科普作家和编辑。她为Nautilus杂志做编辑，曾在新闻周刊，大西洋周刊，Smithsonian, Audubon，和自然和科学美国人等发表文章，JSTOR日报的专栏作家。
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DSM-5的五年反思（2）——详解自闭症诊断的演变过程
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对于许多病症来说，比如幽闭恐惧症和眩晕症，其最早期的描述与后来的诊断标准可以很好地相对应，而自闭症却并非如此。杜克大学的儿科与儿科史学教授Jeffey Baker认为，自闭症的诊断有一段蜿蜒曲折的历史。
自闭症最初被描述为儿童期精神分裂症，是父母冷漠的教养不当造成的；后来被描述为一类相关的发育障碍，最后被描述为一种障碍程度范围广泛的谱系障碍。而自闭症的诊断标准也随着不断变化的认知观点而做出相应的改变。
在此我们详细讨论美国使用的《精神障碍诊断与统计手册》（DSM）所反映的对自闭症理解的演变过程。
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为什么自闭症最初被认为是精神障碍？
1943年美籍奥地利裔精神病学家及医师Leo Kanner 第一次定义了自闭症，他描述这些孩子 “极端自我和孤独”、 “模仿性语言的延迟”和 “对维持一致性有极端强迫式的要求”。他还指出这些孩子通常智力水平不错，有一些还有超群的记忆力。
因而，Kanner把自闭症看为一种严重的情感障碍，而这种障碍并不影响认知。按照他的观点，出版于1952年的DSM第二版将自闭症定义为精神障碍——以脱离现实为特征的儿童期精神分裂症。在整个上世纪50年代和60年代，自闭症被认为根源于冷漠无情的妈妈，这些妈妈们被Bruno Bettelheim（常被称为B博士）称为 “冰箱妈妈” 。（参阅：自闭症的“冰箱妈妈”理论， 一个荒唐的假说）
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自闭症在何时被公认为发育障碍？
1960年代到1970年代，越来越多的研究表明自闭症有其生物学基础，其根本原因是脑部的发育障碍，“冰箱妈妈” 的理论被证明是错误的。1980年出版的DSM-III建立了自闭症独立的诊断标准，并将自闭症描述为 “广泛性发育障碍” ，以跟精神分裂症相区别。
早几版的诊断手册给医师提供了足够的空间对患者进行观察和解读，以确定自闭症的诊断，而DSM—III则列出了诊断所需要的具体标准。DSM-III定义了自闭症的三条基本特征：对人缺乏兴趣，严重的沟通障碍和对环境的奇特反应。这些特征在出生后的30个月之内便能发展出来。
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DSM-III中对自闭症的定义持续了多久？
1987年DSM-III改版，对自闭症诊断标准进行了大幅度的修改。这次修改扩大了自闭症的概念，增加了对轻度自闭症的诊断——广发性发育障碍—未另作规定（PDD-NOS）——同时并不要求症状在出生后的30个月之内出现。
尽管这时候诊断手册还没有用“谱系”这个词，但是这个修改反映出研究者越来越多地认识到自闭症不是单一症状，而是包含许多症状的谱系，并且其症状会贯穿一生。
更新的诊断手册在之前的三大核心症状的范围内，列出了16条标准，必须符合其中的8条才能达到诊断标准。同时将PDD-NOS加入到诊断标准之中，这项修订允许医师把那些不完全符合自闭症的诊断却也需要发育和行为上支持的孩子纳入诊治范围。
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从何时开始自闭症第一次呈现为一组含有多种症状的谱系呢？
1994年发布，2000年修订的DSM-IV是第一个将自闭症归类为谱系的版本。
这一版列出了5种各具显著特征的症状。除了自闭症和PDD-NOS，还增加了：处于谱系最轻微一端的 “阿斯伯格综合征” ，以严重的逆势和退化为特征的 “儿童瓦解性障碍” （CDD），还有雷特综合征，主要是女孩，严重影响运动发育和沟通能力。该分类结果反映了当时的研究假设，认为自闭症根源于基因问题而且每一个类别都有其特定问题和专门干预方法。
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为什么DSM-5吸收了“连续谱系”的观点？
整个20世纪90年代，研究者希望能找到自闭症的致病基因。2003年人类基因组项目结束后，很多研究试图找到“自闭症基因”。他们找到好几百个基因，却无法找出任何一个具体的基因是自闭症所特有的。
研究表明，要找出DSM-IV里列出的五种障碍的基因基础和相应的治疗方案是不太可能的。专家们认为最好把自闭症定义为一个从轻度到重度的包容一切的诊断。
