本文经由美国Simons基金会网站，www.spectrumnews.org授权翻译。近年来，自闭症的诊断人数在持续增长。其迅猛增长的速度，引起了人们对自闭症可能成为一种“流行病”的恐慌。本文详细解读了近几十年以来，美国自闭症发病率大幅上升的原因。
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详解美国自闭症流行真相
原文发表于2016年12月26日，原网址：
https://spectrumnews.org/news/autism-rates-united-states-explained/
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自从2000年科研工作者开始跟踪自闭症的发病率以来，自闭症的诊断人数就保持着持续的增长。这个迅猛增长的速度，引起了人们对于自闭症可能成为一种“流行病”的恐慌。 但是专家认为，增长的主要原因是人们对自闭症认识的深入和诊断标准的变化。下面先介绍科研人员如何调查自闭症的发病率以及对发病率增长的解释。
▲美国自闭症的诊断人数从2000年的1比166上身到2010年的1比68. 资料来源：Autism Speaks
（https://www.autismspeaks.org/news/news-item/prevalence-autism-rises）
尽管科研工作者一直在努力地寻找一些客观的医疗诊断方式，但是到目前为止，还没有任何血液测试、大脑图像扫描或者其他的诊断方法可以使用。临床诊断目前主要还是通过行为观察进行的。
在美国，自闭症是依据美国疾病控制和预防中心制定的“精神障碍诊断及统计手册（DSM）”来进行诊断的。 其核心标准是社交沟通和互动障碍以及刻板的兴趣或者重复性行为。这两项“核心症状” 在儿童早期发育过程中必须同时存在才能被确诊为自闭症。
美国疾病控制与预防中心（CDC）统计，每68个孩子中就有一个自闭症儿童。男孩比例高一些，每42个男孩子中有一个，而女孩子则是每189个中有一个。这样，男孩和女孩的比例大致是5：1。
CDC这个数据是怎么得出来的？
CDC的科研人员在美国选了一些郡，收集那里8岁孩子的医院健康数据和学校记录。这些科研人员隶属于CDC在2000年成立的专门普查自闭症发病率的“自闭症和发育障碍检测网络“小组。
每隔两年，经过培训的临床技术员都要查阅所有记录，寻找儿童的自闭症特征，比如社交问题或者重复性行为。主要普查对象是8岁的孩子，因为这个年龄段的孩子大多数已经上学了，而且会有常规的体检记录。在普查中，即使孩子没有经过医生诊断，普查小组也能根据数据，确定孩子是否符合自闭症的诊断标准。根据这些网点的普查数据，推及整个州的自闭症儿童数目。
最新的发病率数据是从11州的11个网点得出来的。在CDC未来的计划中，将侧重于其中１０个网点的数据收集。而且在其中的６个网点，临床技术员计划普查4-8岁孩子的数据记录情况。
（https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/addm.html）
“自闭症和发育障碍检测网络“小组威斯康辛州网点负责人Maureen Durkin指出，最新的（2010年——译注）自闭症发病率是1：68， 比2008年的1：88 高了30%，超过2002年1：150 的两倍还多。实际上，自上世纪90年代初期以来，自闭症的发病率就直线上升。这个上升趋势不仅仅在美国出现，也是全球性的。
俄勒冈卫生科学大学的精神病学教授Eric Fombonne认为，CDC估算方法的优点是可以对某个区域的孩子做一个总的概貌调查，而不是仅仅调查那些被诊断了的孩子。但是这个方法仅仅依据学校的记录和健康医疗数据，显然没有对孩子进行面对面的评估那么准确。
但是，这个方法不能普查到那些没有上学或者没有医疗记录的孩子，比如那些在家里接受教育或者住在偏远地方的孩子。因而，筛查范围以内的孩子或许不能代表整个被普查州孩子的整体情况。
有一个事实说明这个方法有明显的缺陷，自闭症发病率在各州差别很大。比如科罗拉多州是1：93， 而新泽西则是1：41。 Fombonne认为，发病率本身的差别可能没有那么大，这些数据上的差异可能反映了每个州对自闭症的认识程度以及各州所能提供的干预支持力度上的差别。
▲美国几个州自闭症发病率的差别：CDC
自从75年前自闭症第一次被诊断以来，人们对自闭症的认识以及自闭症的诊断标准都发生了很大的变化。1943年， Leo Kanner创造了“婴儿自闭症“这个词来描述那些在社交上孤立并且逃避社交的孩子。
1966年，研究人员根据Kanner的标准估算，儿童自闭症的发病率大概是1：2500。 根据Kanner标准的估算以及其他各种早期估算方式得到的发病率数据，可能仅仅包含那些程度很严重的孩子，而那些程度轻微的孩子却被忽视了。
