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为女儿反复咳嗽奔波的这段时间,是她在陪我成长

欣芮妈妈 怡禾健康 2022-01-18

昨天(也就是每年5月第一个周二)是世界防治哮喘日。在此,我们分享一个妈妈关于女儿哮喘治疗的心路经历,希望通过这个分享,让更多家长了解哮喘,让更多哮喘或疑似哮喘的孩子能得到更及时规范的治疗。



我的女儿叫欣芮,现在3岁半。


记得从3个月开始,脸上长满了湿疹,当时儿保医生诊断她是过敏体质,并告诉我勤涂丝塔芙大白罐。现在想起感觉挺幸运的,儿保医生还是比较靠谱。


但由于我帮她涂保湿霜的频率不够高,恢复的时间比较久,最后还是没忍住在妈妈群里被“种草”了硅霜和肤乐霜……


(林汉炼医生注:湿疹的正确护理应该是加强保湿,必要时可以外涂激素,而硅霜是一种普通的保湿剂,里面的羊毛脂有导致接触性过敏风险,肤乐霜是自制中药,不建议使用,详见:肤乐霜不用代购了,但值得买吗?


2个月内不断求医,女儿病情依然反复



在2017年6月,大概是她8个月的时候,她开始出现咳嗽,没过多久发现有喘息。我开始带着她辗转在中山的三大三甲医院。


一开始接触的是成人康复理疗科,没错,不是儿科,而是通过熟人介绍,到成人康复科看中医,回家后开始给她灌黑乎乎的中药,但结果并没有很好,吃完一个疗程的药,继续复诊再拿了一个疗程的中药。吃完后,女儿还是继续咳嗽,我于是求助妈妈群,换到另一个医院求医。


这次医生诊断是气管炎,开的是头孢克肟和另一种(名字忘了)总共两种抗生素,还有一些中成药。


(林汉炼医生注:气管炎、支气管炎,绝大多数都是病毒感染引起,一般不需要使用抗生素。)


因为吃药已经一段时间,这时候我心里开始慌了,从小的印象里,消炎药是不妥的,而且两种一起吃……但即使感觉哪里不妥,又说不出来,最后还是按照医嘱,吃了一个疗程。吃药的那段时间,咳嗽好一些,但药一停,咳嗽又卷土而来。


后来继续求助身边有孩子的妈妈,得知另一家医院有个医生看咳嗽“很好”,于是立刻上网查医生开诊时间并预约看诊。这次诊疗后,开始了雾化治疗。


但女儿十分拒绝在医院接受雾化治疗,于是在询问医生的建议后,在网上买了手持雾化机,开始了居家雾化治疗。雾化治疗时好时坏,所以还是要继续复诊。复诊时医生提到了天气变化问题,根据我的回忆,天气的变化的确会影响咳嗽的变化;医生根据当时的情况,调整了雾化药并开了抗生素和扑尔敏(雾化药里没有平喘的沙丁胺醇)。当时心里抗拒抗生素,但更怕的是耽误了病情。而且女儿的情况还是跟之前一样,停药后病情又回到原点……


因为当时没有做任何病情记录,所以忘了复诊多少次了。但记得决定不再继续找这位医生复诊的原因是,因为医生的一句话,大概意思是“唉,我都不知道怎么办好咯?”可能医生只是无意识地脱口而出,但对于经历了孩子几个月病情反复的我来讲,心情跌倒谷底,心里盘算着要再找其他医生治疗。


这段看病-吃药-换医生看病-吃药的时间,大概经历了2个月多月的时间。这段时间咳嗽是没有完全好过的。


终于迎来“光明”



2017年8月,我重新上班了。上班的第一个星期,女儿晚上咳喘得无法正常睡觉,晚上11点我们带着她去就近的医院看了急诊。医生听诊后安排做了X光,诊断是肺炎,但被告知医院床位已满,只能第二天早上再过来看有没有床位。


(林汉炼医生注:这里有几个点要说明一下:1. 胸片提示“肺炎”不一定真的就是肺炎,肺炎的诊断更主要还是看临床实际表现,比如有无气促、呼吸困难,肺部啰音情况等;2.哮喘急性发作经常被误诊为支气管炎、甚至肺炎,尤其是反复喘息发作的孩子,更是要警惕哮喘可能;3.肺炎并不都需要住院,轻症肺炎可以在门诊治疗、观察,甚至也是有机会可以自愈的。)


回到家已经是凌晨两点,我赶紧给她喂了药,哄她睡觉。这一晚迷糊着,很难过、害怕。天一亮,我把检查的结果发给在广州做医生的姐姐,询问她这种情况是否要住院。她帮我找到她的同学,也就是炼哥(注:林汉炼医生)


找到炼哥,他仔细询问情况后觉得先不用住院,给我们开了雾化药和抗生素,并嘱咐了复诊的时间。而后的复诊里,肺炎好了,可以不用吃抗生素,但必须得持续雾化,记录生病情况,坚持复诊。


