时的航程,豆豆感觉足足飞了“两天两夜”。午时见到超超,“他右手使劲抓住我的手,左手按压着氧气面罩”,她知道超超害怕了,摸了摸超超的头,轻声告诉他自己会在重症监护室门口等他出来。处理完一切手续后,豆豆签下了超超的病危通知书,在二零二零年四月十六日下午十七时。

PICU的墙壁是冷冷的青色,即使是在黄色暖灯下也显得苍白。门口有很多常驻的病友家长,习惯性席地而坐,在这里,除了焦急地等待,他们有时间就填写救助资料。

 

2020年5月,经过一系列治疗,超超顺利出院。可病情刚好转,肿瘤又再次爆发,癌症细胞侵蚀着每一处身体。直到2021年2月,肿瘤病情才得到有效控制,超超转而与身体排异感染等一系列并发症做斗争。“每周一到周三我在重庆处理机构的事情,周四早上的飞机从重庆赶去上海,处理超超的事情,周日晚上的飞机再回重庆。”超超病情最严重的那段时间,豆豆这样坚持了三个月。

 

监护室的大门从带点斑驳的褐色木门换成了白色的铁门,豆豆也送超超进了二十几次PICU,每签下一次病危通知书,豆豆都异常难受。门里门外仿佛是两个世界。


豆豆和子奇在PICU门口等待超超好转


“请再到出入院管理处交付预付款20000元。谢谢配合!”这条来自儿中心的缴款信息,是豆豆最常收到的短信内容。2021年11月22日晚上10点,得知超超的医保报销额度已封顶,豆豆的眼泪浸在新的病危通知书上。

  

钱一直是离喉咙最近的一把刀。子奇告诉豆豆,自己想去东莞打工,赚点钱回来。豆豆理解他的担忧,她也常因费用问题愁得睡不着觉。病情汇报和筹款链接是豆豆朋友圈最常见的内容,“睡前转一个......”“再发一发吧......”“真的不想一直发......”。

 

在豆豆转发的筹款链接里,有她亲自写下的超超的故事。两千多字,只写了一个多小时。她知道自己的朋友圈被榨干了,但她没有办法,超超的治疗费用已经超过了三百万,其中募款多达两百多万,“能多一点是一点”。

 

很多人劝豆豆放弃。朋友们不能理解她每周的两地来回跑,为这些毫无血缘关系的患儿不断筹款,甚至在“走投无路”时自掏腰包垫上费用。“我承认我脑子也闪现过放弃,可是每次听见超超爽朗的笑声,看见他阳光般的笑容,我就告诉自己再坚持下,再坚持下。”在豆豆的心里,超超子奇是自己的亲弟弟,不是外人眼里的麻烦。

 

陪子奇解决完午饭,离核酸结果出来还有些时间,豆豆决定去“方舟小家”休息会。这是她和超超子奇在医院外的“驻扎地”,每天房租60块钱,是慈善基金会专为患有重大疾病家庭提供的。

 

在重庆,豆豆也做了四个这样的“小家”。这是她的机构最早开启的项目,一个家庭一天收费20元。豆豆介绍说,到重庆就医的家庭大多来自云贵川,对他们来说,承担肿瘤治疗的费用已经非常勉强,动辄每月几千的房租是他们无法承受的。

 

一走进上海的小家,热情的家长就招呼着豆豆一起吃午饭,“豆豆来啦!我点了披萨,待会一起吃!”她摸了摸一旁小女孩的脑袋,笑着答应。豆豆想起2020年,自己带着超超在北京治疗时,可没这么好的待遇。彼时因为疫情受困,没有人给他们送餐,但超超的营养必须保证。豆豆拿着碗筷,每天跟病房里相熟的病友借饭,这里要一口,那里匀一口,“当时我就在想,如果有人给我们送饭多好”。

 

去年三月,豆豆和团队在重庆推出“奇恩爱心餐”(“奇恩”为豆豆创办机构的名字),无偿提供给肿瘤患儿家庭。每周二、四、六,病友会在群里接龙报名。志愿者小冬描述,他通常在下午四点左右抵达奇恩小家,等饭菜出锅就马上装盒标记,提着大约二十份盒饭,穿上与美团同色的小黄衣,成为送餐小哥。

 

成为志愿者的三百天里,小冬收获了许多感动。“很多家长都会趁治疗的间隙来帮忙。可能是因为淋过雨,所以更想为他人撑把伞。”小冬觉得,这种爱心的传递赋予爱心餐更动人的意义。

 