与此同时，不同州和不同诊室的医师在诊断自闭症、阿斯伯格综合征或者PDD-NOS方面缺乏一致性，这也引起了越来越多的担心。2000年前后自闭症诊断率暴增表明，有时医师会受家长的影响而专门给一个自闭症的诊断，或者受所在州能提供服务项目的影响而给出相应的诊断。（译者注：在美国，不同州的特殊教育服务和医疗服务项目有所不同，这会影响家长对于诊断的态度）
为了解决这两个问题：
1. 没有找到自闭症的致病基因和治疗方法；
2. 诊断标准的不一致导致自闭症诊断率猛增。
DSM-5引入了“自闭症谱系障碍”这个术语。这个诊断标准以自闭症的两组症状为特征：“在社会交流与互动方面持久性的障碍”和“刻板的、重复的行为方式”，两种特征均在儿童期就表现出来。两组症状包括相当数量的特殊行为，需要医师去识别。该版手册取消了阿斯伯格综合征、PDD-NOS和典型自闭症的分类，但首次提出了社会沟通障碍的诊断，还包括了语言和社会功能障碍（但没有刻板和重复性行为模式）的儿童。同时将儿童瓦解性障碍和雷特综合征从自闭症分类中移除。
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为什么DSM-5引起如此多的关注和争议？
早在2013年DSM-5发布之前，许多自闭症人士和他们的照顾者便担忧，新版诊断手册将给他们的生活带来影响。很多人担心根据新的诊断标准，自己原来的诊断就消失了，他们就可能丧失已享有的干预服务项目，保险可能也不再赔付。那些自认为阿斯伯格综合征的患者，认为阿斯伯格的诊断让他们有归属感，也能解释他们生活中为什么他们总遇到挑战。他们担心将阿斯伯格综合征从诊断标准中去掉，就等同于自己也失去了诊断。另一方面，DSM-5更严格的诊断标准是否会把具有轻微症状的人拒之于社会服务之外？这个更严格的标准能否充分控制住自闭症诊断率的虚高？专家对此均无法达成共识。
五年过去了，很明显，DSM-5没有让已经被诊断为自闭症谱系障碍人士失去所应得的服务。然而越来越多的证据的确表明，与DSM-IV相比，DSM-5的诊断标准确实把更多症状更轻微的 、女孩子和大龄的患者排除在诊断之外。
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有能够替代DSM的诊断手册吗？
包括英国在内的很多国家使用世界卫生组织于1990年代颁布的国际疾病分类标准（ICD），该手册的当前第10版与DSM-IV一样，将自闭症、阿斯伯格综合征、雷特综合征、童年期瓦解症和PDD-NOS归为 “广泛性发育障碍”的一部分。（译注：ICD-11刚刚发布，与DSM-5在这个方面保持了一致。参阅：WHO发布ICD-11自闭症诊断标准）
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自闭症未来的诊断将会如何？
专家们继续会认为自闭症是一种连续的谱系症状，目前也没有修改DSM-5的计划。但是据ICD-11草案中的说法（译注：ICD-11在2018年6月18日发布），该标准与DSM-5一样，将自闭症单独列为 “自闭症谱系障碍” （以区别于广泛性发育障碍）。
然而，ICD-11在几个关键方面有别于DSM-5。ICD-11列出了可识别的特征，允许医师判断某一个体的特点是否符合这些特征，以此作出诊断，而不是像DSM-5一样，要求医师根据一组特征或者几种特征的组合作出诊断。因为ICD是在全球范围内使用，跟DSM-5相比，它也制定了更宽泛、文化特异性更小的标准。比如，它不太重视孩子们玩什么游戏，而是看孩子们是否跟随或者严格遵守游戏规则。ICD-11也将有智力障碍和没有智力障碍的自闭症患者进行了区分，并且强调一些大龄患者和女性患者有时会掩盖他们的自闭症特征。
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原文发表于美国西蒙基金会网站，小丫丫自闭症项目获得该网站授权翻译，声明如下：
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翻译：建丽，教育学硕士，中学心理辅导老师
编辑：上海洋洋妈
文案校对：桂林毛豆妈，桂林泡泡妈
图片来源：spectrumnews官网
“小丫丫自闭症项目声明
本文是对Spectrumnews网站文章的摘要。文章专业性比较强，翻译有不准确的地方，敬请指正。小丫丫自闭症项目并不同意文章的全部观点，但是本着尊重作者，尊重Simon基金会的原则，我们忠实地对全文进行翻译——美国丫丫爸爸2018年7月15日于美国圣路易斯。
小丫丫自闭症项目，是由几位旅美学者成立的公益组织，目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。
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