小褚博士谈自闭症如何治疗——2016年5月号
导读
小褚博士是美国哈佛大学神经生物学博士和医学博士。 自从认识了自闭症儿童美国小丫丫, 便决定致力于自闭症的研究。 她也是基于美国密苏里州的公益组织,小丫丫自闭症项目的发起人之一。 从2016年3月开始, 小褚博士将从医学科研的观点, 在我们公共平台开设专栏。 本期是2016年5月号, 小褚博士从生物学的角度出发,否定了自闭症的冰箱妈妈理论, 并根据对文献的解读,对家长们提出了自己的忠告。并且特别对中国家庭提出了建议。
小丫丫自闭症微信公众平台的读者, 大家好。欢迎回到我们的每月简报,我很高兴来和你们分享我写的更多的有关自闭症的文章。为了与上月的的话题“早期干预有效性的临床试验评价”跟进,我想在2016年5月博客中集中讨论对自闭症儿童家长的建议。
不应该指责父母造成了他们孩子的自闭症
长时间以来,人们往往归咎于自闭症是由于父母不得当的育儿技巧和缺乏与幼儿适当的互动交流而造成。Leo Kanner是美籍奥地利精神科医生,他于1943年首次发表了鉴定孩子自闭症症状的论文。而有其他精神科医生注意到患自闭症的儿童缺乏父母的温暖。鉴于医生之间的这些意见,LeoKanner于1949年提出了“冰箱父母”的名词用以标识那些看起来对孩子冷淡的父母亲,并认为这是造成自闭症的原因。然而,十年后他却收回了描述“冰箱妈妈”的文章,因为他根本不相信父母与孩子的疏远行为是造成小儿自闭症的原因。由于当时缺乏对自闭症很好的生物医学解释,“冰箱父母”的理论在20世纪50年代和60年代广为流传。该理论指出,自闭症是由于家长对孩子冷淡, 疏远和拒绝造成的。因此,孩子没能通过适当的家庭关系建立牢固的人际关系,从而变成孤立于社会之外。这个理论用来解释自闭儿和他人没有正常的目光接触,沟通不畅和缺乏社交能力。在我们中国文化中,父母也常常被指责没有管教好孩子而导致孩子患上自闭症。我经常听到中国父母或祖父母被错误地指责没有管教好他们孩子那些刻板和不良行为。
我需要特别要强调的是,上述理论是错误的。父母和父母的教育方式不会导致自闭症。自闭症是一种由于大脑发育异常而导致的神经性疾病,而且有很强的医学证据表明某些遗传因素会造成这种疾病。家长应该拒绝接受指责,因为他们本来就不是首要的指责对象。他们不应该为有自闭症的孩子而内疚。相反,更多精力和资源应该放在早期的干预治疗上。虽然这些行为干预不能治愈自闭症,但他们往往有益于自闭症儿童的发展,从而使父母重获建立和养育家庭的自信心。
对指导临床实践,研究和父母照顾自闭症儿童的建议
我认为,这些建议将有助于指导父母介入早期的治疗。特别指出的是,家长必须明白,他们不能责怪自己是造成自闭症的原因。在许多文化中,自闭症症状往往归咎于父母没有尽力管教好自己的孩子或没有花费足够的时间来抚养孩子。然而,自闭症有它的生物医学和遗传学基础,不是由于父母教养不当而导致的。
根据我在文献中看到的无数临床试验,我把给父母最相关的建议总结如下:
1. 针对自闭症儿童的干预应该越早越好,干预方案应该包括发展和行为干预
o 发展干预的目的是针对特定的自闭症候群的病症缺陷, 例如讲话,交流和社交互动。
o 行为干预,旨在系统地改变自闭儿的行为,例如奖励表现好的或“功能性”的技能(比如上文提到的语言和非语言交流, 社交互动等)和减少已定型的或“不合宜”的行为。
o 从2001年到目前的临床试验数据显示,早期对孩子进行强化教育和行为干预是有效的。特别指出的是,在三岁之前可能会比五岁以后有更好的效果
2. 当前针对自闭症儿童最好的的做法是让家庭积极参与早期的干预治疗
o 有效的早期干预治疗应该让家长成为合作治疗师。家长可以通过培训或指导,掌握如何在家里家里施行干预的知识,在家里继续进行干预和加强新技能训练。
o 家长的参与有助于增加给孩子受干预的时间。自闭儿会得益于“教育时机”,比如把日常生活作为学习的机会。
3. 关于自闭症的研究应该包括不同文化背景的人群
o 自闭症障碍会影响所有的种族和性别的孩子,所以涉及自闭症干预研究应包括不同文化背景的人。
o 特别指出的是,作为小丫丫自闭症项目这个组织,我们更需要学习如何把研究成果落实到中国人家庭。
4. 父母不导致自闭症,但父母可以在自己孩子的生活上影响他们
o 当他们的孩子被诊断患有自闭症时,父母的第一反应往往是责怪自己。早 期的精神分析学家认为,冷淡和没有感情联络的养育方式造成儿童社交退缩,从而导致自闭症状。
o 这些精神分析学家的解释已经被现代生物医学的方法所代替,生物医学研究主要集中在大脑发育和遗传在自闭症形成中所起的作用。
o 家长参与和早期干预的介入已经显示出很好的效果,家长的作用不可低估。
下个月再见!
小丫丫自闭症项目,是由几位旅美学者成立的公益组织,目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。 本公众号文章均为作者原创或翻译,并授权发表于“小丫丫自闭症”公众号。欢迎个人转发。媒体或其他微信公众号,请给我们留言或发信到<xiaoyaya.autism@gmail.com>。
作者:小褚博士
翻译:霜叶红博士 (西北农业大学本科,美国俄克拉荷马大学博士,现在为美国密苏里一家生物公司的科学家, 小丫丫自闭症项目志愿者)