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三联生活周刊魏倩:为了生命最后一程的安宁,我们还能做些什么? | 解困报道复盘

深度营 深度训练营 2024-04-09


安宁疗护是一种医疗服务,指不为疾病终末期患者在临终前进行无谓的、创伤性较大的抢救性措施,而为其提供身心照料和关怀服务,控制不适症状,提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。

最近几年,安宁疗护正成为医疗、护理、养老领域的“热词”。

2016年,中共中央国务院印发《健康中国2030规划纲要》,“安宁疗护”一词首次进入国家健康规划纲要。次年,国家卫生健康委启动安宁疗护试点工作。截至2023年,三批国家级安宁疗护试点已覆盖全国185个市(区)。

《三联生活周刊》(以下简称“三联”)是国内最早开始进行安宁疗护相关报道的媒体之一。2016年,三联第13期封面故事《医生的角色:重新认识疾病、医疗与生死》收录了文章《通过医生的视角,理解生命》,采访到彼时供职于北京协和医院老年病科的宁晓红医生,提到了协和医院在安宁疗护上的探索与尝试。去年,在《在生命的最后一程,如何做不留遗憾的告别?》一文中,记者魏倩全面展示了北京市安宁疗护“三级联动”系统的建立流程及其面对的困境,文章入选解困式报道中国案例库,并被评为案例库2023年“年度十大案例”之一。

作为非医学从业人士,如何向大众解读“三级联动”机制,呈现时下国内安宁疗护发展现状,让公众重新思考疾病与死亡的人生命题?带着这些问题,「深度训练营」采访了三联记者魏倩。

魏倩  受访者本人供图

以下是「深度训练营」和魏倩的对话:

Q:您在另一篇文章《人生最后一程,如何走得安宁?》中详细讲述了发现“安宁疗护”选题的过程,如何确定选题的可操作性?

A:三联2016年就开始做安宁疗护的主题性报道,当时有一期封面叫“医生的角色”。记者在采访的过程中结识了北京协和医院缓和医学中心主任宁晓红医生,当时她还在北京协和医院老年病科工作,已经在做安宁疗护的相关尝试。从2016年到现在,国内的安宁疗护有了不少新进展,这个话题也逐渐变成了一个相对大众的,起码是大家愿意去谈论的话题。我们和国内安宁疗护领域的很多专家和医生也都保持着长期的联系,比如之前“红舞鞋”(《挂上镇痛泵,他与穿着红皮鞋的妻子在安宁病房的最后一支舞》)那篇稿子里的郭艳汝医生,她经常和我们聊起自己对专业发展的思考和科室的近况。后来,我们觉得可以围绕她在沧州这个小城里的安宁疗护尝试写一篇稿件出来,让大众真正了解郭医生做的事情和其中的意义,于是写成了这篇,而我们发在公众号上的文章就选了文章里有画面感的一幕作为标题。这篇文章反响特别好,当时我们感觉,可能对我们的读者而言,死亡已经不再是一个不可被谈论的禁忌话题,也许这也是一种进步。于是我们决定为此做一期封面。当时的封面大标题是“人生的最后一程,如何走得安宁”,如何让大众能够接受,如何把安宁这件事说明白,是我们的目的。

至于如何找到选题,我们都说新闻要关注“真问题”,安宁疗护就是这样一个真问题,每个人都需要面对生老病死,当关注到这个问题的时候我们就不能再忽略它了。因此找到这个题并不难,难的是要将这个话题拆成更细小的可探讨的东西。三联纸刊上关于安宁疗护的文章已经有20多篇了,“人生的最后一程,如何走得安宁”这个封面下就有5篇。如何让已有的内容丰富到能够支撑一个封面,如何给读者从头开始讲安宁疗护这件事,如何选取例子,如何找到安宁疗护近期的发展,如何了解采访对象面临的困境、想出的解决办法,这些还蛮难的。

三联生活周刊2016年第13期(总第879期)封面
三联生活周刊2023年第27期(总第1245期)封面

Q:做这个稿子前,您已经了解过安宁疗护的一些信息和专业知识了吗?