直到1980年，自闭症才第一次出现在DSM诊断手册上（译注，也就是DSM-3）。1987年，新的DSM手册（译注，DSM-3修订版）将诊断标准扩展到那些30个月才出现自闭症症状的儿童。儿童如果符合16项标准中的8条，就达到了自闭症的诊断。而在DSM-3中，他们只需要符合所有标准中的6条。 这些变化使自闭症的发病率飙升到1：1400。
1991年，美国教育部规定，经诊断患有自闭症的儿童有资格接受特殊教育服务。 而在此之前，许多自闭症儿童可能被认为是智障儿童。这个变化使许多家庭更愿意让他们的孩子得到自闭症的诊断。那个时期，同时拥有自闭症和智障诊断的儿童数量也稳定上升。
美国各州每1000名8岁儿童的自闭症发病率以及他们的智力分布。（https://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/ss6302a1.htm）
1994年，DSM-4的发布将自闭症的定义进一步扩展，阿斯伯格被界定为轻微自闭症。 而当前使用的DSM-5版本（2013年发布）将自闭症、阿斯伯格和PPD-NOS统一诊断为自闭症（即自闭症谱系障碍——译注）。
CDC最新的自闭症发病率（1：68）估算数据是基于DSM-４的标准。下一个普查估算将是基于DSM-５，这可能会降低自闭症的发病率。
Durkin认为，对自闭症认识的提高毫无疑问对自闭症发病率的增长有很大的影响。
在1980年之前，许多自闭症患者都被收容起来了，从而不为外界所知。研究表明，和普通家长相比，那些和自闭症患者有过接触的家长更加愿意去给他们的孩子寻求自闭症的诊断。因而在医疗条件更好的都市，自闭症的诊断率也更高。
Fombonne认为，对自闭症认识的提高，让自闭症的一些特征更容易被认识到，从而出现在学校和医疗记录上，这也是造成CDC估算的自闭症发病率上升的原因。
社会政策的变化也可能对自闭症发病率的提高起到一定作用。2006年，美国儿科学会推荐，18-24个月儿童的常规医疗检查应该包括针对自闭症的普查。这个变化可能会让那些本来被忽略的儿童被诊断。
在过去，许多可能是自闭症的患者，被诊断为其他的病症，比如智力障碍。有数据显示，随着自闭症诊断率的提高，智力障碍的诊断率降低了。
和其他儿童相比，被诊断为自闭症的儿童能得到更多的特殊服务和特殊教育。这个福利让人们更倾向于给孩子一个自闭症的诊断，哪怕那些孩子仅仅有边缘性的轻微症状。
DSM早期的版本并不允许儿童同时拥有自闭症和多动症的诊断。而DSM-5却允许多种诊断并存，并且多数发育迟缓的儿童会首先进行自闭症的筛查。
在美国，长期以来自闭症的发病率在白人儿童中比例最高，非洲裔儿童和西班牙语裔儿童由于服务缺乏，诊断率一直比较低。但是目前这种状况发生了改变。对儿童的普查使得这些族裔儿童的自闭症诊断率提高，从而提高了总的自闭症发病率。
美国各族裔每1000名8岁儿童自闭症发病率和他们的智力分布图（https://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/ss6302a1.htm）
那么，自闭症的发病率就没有真正的增加么？
对自闭症认识程度的提高和自闭症诊断标准的变化揭示了自闭症发病率提高的大部分原因。但是Durkin认为，生物学的因素可能也有一定的关联。比如，高龄的父母，特别是高龄爸爸可能会增加孩子患自闭症的风险（译注——不能根据这点就完全归结为高龄的爸爸，见微信号文章，“自闭症是爸爸的错，还是妈妈不对”）。早产儿童也有更高的自闭症的风险，而由于医疗水平的提高，早产儿的成活率已经越来越高。
综合文章内容，有如下原因造成美国自闭症谱系障碍诊断人数的大幅上升：
自闭症发病率估算的方法是根据学校和医院的记录普查，而不是真正的准确的面对面评估，因而方法本身的不确定性比较高。
对自闭症症状认识的提高，让儿童的某些自闭症特征被记录下来，让更多的患者有机会得到诊断。
自闭症诊断标准的变化，让许多原来属于其他诊断的人士，比如智障等也归入了自闭症谱系障碍。
公共政策的变化，让许多原来被隔离的自闭症患者进入公众视野，让更多的人能够接触了解自闭症。
教育政策的变化让家长更愿意让孩子被诊断为自闭症从而得到更多的教育资源。
生物医学的进步，人类的生活方式的改变产生更多的高龄父母，提高了早产儿的成活率等等。
参考文献
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翻译：美国小丫丫
编辑：上海洋洋妈，桂林泡泡妈
“小丫丫自闭症项目声明
翻译本文的目的，是为了给大家提供一些自闭症领域的热点资讯。 自闭症流行的真相一直困恼整个社区，希望此文对自闭症发病率的认识有所帮助。
小丫丫自闭症项目，是由几位旅美学者成立的公益组织，目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。
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