在之后的生病-复诊“无限”循环中,炼哥根据女儿出现喘息的情况,诊断是哮喘。并告知我们现在针对哮喘的规范治疗是吸入雾化治疗:每天有效吸入定量的糖皮质激素药物-布地奈德;如果出现喘息需加入支气管扩张药物-沙丁胺醇;使用布地奈德4周内没有喘息,4周后复诊,后续再酌情逐渐减量,直到喘息得到有效控制。


就这样,我们一直使用家用雾化机直到2岁。2岁后炼哥建议可以尝试使用储雾罐,因为储雾罐的药物成本比雾化机的低。


女儿竟然过渡得很好。每天储雾罐的吸入药物是辅舒酮,和使用雾化机一样,如出现喘息则需添加万托林。一直到现在,每天使用储雾罐已经变成她生活的一部分,偶尔我们忘记了,她会提醒说“妈妈今天没有做雾化”。

 

(林汉炼医生注:哮喘的治疗原则就是长期、持续、规范、个体化,所以即使用药后喘息不再复发,也不能随意停药,以免病情反复,导致前功尽弃。)


对用药的担忧



使用雾化机和储雾罐的期间,女儿经历了减量-喘息复发-加量-减量的循环,这样的循环我也有过担心:吸入的激素类药物会对她的身体产生不良的影响吗?


好几次的复诊里,我向炼哥表明了种种担忧,他每次都是很轻松并自信地告诉我,与哮喘给孩子带来的生活质量影响相比,长期吸入激素的副作用几乎不用在意;虽然哮喘不能治愈,但可以得到有效控制,甚至不会影响生活......可能就是每一次这种肯定的语气,给我们带来的巨大心理安慰和信心,更能积极地面对这个对我们来讲是未知的疾病。


(林汉炼医生注:确实,长期使用吸入性糖皮质激素可能会对孩子生长发育有所影响,但这个影响其实很小,尤其是小剂量使用时安全性非常高,反而如果哮喘不规范用药、对孩子生长发育影响更大,所以,哮喘的孩子使用吸入性糖皮质激素是利远大于弊的,切忌因为对激素不必要的恐惧而耽误治疗。)


感谢女儿,是她陪着我成长



现在回想,我作为一位新手妈妈踩过的坑,可能也是很多妈妈也踩过的,甚至是继续还在踩的。


我带着她去过市里的所有三甲医院,也去过别人强烈推荐的社区医院。对医生诊断的结果和治疗方法虽有疑惑,但因为没有相关疾病的知识储备,也只能被动接受,虽然让女儿晚了几个月得到规范的治疗,所幸的是我乱喂的药、乱搽的药膏没有在她身上出现什么大的问题。


我从一开始的无知、害怕,没有目的的胡乱治疗,到后来了解循证医学,我开始学习、思考、开始审视亲友推荐的各种偏方。我觉得我要感谢我女儿的出现,让我有了重新学习和思考的能力,这算不算反过来是她陪着我成长?


遇到问题,我不再像以前那么焦虑了



很多人说,你又不是医生,学习这方面有什么用?我觉得不论我学到了什么,这个过程让我建立了一种思维方式,知道用什么标准去判断知识的可靠性,并具有自我的思考能力,而且这也是我以后最想要告诉我女儿:有学习和独立思考能力很重要。


今年的花粉季,女儿又出现了过敏性结膜炎和极轻微的鼻炎。和以往的焦虑紧张不同的是,我冷静了许多:过敏体质本来就可能为她带来种种困扰,如果已经知道是不能避免的,那就和她一起去解决。


她会说妈妈我眼睛痒,你给我滴眼药水吧,或者我想用冰敷一下。她觉得冰很好玩,可以自己坐着敷个15分钟都没有问题。因为对疾病有正确的了解,我也不会再纠结眼药水会不会给她的身体带来什么副作用,担忧就转化成了解决问题的动力了。


最后顺便给大家推荐一下我收藏的宝藏眼科医生——刘伟医生,因为女儿的眼睛问题在线上向他咨询过三次(霰粒肿和过敏性结膜炎),都得到了满意的解答。育儿的焦虑更多是因为我们知道的不够多,或者不知道哪些可信哪些不可信,建立了科学的观念,了解得更多,在面对问题时,我们就可以变得更从容,在这里与大家共勉。



编者注:低龄儿童哮喘的诊断很大程度依赖于病史,比如反复喘息的次数,这给哮喘的早期诊断带来一定困难,越是后面的接诊医生,因为得到的病史信息越丰富,越容易给出正确诊断,但对于反复咳嗽、喘息的孩子,家长了解哮喘知识,就诊时选择正确的专科确实很重要。怡禾以前也开设过相关相关专栏课程,点开下面链接可了解:


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