A:安宁疗护虽然是个医学话题,但它的理解门槛并不高,对于大部分读者来说,自己看一些文章也能大概理解它到底是怎么回事。当然我是学医出身的,所以其中的技术对我来说门槛不是很高,而且安宁疗护本身也不是一个非常考验技术难度的事情,它的重点在于如何落实安宁的理念,配合现有的医疗技术。比如对于疼痛科的医生来说,给病人开止痛药、开镇痛泵是很常见的操作,区别在于你到底是用什么样的理念,以什么样的目标在做这件事。对于记者来说,它是一个医疗题,但不是我们常见的写一个手术过程或疑难杂症治疗科普相关的题目,它最重要的还是理念部分的展示和讨论,不太偏重具体的技术细节。

Q:您在做案头工作时,如何根据手里的信息梳理出现存问题并进行切入?

A:“问题”是通过跟采访对象聊天得到的,很多时候,采访对象就会告诉你他们面对的问题,对于安宁疗护来说,不同层级的人会面对不同层级的问题。比如我们之前去采访的河南的村医,他们的问题是缺少支持,他们没有钱,很多事情想做也做不成,更何谈向患者普及理念和认知。到郭医生这里,沧州是一个地级市,他们在社会和医院上逐渐推广这个理念,医院给支持力度也很大,但她还是会经常担心这个科室能不能维持下去。现在安宁疗护的学科建设还在起步,招医生很困难。那么到了北京,二级医院有自己的问题,甚至协和医院也有不同的问题,像他们这样的顶尖医院,领导和政策都支持,理念也非常先进,但协和是做“高精尖”的,他们是国家卫生健康委指定的全国疑难重症诊治指导中心,自然不可能满足那么多人的床位需求。当你真正和采访对象聊的时候,会发现他们每个人的日常生活就是在问题的夹缝中想办法,每个人都生活在问题当中。

Q:文章涉及了多方受访者,您如何确定并找到这些采访对象?

A:我做这个题接触的第一个人是宁晓红老师。在“三级联动”模式中,协和是中枢性的、提出理念的地方,于是我们先跟他们探讨,是希望找业内比较权威的专家确定一下方向。“三级联动”是宁老师的团队这几年非常热忱地在推动的一个模式,是行业里的新变化。协和安宁缓和中心人非常少,是一个很精干的团队,但他们背后有很大规模的“云团队”,比如来参加讲座和研讨的医生。大家其实没有什么行政上的关系,他们都是为了“安宁疗护”核心的这一件事凑在一起的。我们在采访中参加了几次这个“云团队”的研讨和学习会,在这其中,就可以把第二层(二级医院)解决掉。第三层(社区医院)和他们的工作联系很紧密,也可以根据二级医院的医生们讲述的具体故事再拓展和连接,当然,宁老师团队最开始也是直接跟社区对接的,后来才加进了第二层,所以社区方面也可以通过宁老师找到。

理顺了这个涟漪一样的结构,你就可以在每一层涟漪中找到需要的人。当你定位到某个点时,先去科里找主任,再找负责具体工作的副主任。还会有一些资历老的和新的医生护士,还有志愿者、病人,要把每个层级能聊到的人都聊一遍。

北京协和医院安宁缓和医学中心主任宁晓红(左四)和她的同事们

图源:三联数字刊2023年第27期 黄宇摄

Q:采访时您会按照自己的思路和逻辑推进,还是会顺着问题的发展脉络问下去?