豆豆介绍说,爱心餐的三位主要负责人平均年龄近六十,为了多些钱给孩子们买更好的食材,出门都舍不得打车。今年春节期间,机构连着做了六天的爱心餐,从除夕做到了初五。为了让爱心餐年味十足,还特地给家长准备了腊肉和香肠。

 

从一开始的十份,到现在平均每天五十份,最多时高达六十二份。现在,奇恩爱心餐已经一岁多了,服务了近四千人。推己自然及人,豆豆体验过向病友“借饭”的不易,也就不愿别人再尝试那样的滋味。


“奇恩爱心餐”的备餐和成品记录图

下午四点左右,豆豆拿着刚出的核酸检测结果,赶忙进了儿中心。最近超超皮肤排异特别严重,身体各种瘙痒,只有擦拭才能缓解。直到凌晨一点半,超超安然入睡,豆豆才简单地铺了一下陪伴床,“估计一分钟就睡着了”。

 

第二天早晨,时间刚过五点,护士就打开房门,收集每个病床的出入量记录表。交表后,豆豆拿起手机开始处理昨天没结束的工作,眼睛里的涩感却怎么也缓解不了。不到六点,超超醒了,豆豆把他抱起来,拿枕头垫起腰身,让他形成坐姿,方便之后用婴儿棉签清理口腔。


豆豆在病房里陪伴超超

洗脸、漱口、换衣服、打营养粉、吃药,最后是吸痰。在这一系列动作成为日常之前,豆豆先从事的是动画行业,在上海,“工资收入蛮高的”。

 

那时,她总思考人生究竟是为了什么,“只是为了赚钱吗?”工作越来越难以感受到意义,在工位上待两三个小时,豆豆就已觉得疲惫。

 

2004年,她索性辞职,回重庆做了幼儿园的园长助理。休息时,她会去医院陪伴患儿, “从早陪他们到晚上,我都不觉得累”。后来,豆豆在微博上发现白血病女孩小语,因高昂的治疗费用被至亲放弃。她是豆豆陪伴抗癌的第一位患儿。

 

身病或许药石难医,心病却能够为诚所动。小语说:“三年前如果我死了,我会带着对这个世界的恨和冷漠离开,但现在我知道这个世界是有温度的,有一个人会因为我的离开而哭,我没遗憾了......” 从小语的身上,豆豆明白了陪伴的意义。

 

小语离开三个月后,豆豆成为了一名全职社会工作者。

 

国际儿童肿瘤学会调查显示,近10年来,儿童肿瘤发病率正在以每年2.8%左右的速度增长,成为仅次于意外伤害的第二大儿童死亡原因。目前,我国每年都有3-4万的孩子被确诊为恶性肿瘤患者。“你不去做这个事情,并不代表这个现象不存在。”2013年底,豆豆辞职后,只身前往北京陆道培血液肿瘤中心。她在那里陪伴白血病患儿家庭三年,为他们做心理疏导。

 

“每个人都有使命,每个人都要发现自己的使命。”豆豆说,在和肿瘤患儿的接触中,她觉得自己找到了。2017年,在重庆政府理事会的支持下,豆豆和同伴成立救助机构。她给自己的机构取名为“奇恩少儿关爱服务中心”,“奇恩”二字来自歌名“奇异恩典”。正如歌词,“惊人的慈悯,何来的雅音救赎我于无助;闪耀的光辉,将幸福赋予你”,她希望能为这些患病儿童发声,为他们争取活下去的权利。

 

前不久的“三八”妇女节,豆豆忙完一天的工作早已身心俱疲,更不记得今天也是属于自己的节日。吃晚饭时她听到有人敲门,一打开门,是束玫瑰花,超超送的。

 

“这是一份让爱流动的工作。”豆豆这样形容,“与其说我陪伴了他们,不如说他们陪伴了我。”自从自己做了这一行,对生活的抱怨就少了很多。当她看到病房里的超超拼命想要活下来时,就觉得自己没什么好抱怨的,无论面对资金的周转困难,还是经历患儿病情的突然恶化,抑或是被救助家长无端举报,豆豆“一点不在乎”。

 

这次回重庆,豆豆搭乘的飞机还是熟悉的HO1243,从浦东飞往江北,一切如往常。但不知道为什么,这次她站在航站楼看着飞机,眼泪不自觉地流了下来。她在朋友圈写下了她的思念与不舍,一次又一次转发超超的故事,坦白自己的困难和力竭。

 

不过,“生命影响生命”,无论怎样,豆豆都会选择和他们一起面对。


*文中人名豆豆、超超等均为化名

*以上图片为受访者提供


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作者 | 周书涵 曹嘉轩

编辑 | 杜锐峰

值班编辑 | 李孟晗

统筹总监 | 胡世鑫


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