A:第一次聊之前要有自己的提纲,根据自己对这个问题的看法和认识设置提纲,得想明白根据什么逻辑来问。我觉得问他们“是如何进入这个领域当中的”挺有意思,因为安宁疗护在每个层级上面又会形成一个涟漪,有一个核心,所有人都在往核心的地方扑。每位参与其中的医生很可能来自不同的专业领域,是在具体工作里逐渐对问题产生了兴趣,他们是怎么被吸引过来的,是个很能反映他们生活状态和专业思考的话题。
我发现,开始采访前会想问医生有没有什么印象深刻的事,或者会幻想每个医生是不是都有一个让他突然改变的病人,但我最终发现对于生死的思考是每位医生心里本来就有的东西,只是被不同的人点醒了。这时他可能会给你讲很多例子,如果有让你感觉很触动的人或事,就可以再让他帮你推荐采访对象。

当然,在具体采访上也要根据采访对象的身份和对这个问题的浸入程度再安排问题。如果是主任的话,还要问他关于科室工作的问题,比如他们是怎么安排的,在三级联动中如何跟上级医生联系,上级医生如何安排到他们这里,他的工作有什么具体问题。这些一次聊不完,可能要跟他约两三次。如果跟他的下级医生聊的时候遇到疑问,还得再回来找他。
Q:您在听医生的门诊、跟随他们去查房的过程中,在现场会重点观察哪些方面?
A:我觉得“社会学校”“参与式观察”对写作来说是非常重要的。尤其像安宁这种涉及生死这类“终极问题”的稿子,站在科室里的时候其实不用想太多,把自己作为人的本能拿出来就好了。我忘了在哪里看到过一个说法——一个好的记者,应该像一个“墙上的苍蝇”,让别人不把你当回事,最好隐藏在人群中。这个状态下你很自在,你的感受也会非常灵敏。

我做医生时经历过很多次查房,做记者之后又跟着医生查过很多次房,当然这时候我的身份和我关注的问题都发生了变化,但我觉得只要是人,进到医院和病房这样的环境肯定有自己的感觉,这个感受是非常宝贵的,一定要记住它。其次,你的采访对象查房时是专注在每一个病人身上的,但你并不知道这些病人是怎么回事,有时候采访者可能会担心这是不是一个很好的例子,这个病人会不会有故事。这些问题想得越多,对你就越不利,因为你没法把注意力集中到眼前正在发生的事情身上了。一般而言,进入病房后,只要记下这位患者的床卡、名字、大致病情,关注点是病人和查房者之间的互动,别的背景问题以后都是可以补救的,就不要再想了。
如果发现这个人好像有故事,可以事后找护士要他的名字或家属的联系方式。但是当下你对这个病人的感受,看到他的脸、他的手、他的精神状态,包括采访对象对他说了什么让你触动的话,哪些细节让你觉得在安宁疗护里面很重要,这些是此刻应该想的问题。

北京普仁医院老年病房里,医生在与病人沟通

图源:三联数字刊2023年第27期 黄宇摄

Q:您在采访时如何挖掘细节?

A:医生是专业人士,他们认为最重要的是专业和技术,而记者想要的是故事,所以他们跟我们在这方面的认知上是一定会偏差的。对于记者来说,还是要记住无论我们想做内容传播还是想向大众科普,如果不把眼下的故事讲好,都很难实现。我们想知道他们是怎么想的、怎么做的,那天是怎么回事,但他们有时候会说很多主题式的、高度凝练的话。这时得按照讲故事的想法来问问题,把自己当作一个完全不知道这件事,并且也不想听到太抽象的词的角色,很多问题就知道该怎么问了。
Q:采访患者家属时要如何面对受访者的情绪?怎样让双方都很自在,同时又能得到想要的信息和细节?
A:采访对象愿意接受你采访的时候,其实他们已经做过心理建设了,“愿不愿意”这个问题已经筛掉了一部分人了。当对方愿意的时候,我们就应该善意地假设采访对象是有话要倾诉的,比如很多受访的患者家属确实受益于安宁,希望更多人像自己一样顺利地解决这个问题。另外,其实人在哀伤的状态中也是有倾诉欲望的,跟患者家属聊天时,我也会发现他可能不是单单出于想推广安宁的目的,这是他的真实需求,但不是唯一愿望。很多时候,受访对象可能更多是希望找一个人聊聊这件事。
当他们讲述的时候,你一定会被打动到,因为你们在聊的是一个终极话题,那种情感是非常真实并且浓度很大的。跟采访对象聊了一段时间后,你们会变成同盟关系,好像你真的亲眼见到了他说的事情。当他能够跟你讲述,回顾对他来说也是一个抚慰。这种时候不需要讲太多,多数时候是让他说大量的信息,我们从中筛取到底这篇文章需要呈现多少。很多时候对方说了一下午,你最后就写了两段话,但所有这些内容对你理解这件事、对完成文章都是很有价值的。
Q:采访中有什么困难或遗憾的地方吗?

A:做这种类型的报道会发现一个问题,就是记者的工作对他们来说实际意义并没有我们想象的那么大。并不是说我们的工作不重要,而是我们工作的重要性是呈现在其他地方的,但对他们本人的“此时此刻”来说好像没有那么大意义。你看见他非常忙碌、非常紧张,他在专注于真正重要的,而且是我们的文章也认为重要的东西上时,打扰他就是一个让人觉得好像有点犯罪的事情。你不能让采访对象配合你,反而要因为自己的工作去打扰对方,这个过程挺难的。比如去社区医院跟医生入户的时候,我会觉得很不自在,有时候会感觉自己是一个闯入者。
完成这样的稿件的情感投入很大,会有情感上的冲击和耗竭。可能采访的时候会忍不住不停地陪别人哭,结束工作回来后还在一直想这个问题。我在一个咖啡厅里写稿,写着写着就觉得很沉重,这时突然采访对象给你打电话,说你前天采过的人已经去世了。你说不明白是什么感受,但你知道那是一种特殊的体验。他是你生命的一个过客,你们之间的关系没有那么紧密,但你又好像知道他的生命里很多重要的事情,这个时候他消失了。那种感觉对人情感上的冲击是很严重的,我要花很多时间来处理这些情绪上的问题。等到我理顺自己的感觉了,觉得可以重新投入其中去想关于技术的问题了,才能继续写,否则就需要不停地进入和抽离,这个对人的影响蛮大的。


Q:写作时具体会用什么方法让自己抽离出来?
A:哈哈,其实我具体的方法就是不抽离。很多时候,我们会说,想完成一个能打动别人的作品,就要先打动自己。但是到底得打动自己到什么程度?其实我到现在还没有想明白这个问题,但我觉得开始想这个问题的时候才是这个稿子的起点,否则我们的工作就变成不停地完成一篇篇稿子,只是在完成任务,那就没有意义。所以后来我就释然了,既然写稿子一定会刺痛自己或者穿过自己,那就这样吧。
Q:写稿时要如何对采访得到的素材进行取舍,如何把它整理成一个能够向大众传达清楚的样子?
A:我还是比较倾向于使用技术工具,石墨文档也好,notion也好,得自己有个建档的方式,把采到的所有资料建一个档,并且是你马上能检索到的。不管是采访录音还是做的笔记,得把它们提炼成你要找就能找到的东西。一天的工作结束,就要把采到的大概内容录入一下,想一下今天这些组成了哪几部分。不同的记者可能工作习惯不一样,有人是先扑出去采访,最后开始想行文的问题,提炼关键信息,我比较喜欢在采的过程中就开始慢慢想这个稿子该怎么写。脑子里有一个大概的框架,就会知道要往哪里补东西,知道自己还缺什么。但这样做的坏处可能是把想法固化了,到后面推翻也很难,这个东西各有利弊。但建档真的非常重要,比如我们记得采访对象说过那句话,需要确认那个句子确实出现了,就得翻录音去找。
在这几篇稿子里,我没有用很复杂的写法,写法就是自然逻辑,怎么发生的就怎么写。我当时的想法是以最触动的东西开始,不要先写太复杂的部分。因为安宁疗护好几本书都写不完的,它是一个很复杂、涉及面很广的东西。听了这么多案例和故事后,筛选时你就会想到底要做一个更普遍的开头、一个能涵盖所有安宁问题的开头,还是找一个所有故事里最打动你的东西开头,我最后选的都是后者。比如沧州那篇,医院里的舞会是一个非常随机的事件,我们去之前根本不知道,它是一个“降临”到你身上的事件。但参加舞会的那天,我站在大厅一角环视全场的时候眼泪都流到口罩里了,那写作的时候回想,难道它不就是这篇文章里最触动人的部分吗?(《挂上镇痛泵,他与穿着红皮鞋的妻子在安宁病房的最后一支舞》)包括像那位渐冻症患者的故事,跟他聊完之后,我一整天都在想这件事。(《人生最后一程,如何走得安宁?》
我觉得如果采访中有这样的故事发生,那它一定是开头了,就不用再想着面面俱到,或者用一个更能体现主题的东西开头。还是要充分打开你作为人的感官,在这个基础上再延伸自己的叙述逻辑。

患者沈林(化名)和妻子张丽(化名)在医院里跳舞

图源:三联生活周刊公众号2022年8月26日推送《挂上镇痛泵,他与穿着红皮鞋的妻子在安宁病房的最后一支舞》 于楚众摄
Q:稿子里引用了一些书籍、政策、研究资料的内容,您在使用采访素材和二手资料时怎样找到二者的平衡?
A:作为记者,最核心的肯定是采访,采访是你拿到的最重要的资料。因为它是实际发生的、最新的东西,而且是人与人面对面交流出来的,这是你立论和搭建整个问题的核心。资料和书籍一方面能在做前期工作时给你很多帮助和方向,另一方面,后面搭建整个文章的结构时,它可以提供一些作为支撑的素材。但我个人认为这些东西一定没有采访得到的素材重要。

写稿时我的电脑上可能会打开n个浏览框,都是在建立逻辑时产生的素材。我的逻辑核心还是以讲明白道理跟讲故事这两件事为主。所以筛选材料时就是想它对故事的逻辑、道理的逻辑有没有支撑?如果在这方面没有帮助的话,其实就没有意义。
在写作技巧上,读者肯定不愿意看到大量干巴巴的引用。如果它是一个法条或政策,就得想办法让它在文章里看起来更加平滑,要解释它。重要的是讲明白你要讲的事情,而不是向别人展示你做了很多功课,好像对这个东西很有研究。对讲故事或讲道理没有意义的就都砍掉,尽量减轻读者的阅读负担。
Q:这篇稿件总体操作时间有多长?
A:一个月,采访大概有三周。
Q:真正回到写作的部分是花了一周?
A:基本是,我是零零碎碎写的,采了两周之后就开始写了。大概写一个提纲出来,可能后面发现还得再采,采的时候可能也还在写,这个东西是交织的。我觉得也因人而异吧,我属于写得比较快的。可能我写稿那两天就没有任何生活了,每天坐在那里写特别特别多,这样其实不太好。
这个感受比较私人,我自己的感觉是长程的工作对生活影响是很大的。可能采访过程中还能基本平衡工作和生活,但如果最后留给写作的时间不是很多,或者说自己又投入太大的话,生活状态就很难保证。我刚入行的时候基本就只工作,那样真的是很不好,最后自己整个人很混乱,工作其实也做不好。
Q:在采访和写作的过程中,您觉得有什么普遍性经验吗?
A:普遍性经验不好讲,不过我现在觉得最重要的经验就是一定要把自己的生活结构搭建好。自己的生活千万不能乱,一日三餐不要乱,睡觉时间不要乱。即使采访再重要,即使跑突发,去了灾难现场,你也得吃饭。即使有天大的急事,你得把自己的稳定性把握好。你可能睡不了很长时间,但你得睡觉,你可能吃不了太好的饭,但你得按点吃饭。你的工作不管是采访也好、写作也好,都是建立在这个基础上面的。因为我们做记者不是要做一天两天,也不是一年两年,它可能是一个长期的,甚至以十年二十年来计的工作,如果每次遇到一个突发事件就把自己搞乱了,这个工作就没法干了。

Q:采访和写作的过程中编辑给了您什么样的建议?您在与编辑的沟通中对稿件做了哪些调整?
A:本文编辑是三联副总编吴琪,她给了我巨大的帮助。因为吴老师本人在关注这个问题,也在持续收集各种各样的材料。所以在前期对这个选题的认知上,她已经给我们搭建了很好的高度,从主题的确认,组稿的逻辑,到对采访对象的补充,都给了我重要的指导。
后来成稿阶段,把一篇长稿子拆开就是吴老师的意见。编辑要考虑整个封面,是有自己的组稿逻辑的,她看了我的文章后觉得可以考虑拆成两篇。(第一篇为《人生最后一程,如何走得安宁?》,第二篇为《在生命的最后一程,如何做不留遗憾的告别?》)这两篇最开始是一篇,写了两万五千字。最后拆开的原因首先是太长了,读起来确实不太舒服。另外,如何在给患者和大众讲清楚这个问题的同时,将安宁疗护涉及到的大量沉重的情感价值说出来,我当时觉得我做不到,所以就将相对情感化的故事拆成一篇,将他们在做的尝试(三级联动)拆成另一篇。因为混在一起的话,想讲的重点可能就被淹没了。
三级联动这篇,吴老师在修改时提到了一个很有意思的部分,就是导语里面写到的“从协和医院到普仁医院是两公里,从普仁医院到龙潭社区卫生服务中心也是两公里”。采访中我每天穿梭在这些医院之间,当然知道它们的距离,但我没有想到过可以这样通过地理空间建立联系。这样做之后,就可以让读者具象化地了解,这些医护工作者们就是在很小的区域里完成了这样的工作,像这样,如何把这个故事和理念讲得更生动,吴老师给了我很多意见。
北京普仁医院的晨会

图源:三联生活周刊公众号2023年9月4日推送《在生命的最后一程,如何做不留遗憾的告别?》 黄宇摄

第二篇其实我自己感觉写得一般。当时确实时间精力有限,所以更人文或者更精华的部分就拆到第一篇里了。第二篇我觉得算是完成了一个基准线,把道理讲明白了,把故事讲得基本能看下去。但确实还没达到一种更满足我自己想法的,展现出那种很生动、很胶着的状态的感觉。

Q:这篇文章具有非常强的解困性质,您写这篇文章前了解过“解困式报道”的概念吗?

A:因为我不是新闻学科班出身,其实是你们跟我聊了之后才去查的,在这之前我对它并没有很深入的理解。
Q:您了解之后对解困式报道是什么印象?

A:我们新闻会讲“5W”,根据我的浅薄认识,可能解困式报道就是要把how的部分提到更高吧。很多新闻是以呈现为主,我自己也写过这样的稿子,因为有时候呈现本身也是有力量的。而在How这个部分,我平时可能没有有意识地呈现,但实际上一般操作过程中,要求稿子有一个比较完整的逻辑的话,这个How肯定是要有的。我目前的理解是,要是把它放到一个相对重要的位置,那可能就是以解困为核心和目的的报道。
Q:您在写这篇稿件时,会有非常强烈的意识想把how的部分凸显出来吗?
A:我觉得这还是一个新闻学的问题。我一般可能不会从这个角度上想问题,操作选题的时候我主要还是想这个问题的自然逻辑,那最终肯定会落到how上吧。那比如做封面的这种选题,它是有一个组稿逻辑的,第一篇主文就要阐释我们这一组稿件要解决什么问题,要把它拆解成小问题。比如《人生最后一程,如何走得安宁?》里,序言就提到了对这个话题我自己的困惑、他们面临的困境,这就是想说我们这组文章是建立在这些困境的基础上,我们试图去解决它。我们肯定是带着这些问题开始了新的工作,我觉得这是每个记者在做报道之前都会有的好奇。
我们能把这件事是怎么回事讲明白的时候,过程当中可能就会想他们是怎么做的。如果还是以故事逻辑来想的话,肯定是有了how,这个故事才能成立。比如一个英雄的冒险,遇到了魔王,这是他的困境。困境就是故事的高潮或者说波折。他怎么想办法杀掉魔王的,这就是how,所以how是文章里非常重要的一部分。否则读者的好奇得不到满足,你自己在也会意识到没有这个东西不够。

“三级联动”这篇就是安宁疗护在中国发展到了这个阶段,在不同的地方遇到了不同的问题,每个层级都有自己需要面对的困难,每个英雄都遇到了不同的魔王。这个过程中北京的医生想了这样一种方法,他们希望能向更多人推广。我们当时没有时间再把上海那边也采一下,其实上海做社区安宁疗护是非常好的,他们把大量的安宁疗护是落地在社区医院里,这是另外一种解决办法。这就说明大家面临一个普遍性或者个体性的困难,一些人在想办法克服困难,这其中就有真正的故事发生了。英雄只有在战胜魔王的过程中才能体现他英雄的一面,否则他就只是“遇到”了魔王而已,我们普通人都会遇到。
Q:所以您不是有意识地一定去呈现出所谓解决困难的过程,而是这个故事在哪,他们面临的问题在哪,您就写了什么样的一个故事,是这样吗?

A:对,如果说操作过程的话,我可能不会写一个专门讲how的文章。当然我们微信公众号上有很多这样的口述稿,或者我们单一的采访对象,他会讲我是怎么样解决了什么问题,比如“我是怎么在北京还清房贷的”。只讲how的文章肯定还是少数,主要还是要把它建立在一个大的真问题的基础上,才会自然生发出来这样一个东西。

Q:您觉得这篇最后成稿的效果和您想象的一样吗?

A:我觉得把故事讲明白是基本线,把故事讲得好看,是所有记者都期待的。“三级联动”其实很抽象,在一个抽象的领域内做工作难免会很枯燥,我只能觉得自己是尽量把这个枯燥的东西说明白了。

但是我后来想,应该有更生动的写法。如果说三级联动的话,宁老师跟二级医院的医生、跟那里的病人,再到三级医院里面的病人,他们之间的连接和故事,其中应该有更高的情感浓度。


北京普仁医院,护士耐心询问患者哪里感觉不适

三联生活周刊公众号2023年9月4日推送《在生命的最后一程,如何做不留遗憾的告别?》 黄宇摄
(没有完成更生动的写作)一方面是因为我觉得全程跟着主角行进这个事情没有完全实现,另一方面也是因为能够体现这个主题的故事,不一定发生在你的采访期间。比如他会跟你讲,我们疫情期间接了一个什么病人,或者我们当时有个病人挺好,这些东西是转瞬即逝的,再多人给你复述,给你看PPT、病历,其实都很难让你感受到那种切身的、真正发生的事情。所以红皮鞋的故事、渐冻症患者的故事,就是采访期间砸在你头上的,那是一个缘分吧,这种故事肯定会更好看。


Q:如果重新操作的话,您觉得有哪些可以提升和改变的地方?
A:我觉得还是在讲故事的问题上。虽然写的是三级联动,但两篇里面用的材料很多是普仁医院的案例,就是二级医院的案例。包括我同事吴淑斌做的那篇海淀医院的案例,也是二级医院。在采访过程中,他们是相对来说能给你提供很多资源和信息的人。但它的两头,一级医院的医生很忙,社区医院又有很多很琐碎的事情要做,时间相对来说也很难约。如果有更多时间能够跟着他们,对这两头再做一些更深的报道,或者对他们的故事挖得更多一点,我觉得还是有意义的吧。

Q:您觉得这篇稿件独特的价值和意义是什么?
A:三联做了很多跟安宁相关的稿件,我们内部会觉得它是一长串报道里面的一个部分。如果说要有所谓的独特价值的话,就是它可能把我们之前对这个问题的认识又推进到了新的一步。实际上安宁疗护可做的东西还很多,包括刚刚提到上海,还有北京其他医院,不同地方有不同的尝试,这些是可以建立在这篇文章的起点上继续推进的。对我个人来说,它相当于一个阶段性的成果吧。接下来再做这个工作的时候,这些就是我自己的一个基础。


Q:发稿之后有留意到什么让您比较在意的评价吗?各方对这篇稿件都有什么样的反应?
A:当时第一篇文章的结尾是“故事的结局不是死亡”,这是最终内部讨论稿子时大家觉得很有感触的一个东西。这是采访过程中我就想明白的问题,所以就把它直接写到结尾了。我们聊安宁、聊死亡,其实聊的永远不是死亡,大家肯定聊的是关于爱的问题。如果没有爱为核心的话,死亡就是一个单纯的死亡,那就跟《动物世界》里面看到的非洲大草原上狮子斑马的死亡没有任何区别了,我们所关注和谈论的死亡,跟这种还是不一样的吧。

安宁疗护病房走廊里的心愿墙

图源:三联生活周刊公众号2022年8月26日推送《挂上镇痛泵,他与穿着红皮鞋的妻子在安宁病房的最后一支舞》于楚众摄

有一个家属事后跟我说了看稿子后的感受。之前跟我聊的时候,我们俩都哭了,看完稿子他自己又哭了一次,可能他的那些情绪又得到了一次释放吧。如果能有这个作用,我们当然是非常欣慰。但我觉得关于反馈这个问题,了解你工作过程的人的反馈,或者说编辑的反馈对你的下一步工作是有价值的。采访对象是所有工作全部结束之后的反馈,其实已经不是自己那个时候最关心的问题。因为已经发稿了,你又开始投入到新的工作里面了,你会感觉这个事情结束了。我觉得记者的生活就是这样吧,你在不停地经过所有人的生活,也没有机会去再回头跟他们建立又一次连接了。


Q:与最初的想法相比,完成这篇稿件后您对安宁疗护的看法有什么具体的变化吗?


A:我觉得它比我想象中要更难。想要进入安宁疗护领域的人很多,不同的医生会在不同的阶段被这个东西点亮,但是大家苦于没有办法,没有实际的资源和政策。即使这些东西都有,只要现在科里没钱,或者领导不支持,或者说现在不是那个阶段,任何原因都可能让你做不成。所以安宁医生给我一个非常大的触动是他们不仅在病人这里不停地想办法,他们自己的工作也是在不停地想办法。这个可以说是一种人生态度吧,如果你真的想做这件事,你总得想出个办法来。


其次,平静地告别世界是所有人的核心诉求,这个问题摆在我们所有人面前。有那么一群人在为这个问题不停地想办法,我觉得这对我们自己来说还是很有安慰的。今年我在参加一个医院的安宁疗护科室的年终总结会的时候,有一个医生也讲:“我看到很多年轻的新医生进来,就会想等自己到那个时候是这些人在从事安宁疗护工作,我自己的临终就有这样的人在为我思考、为我想解决办法了。”我觉得他们这种态度和状态,还是挺能触动我的。
沧州市人民医院安宁疗护病房
图源:三联生活周刊公众号2022年8月26日推送《挂上镇痛泵,他与穿着红皮鞋的妻子在安宁病房的最后一支舞》 魏倩摄

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作者丨陆冠宇 唐镜云
编辑丨林铭豪
值班编辑丨李梓琪
运营统筹|周智珊 陈子桐
运营总监|温泓烨 梁   栋 

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